Focus mars 2009 : je veux le faire tout seul ! Prise en charge de l'enfant IMC en Afrique

Ecrit par Emmanuelle Vanbesien  |  Publié le 03/03/2009

«Je veux le faire tout seul»  

Projet de prise en charge de l’enfant IMC en Afrique suivant la Pédagogie Conductive – Entretien avec le Docteur Solange Béatrice Kouo Epa, Pédiatre, fonctionnaire en charge du développement des politiques de santé à l’OMS et aussi maman d’une petite fille handicapée.

Solange a effectué ses études en France et est rentrée au Cameroun, son pays d’origine, en 1989. Elle ouvre alors un cabinet de médecine pédiatrique à Douala. Mais son intérêt est avant tout de pouvoir travailler sur un plan plus vaste, dans une organisation comme l’Organisation Mondiale de la Santé par exemple. Solange sera engagée il y a aujourd’hui 19 ans au sein de cette grande organisation.

Au fil de ses missions, Solange parcourt un grand nombre de pays du continent african, et travaille notamment en Guinée Equatoriale, en Centrafrique, au Bénin, au Mozambique, au Malawi, en Afrique du Sud, au Zimbabwe… Et acquiert une grande expérience des problèmes de santé en Afrique.

Tout au long des années passées à l’OMS, tout en contribuant à la tâche de l’organisation, à savoir établir des normes internationales, et consolider le développement des politiques de santé, au niveau global et continental, Solange se rend compte qu’il y a un aspect pratique et d’accompagnement de la vie des individus sur le terrain, qui est très éloigné de son action. Les activités des organisations multilatérales sont dirigées vers des ensembles de population.

En 2000, Solange adopte une petite fille âgée de 6 mois au Bénin. Elle quitte ce pays pour rejoindre son nouveau lieu de mission, le Mozambique. On établit alors chez sa petite fille un diagnostic de séquelles d’Infirmité Motrice Cérébrale.(IMC)

Solange, vous découvrez chez votre fille Kimi cette infirmité motrice cérébrale. Vous décidez de poursuivre l’adoption, la route sera difficile et longue au gré de vos missions, mais une idée s’impose à vous ?

Solange Kouo Epa : je n’ai pas choisi d’adopter spécifiquement un enfant handicapé, mais j’ai poursuivi cette adoption malgré son handicap, rejoignant par là même la situation de million de mamans sur terre, c’était ma fille.  Il n’y a pas de structure de prise en charge du handicap de l’enfant au Mozambique, comme dans la plupart des pays du continent. J’étais un peu perdue pour faire prendre mon enfant en charge. J’ai ressenti cela comme une catastrophe : Maman seule, dans une situation professionnelle très accaparante, et ne concevant pas de rester passive devant les besoins spécifiques dont ma fille avait besoin pour se développer. Je devais réorganiser ma vie, et arriver à tout concilier.

Ma sœur qui vivait à Abidjan en Côte d’Ivoire, découvre l’existence d’un centre ouvert par une maman médecin sur place et maman d’un enfant également handicapé.  Elle avait ouvert ce lieu d’accueil, « La page Blanche » qui prend en charge un petit nombre d’enfants handicapés légers, avec très peu de moyens, mais énormément de chaleur et d’amour. La solidarité familiale s’est exprimée, et Kimi a pu y être prise en charge en étant hébergée par ma sœur. Durant six mois, j’étais séparée de mon enfant et c’était très dur à supporter.

Je l’ai reprise avec moi au bout des six mois, et mise à la maternelle de l’école française à Maputo, elle y allait avec sa nounou. Ce fut une très belle expérience, la directrice de l’école était une femme magnifique, l’accueil a été facilité et la petite a pu se socialiser facilement avec les autres petits.

Quelque mois après, je fus envoyée à Bruxelles en mission. Professionnellement, cela mettait un frein important à ma progression de carrière, mais c’était une chance pour  ma fille, car cela permettait d’identifier les bons endroits pour sa prise en charge spécifique. A  Bruxelles, je découvre l’école « La Famille », une des  meilleures au monde, pour la prise en charge des enfants porteurs d’Infirmité Motrice Cérébrale, qui utilise la méthode Pétö*, du nom d'un médecin hongrois.

Je suis allée en Hongrie, en Angleterre et en France pour étudier en quoi elle consiste et pouvoir répliquer cette méthode en Afrique. Depuis lors, je travaille à la conception d’un projet dont l’objectif est de mettre en œuvre la prise en charge globale des enfants IMC, inexistante dans la plupart des pays africains.

