Focus mai 2011 : Interview du Professeur Gaston Verellen - CU Saint-Luc

Ecrit par Emmanuelle Vanbesien  |  Publié le 03/05/2011

FOCUS avril 2011 – Rencontre avec le patron de la Pédiatrie aux C.U. Saint-Luc à Woluwe, le Professeur Gaston Verellen.

Depuis son installation aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, la Pédiatrie a avancé avec les progrès de la médecine, de la technologie et avec l’évolution sociétale. Le rythme a changé, selon l’expression du Professeur Verellen, Médecin Chef du Département de Pédiatrie et de Néonatologie que nous avons rencontré pour lui poser la question : quels sont les changements marquants observés au fil de ces années ?    

En 1977, les Cliniques Universitaires Saint-Luc voient arriver l’ensemble du Département de la pédiatrie, jusqu’avant hébergée à la Clinique Saint-Raphaël à Louvain. C’est dans un cadre hospitalier flambant neuf et ultramoderne que s’installent alors toutes les différentes disciplines pédiatriques, hormis la cardiologie qui arrivera un peu plus tard. Nous sommes en 1979, la néonatologie, placée sous l’égide du Docteur Gaston Verellen démarre son activité.

La volonté du corps médical est double : fournir une pédiatrie de qualité et diversifiée, dans un environnement le plus humain possible.

Le Professeur Malvaux, nommé en 1985 chef de Département de Pédiatrie cèdera le flambeau au Professeur Verellen en 2000.

Depuis ces 20 dernières années, les services pédiatriques ont énormément évolué tant d’un point de vue technologique que sociétal. Les chartes des droits des patients hospitalisés ont vu le jour, notamment celle de Leyden, en 1989. Si la philosophie de soins aux C.U. Saint-Luc n’a pas changé, certains paramètres ont par exemple évolué : le raccourcissement de la durée d’hospitalisation, les parents qui travaillent tous les deux, le manque de personnel parfois, la nécessité de préparer l’aval de l’hospitalisation en un temps record, etc.

Un autre point important concerne la reconnaissance des sous-spécialités ou compétences spécifiques des pédiatres, afin de garantir des soins de qualité aux enfants.

Rencontre avec le Professeur Gaston Verellen

Quels sont les grands changements qui vous viennent en premier à l’esprit si on évoque la Néonatologie d’il y a 30 ans ?

Professeur Gaston Verellen : lorsque je suis allé étudier la néonatologie, il y a 30 ans, à Lausanne, le dictat était «on ne ranime jamais un enfant de moins de 1000 gr».

Ce qui a beaucoup changé par rapport à la néonatologie des années antérieures, c’est l’éventail de techniques qui peuvent soutenir le nouveau né, de plus en plus fragile, de plus en plus vulnérable, de manière à ce que cette vulnérabilité soit prise en compte, et que les enfants n’aient pas ou peu de séquelles.

La boite noire qu’était encore la matrice dans les années 80 est aujourd’hui révélée. L’imagerie médicale a donc profondément changé notre travail.

Parmi les traitements, la prise en charge des problèmes respiratoires, première cause de morbidité et de mortalité, a été révolutionnée par l’utilisation du Surfactant et des oscillateurs, ventilateurs à haute fréquence qui donnent une vibration très douce, empêchant ainsi le développement de séquelles respiratoires auxquelles les prématurés sont exposés.

Ce qui a aussi beaucoup changé, c’est l’accès des parents à leurs enfants durant l’ hospitalisation. Nous avons aussi été parmi les premiers à intégrer la méthode kangourou (méthode de portage du bébé), grâce à une infirmière qui a été s’initier à Lausanne. Les programmes NIDCAP sont aussi venus en soutien à l’enfant et à sa famille.  

Un travail important a également été réalisé pour prendre en charge la douleur. Les nouveau-nés la perçoivent de façon très importante. Trop ou trop peu prendre en compte la douleur n’est pas bon pour le cerveau. Certaines thérapies comme le glucose, la morphine ont permis de grandes avancées. Le Projet National Douleur Aiguë de l’Enfant a également changé les pratiques dans notre institution.

Vous évoquez un profond changement de rythme aussi bien en néonatologie qu’en pédiatrie ?

