Rencontre ORL

5ème Rencontre d'ORL pédiatrique de l'Huderf
Sous les auspices de la Société Royale Belge d'ORL et CCF, de la Société Belge de Pédiatrie et de l'European Society of Pediatrics Otorhinolaryngology (ESPO).

Cette 5ème Rencontre d’ORL Pédiatrique abordera trois thèmes très différents.
Le premier, la génétique, sera le thème principal de cette année ; les récentes avancées majeures dans ce domaine ont totalement modifié les approches diagnostiques et la compréhension de nombreuses pathologies ORL. Les intervenants aborderont les malformations craniofaciales – l’association de CHARGE, la délétion 22q11.2, la trisomie 21 – les surdités neurosensoreilles syndromiques et non syndromiques, domaine dans lequel les progrès ont été les plus spectaculaires ces dernières années et les aplasies majeures et mineures de l’oreille.
Pour ce faire, des orateurs prestigieux ont été réunis dont F. Denoyelle, de l’hôpital A. Trousseau, qui collabore étroitement avec C. Petit, équipe leader en matière de surdité neurosensorielle, et Y. Manach, l'invité d’honneur, qui possède une expérience exceptionnelle en matière de malformations craniofaciales.

Le deuxième thème, la toux chronique de l’enfant, est une plainte fréquente tant en pratique pédiatrique qu’en ORL. Les approches des différents spécialistes concernés seront détaillées. Ce travail pluridisciplinaire autour de l’enfant malade constitue un des nombreux atouts de l’hôpital pédiatrique.

Le bruit, troisième thème de cette rencontre, est un véritable fléau dans notre société de consommation ; s’il nous agresse à tous âges, il est particulièrement néfaste pour les jeunes enfants et les adolescents. Les intervenants analyseront les risques de cette exposition précoce et vous conseillerons les meilleures méthodes de protection.

Quand ?
Samedi 25 septembre 2010 à partir de 9.00

Lieu
Hôtel Renaissance
Rue du Parnasse 19
1050 Bruxelles
(parking dans l'hôtel)

Accréditation : demandée

Sessions
1. Génétique et ORL pédiatrique (modérateur : A-L Mansbach)
2. La toux chronique de l'enfant : How I do it (modérateur : M. Alexander)
3. Exposition au bruit : dangers et protection (modérateur : L. Demanez)

Comité scientifique : P. Brihaye, A. Halama, A-L. Mansbach
Comité organisateur : P. Blondiau, H. Cao Van, B. Devroede, E. Jonniaux, T. Marquet, A. Souayah

Infos et inscriptions
Document à télécharger ci-dessous
www.orlopedia.net

Clinique de la Concertation

XIe Séminaire international d la Clinique de Concertation

Comment la « Clinique de Concertation » interroge les pratiques ?
«Recentrer les misions, travailler en réseau, réduire les coûts, supporter des échéances de payement aléatoire, consolider les cadres, soutenir la transversalité…» 
Autant d’injonctions, parfois contradictoires, régulièrement adressées aux professionnels de l’aide, du soin, de l’éducation et du contrôle.
Les risques de confusion sont élevés chez les professionnels, cibles de messages contradictoires, qui évoluent dans une morosité contagieuse et un isolement souvent tragique.
Il est cependant possible de transformer ces mêmes injonctions harcelantes en occasions : celles de faire progresser les pratiques, celles de faire place au talent que déploient, à leur tour, les « Familles en Détresses Multiples » quand elles nous convoquent dans des « Champs de Recouvrements » fertiles et stimulants, quand elles  mettent en culture ces injonctions.

Le séminaire de Royan, XIème Séminaire International de «Clinique de Concertation» invite à partager nos «expériences formatives» et ambitionne de construire des champs mieux adaptés plus (im)pertinents dans un enthousiasme raisonnable.

Questionner sans répit le sens de notre action, en repérant nos tendances et nos dérobades, en sachant mieux reconnaître nos limites et en ayant un regard lucide sur ce qui nous porte vers notre profession est un des fondements de la formation telle que nous la concevons.
La « Force Convocatrice des familles en Détresses Multiples » place les professionnels dans des zones de doutes, dans des prises de risques continues. Exercés à fréquenter les enjeux de la pluri/inter-disciplinarité, ils sont convoqués à vivre les enjeux de la pluri/inter-institutionnalité auxquels ils sont peu préparés.
La  « Clinique de Concertation » propose une « expérience formative » qui touche aux fondements de nos professions. Elle propose de nouveaux parcours formatifs  associant intimement la clinique, la recherche, la théorie et la participation originale de ceux par qui nous sommes activés au quotidien.

Quand ?
Du 8 au 10 octobre 2010 (accueil des participants le jeudi 7 à partir de 16h)

Où ?
Locaux du Centre de la Ligue de l'Enseignement "Cap Didonne" à Saint Georges de Didonne près de Royan

Infos et inscriptions
Voir brochure à télécharger ci-dessous
www.concertation.net

L'enfant et le cancer du parent

La Fondation contre le Cancer et la Hogeschool Universiteit Brussel  organisent un symposium :
"Maman souffre d'un cancer... et maintenant ?"
 
Impliquer les enfants et les jeunes dans le processus de soin
Lorsqu'un papa ou une maman est atteint d'un cancer, c'est toute la famille qui est confrontée à cette grave maladie. Les enfants et les jeunes sont donc également touchés par le cancer atteignant leurs parents. Parler de ce sujet avec eux ne va pas de soi. Souvent, le personnel soignant veut épargner douleur et tristesse aux enfants et aux jeunes.

Quand ?
Lundi 13 septembre 2010, de 14h à 17h

Où?
Campus Terranova
Rue de la Blanchisserie 23-29
1000 Bruxelles

Frais d'inscription
15 euros sur le compte 068-2423263-36 en mentionnant "symposium et maintenant + votre nom"
L'inscription est considérée comme définitive après réception de votre paiement.
Le nombre de participants est limité à 100.
 
Programme
Sophie Buyse, psychothérapeute, Cancer & Psychologie :
Comment soutenir l'enfant dont le parent est atteint d'un cancer ? Un regard sur la réalité clinique.

Christine Kiekens, infirmière à l'hôpital OLV Asse :
L'inquiétude des enfants et des jeunes à l'hôpital lorsqu'un cancer survient dans la famille.

Présentation du "coffret plein de réconfort", un kit permettant de favoriser la communication entre les enfants et un parent atteint de cancer.

Accessible très facilement en transports en commun.
L'inscription se fait via le site internet de la Fondation contre le Cancer.

Inscriptions et infos
Katleen Schiepers,
psy@cancer.be
02/743 37 43 
 
Ce symposium est organisé grâce au soutien de :
Fondation contre le Cancer, Cancer et Psychologie, HUBrussel, CEGO Publishers, SOVaCo, OLV-ziekenhuis Aalst-Asse-Ninove, Erasmushogeschool Brussel, Netwerk Palliatieve Zorg Brussel-Halle-Vilvoorde.

Hôpi-Clown

Le rêve au bout du nez

L’asbl hôpi-Clown fête ses 15 années d’activité et publie à cette occasion un livre « le rêve au bout du nez ». Le but de ce livre est de dévoiler l’âme de l’association, et de retracer le travail de chacun des membres de l’asbl, de la soixantaine de clowns hospitalier, leur collaboration ave les médecins et les infirmières, sans oublier la générosité des mécènes.
15 artistes belges de renom joindront leur talent à l’ouvrage en l’illustrant avec des écrits et des dessins.

Mille exemplaires de ce livre coûtent 12 000 €, avec les frais d’imprimerie et le travail des professionnels impliqués dans la mise en page, la réalisation des interviews, les traductions, la photographie et la coordination. Aussi Hôpi-Clown vous propose de devenir sponsor pour réussir le pari. Ce livre sera vendu au profit des activités de l’association.

Plus d’infos ?
www.hopiclown.be
071/59 31 34

Villa Rozerood

La Villa Rozerood vient d’ouvrir ses portes à La Panne, à la côte belge.
Un lieu de vacances pour les parents, les petits patients et pour la fratrie.

Ce lieu permet d’offrir des vacances, un répit ou un accueil en cas de crise à des familles ayant un enfant gravement malade ou lourdement handicapé et ce à des conditions très accessibles.

