Focus mars 2010 : le métier d'infirmière de liaison

Ecrit par Emmanuelle Vanbesien  |  Publié le 02/03/2010

Infirmière de liaison

Nous vous avions fait précedemment découvrir plus en détail la profession de psychologue de liaison. Cette fois, nous avons voulu en savoir plus à propos du métier d'infirmière de liaison. Entre l'hôpital et la maison, aux côtés des enfants, parents et soignants, une coordination bien nécessaire pour que le retour au domicile de l'enfant gravement malade soit organisé de la meilleure manière possible. Hospichild a rencontré Sonja Develter, infirmière de liaison en soins continus pédiatriques et vice-présidente de l'asbl Eclaircie qui assure la liaison entre la structure hospitalière et le domicile de l'enfant. 

Comment définiriez-vous le rôle d'une infirmière de liaison ?

Sonja Develter: Je suis infirmière de liaison pédiatrique en soins continus; il existe aussi des équipes d’infirmières de liaison pour les patients adultes. Ma fonction s’exerce exclusivement en pédiatrie, c'est donc de cet aspect que je vais vous parler. Lorsqu'un enfant gravement malade hospitalisé reçoit l'autorisation de quitter l'hôpital pour retourner à son domicile, les parents peuvent être confrontés à une série de problèmes et de questionnements, tant au moment précis du retour que lors du maintien de l'enfant à domicile. Le rôle de l'infirmière de liaison est d'aider les parents à organiser ce retour pour que la transition entre l'hôpital et le domicile se fasse en douceur et sans angoisse. Notre rôle est d'anticiper un maximum les problèmes auxquels ils pourraient être confrontés et de leur fournir des réponses rapides pour éviter toute panique.Nous ne pouvons pas donner de soins, car nous sommes considérés comme des soignants de seconde ligne et notre rôle est d'épauler nos collèges de la première ligne et les proches de l’enfant malade, d'être disponible à ces derniers 24h/24 et d'établir une collaboration, un transfert d’expertise et de compétences entre l’équipe intra-hospitalière et l’équipe des soignants à domicile. 

Est-ce que les parents ont beaucoup de difficulté à gérer leur situation une fois rentrés chez eux ?

S.D.: Il arrive fréquemment que des parents, persuadés d'être en mesure de faire face à tous les problèmes, une fois l'enfant à la maison, se rendent compte que ce n'est pas le cas. Ils s'aperçoivent que des questions restent sans réponses, qu’il serait peut-être utile que l’on leur explique une nouvelle fois comment manipuler un cathéter (sonde gastrique, sonde de gastrostomie p.ex), comment évaluer la douleur de l’enfant, comment employer une pompe à gavage, qui appeler pour quel problème, où louer ou acheter du matériel spécifique, quel papier remplir, quelle attestation demander pour le remboursement des frais d’un kinésithérapeute etc. C'est là que notre rôle de coordination peut aider les parents et les soignants à domicile. Une fois le réseau de soins et d’entraide en place, notre équipe pourra diminuer ses visites à domicile et parfois même arrêter momentanément ou définitivement le suivi de l’enfant tout en restant à la disposition de la famille, du médecin de famille et des soignants du terrain. 

Quel est le coût, pour les parents, d'une infirmière de liaison ?

S.D.: Notre intervention est tout à fait gratuite. Les parents peuvent donc faire appel à nous sans réserve, même pour ce qui leur semble être de «petites choses». On leur dit toujours qu'il n'y a pas de questions ridicules, qu'ils peuvent trouver chez nous une oreille attentive. Des interrogations peuvent surgir par rapport à des termes médicaux mal compris ou mal interprétés par rapport au traitement. Nous leurs conseillons de noter certaines questions pour pouvoir les poser au médecin lors d’une prochaine visite.

Quel est le rôle spécifique d’une infirmière de liaison ?

S.D.: Parfois, lorsqu'il s'agit d'une phase palliative, certains parents ne sont plus en mesure d'assimiler de nouvelles informations, pour des raisons émotionnelles. Il est donc utile que nous puissions vérifier à domicile leur bonne compréhension et, dans le cas contraire, d'en informer le médecin en charge de l’enfant. Celui-ci pourra reprendre l’explication du passage curatif vers le suivi palliatif et rassurer les parents quant à la continuité du suivi de leur enfant en équipe (intra et extra-hospitalier) jusqu’au moment du décès et même après le décès de l’enfant.