Pr. G.V. : la durée d’hospitalisation, ces dernières années, a diminuée de moitié. On est passé de 8 jours à 4 jours. Aujourd’hui, Il faut faire en 4 jours plus que nous ne faisions en 8 ! Par exemple, il faut organiser l’aval de l’hospitalisation, ce qui auparavant ne devait pas être fait puisque l’aval se passait à l’hôpital. Il faut organiser et relayer toute une série de connaissances comme les soins continus, les soins en ambulatoire. Les parents sont dans une dynamique différente, soumis à une pression sociale, dans la mesure où l’un et l’autre travaillent. Le fonctionnement d’une salle d’urgence est rythmé par les horaires de travail, elle est d’autant plus active que les personnes reviennent du travail. On a donc un grand pic de fréquentation de la salle d’urgence entre 18h et 22h. Comme ils arrivent tous en même temps, ce n’est pas évident à gérer. Ils s’attendent aussi à ce que leur problème soit vite résolu.

Comment votre équipe et vous-même envisagez le rôle des parents au sein de vos équipes soignantes ?

Pr. G.V. : nous accueillons les parents …. chez nous. Ils ont leur place et nous installons un partenariat, cadré par des règles de conduite claires et respectueuses de chacun. Cela offre un certain nombre de points positifs mais impose aussi des contraintes.

Nous proposerons, par exemple, un kangourou (portage du bébé), activité réservée aux parents pour favoriser les liens avec l’enfant. D’autres activités seront, elles, réservées aux soignants.

Par le passé, il y avait des règlements qui étaient contestables et qui imposaient des heures de visite, aujourd’hui, les parents ont accès à leur enfant sans restriction. Il faut donc installer la sécurité, la discrétion. Par exemple, Dans la Néonat, les chambres accueillent plusieurs enfants. Les parents savent pertinemment bien que lorsqu’il y a transmission d’informations, ils doivent être «derrière la vitre », nous pouvons ainsi nous transmettre des informations entre membre de l’équipe médicale, en toute discrétion. Par ailleurs toutes les équipes de soins le disent, elles ne pourraient plus travailler autrement qu’en accueillant le parent comme on le fait aujourd’hui, même si cela prend plus de temps et qu’il faut en tenir compte à tout niveau.

Le temps passé près des enfants et de leurs familles est un élément incontournable, est –il valorisé ?

Pr. G.V. : 30 à 40% du temps que passe un pédiatre hospitalier n’est pas valorisé ni valorisable financièrement. Par exemple : l’accompagnement d’un enfant en fin de vie, activité très importante, qui exige beaucoup de temps et de disponibilité n’est pas « valorisable ». Transmettre une information, discuter avec des parents qui ont eu un diagnostic anténatal impliquant des répercussions défavorables pour leur enfant... Toutes ces tâches là ne font pas l’objet d’un honoraire particulier et sont pourtant primordiales. Les codes de nomenclature ont été revalorisés pour prendre en compte ces prestations intellectuelles mais on continue à se battre pour recevoir une valorisation qui correspond plus à la réalité. Cette démarche ne vise pas un enrichissement personnel mais est destinée à dégager des moyens indispensables pour former une équipe suffisamment nombreuse pour permettre une répartition des tâches.  

De fait, le type de relation, la présence, la disponibilité méritent des honoraires de surveillance supérieurs. Que constate-t-on ? Que les journées de surveillance ont diminué, et sont remplacées par l’activité ambulatoire, qui elle n’a pas été revalorisée. Un enfant arrive en salle d’urgence. Il faut quelques heures pour se forger un avis, se rassurer ou l’hospitaliser. Si on va au bout de son raisonnement, on prend sa décision après l’hospitalisation provisoire. Rien n’est prévu comme code. Le pédiatre passe du temps qui n’est pas reconnu.

Le médecin chef se doit d’être un bon médiateur et un bon communicateur ?