«Souvent les familles qui s’occupent à longueur d’année d’un enfant gravement malade ou sévèrement handicapé, sont non seulement confrontées à des frais considérables, mais en plus, elles ne trouvent pas de structures de vacances adaptées à leurs besoin et de ce fait, la plupart du temps, tous, -parents, frères et sœurs de l’enfant malade compris- se privent de vacances.»,explique Emmanuel Vande Woestyne, le trésorier de l’asbl

La maison a été entièrement décorée par une styliste, Kaat Tilley, qui a réalisé des fresques représentant la mer, les dunes, les nuages au rez-de-chaussée. Le comptoir de l’entrée de la maison est une nacelle accroché à la toile du ballon, en guise de plafond.

C’est donc un cadre de vacances, mais également totalement équipé pour pouvoir délivrer les soins nécessaires en présence d’un personnel adapté, médecin, kinésithérapeute, psychologue, etc.

La villa est pourvue de plusieurs salons tous joliment décorés où les familles peuvent choisir de s’isoler ou au contraire de se regrouper. Une vaste salle à manger pourvue de grandes baies vitrées donne sur un beau jardin et une plaine de jeux. Les étages sont très design et proposent plusieurs chambres et salles de bains attenantes ou non, équipées de tout le mobilier nécessaire aux soins.

Ce projet est le pendant flamand de la Maison de Répit de Bruxelles Capitale, quoique différent dans son concept, puisque le projet bruxellois n’est pas un centre de vacances pour l’enfant gravement malade ou handicapé et sa famille mais prévoit d’accueillir uniquement les enfants pour laisser du répit aux parents, aux soignants habituels et aux aidants proches. Deux studios sont toutefois prévus pour l’accueil de parents en cas de situation de crise.

Tarifs
En pension complète :
40€/jour pour un adulte
30€/jour pour un enfant de plus de 12 ans
20€/jour en dessous de 12 ans
Séjour gratuit pour l’enfant malade

Infos
Villa Rozerood
28, Fazantenlaan
8660 De Panne
0473/44 88 84
info@villarozerood.be
www.villarozerood.be

congrès soins palliatifs

1er Congrès International Francophone d'Accompagnement et de Soins Palliatifs
17ème congrès de la Société Française d'accompagnement et de Soins Palliatifs  SFAP

La Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) vous accueille à Lyon, du 28 au 30 juin 2011, dans le contexte de son 17ème congrès national, pour le premier Congrès international francophone d’accompagnement et de soins palliatifs.
Le thème choisi pour ce congrès «A la rencontre de nos diversités» s’est imposé naturellement au comité scientifique international.
Il vous invite à participer activement à l’élaboration du programme scientifique de ce congrès en proposant des communications qui puissent être l’expression de la diversité de votre pratique et de votre créativité. La date limite pour le dépôt des résumés est fixée au 25 octobre. Pour que cette rencontre soit un succès, n’hésitez pas à soumettre vos travaux.

Tous les renseignements sur le programme et l'appel à communications sont accessibles via le portail www.soinspalliatifs.be

Voir également le pdf à télécharger, ci-dessous.

L'équipe de la Fédération Wallonne des Soins Palliatifs se tient à votre disposition pour tout renseignement :
081/22 68 37
fwsp@skynet.be

Le 3ème Colloque wallon des Soins Palliatifs aura lieu les 6 & 7 octobre 2011 à Namur.
Les informations seront bientôt disponibles.

Epilepsies, parlons-en

Epilepsies, parlons-en

Programme 2010 - 2011

Bruxelles
Les rencontres du midi
Pour celles et ceux qui désirent rencontrer d’autres personnes épileptiques ou d’autres parents d’enfants épileptiques :
Mardi 5 octobre 2010       
Mardi 7 décembre 2010 de 12 h 30 à 14 h
Mardi 21  juin 2011

Conférence – Débat
«Mon enfant a une épilepsie…» par le Docteur P. Van Bogaert, neuropédiatre
Jeudi 14 octobre 2010 à 20 h

Soirée « Témoignages »
«La place de l’épilepsie dans ma vie»
Jeudi 9 février 2011 à 20 h

Lieu
49 avenue Albert
1190 Bruxelles
trams 3, 4, 51 arrêt Albert - bus 48 - 54
Inscriptions (au plus tard 2 jours avant) :
clairegillis@ligueepilepsie.be ou giselemotheu@ligueepilepsie.be
02/344 32 63

Brabant wallon
Réunions Témoignages-Echanges
Mardi 12 octobre 2010
Mardi 1 mars  2011 de 13 h 30 à 15 h  
Mardi 7 juin  2011
 
Groupe «Enfants»               
Samedi 23 octobre 2010
Samedi 19 mars 2011
de 10 h à 12 h

Groupe « Parents »                  
Samedi 23 octobre 2010         
Samedi 19 mars 2011         

Conférence-Débat
"Epilepsie en 2011» par le Dr M. Ossemann, neurologue
Jeudi 24 février 2011 à 20 h

Lieu
Centre Neurologique William Lennox
6 allée de Clerlande, 1340 Ottignies.
Renseignements et inscriptions
clairegillis@ligueepilepsie.be
02/344 32 63, ou Corinne.COURTOIS@cnwl.be
010/43 03 30

Congrès douleur pédiatrique

17e Journées "La douleur de l'enfant, quelles réponses ? "

Les 2 et 3 décembre 2010 se déroulera, à l'hôpital Trousseau à Paris et à l'UNESCO, la 17e édition des Journées «La douleur de l’enfant. Quelles réponses ?».

Ces journées sont consacrées à la douleur de l’enfant et rassemblent des médecins, des infirmières et d'autres soignants concernés par l’amélioration du traitement de la douleur de l’enfant.

La journée du 3 décembre à l’UNESCO alternera le rappel des bonnes pratiques et les dernières avancées :
     •Comment soulager les bébés ? Comment bien manier les antalgiques ?
     •La circoncision, acte chirurgical le plus fréquent chez l’enfant, peut et doit bénéficier largement de moyens antalgiques efficaces, notamment chez les nouveau-nés.
     •L’enfant handicapé, la médecine de ville représentent deux secteurs où des progrès sont nécessaires.
     •Les infirmières, très souvent actrices du changement,illustreront comment elles oeuvrent à l’amélioration des pratiques.
La journée du 2 décembre se déroulera à l’hôpital Trousseau, elle est consacrée à la formation à la carte au sein de 22 ateliers animés par des membres d’équipes venus de nombreux hôpitaux.
Les bonnes pratiques apparaissent encore trop souvent «soignantdépendantes».
La participation à ces journées permet de sensibiliser, de mobiliser les équipes : grâce aux présentations « pratico-pratiques », de nombreuses équipes ont réussi à modifier significativement les leurs.

Programme et inscription, voir ci-dessous

Pédiadol
Association pour le traitement de la douleur de l'enfant
ATDE - Pédiadol
UFAP- Hôpital A. Trousseau
26, avenue Dr. A. Netter
75 571 Paris Cedex 12
pediadol@yahoo.fr
www.pediadol.org

Premiers secours

Easy Save life : l'application IPhone de la Croix-Rouge

Tous les gestes de premiers secours à portée de main, indique le titre de l'article sur le site de la Croix-Rouge qui vient de lancer cette application pour IPhone et IPod touch. Destinée à tous les publics, elle permet de consulter en permanence les gestes de premiers secours simples mais vitaux à pratiquer face à un accident ou une situation d'urgence.

A l'approche des vacances, période où les accidents sont plus fréquents, il peut être important de rappeler que chaque seconde compte lorsqu l'on est témoin d'un accident et que l'on peut devenir acteur dans la chaîne des scours.
Ainsi, un accident survient, il s'agit d'un parent, d'un frère, d'un enfant ou même d'un inconnu. Etes-vous préparé à agir face à une situation d'urgence ? Connaissez-vous les gestes simples qui sauvent ? Effectuer un massage cardiaque ? Faut-il réanimer une victime inconscience ? Comment faire pour stoper une hémorragie en attendant l'arrivée des secours ? Et bien d'autres situations encore...

Toutes ces situations sont abordées dans l'application Easy Save life sous forme de fiches pédagogiques et de quiz. Les réponses sont simples et adaptées pour pouvoir réagir dans l'attente des secours.
Et disons-le, appeler les services d'urgences reste le premier réflexe à avoir !

Le prix de cette application à télécharger est de 2,39 €. A chaque application, 20 centimes seront consacrés aux actions de la Croix-Rouge.

Plus d'informations

Rappelons que la Croix-Rouge propose plusieurs formations de secourisme :

Réanimation pédiatrique
Brevet de Benjamin secouriste
Module Bosses et Bobos
Brevet de secouriste
Premiers Secours
Droit international humantaire

En savoir plus ?