La « pédagogie conductive » ou méthode Pétö : pour que l’enfant puisse effectuer son «métier d’enfant» !

Solange, pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste cette méthode et selon vous, ce en quoi elle diffère d’autres approches thérapeutiques ?

SKE : L’éducation des enfants infirmes cérébraux moteurs est souvent caractérisée par des rééducations multiples où seulement le corps de l’enfant est concerné car on veut lui apporter mobilité et adresse manuelle dont il est privé. Sa vie est donc morcelée par le programme de rééducation qu’il doit subir et qui l’empêche d’effectuer son métier d’enfant. Il est tellement sollicité par de nombreux apprentissages qu’il devient un objet plus qu’un sujet : il doit supporter les projets des rééducateurs, celui des parents, celui de ses maîtres… Chacun pensant que ses arguments sont irréfutables pour justifier les différents apprentissages. Que devient alors l’enfant ? Où est son autonomie, son imaginaire, sa possibilité de rêver, mais aussi son temps d’assimilation ? De mûrissement, lorsque ses journées sont comblées par de multiples séances de rééducation, par l’école, par différents apprentissages qu’un enfant valide fait sans se rendre compte… L’enfant se réfugie alors dans la passivité et on le lui reproche !

L’éducation conductive d’Andréas Pétö a eu le génie de prendre en considération ce rythme infernal imposé à l’enfant pour lui rendre sa place d’acteur dans sa propre vie. Cette méthode globale se donne dans de petites classes sous la houlette d’un « conducteur » et avec le concours d’un kinésithérapeute, instituteur, logopède et psychomotricien. Ce sont des séries de jeux qui font progresser l’enfant tout au long de la journée.  Cela lui permet d’entrer dans une dynamique où il a sa place.  Comme l’enfant est pris en compte dans son entièreté, le processus éducatif est conçu comme un processus intégré, en tenant compte de tous ses aspects (cognitif, affectif, scolaire, moteur, etc.)

Quel le rôle de l’agent principal, appelé le «conducteur» ?

SKE : la gestion de l’approche globale est confiée au conducteur. Il assure la continuité et la cohérence de la prise en charge de l’enfant. Il fait le lien entre les différents intervenants.  Il va garantir que cette éducation intègre tous les aspects du développement de l’enfant dans une unité cohérente et motivante.

L’intervention du conducteur est par essence pluridisciplinaire, les divers apprentissages sont intégrés dans la dynamique et la complexité du développement de l’enfant afin en fait que l’enfant puisse y donner du sens, afin qu’il puisse en faire réellement quelque chose pour lui-même et par lui-même. Pour cela le conducteur doit créer une atmosphère où chacun est en confiance et soit reconnu. Il doit avoir des attentes précises et différentes pour chacun des enfants, établir des chemins différents au sein d’activités communes. Le travail en éducation conductive est essentiellement transdisciplinaire.  Le conducteur, dans cette logique de développement déjà décrite, n’est pas responsable seulement de la motricité ou du langage, il est responsable de l’enfant dans son entité.

Ce travail s’inscrit également avec le concours du travail parental, institutionnel, ainsi qu’avec le groupe scolaire qui entoure l’enfant ?

SKE : en effet, la collaboration avec les parents est très importante et elle se réajuste continuellement. Certains parents sont parfois surprotecteurs, ils ne savent plus ce qu’ils peuvent exiger de l’enfant en rapport à sa situation de handicap. Dans d’autres cas, des exigences trop importantes peuvent provoquer chez l’enfant une image négative. Il est clair que le comportement des parents détermine le niveau des responsabilités des jeunes.

Pour pouvoir éduquer l’enfant IMC à ce type d’autonomie quotidienne, il faut acquérir et partager des compétences et des connaissances qui dans notre système habituel sont éparpillées entre plusieurs spécialistes. Donc travailler en équipe en partageant un même projet entre enseignant, psychologue, psychopédagogue, orthophoniste et bien entendu les médecins.