Pr. G.V. : je suis convaincu que pour maintenir une bonne cohabitation, les règles doivent être claires. C’est au médecin à les rappeler, à les renforcer. Le corps médical doit rester très cohérent avec son équipe soignante. Au départ, l’objectif essentiel, c’est d’être là pour le patient et pour la famille. Mais à un moment donné, il faut pouvoir respecter les membres de l’équipe. Si on arrive à une situation de conflit importante, il existe d’autres solutions pour que le soigné change éventuellement d’établissement. Et il est certain que c’est important d’entendre les problèmes vécus par les collègues. Le monde hospitalier reste un monde très exigeant où la structuration est nécessaire et où la communication est primordiale pour éviter le stress et les malentendus.

Le travail du pédiatre hospitalier a changé également ?

Pr. G.V. : oui, Il existe toute une pression qui fait que la vie du pédiatre hospitalier a bien changé. De façon caricaturale, l’activité du pédiatre général était de passer dans son service matin et soir et voir si tout allait bien. Actuellement, la pédiatrie hospitalière est un métier à plein temps. On arrive le matin et on part le soir, bien tard. Il existe une activité de garde hospitalière associée à la pédiatrie qui est lourde car elle doit veiller à assurer une continuité sur différents fronts que sont les urgences, les unités d’hospitalisation, la salle d’accouchement et éventuellement les soins intensifs pour chacun de ces secteurs.

Même si actuellement, il n’y a pas plus d’hospitalisation qu’il ya 20 ans, le travail hospitalier s’est considérablement accru car tout tourne beaucoup plus vite, les besoins sont différents.

Qu’en est-il des conditions de travail et de la reconnaissance du pédiatre hospitalier qui possède une compétence particulière aujourd’hui ?

Pr. G.V. : la dernière évolution ou révolution est la limitation sur le temps de travail, limité à 48 heures, incluant les gardes. Une étude effectuée sur le temps de travail des pédiatres révèlent que la moyenne horaire par semaine est de 58 heures, hors garde ! Donc voilà aussi une belle petite évolution, il nous faudra plus de pédiatres qu’auparavant.

Je pense qu’il est important de signaler que 80% des pédiatres actifs travaillent au moins partiellement dans les hôpitaux, ce qui équivaut à la moyenne des autres spécialités.

A propos des sous-spécialités, je pense qu’Il est très important de bien éclairer cette question qui a fait l’objet de larges concertations dans le milieu pédiatrique. Que ce soit pour les médecins de milieux universitaires, d’associations professionnelles ou en ambulatoire, ils ont réfléchi aux sous-spécialités et le consensus qui se dégage est que outre la neurologie et la néonatologie qui jouissent d’une reconnaissance, les autres sous-spécialités qui ne font pas l’objet d’un agrément doivent être pleinement reconnues comme compétences particulières.

«Un pédiatre reste avant tout un pédiatre»

C’est-à-dire que le pédiatre reste avant tout un pédiatre, c’est donc un socle commun. Et à partir de ce socle commun, chacun développe sa compétence, elle peut bien entendu être la pédiatrie générale qui permettra d’aller au fond des choses qui ne ressortent pas d’une façon ou d’une autre d’une sous-spécialité. Cela signifie aussi qu’un cardiologue, un endocrinologue ou un pneumologue continueront à  participer à l’activité générale des services de pédiatrie. Nous n’avons pas la vision que le service de pédiatrie est un ensemble de petits bastions que chacun défend fièrement. Nous optons plutôt pour la forteresse où chacun a son créneau tout en travaillant solidairement pour l’ensemble de la forteresse.

«Pourquoi souhaitons-nous une reconnaissance ?»

Du point de vue de l’Académie de Pédiatrie, nous voulons améliorer la qualité des soins. Comment y parvenir ? En améliorant la formation et la reconnaissance de cette formation. Plutôt que de s’autoproclamer gastro-entérologue pédiatre, il faudra se former et réussir l’évaluation d’une formation de 2 ans dans cette sous-spécialité, que nous appelons compétence particulière.

Celui qui va se dire gastro-entérologue sera vraiment un gastro-entérologue qui aura étudié une série de techniques, qui aura été exposé à une série d’expériences et de pratiques, comme l’endoscopie par exemple, qui aura assimilé toute une série de connaissances dans ce domaine là.  Et donc, en ayant des médecins mieux formés tant dans leurs aptitudes pratiques que dans leurs connaissances théoriques et en exigeant de ces médecins de se faire ré-accréditer régulièrement par une formation continue, on estime qu’on va améliorer la qualité des soins.