Nouveautés Sparadrap

Dernières initiatives de l'association Sparadrap.org

• Dis-moi, Docteur ! , Ed. Albin Michel Jeunesse : un guide santé de 168 pages, illustré, qui reprend plusieurs guides et fiches explicatives éditées par Sparadrap. Simple et précis, il permet de réssurer et de répondre aux questions des enfants de 3 à 9 ans sur les principaux sujets de santé. Complété par un lexique et des conseils pour les parents. Ce guide est disponible en librairie.

• Tout savoir sur les piqûres ! : Grâce à la toute nouvelle rubrique de l'espace enfants du site Internet de Sparadrap, les enfants peuvent découvrir de façon ludique et interactive les principales piqûres.
  Des icônes reprennent chaque type de piqûre. Lorsque l'enfant clique sur l'une d'elles, il apprend grâce à des explications illustrées et à des films, à quoi elle sert, quel matériel on utilise, qui fait la piqûre, les différentes étapes (avant, pendant, après) et si ça fait mal. L'association présente aussi aux enfants les différentes solutions pour avoir moins peur et moins mal lors des piqûres (crème anesthésiante, présence des parents, distraction...).
  

Hope Congress

7th HOPE Congress Munich 2010
L'enfant malade soutenu par un réseau éducatif et médical

HOPE (European Hospitals and Healthcare Federation)
Cette Fédération est constituée en ONG et a été crée en 1966. Depuis 1995, elle est reconnue comme association internationale à but non lucratif. Son acronyme, Hope, signifie : Hospitals for EurOPE.
L'objectif de ce congrès est de fournir un forum pour la présentation et la discussion des meilleures pratiques dans le domaine de la coopération entre les professionnels du monde médical, éducatif et autres, au profit des enfants et des jeunes présentants des besoins médicaux.
Les écoles en hôpital et les entités d’enseignement comparables ont un rôle spécial et une responsabilité au sein du système éducatif.
Ce sera aussi l'occasion de présenter les nouveaux développements en science médicale et des cadres éducatifs et comment ils se traduisent dans la pratique quotidienne des enseignants hospitaliers (écoles de type 5).

Le thème de cette année est la lutte contre l'exclusion sociale. Nous savons tous que des problèmes sanitaires graves - physiques et mentaux - peuvent conduire à l'exclusion des enfants et des adolescents. L’objectif global de l'Union Européenne vise, bien sûr, à faciliter l'égalité des conditions de vie dans les pays européens.
L'Union européenne contribue au Congrès dans le cadre de son programme de formation permanente en accordant une subvention financière à HOPE.

Le congrès HOPE est aussi l'occasion pour les participants provenant de toute l'Europe, de rencontrer leurs homologues dans leurs richesses et leurs diversités de pratiques et de concepts.

Quand ?
Du 3 au 7 novembre 2010

Où ?
Le congrès se déroulera en différents lieux de Munich.
Les deux principaux sites sont les deux hôpitaux où se situent les deux écoles organisatrices.
Heckscher-Klinikum Gmbh München
Klinikum Schwabing

Informations pratiques, programme et inscription
http://hopecongressmunich.webbite.de/fr/

Colloque IRSA

Chemin des sens... Chemin des connaissances

Colloque sur la sensorialité organisé par l'Institut Royal pour Sourds et Aveugles à l'occasion de ses 175 ans.

Eclairer et favoriser les échanges entre les professionnels de terrain et les familles sur les particularités du développement psychologique et des besoins de l'enfant et de l'adulte qui présentent des troubles instrumentaux, du langage ou un handicap sensoriel isolé ou associé à d'autres handicaps (polyhandicap) afin de mieux les comprendre pour optimaliser les projets individuels et viser l'autonomie maximale et la meilleure intégration possible dans la société.

Quand ?
Jeudi 18 et vendredi 19 novembre 2010

Où ?
Le 18 novembre : au Centre Culturel d'Uccle
Le 19 novembre : à l'IRSA le matin, au Centre Culturel d'Uccle dès 12.30.

PAF
2 journées : 120 €
1 journée : 75 €
Actes : 15 €
Les prix comprennent les pauses café et les lunchs (sandwichs et boissons) ainsi que la participation à la séance académique et à la réeption qui la suivra. L'inscription aux lunchs et à la séance académique est néanmoins demandée.

Les actes (15 €) à retirer le jour même ne sont pas inclus dans le prix d'inscription.

Programmes et infos pratiques
www.irsa.be
colloque175ans@irsa-cds.be

Nouveau-né

Sortie de maternité et retour à domicile du nouveau-né
Jean-Michel Hascoët, Paul Vert, Ed. Elsevier-Masson, Col. Abrégés de périnatalité, avril 2010, 264p.

Le retour au domicile du nouveau-né et de sa mère est de plus en plus précoce : selon les régions, il oscille en France entre 2 et 5 jours. Ce raccourcissement du séjour en maternité implique une organisation adéquate afin d'éviter les risques d'une morbidité secondaire. Une préparation ante- et post-natale des parents, une observation attentive de l'enfant durant son séjour et la certitude d'un relais adéquat par des personnes formées sont indispensables. L'objectif de cet ouvrage est de donner aux personnes qui entourent la naissance un ensemble d'informations claires permettant d'orienter les choix décisionnels et d'interpréter les signes de normalité ou les anomalies observées et de définir les conduites à tenir. Les auteurs présentent le cadre de la sortie de maternité, la surveillance et les dépistages chez le nourrisson, l'accompagnement des parents, le suivi du nouveau-né normal et de l'ancien prématuré et ouvre des perspectives en faisant part des pratiques dans d'autres pays.

congrès soins palliatifs

18e Congrès international sur les soins palliatifs
Palais des Congrès - Montréal (Québec) Canada du 5 au 8 octobre 2010

Depuis 1976, ce congrès bisannuel a vu le domaine des soins palliatifs se renforcer comme mouvement interdisciplinaire.
Ces progrès se reflètent dans la remarquable qualité de la recherche et des résumés, dans les initiatives inspirantes menées à l’échelle internationale, les idées novatrices portant sur la gestion des symptômes et les approches en soins psychosociaux présentées cette année.
Pour ce congrès trilingue, anglais, français et espagnol, la traduction simultanée va permettre aux participants de nombreux pays de mettre en commun leurs expériences et d’orienter l’avenir de notre discipline.
L’accent sera placé sur les soins holistiques et l’autoréflexion ainsi que les questions culturelles et spirituelles. Les participants pourront s'intéresser aux soins palliatifs destinés aux enfants et aux groupes d’âges plus avancés, ainsi qu’à des sujets liés au cancer ou non.
Le format est varié; il y aura des ateliers de durées diverses ainsi que des présentations d’articles et des exposés de recherche.
Des conférencières et des conférenciers d’envergure internationale vous stimuleront et vous aideront à développer vos programmes et votre travail, quels que soient votre discipline et votre niveau d’expérience.

www.pal2010.com

Repères asbl

Formations "des concepts à la pratique en promotion de la santé"
Vous êtes des acteurs de la santé, de l’éducation, du social, du culturel, de l’action politique, de l’accompagnement psycho-social, de l’accueil aux personnes ?

L’ASBL Repères organise, en partenariat avec les Centres Locaux de Promotion de la Santé concernés, des cycles de formation «Des concepts à la pratique en promotion de la santé» à Bruxelles, Namur et Liège de septembre 2010 à juin 2011.

Se référant à une conception globale et multifactorielle de la santé, la promotion de la santé situe son champ d’action au carrefour de secteurs de travail et de réalités humaines diverses : psychosociales, culturelles, économiques, médicales, politiques. Les formations de l'asbl Repères invitent donc des travailleurs aux activités et missions très variées à croiser leurs pratiques et les enrichir d’une réflexion commune sur la santé et le bien-être et sur la manière de les promouvoir auprès de leur public.
La perspective de développer ou renforcer les ressources des collectivités et des personnes est centrale.
 
La formation se déroule en deux temps: 4 journées de formation suivies de 6 demi-journées d’ateliers mensuels d’échanges de pratiques.
Elle valorise les réflexions, savoirs et questionnements des participants et s’appuie sur une méthodologie participative.
 
Infos
reperes.secr@gmail.com
www.reperes.be
02/539 15 89 (du mardi au jeudi de 9.00 à 12.00)

Paroles d'enfants

Fantômes, monstres et autres passagers clandestins
Cette part de nous-mêmes qui nous échappe

Congrès organisé par l'Associaiton Paroles d'Enfants et l'Unesco à Paris, les 16 & 17 décembre 2010.