Quelles sont les questions que les parents posent souvent ?

S.D.: Des questions par rapport au traitement antalgique et ses effets secondaires sont souvent posées. Des questions par rapport à la durée de la fin de vie aussi. Les parents se demandent «comment» l’enfant va mourir, quels symptômes vont apparaître et risquent d’emporter l’enfant. Comment informer d’abord l’enfant malade et ensuite la fratrie de la gravité de la situation. Quand et comment prévenir le corps enseignant de l’enfant malade et de la fratrie. Quand arrêter l’activité professionnelle. Comment introduire une demande pour l’obtention des forfaits palliatifs ?

Existe-t-il un dossier de liaison ?

S.D.: Il existe un dossier de liaison qui reste au domicile de l’enfant et qui reprend toutes les coordonnées des soignants intra et extra-hospitalier, la médication de l’enfant, les soins à prodiguer, les dates des rendez-vous programmés, les coordonnées du pharmacien du domicile (téléphone et fax) et un inventaire du matériel loué ou reçu en prêt.

Une infirmière de liaison se déplace-t-elle uniquement la journée ?

S.D.: On se déplace aussi la nuit. Particulièrement si l'enfant est en fin de vie. Cela dépend beaucoup du soutien de l’entourage de l’enfant. Si la famille est un bon support et qu’elle est très présente, nous interviendrons moins. Pareil si le réseau des soignants est solide et mobilisable rapidement.

Pour les familles isolées, angoissées ou épuisées, notre disponibilité est sans réserve, quitte à devoir faire appel à une autre collègue (infirmière de liaison) pour partager la garde.

Les enfants décèdent-ils parfois à domicile ?

S.D.: Tout comme l’adulte en phase terminale, l’enfant préfère également retourner à domicile pour y terminer sa vie.

Depuis la création des équipes de liaison pédiatriques nous avons pu répondre positivement à ces demandes et le nombre de décès à domicile a augmenté, toutes pathologies et âges des enfants confondus.

Dans quels hôpitaux existent des équipes d’infirmières pédiatriques ?

S.D.: Une équipe d’infirmières de liaison pédiatrique existe aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Woluwe, à l’Hôpital des enfants Reine Fabiola et à l’hôpital de la Citadelle à Liège. Nous avons toutes la même mission auprès des enfants gravement malades et un même dossier informatisé pour l’encodage de nos activités auprès des enfants que nous accompagnons à domicile.

L’accompagnement pourrait-il être amélioré et si oui comment?

S.D.: L’engagement d’une coordinatrice pourrait améliorer le fonctionnement de notre équipe. Nous avons un GSM de garde qui reçoit tous les appels, aussi bien les appels de parents endeuillés qui nous recontactent parfois pour partager leurs souffrances et vécus, des mamans que nous avons suivies et qui nous annoncent une nouvelle naissance par téléphone, des demandes d’élèves à la recherche d’un lieu de stage, etc. Ceci est sans gravité si nous ne sommes pas en visite, mais devient gênant lorsque nous sommes près d’un enfant en fin de vie à domicile. Une coordinatrice pourrait recevoir et dispatcher ces appels. Elle pourrait prendre en charge différentes tâches administratives.

Quels sont les problèmes que vous rencontrez le plus fréquemment ?

S.D.: Nous rencontrons peu de problèmes. La situation est un peu difficile quand il n’y a pas de référent professionnel à domicile, quand il n’y a pas de médecin de famille ou quand les parents restent les premiers soignants de leur enfant et refusent toute autre aide.

Est-ce que vous, les infirmières de liaison avez des contacts fréquents avec les médecins ?

S.D.: Lors de notre première rencontre avec les parents et l’enfant, avant la sortie de l’enfant, nous prenons contact avec le médecin de famille si médecin de famille il y a. Des parents qui quittent le service de néonatologie pour rentrer à la maison avec leur nouveau-né, parfois plusieurs semaines après la naissance de leur enfant, n’ont souvent pas encore de médecin traitant. Au sein de l’hôpital nous avons des contacts avec les pédiatres mais aussi lors de nos réunions hebdomadaires durant lesquelles nous donnons un feedback des enfants suivis à domicile et où nous parlons des retours éventuels à domicile de nouveaux patients.

