Focus novembre 2010 : Ligue Francophone Belge contre l'Epilepsie

Ecrit par Emmanuelle Vanbesien  |  Publié le 01/11/2010

Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie

«Les personnes épileptiques sont prises dans des préoccupations tant sociales que médicales liées à une maladie qui peut s’avérer lourde.»

Créée en 1982, la Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie poursuit des missions de la Ligue Belge créée en 1955 : promouvoir le bien–être des personnes atteintes d’épilepsie.
Le principal vecteur de promotion du bien-être pour les personnes atteintes d’épilepsie reste la diffusion d’une information de qualité, sur les différents aspects de l’épilepsie, l’organisation et la coordination des services d’aide psychosociale, les activités de prévention, d’information et de prévention de la santé dans tous les milieux.
Hospichild a rencontré Gisèle Motheu, collaboratrice spécialisée dans le champ de l’Information – Documentation, qui assure également l’accueil téléphonique et les premières demandes.

Quels sont vos champs d’activités ?

Gisèle Motheu : participer à donner une information de qualité lors d’une permanence à la Ligue pour toute personne intéressée ou concernée par l’épilepsie.

Cette permanence revêt un caractère psychosocial. Il s’agit d’un espace où distiller une information et proposer une documentation sur des questions d’épilepsie. Il s’agit aussi d’un lieu d’aide de première ligne, d’écoute, d’orientation et de soutien, un dispatching vers d’autres services. Nous travaillons en partenariat.

Quels sont les problèmes évoqués lors des consultations ?

G.M. : les personnes épileptiques ou les parents d’enfants épileptiques sont souvent bouleversés lorsqu’ils apprennent le diagnostic de l’épilepsie ; le fait d’être écouté, de pouvoir parler de ses craintes permet dans un deuxième temps d’accepter la situation et d’envisager l’avenir. Les personnes ont besoin à ce moment-là d’informations et d’aide concrète.

Par exemple dans le domaine de l’école : que dire à l’école ? Quelles informations donner ?

Au niveau du travail : parler ou non de son épilepsie ? Comment se présenter ?

A propos des conseils dans l’éducation d’un enfant : comment éviter de le surprotéger, quelles sont les aides administratives, que peut-on donner comme conseils au niveau de la sécurité dans la maison ou encore par rapport au permis de conduire, etc.

Vous organisez différents types de réunions, tant pour les professionnels que pour les personnes épileptiques ?

G.M. : oui nous organisons des réunions de formation pour les professionnels, pour les étudiants. Ces réunions peuvent se dérouler ici ou dans une école concernée par l’épilepsie de l’un de ses élèves à la demande d’un enseignant ou éducateur ou infirmier, d’un parent, aussi.

L’information à transmettre à la direction de l’école, aux enseignants doit être la plus correcte possible. Qu’il s’agisse d’un adolescent ou d’un enfant ou d’un enseignant épileptique, il est important préalablement de comprendre l’impact de cette information sur  la personne épileptique, de s’intéresser à son désir et son besoin de parler de son épilepsie.

Nous organisons des groupes des conférences-débat. On invite un neurologue et/ou un spécialiste d’une question en parallèle, comme un expert du service PHARE ou de l’AWIPH qui pourra informer sur la mise au travail, les aides techniques ou sociales à donner aux personnes. Parfois ce sont des tandems de compétences qui présentent une question liée à l’épilepsie.

Enfin, nous organisons des groupes de parole destinés aux personnes atteintes d’épilepsie et aux parents. Il s’agit d’un échange d’expériences, d’informations et de témoignages.

Quelle est la spécificité de ce Centre de Documentation ?

G.M. : le Centre de Documentation existe depuis 1955. Depuis cette époque, la Ligue a créé des partenariats internationaux, a participé à des échanges multiples. Nous bénéficions donc d’écrits, de rapports qui nous arrivent de différents pays.

Pour accéder à notre documentation, le public nous adresse une demande par téléphone, par mail ou vient sur place avec un sujet à traiter. Il est demandé une participation aux frais et certaines brochures sont gratuites.

Comment interagissez-vous avec votre public ?

G.M. : en proposant cette information de base et grâce à la création récente de notre newsletter.

Cette newsletter permet au public de participer sous forme de témoignages par exemple et de rester informé.

Avez-vous un message pour le public d’Hospichild ?

G.M. : j’ai fait le tour des hôpitaux et très souvent, il ya un désir de collaborer, de passer l’information sur les activités que nous organisons. Des relais peuvent être intensifiés.

Nous collaborons avec le Centre neurologique William Lennox à l’organisation de conférences, des groupes de parole avec les parents et les enfants.

La Ligue constitue un espace complémentaire à la visite du neurologue pour apporter des informations, pour faciliter la vie au quotidien.

Le 9 février 2011 à 20 h, nous organisons une « Soirée Témoignage». Nous souhaitons nous adresser aux hôpitaux pour qu’ils relaient notre demande de trouver des personnes qui acceptent de témoigner. L’idée est que ces personnes puissent parler de manière sereine de leur épilepsie.

Nous aimerions donc pouvoir rencontrer des candidats pour envisager avec eux le témoignage proposé.

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild.

Merci pour cet éclairage et bonne continuation à l’équipe !

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