Notre existence et celle de ceux que nous aidons sont peuplées de présences invisibles, tout à la fois héritages du passé et influences sur nos désirs d’avenir. Les prédictions d’un parent aujourd’hui disparu, la terreur d’enfance qui ressurgit sans prévenir, les angoisses, les suintements, les secrets, les pulsions destructrices, les traumatismes, les douleurs, les maladies, les flashbacks ... tous ces empêcheurs de vivre rondement avec soi- même !

Ce congrès s’adresse aux professionnels de la relation d’aide (éducateurs, assistants sociaux, psychologues, médecins, infirmiers, juristes, etc.) qui ont pour mission d’accompagner des enfants, des adultes, des familles en difficultés multiples.

Il poursuit l’objectif de leur permettre de mieux travailler avec ces présences invisibles qui souvent pèsent, freinent et envahissent la vie des personnes ainsi que la relation d’aide.

Infos pratiques  
 
Parole d’Enfants
En Belgique
Boulevard d’Avroy, 7c
4000 Liège
En France
Rue d’Amsterdam,
75008 Paris
Numéro vert(depuis la France) : 0800 90 18 97
00 32 (0)4 223 10 99
info@parole.be
http://www.parole.be

UNESCO
125, avenue de Suffren
75007 Paris
Métro : Ségur ou Cambronne

Pour les participants français : une demande a été introduite auprès de PROMOFAF pour que le congrès bénéficie d’un accord pour une prise en charge dérogatoire au bénéfice des professionnels concernés, sous réserve des conditions habituelles requises pour les remboursements des actions de formation des adhérents.
Pour les médecins belges : une demande de reconnaissance de cette activité a été introduite auprès du Comité d’Accréditation de Médecine Générale.

Plus d'information, voir ci-dessous

l'asbl La Vague a 30 ans

Focus juillet/août : "La Vague "asbl, un service qui aide les enfants et les adultes présentant un handicap.

L’association a été fondée en 1979, avec pour but, d’aider les personnes handicapées adultes souhaitant vivre de la manière la plus autonome possible et la mieux insérée socialement.
Au fil du temps, la Vague a développé des formules diverses dont les séjours encadrés dans une famille d’accueil et des accompagnements dans des logements individuels. Par la suite, l’association a pris en charge l’accueil familial d’enfants handicapés relevant du juge de la jeunesse.
Hospichild a rencontré son directeur depuis 23 ans, André Petit, éternel utopiste, bien décidé à mener sa mission avec enthousiasme et détermination.

La Vague a fêté ses 30 ans d’existence mais aussi de reconnaissance et d’agrément ?
André Petit : la Vague asbl a pu être reconnue depuis son premier jour d’existence.
La demande a été effectuée en 1981 mais avec un effet rétroactif en 1979, ce serait difficile aujourd’hui mais les services publics étaient plus généreux à l’époque. Nous avons reçu donc l’agrément de service « de placements familiaux » ou plutôt aujourd’hui d’accueil familial pour des adultes ou des enfants présentant un handicap. La finalité, tant au début qu’aujourd’hui encore est de permettre aux handicapés adultes ou enfants de vivre de la façon la plus autonome et la plus épanouissante possible, de manière alternative à un séjour dans une institution. Les institutions sont, bien entendu, nécessaires, mais un certain nombre de personnes sont capables d’en sortir et de vivre dans un environnement encadré.

Comment les familles d’accueil s’adressent à vous et qui sont-elles ?
A.P. : nous sommes à la fois connus et pas connus. Raymond Goyeau -Laurens est notre chargé de communication et son rôle est de trouver de nouvelles familles d’accueil habitant à Bruxelles ou dans le Brabant wallon pour les enfants. Nous avons beaucoup plus de demandes pour des familles d’accueil que l’inverse. Pour l’instant nous pointons une quinzaine d’enfants placés en institution de manière permanente qui peuvent sortir et intégrer une famille d’accueil, à temps plein. Nous cherchons à la fois des gens « ordinaires » mais qui feront de cet ordinaire, de l’extraordinaire. Je suis conscient que c’est un investissement lourd et parfois ingrat pour les familles, car elles ne peuvent pas envisager un projet à long terme comme une adoption. C’est un don de soi, pour que l’enfant puisse bénéficier d’un climat familial qui l’aidera à grandir mieux que s’il ne connaît que l’institution. Sans « casser du sucre » sur le dos des institutions bien nécessaires, le rôle de la famille est essentiel pour donner de l’affection aux enfants. Dans une institution, tous les membres du personnel se doivent de garder une distance. L’enfant a besoin d’un « quasi papa » et d’une « quasi maman ».

Pourquoi ces enfants sont-ils en institution ?
A.P. : ces enfants sont nés avec un handicap et sont en institution car leurs parents ont de graves problèmes psycho-sociaux. Il s’agit de parents qui ont eu, avant et pendant la grossesse de leur enfant, des problèmes d’alcoolisme importants, de toxicomanie et dans certains cas, de maladies mentales. On voit par exemple des enfants nés handicapés par le syndrome d’alcool fœtal, clairement occasionné par la consommation d’alcool ou de drogue par la maman pendant la grossesse. L’enfant en gardera des séquelles plus ou moins graves toute sa vie, selon la quantité, la fréquence et la nature des produits toxiques. C’est cruel mais je crois qu’il faut le dire. C’est cela qui amène le juge de la jeunesse à prononcer une mesure de placement pour protéger l’enfant.

Ces enfants voient-ils encore leurs parents ?
A.P. : généralement en Belgique, on prononce la déchéance de l’autorité parentale lorsqu’il y a un fait très grave ou quand il est constaté après plusieurs années qu’il n’y a plus aucune volonté de contact du parent avec son enfant. Mais ce sont des cas extrêmes et relativement rares. Pour les cas qui nous occupent, le parent n’a plus le droit de garde mais il reste le parent et le magistrat décidera des conditions dans lesquelles le parent pourra voir l’enfant, où, quand, de telle à telle heure, en présence de qui, etc. C’est ce qu’on appelle les visites médiatisées. Cela constitue d’ailleurs un autre axe de notre action, c’est de favoriser les rencontres entre ces enfants et leurs parents. 

Quel est le modèle parental pour ces enfants ?
A.P. : ces enfants vont grandir avec une maman de cœur, stable, qui sert de modèle et avec une maman biologique, plus irrégulière, fantasque, moins stable,  mais qui reste leur maman. Ils vont donc devoir grandir avec deux modèles familiaux.

Quels sont les types de handicap de ces enfants ?
A.P. : il y a plusieurs types de problèmes. Dans les syndromes d’alcool fœtal, on retrouve un handicap léger qui se manifeste par des troubles de l’attention, par un peu d’hyperactivité, par des difficultés d’attachement, ce dernier point rend évidemment la tâche de la famille d’accueil encore plus difficile. Ce sont des enfants qui sont peu attachants, valorisants, caressants, et qui demandent à recevoir beaucoup d’affection. Si la maman a absorbé beaucoup de produits toxiques, on retrouve des déficiences intellectuelles légères à modérées en plus.
Parmi les demandes que nous recevons, il y a aussi d’autres formes de handicap, sensoriels, physiques, IMC modérés.

Vous prenez en charge l’accueil d’un deuxième type d’enfant ?
A.P. : oui, un second type d’enfant est accueilli un ou deux week end par mois dans une famille, dans l’objectif de soulager les parents. Cette fois, ces parents n’ont pas de problèmes de drogue, d’alcool ou sociaux mais ont eu la malchance de mettre au monde un enfant gravement handicapé et doivent le porter à bout de bras. Ils sont donc souvent épuisés par les soins continus à leur prodiguer. Certains parents en arrivent au suicide, on a connu aussi le cas, en France, d’une maman qui a tué son enfant. C’est donc important de pouvoir soulager ces familles.
Nous invitons les familles d’accueil habitant à Bruxelles ou dans le Brabant Wallon à nous contacter si elles sont intéressées par cet accueil dit de « Répit ».

Existe-t-il une petite formation de base pour accueillir les enfants ?
A.P. : pour le premier volet d’accueil familial à temps plein d’enfants avec des handicaps légers, nous préparons la famille avec mon équipe, constituée d’une psychiatre, d’une psychologue et de deux assistantes sociales. Nous avons de nombreux entretiens individualisés avec la famille d’accueil. C’est une relation à double sens, puisque nous sommes là pour questionner cette famille candidate à propos de ses craintes, ses attentes, ses motivations et à la fois pour répondre à ses questions, à leurs inquiétudes et de voir avec eux en quoi consiste leur projet.
Nous nous étions posé la question d’assumer des formations et nous l’avons fait pour des familles en exercice. Une conférence était organisée et les parents pouvaient échanger entre eux. Nous avons ensuite constaté un désengagement de ces formules, pour diverses raisons d’éloignement, de temps, etc. Nous encourageons par contre les familles à devenir membre d’une autre asbl qui regroupe des familles d’accueil, « La porte ouverte », située à Spa et qui possède des antennes dans chaque province. Cette association propose des rencontres entre familles, du soutien, de l’écoute, des conseils, etc.