L’enfant se sent alors responsable, il commence à analyser ses mouvements, à travailler d’une façon plus analytique, à prendre ses décisions, par exemple «comme je ne veux plus consacrer plus de temps à ma rééducation, je choisis d’utiliser le temps pour mes études», etc. C’est ainsi que les jeunes IMC éduqués de façon conductive sont capables de résoudre leurs problèmes en trois étapes – qu’est-ce qu’on va faire ? Est-ce que je peux résoudre ce problème ? – ils analysent et évaluent la situation et ensuite peuvent juger de l’adéquation de leur travail. Le langage est travaillé activement dans cette pédagogie, et ce dès tout petits, par la comptine, les jeux, les chants qui sont autant de portes d’entrée ludiques et interactives vers le langage.  Le groupe facilitateur de l’apprentissage a également son importance, sans qu’il soit une unité obligatoire. Les enfants exécutent des tâches individuelles au sein du groupe, qui favorise les interactions et la communication. L’enfant y est reconnu par ses pairs et adultes. Il peut apprendre par comparaison, décentration, contingence.

Vous avez l’espoir de fonder des classes spéciales de pédagogie conductive au sein de structures scolaires normales en Afrique ?

SKE : Oui ! J’ai accumulé une grande expérience de la gestion de la santé publique en Afrique, de par mon métier, et l’expérience  de vie avec ma fille m’a naturellement conduite à en savoir plus sur la méthode Pétö.  La difficulté de la prise en charge de Kimi lorsque nous étions en Afrique a fait naître et renforcé ma détermination à répliquer l’éducation conductive en Afrique.

Le Mahatma Gandhi a dit «Soyez le changement que vous voulez voir dans le monde». La difficulté de la prise en charge de Kimi en Afrique a forgé très vite ma volonté de répliquer l’éducation conductive dans les pays du Continent.

D’autant que tout au long de mes voyages, j’ai pu constater le poids que portent seules les mères ayant des enfants avec handicap partout ; il y a tellement de priorités de santé dans les pays que la question du handicap est à un niveau de préoccupation politique assez faible, pour ne pas dire presque nul. Sans compter la stigmatisation sociale qui s’y attache et qui rend encore plus difficile un simple débat sur la question.

Il faut savoir aussi que 80% des personnes porteuses d’un handicap, en particulier les enfants, vivent dans les pays en développement et la pauvreté est un facteur limitant l’accès aux soins de base en général et aux services de prévention, prise en charge et réhabilitation en particulier. L’OMS estime que 10 % de la population mondiale est affectée par un handicap. Nos pays en développement sont confrontés à des multiples défis sanitaires et à l’évidence, le volet de la prise en charge des personnes porteuses de handicap, n’a pas reçu jusqu’à présent l’attention qu’il mérite. Les types de handicap sont également nombreux et il est important de les reconnaître et de les classifier, car les méthodes de prise en charge sont différentes. Ce qui existe dans nos pays, en général, ce sont des instituts pour prendre en charge les malvoyants et/ou les malentendants. Il existe également dans quelques pays des centres de réadaptation, s’adressant essentiellement au côté physique notamment par la fourniture de matériel, de prothèses, essentiellement dans les pays en post conflit armé, avec les ravages causés par les mines anti-personnelles.

L’objectif global de mon projet est de contribuer à rendre les enfants IMC autonomes, car c’est possible.

Les enfants IMC ont souffert au début de leur existence (pendant la grossesse, pendant l’accouchement, dans les premiers jours de leur vie), ont développé une infirmité physique, plus ou moins importante, mais ont conservé dans la très grande majorité des cas, leur intelligence.

On peut donc les aider à devenir le plus autonome possible et conserver leur dignité, au lieu d’êtres stigmatisés comme handicapés à charge des familles et de la société.  Ils sont donc scolarisables mais dans un système qui se réajuste à leurs problèmes.

Concrètement, comment faudrait-il procéder pour mettre sur pied les classes «Je veux le faire tout seul» ?

SKE : ma proposition est de créer des équipes d’intervenants autour des enfants qui seront pris en charge dans des classes spéciales au sein des structures scolaires normales dans les pays.

L’idée est de responsabiliser les parents, et de les aider à s’organiser en groupements (ONG, Comités etc…) dans leurs communautés, constituer des organes de co-gestion qui signeront des conventions avec les structures scolaires pour la création des classes spéciales pour les enfants IMC. Cela leur permet également de s’entraider et de suivre ensemble les progrès des enfants.

Cela va impliquer la mise en place de conventions de collaboration avec des écoles existantes pour libérer des espaces et accueillir les groupes d’enfants IMC et les adultes qui vont s’en occuper.

Pour appuyer ce niveau essentiel de mise en œuvre au plan national, la mobilisation des ressources au plan international régional et national, devra déboucher sur la mise en place d’une Entité Régionale de Financement, de Coordination et d’appui, qui sera à définir dans sa forme et qui sera l’organe d’exécution du Programme Régional.