Ce sont des réunions multi-disciplinaires car l’objectif est de garantir la continuité dans la prise en charge globale de l’enfant lorsqu’il quittera l’hôpital.

Les enfants gravement malades vous parlent-ils souvent de la mort ?

S.D.: Si l'enfant nous demande s'il va s'en sortir, on ne lui ment jamais. On lui explique l’objectif des traitements et du suivi, on se base sur son état, sur ce qu’il ressent ou peut observer lui-même. Lors de nos visites à domicile nous encourageons l’enfant et ses proches à verbaliser et à montrer les émotions, à parler de leur incompréhension, découragement et révolte parfois mais aussi de leur étonnement face à un enfant qui reprend goût à la vie lorsqu’un traitement anti-douleur est bien instauré, appliqué et évalué.

Mais on ne va pas parler spontanément de la mort si l’enfant ne nous y invite pas.

Est-ce que la ré-hospitalisation des patients est fréquente?

S.D.: Depuis que les équipes de liaison pédiatriques sont en place nous avons enregistré une diminution des hospitalisations en général et aussi une diminution des hospitalisations via les services d’urgences.

Est-ce que le métier d’infirmière de liaison est bel et bien reconnu ?

S .D.: Notre métier n’est pas encore tout à fait reconnu comme il devrait l’être. La fonction d’infirmière de liaison existe depuis une vingtaine d’années dans notre pays. Nous trouvons qu’au bout de ce laps de temps, nous avons eu l’occasion de démontrer notre efficacité et nous faisons faire de réelles économies au niveau de la santé publique et de l’INAMI.

En Belgique, beaucoup de choses ont été faites en faveur du développement des structures et équipes de soins palliatifs pour adultes. Notre groupe d’enfants gravement malades est certes minoritaire mais mérite un peu plus d’attention de la part de nos autorités publiques qui tardent à aller jusqu’au bout de leur réflexion par rapport à une organisation et financement adéquat de nos équipes au niveau national.

Est-ce qu’il faut veiller à garder la continuité entre l’hôpital et le domicile ?

S.D.: La continuité entre l’hôpital et le domicile est capitale ! Le traitement instauré à l’hôpital, parfois avec un matériel spécifique doit pouvoir être administré à domicile avec le même professionnalisme. Nous incarnons le lien manquant entre l’équipe intra-hospitalière et l’équipe du domicile. Nous sommes complémentaires et nous respectons la place de chacun dans ce cercle de soin tissé autour de l’enfant malade et de ses proches !

Depuis quand la fonction d’infirmière de liaison pédiatrique existe-t-il ?

S.D.: Cette fonction existe chez nous depuis 1989; elle s’est d’abord développée dans les grands hôpitaux de Gand et de Louvain , puis à Bruxelles, Liège et Anvers. Ces services ont toujours été crées à partir des services d’hématologie et d’oncologie pédiatriques. Je pense que c’est à l’« Hospital for sick Children » à Londres que la fonction de « liaison nurse » a vu le jour au sein du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique. Au Canada la fonction existe aussi depuis une vingtaine d’années.

Existe-t-il des formations pour les infirmières de liaisons ?

S.D.: Non, il n’existe pas encore de formation en soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Quelques cours au sein de certaines écoles pour infirmières sont organisés et quelques formations sont données chez nous, en France et en Angleterre mais ne permettent pas d’obtenir un diplôme comme cela existe pour les soins palliatifs adultes.

La durée d’une visite à domicile est-elle limitée ?

S.D.: En principe, non, mais nous devons poser nos limites, ce qui est parfois difficile lorsque le cœur parle. Nous essayons néanmoins de limiter la durée à trois heures maximum. Mais il arrive qu'en fin de vie, nous restions plusieurs heures auprès d'un enfant !

Merci Sonja pour cet entretien qui nous permet de mesurer toutes les composantes du métier d'infirmière de liaison pédiatrique.

Propos recueillis par Catherine Minet - hospichild

Eclaircie ASBL

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