Constatez-vous une évolution au fil de ces 30 années passées à diriger ce service ? 
A.P. : oui, il y a de moins en moins de familles qui se proposent et c’est directement corrélé avec les changements constatés dans notre société actuelle : consumérisme, individualisme, repli au premier cercle familial, etc. Dans le temps, il y avait plus de familles avec des optiques solidaires, altruistes, voir religieuses. Et pourtant on dit que la Belgique est l’un des pays où il y a le plus d’engagement social. Je suis certain qu’aujourd’hui il reste des personnes qui pourraient s’engager pour pallier le manque criant de familles tant pour les séjours à temps plein que pour les séjours de week-end.

En conclusion, que pourrions-nous dire aux familles d’accueil potentielles ?
A.P. : certains de ces enfants peuvent apporter un retour affectif important et énormément de richesse à toute une famille. D’autres enfants nécessitent le don sans retour. Certaines familles d’accueil nous font part de leur grande joie d’avoir accueilli un enfant, d’autres familles tirent la langue et font part de leur difficulté. Je ne voudrais pas dorer la pilule, il faut rester lucide.  Néanmoins, notre combat dure depuis 30 ans, nous ne baisserons pas les bras même si notre quête est utopiste ! C’est notamment en empruntant différents canaux de communication que notre action peut être connue par des familles potentielles.

Merci pour cet entretien et bon succès dans votre démarche !

Raymond Goyeau-Laurens, chargé de la communication dans l’association, ajoute qu’il manque en Belgique un portail regroupant les familles d’accueil, sorte de plateforme interactive de la solidarité, comme il en existe en France : www.famidac.fr qui est un annuaire qui reprend toutes les familles accueillantes et le type d’enfant qu’elles peuvent accueillir, ainsi que leur géolocalisation, avec aussi un forum, de la documentation, des annonces, mettant ainsi en lien tous les acteurs de l’accueil familial. Le souhait de Raymond est de voir naître un projet de plateforme interactive du même type pour la Belgique. Avis aux amateurs !

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice

Asbl Repères: formations

Formations "des concepts à la pratique en promotion de la santé"

Vous êtes des acteurs de la santé, de l’éducation, du social, du culturel, de l’action politique, de l’accompagnement psycho-social, de l’accueil aux personnes ?

L’association "Repères" organise, en partenariat avec les Centres Locaux de Promotion de la Santé concernés, des cycles de formation « Des concepts à la pratique en promotion de la santé» à Bruxelles, Namur et Liège de septembre 2010 à juin 2011.

Se référant à une conception globale et multifactorielle de la santé, la promotion de la santé situe son champ d’action au carrefour de secteurs de travail et de réalités humaines diverses : psychosociales, culturelles, économiques, médicales, politiques. Les formations invitent donc des travailleurs aux activités et missions très variées à croiser leurs pratiques et les enrichir d’une réflexion commune sur la santé et le bien-être et sur la manière de les promouvoir auprès de leur public. La perspective de développer ou renforcer les ressources des collectivités et des personnes est centrale.
 
La formation se déroule en deux temps: 4 journées de formation suivies de 6 demi-journées d’ateliers mensuels d’échanges de pratiques. Elle valorise les réflexions, savoirs et questionnements des participants et s’appuie sur une méthodologie participative.
 
Infos: www.reperes.be,  reperes.secr@gmail.com, ( 02/539.15.89 (du mardi au jeudi de 9 à 12h)

Focus Juin

Focus Juin

Rencontre de Johan Veys, responsable de la défense des intérêts et de la logistique de l’Association Muco, l’association belge de lutte contre la mucoviscidose.

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
Johan Veys : La mucoviscidose, qu’on appelle aussi plus communément la « muco », est une maladie chronique, grave et potentiellement mortelle, fréquente en Belgique. Nous produisons tous du mucus ; son rôle est d’évacuer les poussières et les bactéries que nous inhalons. Chez les patients atteints de mucoviscidose, ce mucus est trop épais et trop visqueux. Il provoque des infections et des inflammations des voies aériennes qui entraînent parfois des lésions irréversibles aux poumons. La maladie est non seulement héréditaire, mais elle est aussi potentiellement mortelle. Le mucus bouche les fins canaux pancréatiques. Le pancréas produit des enzymes nécessaires à la digestion des aliments. Du fait de cette obstruction, les enzymes n’arrivent plus à destination, ou alors difficilement, ce qui augmente le risque de sous-alimentation. Depuis la découverte du gène de la mucoviscidose en 1989 et des différentes mutations génétiques – elles sont plus de 1 000 – qui peuvent causer la maladie, on comprend mieux la mucoviscidose et ses symptômes. La recherche scientifique a beaucoup progressé depuis lors.

Qui est porteur de la maladie ?
J.V. : La mucoviscidose est une maladie héréditaire. Un enfant atteint de la maladie a hérité de ses deux parents le gène défectueux qui provoque la mucoviscidose. Ce n’est donc possible que lorsque les deux parents sont également porteurs du gène. Dans ce cas, le risque de mettre au monde un enfant atteint de mucoviscidose s’élève à 1 sur 4 à chaque naissance. Les porteurs ne sont pas malades eux-mêmes mais peuvent transmettre la maladie à leurs enfants. En Belgique, une personne sur 20 est porteuse du gène responsable de la mucoviscidose. Dans la plupart des cas, un test sanguin permet de déterminer si une personne à risque (dont l’entourage familial est affecté par la mucoviscidose) est elle-même porteuse du gène ou non. Pour le savoir, on peut s’adresser à un des huit centres génétiques de Belgique (qui sont généralement liés à un hôpital universitaire). Pour résumer la manière dont la mucoviscidose se transmet, je voudrais apporter les précisions suivantes : si les deux gènes sont sains, l’enfant est sain et non porteur de la maladie (1 chance sur 4). Si un gène est défectueux et l’autre sain, l’enfant est sain mais porteur de la maladie (2 chances sur 4). Si les deux gènes sont défectueux, l’enfant est atteint de mucoviscidose (1 chance sur 4).

Quels sont les symptômes de la mucoviscidose ?
J.V. : La maladie est différente d’un patient à l’autre. Il en va de même des symptômes, qui vont de la toux chronique à la diarrhée, en passant par les maux d’estomac, les problèmes gastriques et intestinaux, une croissance insuffisante due à une mauvaise absorption des aliments, une expectoration fréquente et difficile du mucus et une sueur anormalement salée. À l’heure actuelle, on arrive à traiter raisonnablement bien les symptômes, mais certains patients résistent à la médication, ce qui impose de chercher d’autres médicaments – une  recherche complexe. On n’a pas encore trouvé de remède miracle, malgré les recherches intenses qui se poursuivent. Comme elle présente des symptômes diversifiés, la mucoviscidose est parfois confondue avec d’autres maladies telles que l’asthme, la bronchite ou d’autres maladies digestives. La mucoviscidose peut également entraîner le diabète.

La mucoviscidose est-elle contagieuse ?
J.V.: Non, la mucoviscidose n’est pas contagieuse. C’est une maladie génétique transmise de manière héréditaire et certainement pas par un simple contact. Je tiens à le souligner parce que beaucoup de gens pensent encore que la maladie est contagieuse. C’est regrettable, car ce n’est pas le cas. C’est une maladie héréditaire, mais il faut par contre respecter les règles hygiéniques. Les parents ne doivent donc pas craindre que leur enfant coure un risque en fréquentant une personne atteinte de la mucoviscidose !

La mucoviscidose est-elle une maladie fréquente ?
J.V. : Oui. En Belgique, la mucoviscidose est la maladie héréditaire la plus courante et la plus grave. En moyenne, un Belge sur 20 est porteur du gène à l’origine de la maladie. Chaque semaine, un enfant atteint de mucoviscidose naît dans notre pays. Quelque 1 500 enfants et jeunes adultes ont la maladie. Elle est donc fréquente !