«Certains médicaments ne peuvent être prescrits que par certains spécialistes»

D’autre part, ce qui nous préoccupe beaucoup, c’est que dans certaines spécialités, il y a de nouveaux médicaments qui ne peuvent plus être prescrits que par certains spécialistes, comme cela existe en hématologie, en psychiatrie, en rhumatologie ou encore en gastro-entérologie.

On en arrive à une situation où le spécialiste en gastro-entérologie adulte peut prescrire à un enfant des médicaments qu’un pédiatre gastro-entérologue ne peut pas prescrire car il n’est pas reconnu dans sa compétence.  

Autre exemple :  la Rilatine. A un moment donné, les neuropédiatres ne pouvaient pas prescrire ce médicament alors qu’un neuropsychiatre adulte pouvait le faire !

«S’inscrire dans un mouvement européen»

On se place dans un mouvement européen dans lequel les formations sont bien codifiées et bien reconnues aujourd’hui. Ce qui permet d’un pays à l’autre d’accueillir des spécialistes et inversement de pouvoir envoyer des médecins en formation. Cela participe donc d’une réflexion plus vaste et nous veillons à ce que les normes que nous proposons soient compatibles avec celles en usage en Europe.

Un petit exemple : l’hématologie pédiatrique est reconnue depuis avril 2010, cela permet aux structures agrées d’obtenir des honoraires équivalents à ceux que reçoivent leurs homologues adultes. Depuis un an, nous n’avons pas accès à cette nomenclature. Pourquoi ? Car ils n’ont pas établi de numéro INAMI spécifique car il n’existe pas de commission d’agrément pour les agréer. On tourne en rond.

«Le processus d’agrément rencontre des écueils»

L’hémato-oncologie est une compétence pédiatrique. La commission qui doit agréer les hémato-oncologues, c’est la commission d’agrément de pédiatrie qui s’adjoint l’avis des experts hémato-oncologues pédiatres. C’est tout ce processus d’agrément qui pour l’instant rencontre des écueils et ne permet pas la reconnaissance qui conditionne l’accès à une nomenclature et un financement pourtant disponibles depuis 1 an !  

Quel terme choisir parmi «sous-spécialité», «sur-spécialité» ou encore «compétence particulière» ?

Pr. G.V. : Notre «spécialité» de base, la Pédiatrie, peut être complétée par la reconnaissance d’une «compétence particulière» dans une partie de notre spécialité, comme la cardiologie, la pneumologie et une 10aine d’autres. On ne peut pas cumuler ces compétences. Il existe l’une ou l’autre exception. On peut être cardiologue et intensiviste pédiatrique. On peut aussi être intensiviste et urgentiste pédiatrique, cela reste cohérent.

«Encourager la qualité des soins»

Les sous-spécialités doivent donc exister sous forme de compétences en pédiatrie. Le paradoxe veut que si vous êtes cardiologue pédiatre et que vous demandez à un cardiologue adulte un avis, il pourra être honoré pour son avis alors qu’un cardiologue pédiatrique qui sera beaucoup plus compétent dans son domaine ne pourra pas être tarifé. Ce n’est pas logique et ce n’est pas un système qui encourage la qualité des soins. Et c’est la même chose pour d’autres spécialités. Est-ce qu’un gastro-entérologue adulte peut faire une endoscopie chez un enfant ? Ce n’est pas un examen facile, c’est intrusif, invasif, cela peut être douloureux. Quel matériel utiliser ? Utilisera-t-on dans un cas précis, une sédation plutôt qu’une anesthésie ? ... Il y a toute une série d’aspects qui sont de l’ordre de la qualité des soins administrés et qui nécessitent manifestement que ces sous-spécialités soient reconnues en tant que compétences et non en tant que spécialités différentes les unes des autres, car toutes restent ciblées sur l’enfant et sa famille.

Un service de pédiatrie ne peut fonctionner que si cette solidarité d’expertises s’exerce entre tous ses membres.

Nous vous remercions vivement pour cet entretien et souhaitons bonne continuation à l’équipe des Services de Pédiatrie et de Néonatologie.

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien – coordinatrice Hospichild.be

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