Je pense qu’il faudra organiser une espèce de groupe ou conseil de plaidoyer et de mobilisation de ressources international et mettre en place un Fonds de Financement International géré dans une structure bancaire internationale qui en a l’habitude.

La mise en œuvre des activités pour démarrer le programme se fera avec l’appui des experts des pays du nord dans lesquels la méthode est déjà fonctionnelle, la Hongrie, la Grande-Bretagne, la Belgique particulièrement. J’ai des contacts réguliers avec toutes ces équipes et je suis allée les rencontrer personnellement et discuter avec eux sur la faisabilité. Ils sont tous enthousiastes et prêts à appuyer, à condition qu’il y ait un financement, bien entendu car ce ne sont pas des bénévoles.

Cette méthode d’éducation considère l’enfant dans sa globalité. Les enfants dans des classes de 7-10 enfants maximum, ce qui permet une aide personnalisée pour chaque enfant et assure le maximum de chances pour son développement. Pour une classe de cette taille, il faut compter de cinq à sept adultes intervenants pour permettre un suivi individuel et spécifique pour chaque enfant. L’idée maîtresse est d’éviter de créer des institutions spéciales d’enseignement rien que pour les enfants handicapés moteurs. Les pays développés l’ont fait pendant longtemps et ont tiré des leçons dont l’Afrique doit profiter : C’est très coûteux pour les Gouvernements et c’est un processus de «ghettoïsation» qu’il nous faut absolument éviter, si nous voulons changer le regard sur le handicap et réussir son acceptation par nos sociétés africaines.

Dans chaque pays, on commencera par une expérience dans une école et la réplication se fera après un certain temps d’observation qui sera déterminé et en fonction des progrès, des besoins, de la volonté locale et de la mobilisation des fonds. 

Comment pouvez-vous garantir qu’un tel programme pourra perdurer, étant donné le manque de spécialistes en Afrique ?

SKE : la question primordiale est celle de la pérennisation d’un tel programme évidemment. La stratégie pour y arriver est de mettre en place une filière de transfert de technologie d’une part et de formation académique d’autre part.

Le premier volet sera réalisé par nos amis qui ont déjà commencé dans les pays que j’ai déjà mentionnés plus haut, quand ils viendront sur le terrain pour aider au démarrage  et par l’accompagnement en suivi-évaluation des  expériences qui verront le jour dans les pays. Le deuxième volet consistera à bâtir une filière de formation pour les africains dans les branches utiles, en collaboration avec les pays qui ont déjà une très longue expérience, pour produire des «conducteurs», des logopèdes, des ergothérapeutes, des enseignants spécialisés, des orthésistes, sans oublier les formations post universitaires pointues en matière de prise en charge orthopédique, de prise en charge neuro-pédiatrique, etc. en fonction des besoins.

Solange, Merci pour cet entretien, bon succès dans la réalisation de votre projet !

Andréas Pétö (1893-1961)

Quand Pétö, médecin hongrois d’origine juive, imagina son système d’éducation spécialisée, le pays sortait de la seconde guerre mondiale. C’était le chaos et beaucoup d’enfants étaient concernés par les IMC et laissés totalement à l’abandon dans des orphelinats. Le souci d’efficacité dans un contexte donné s’allia à une philosophie très humaniste et ouverte qui donna à l’éducation conductive toute son originalité. Sans doute, faut-il y voir le résultat des influences multiples qu’il connut à Vienne où il fit ses études de médecine et où il pratiqua pendant quelques années la psychiatrie et la médecine physique. C’est là qu’il rencontra des personnalités comme Freud, Jacobson, Moréno… avant de devoir fuir au moment de l’Anschluss.

Aujourd’hui cette nouvelle profession de «conducteur» pour laquelle Pétö lutta tant, est reconnue et soumise à une formation de quatre ans équivalant à une licence universitaire. Rapidement des parents et professionnels d’autres pays furent séduits par cette approche. Dans les années 60, l’Education conductive connaît un essor croissant dans de nombreux pays tels l’Angleterre, l’Autriche, le Japon, Israël, Hongkong, l’Australie, la Nouvelle-Zélande, etc. Ce processus a abouti en 1993 à la naissance officielle de l’ »International Association for Conductive Education », indépendante du centre Pétö de Budapest.

En Belgique, au début des années 80, le Docteur Kulakowskiw, neuropédiatre, a introduit l’Education Conductive au Centre «La Famille» à Bruxelles.

Interview réalisée par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild

Derniers commentaires