Comment peut-on diagnostiquer la mucoviscidose ?
J.V.: La mucoviscidose est systématiquement dépistée dans un nombre croissant d’hôpitaux. Il existe plusieurs méthodes à cet effet : le test sanguin TIR, ou prise de sang dans le talon, qui est effectué à la maternité, généralement le 5e jour après la naissance. La maladie peut être détectée dès la dixième semaine de la grossesse. Souvent, le test sanguin est effectué une deuxième fois pour des raisons de fiabilité, puis confirmé par un test de la sueur, qui mesure la teneur en sel de la sueur. Chez les patients atteints de mucoviscidose, la concentration en sel est jusqu’à cinq fois plus importante que la normale. Lorsque le test de la sueur est positif ou lorsque d’autres membres de la famille sont touchés par la mucoviscidose, un test génétique (ou test ADN) peut s’avérer utile. Ces tests peuvent être effectués dans un des centres muco agréés.

Combien coûte le traitement ?
J.V.: Les frais de traitement à charge du patient vont de 125 à 875 EUR par mois et par patient, soit en moyenne environ 3 966 EUR par an. Ce n’est pas rien, aussi essayons-nous d’aider les familles qui en ont besoin. En outre, de nombreux parents gagnent moins bien leur vie parce qu’ils doivent rester à la maison pour soigner leur enfant. Si la charge financière de la maladie devient trop lourde pour la famille, notre association intervient dans les frais de traitement. Heureusement, les coûts de médicaments vitaux tels que les mucolytiques et les enzymes pancréatiques sont depuis peu remboursés intégralement. Il n’empêche que la quote-part des familles reste encore très élevée. Notre Association Muco veut aider ces familles en leur donnant les moyens financiers et matériels leur permettant de faire face à un problème auquel ils sont confrontés parmi d’autres.

Quelle est l’espérance de vie d’un patient atteint de la mucoviscidose ?
J.V.: C’est difficile à dire, étant donné qu’aucun âge spécifique n’est lié à la maladie. On sait par contre que, dans certains pays, les patients atteints de mucoviscidose ont moins accès à certains médicaments ou thérapies, ce qui augmente le risque d’infections. En Belgique, par exemple, l’espérance de vie est plus élevée qu’en Russie ou ailleurs. Il importe dès lors de créer dans chaque pays des associations qui se battent pour améliorer les connaissances et obtenir plus de moyens pour contenir la maladie. J’estime l’espérance de vie actuelle d’un patient en Belgique à environ 30 ou 40 ans, mais ce n’est là qu’une estimation, qui diffère d’un patient à l’autre. Il y a eu d’énormes progrès en quelques décennies. Aujourd’hui, la plupart des personnes souffrant de mucoviscidose atteignent l’âge adulte, elles étudient, se marient et ont même des enfants. Je suis convaincu que de nouveaux progrès seront réalisés à l’avenir dans la lutte contre la maladie et que l’on trouvera un médicament vraiment efficace.

Une activité sportive intense et un air sain peuvent-ils contribuer à atténuer les symptômes ?
J.V.: Oui. En plus de la médication et de la thérapie, il est conseillé aux patients atteints de mucoviscidose de faire beaucoup de sport afin d’augmenter leur résistance. Beaucoup d’entre eux choisissent délibérément d’en faire, qu’il s’agisse de jogging ou de natation. Le sport est non seulement un remède physique, mais sur le plan mental aussi, il permet de bien contenir la maladie. L’air sain est absolument nécessaire : les patients doivent éviter le plus possible les endroits où l’on fume et les lieux publics très fréquentés, comme un bus bondé où d’innombrables microbes circulent.

Quels remèdes sont notamment prescrits ?
J.V.: En ce moment, on ne peut pas encore guérir de la mucoviscidose. Le traitement de la maladie est axé avant tout sur les symptômes en s’attaquant aux problèmes respiratoires et digestifs, afin d’éviter ou de retarder les lésions irréversibles. Il y a ainsi l’aérosolthérapie, un traitement des voies respiratoires. On inhale à l’aide d’un appareil un médicament pour humidifier les poumons (sérum physiologique) et fluidifier le mucus (mucolytique) afin d’éviter les problèmes et traiter les infections. Le nombre d’inhalations peut aller jusqu’à six par jour. La kinésithérapie, qui joue également un rôle essentiel, fait partie intégrante du traitement quotidien. Le paient doit faire sa « toilette bronchique » plusieurs fois par jour. Le kiné lui apprend certaines techniques pour respirer plus efficacement et détacher le mucus des poumons avant de l’expectorer. La technique la plus utilisée, qui a été trouvée en Belgique, est le « drainage autogène ». Souvent, on prescrit aussi des antibiotiques pour prévenir les infections ou lutter contre elles. Ils sont administrés par perfusion, ce qui nécessite donc en général une hospitalisation. Par ailleurs, l’alimentation et les enzymes sont importants pour faciliter la digestion. À chaque repas, une grande quantité d’enzymes pancréatiques doit être ingérée sous forme de capsules. Pour prévenir la sous-alimentation, le patient doit consommer des aliments hypercaloriques et prendre des compléments vitaminés. Parfois, le patient doit subir une transplantation pulmonaire, mais uniquement à un stade très avancé. Il est toujours difficile de trouver un donneur compatible. Les phénomènes de rejet et le coût très élevé de l’opération – environ 3 750 EUR – peuvent constituer un obstacle. Notre association rembourse à présent ces frais.

Certaines règles hygiéniques doivent-elles être respectées ?
J.V. : Oui, c’est important pour réduire le risque d’infections. En général, les patients atteints de mucoviscidose sont porteurs d’un certain nombre de bactéries, ou infectés par elles, pendant une période plus longue. Aussi faut-il redoubler de vigilance lorsque les patients sont en contact étroit, car il est possible qu’ils se contaminent mutuellement. Le risque d’infection croisée existe dans ce cas, ce qui veut dire que la bactérie d’un patient se retrouve aussi chez l’autre. Ce transfert de germes est plutôt l’exception que la règle, mais pour limiter ce risque, il est nécessaire d’observer certaines règles hygiéniques. Les enfants atteints de mucoviscidose courent plus de risques d’être infectés que les autres enfants. Ils peuvent être contaminés par contact avec l’environnement et d’autres enfants. Dans ce cas, des chambres séparées peuvent être envisagées. Il est également nécessaire de se couvrir la bouche et le nez, de se laver les mains après une violente quinte de toux et d’éviter les endroits chauds et humides (lavabos, toilettes, essuies humides, gants de toilette, gobelets, …). Ce sont les principaux foyers d’infection. L’utilisation d’essuies frais et secs et de gobelets propres est donc recommandée. L’aérosol doit toujours être bien nettoyé et désinfecté, parce que lorsque des infections se manifestent chez les autres enfants, un patient atteint de mucoviscidose court un risque plus élevé d’être contaminé et de souffrir de complications.

Depuis combien de temps existe l’Association Muco ?
J.V. : L’Association belge de lutte contre la mucoviscidose a été créée en 1966 par et pour les familles dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. L’association compte plus de 8 000 membres (patients, familles, thérapeutes, stagiaires et autres personnes concernées), un grand groupe de bénévoles actifs et dix délégués régionaux. Plusieurs groupes de travail et comités spécifiques sont en outre actifs, notamment un comité scientifique, médical, kinésithérapeutique et diététique. L’association apporte non seulement une aide durable (information, soutien psychologique, sensibilisation et défense des intérêts), mais elle diffuse aussi des informations dans les écoles et les mouvements de jeunesse et parmi les thérapeutes concernés : médecins, psychologues, kinés, diététiciens, assistants sociaux, … Le soutien mutuel et la solidarité occupent une place centrale dans notre association. Notre service « Familles » collabore avec divers services sociaux et a créé un réseau d’appui aux familles. Notre association soutient aussi financièrement la recherche scientifique. En 30 ans, les efforts incessants de nos bénévoles et de nos donateurs ont permis de récolter près de un million d’euros en faveur de la recherche. 

Ces règles hygiéniques n’affectent-elles pas la vie de l’association ?
J.V. : Le but n’est évidemment pas d’augmenter le risque de contamination des patients atteints de mucoviscidose. Le rassemblement des membres de l’association, des patients et des parents n’est pas toujours recommandé. Nous voulons naturellement éviter le plus possible que l’état des patients empire. Heureusement, il y a l’internet : les patients et les membres de leur famille peuvent se rencontrer et échanger leurs expériences via notre site web ou sur des forums.

Quelle est votre contribution spécifique à la lutte contre la mucoviscidose ?
J.V. : Mes tâches sont très variées. Sur le plan interne, je participe au groupe de travail « Défense des intérêts », qui se bat pour un meilleur remboursement des frais de traitement et des allocations familiales majorées. Notre groupe de travail « Soins et accompagnement » s’occupe de la qualité des soins et du traitement de la muco et du soutien moral et psychologique des patients et de leur famille. Personnellement, je vois plus souvent les patients du centre de l’UZ Brussel.
Il faut faire preuve de flexibilité au sein de notre équipe. Tantôt, nous nous concertons au sujet de la campagne de cartes, tantôt je dois écrire un texte ou chercher un témoignage pour notre magazine de contact. Parfois, je dois régler les modalités pratiques d’une action, ou fournir du matériel à des patients. Je dois aussi répondre à toutes sortes d’appels ou résoudre des problèmes de logistique ou d’entretien de la maison, des appareils, etc. Je dois donc superviser et exécuter une foule de tâches chaque jour.

Nous vous remercions de nous avoir accordé cette interview passionnante et nous souhaitons bon vent à l’Association Muco.

Propos recueillis par Catherine Minet, Responsable NL Hospichild

Médecins ONE

Augmentation des médecins de l’ONE ?

Les consultations ONE sont primordiales surtout pour les personnes précarisées. Le nombre d'enfants concerné par la pauvreté est de plus en plus important aussi le Ministre Nollet souhaite renforcer les effectifs de médecins ONE. Il est cependant difficile de trouver des médecins et des pédiatres qui acceptent d'effectuer des consultations ONE.

Selon Christine Servaes, députée cdH, le risque d’une pénurie de médecins dans les consultations de l’ONE est préoccupant.
Le Ministre Jean-Marc Nollet a évoqué son engagement et une réelle volonté politique pour augmenter l’activité des consultations dans les zones précarisées.
« Il faut prendre en compte les conséquences possibles sur l’organisation de la médecine préventive et sur l’accessibilité et la qualité des soins, principalement dans les zones moins peuplées comme la province du Luxembourg. A la suite de l’avis de médecins de l’ONE et en concertation avec mon cabinet, l’Office a décidé d’engager un praticien salarié à mi-temps dans le Luxembourg. Le collège des pédiatres s’est prononcé en faveur de cette décision qui, selon eux, rendrait la fonction plus attractive. D’autres postes salariés ne sont pas envisagés actuellement. »
Selon le Ministre, il y avait urgence dans la province du Luxembourg car les tournées ONE s’effectuaient sans médecins. Cette pratique doit maintenant être évaluée après un an de fonctionnement afin d’en mesurer les bénéfices et voir si elle répond de manière adéquate au manque de médecins.
Le nouveau contexte médical risque d’handicaper l’ensemble des services de médecine préventive.

«Je travaille à la valorisation des fonctions qui y sont liées et serai attentif à ce que cette branche fasse partie intégrante des réflexions futures. En collaboration avec Jean-Claude Marcourt, nous menons une action auprès des facultés de médecine, afin qu’elles incluent les aspects de la médecine préventive dans leurs cursus», détaille le Ministre. 

Quant à la question des honoraires :
«Je souhaite que cette branche de la médecine retrouve ses lettres de noblesse. L’ONE a déployé des efforts en vue d’assurer un meilleur accueil des nouveaux médecins. En outre, ils ont accès à une plate-forme de formation en ligne «excellensis-ONE» leur permettant d’accéder à des modules de formation en rapport avec les programmes de santé auxquels ils sont appelés à participer », explique le Ministre Nollet.
Depuis 2008, l’ONE rémunère les heures de formation des médecins, à raison d’une heure en 2008, de deux en 2009, de trois en 2010 et quatre en 2011.

Source : JDM 2083 – 18/05/2010 – Vincent Lievin

Docteur Internet

Internet a profondément changé la façon dont les gens s'informent de manière générale, et en particulier, pour trouver des informations médicales.

Une récente étude française et un article américain abordent le problème très réalistement.
"Rien n'a d'avantage changé la pratique clinique plus fondamentalement qu'une innovation récente : Internet" déclarent les Dr. Pamela Hartzband et Jérôme Groppman, qui détaillent leur point de vue dans un article publié dans le NEJM.

Par exemple, d'après les auteurs, beaucoup de patients se sont déjà renseignés sur Internet avant de consulter leur médecin et retournent ensuite vérifier ce qui leur a été dit en cabinet médical sur Internet.

Or, les informations récoltées sur Internet peuvent se révéler néfastes parfois, parce que balancées sans précaution, sans nuances, sans mise en perspective.
Internet a renversé le scénario traditionnel selon lequel l'information coule du médecin vers le malade. Le patient lorsqu'il part en chasse d'information se pare d'un nouveau pouvoir et peut par exemple prendre son praticien en défaut car il n'a pas encore connaissance d'une technique ou d'un traitement popularisés sur Internet.
"La disponibilité de l'information sur Internet est donc une nouveauté susceptible de modifier la relation entre médecins et patients." constate le sociologue et professeur à l'UCL, Jacques Marquet.
La pertinence des informations est difficile à vérifier toujours d'après le sociologue.
D'après les auteurs de l'article américain, un nouveau rôle sera peut être dévolu au médecin dans le futur, celui de de combattre les préjugés et les informations erronnées rapportées et véhiculées par les patients.
Le professeur Marquet suggère qu'il faudrait éviter de laisser les médecins répondre individuellement à toutes ces rumeurs, à ces fausses pistes thérapeutiques ou à ces solutions inadéquates en envisageant une solution collective par la création de sites pédagogiques avec des informations vérifiées et contrôlées par les médecins et vers lesqueils ils orienteraient leurs patients.
Pour éviter d'apparaître dépassés, les médecins devront sans doute être plus vigilants encore au fait de garder des connaissances pointues et actualisées. Cette nécessité énergétivore, sera rendue d'autant plus difficile qu'Internet est un outil de l'immédiateté." estime le Professeur Marquet.
Internet pourrait aussi redéfinir le mode de communication entre médecins et patients. Peut-être un jour, les patients recevront-ils les résultats de leurs analyses par le net ? Faudra-t-il envisager de répondre aux questions de ses patients via l'Internet s'interroge Pascale Gruber, auteur de l'article. A leurs yeux, le docteur ne sera donc jamais une "option". Quant à lui, le professeur Marquet n'exclut pas qu'à l'instar de l'automédication pour certaines pathologies courantes ou banales, que le net ne suffise pas aux malades.

Les médecins pourront-ils demain fonctionner sans avoir prévu ces éventualités ?
"Que puis-je apprendre de mon médecin qui ne se trouve pas sur internet ?
Les auteurs de l'article américain concluent de manière optimiste en rappelant que les praticiens sont dans la meilleure position pour apporter l'information adéquate aux patients, pour l'accompagner de leur expertiste et leur expérience.
Pascale Gruber (JDM) conclut son article en tablant que les liens de dialogue et de confiance entre le médecin et le patient, ainsi que le suivi et l'accompagnement, feront probablement la différence.
Source : JDM 2080 04/05/2010 - Pascale Gruber
NEJM 2010 362 (12): 1063-6

Du côté Hospichild, nous avons entendu nombre d'infirmiers et de médecins nous expliquer que cette "manie d'aller voir sur Internet" était vraiment difficile à gérer, parce qu'elle engendre la méfiance des parents quand on prescrit un médicament pédiatrique ou encore, installe un doute systématique sur les voies thérapeutiques choisies.
De nombreux témoignages concernant l'Internet et les patients ont été entendus au fil des heures d'interview réalisées dans le cadre de la préparation du symposium "Vécu et Ressources du Soignant", le 21 octobre prochain. Cela fait partie du panel d'éléments qui peuvent poser des problèmes aux soignants d'aujourd'hui et dont nos intervenants parleront au cours de cette journée dédiée au métier de soignant.

Action sociale

A la veille des élections législatives, des représentants des secteurs de l’action sociale, de l’insertion et de la santé s’associent à des responsables syndicaux pour interpeller les partis politiques sur les réponses à apporter à la crise sociale.

Si vous souhaitez soutenir leur analyse et leurs propositions : rendez-vous à l'adresse suivante pour signer la pétition: www.lapetition.be/en-ligne/quelles-rponses-la-crise-sociale-7277.html. Les signatures recueillies seront présentées aux responsables des partis politiques et aux interlocuteurs sociaux.
Pétition à l’initiative de la Fédération des Centres de Service Social (www.fcss.be)
 
"Aujourd’hui, seule une approche radicalement préventive permettra de faire face aux problèmes de précarité et de pauvreté. Il est possible de fabriquer moins de pauvres. A la condition de moins privilégier les riches. Il est possible de casser moins de gens. A la condition de garantir à chacun, dès le départ, l’accès à l’épanouissement et à la réussite.
La crise économique et financière est avant tout une crise sociale.
Le constat dressé aujourd’hui par de nombreux acteurs sociaux est alarmant : la grande précarité augmente et la fragilisation de larges couches sociales s’accélère, malgré les mesures adoptées par le gouvernement fédéral depuis le début de la crise. Alors que le taux de chômage atteint des sommets, l’accès aux droits sociaux fondamentaux est un problème majeur pour beaucoup.

Nos sociétés favorisent d’une main la libéralisation des marchés et la dérégulation du travail pour augmenter la productivité dans un marché mondialisé. De l’autre, elles proposent un arsenal de mesures protectrices au bénéfice de celles et ceux que la machine économique laisse « au bord du chemin ». Ces mesures, certes importantes, restent essentiellement défensives et sont loin de gommer le fossé insupportable entre les riches et les pauvres. La pauvreté que l’Europe dit vouloir éradiquer ne diminue pas, elle augmente, ainsi que le fossé entre riches et pauvres, et cela dans des proportions jamais atteintes depuis quarante ans.
Au lendemain de la crise financière, le réveil est amer. Au lieu d’adopter des mesures de régulation fortes, on nous annonce une cure d’austérité générale pour faire face aux déficits publics. Cette réalité révèle l’impasse politique des logiques marchandes actuelles. Elle en dévoile aussi le coût social : la récession provoquée par la crise financière augmente la pression déjà existante sur le monde du travail. À l’accroissement des exigences de productivité pour maintenir la compétitivité, dont on voit le coût en termes de souffrance au travail, s’ajoutent les innombrables pertes d’emploi. Enfin, au nom de la lutte contre le chômage, les dispositifs d’accompagnement des demandeurs d’emploi se transforment trop souvent en chasse aux chômeurs.
Seule une politique axée sur la régulation financière et la prévention sociale peut inverser les tendances actuelles  

En cette veille d’élections, les signataires de cette pétition veulent envoyer un signal clair au monde politique : la situation sociale exige de mener des politiques volontaristes en matière de régulation des marchés financiers (tant annoncées mais jamais mises en place), d’équité fiscale, de redistribution des richesses, de solidarité et de responsabilité environnementale.

Pour prévenir la précarité et la pauvreté, les signataires demandent aux responsables politiques de répondre à un quintuple défi. Il est en effet indispensable, pour les signataires de cette pétition :
•  D’investir dans un enseignement de qualité qui participe à l’émancipation de tous dans le respect du principe d’égalité réelle des chances ;
•  De garantir le développement d’un marché de l’emploi suffisant et accessible à tous ainsi qu’une offre de formation de qualité pour permettre à ceux qui cherchent à s’insérer de trouver un terrain favorable ;
•  D’augmenter le niveau des allocations sociales, des revenus de remplacement et des bas salaires ;
•  De préserver, par le biais d’une fiscalité équitable, un système de sécurité sociale qui garantisse l’accès aux droits sociaux de base pour tous, avec une attention particulière aux femmes et aux personnes les plus fragilisées par la crise économique et sociale ;
•  De consentir un investissement massif, ciblé, programmé et évalué dans les dispositifs associatifs et publics qui tissent le lien social dans la vie des quartiers. "

Liste des signataires

Nicolas Menschaert, Directeur de la fédération laïque des Centres de Planning familial
Philippe Bodart, Secrétaire général Altéo asbl
Pierre Devleeshouwer, Directeur feBISP
Bruno Dujardin, Professeur de santé publique ULB
Dirk Van Duppen, Président Médecine pour le peuple
Bernard Duterme, Directeur du Cetri
Myriam Gérard, Secrétaire régionale CSC Bruxelles
Isabelle Heymans, Secrétaire générale de la Fédération des maisons médicales
Michel Kesteman, Coordinateur inter-centres des centres d’action sociale globale
Charles Lejeune, Secrétaire général de la Fédération des centres de service social
Jean-Marie Léonard, plate-forme Santé Solidarité
Christian Masai, Secrétaire fédéral Setca
Eric Messens, Directeur de la Ligue Bruxelloise francophone pour la santé mentale
Betty Nicaise, Présidente de la Fédération des associations sociales et de santé
Michel Pettiaux, Président du Forum Bruxellois de lutte contre la pauvreté
Patricia Piette et Yves Hellendorf, secteur non-marchand CNE
Mathias Sonck, Secrétaire général Inter-environnement Bruxelles
Dominique PLASMAN, secrétaire-trésorière de la fédération des CPF des FPS
Michel Roland, Chargé de mission Fédération des Maisons Médicales
Pierre Schoemann, Président de la Fédération des Employeurs des Institutions Ambulatoires pour Toxicomanes
Marc Vandercammen, directeur général Crioc
Benoît Vandermeersch Président de la Ligue des droits de l’homme
Christine Vanhessen,  Directrice de l’association des Maisons d’accueil et des services pour sans-abri (AMA)
Dominique Vanlierde, Présidente de la Fédération des Services Bruxellois d’aide à domicile
Philippe Van Muylder, Secrétaire Général FGTB Bruxelles
Serge Zombek, Président de la Fédération bruxelloise des institutions pour toxicomanes
Bernard Vansnick, Coordinateur de l’Inter-Centres CAP

Annonce handicap

Colloque Plateforme Annonce Handicap 2010

Quand ?
Samedi 27 novembre 2010
De 9.00 à 17.00

Où ?
ULB
Erasme Auditoire J

Le programme du colloque ainsi que les inscriptions seront en ligne début septembre sur le site de la Fondation Lou
www.fondationlou.com/?page=sem_objectif

La plateforme Annonce Handicap est constituée d’une soixantaine de personnes, parents et professionnels, agissant en leur nom ou représentant une association, un groupement, une institution, un service, une administration, … .
Par ailleurs, la Plateforme a reçu le soutien de nombreuses associations (voir ci-dessous) et le soutien financier de divers ministères, administrations publiques et privées
La Plateforme Annonce Handicap est née des suites du séminaire «Etat des lieux» du samedi 8 mars 2008, organisé en collaboration avec une dizaines d’associations et initié par la Fondation Lou.

L’objectif de cette plateforme est l’amélioration du soutien aux parents autour de l’annonce de déficience.

Contact
Plateforme Annonce Handicap
C/o Fondation Lou, Rue des Trois Tilleuls, 57
1170 Bruxelles
0476/66 76 13

Sourds et entendants

Sourds et entendants, quelle communications ?

Une des priorités de toute personne est de pouvoir communiquer, échanger et partager. Mais la communication entre sourds et entendants représente parfois un défi.

Quelles adaptations peuvent-ils mettre en place pour faciliter leur communication ? Comment éviter les quiproquos et les incompréhensions ?

Quand ?
18 juin 2010
20h-22h

Où ?
APEDAF, rue Van Eyck, 11A bte 5
1050 Bruxelles

Participation gratuite

Inscription avant le 1er juin 2010

Inscriptions et renseignements
APEDAF
02/644.66.77
yveline@apedaf.be 

Aide laïque aux personnes

Quarante ans d’assistance laïque d’aide aux personnes

«Déjà à l’hôpital, j’ai l’habitude de dire que l’écoute est un soin…»  (Marc Mayer, coordinateur de la finalité interfacultaire « Santé-Société-Laïcité » du Master en sciences de la Santé Publique – ULB)

Les nombreux points de vue spécialisés (médecins, psychologues, travailleurs sociaux, chercheurs, etc.) donnent à cet ouvrage un éclairage d’une grande richesse sur la diversité des facettes de la relation d’aide à l’autre, lorsqu’il est malade, dépendant, fragilisé, dément, en souffrance physique ou psychique, etc.

La Pensée et les Hommes
54e année, n°77
Dossier édité par Jacques Ch. Lemaire
Coordination de Stéphane Nelissen et Andrée Poquet
Editions E.M.E.
www.eme-editions.fr/product.php?id_product=45797

Esope

Bande dessinée ESOPE

Cette bande dessinée a été créée à partir d'un instrument initial d'Evaluation Systémique des Objectifs Prioritaires en Réadaptation (ESOPE).
Les habitudes de vie sont les activités courantes ou les rôles sociaux valorisés par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (l'âge, le sexe, l'identité socioculturelle, etc.). Elles assurent la survie et l'épanouissement d'une personne dans sa société tout au long de son existence. La réalisation des habitudes de vie dépend de l'âge de la personne, des attentes du milieu de vie et aussi des aspects culturels.
Les fondements théoriques qui sous-tendent ce travail d'évaluation sont
- la vision systémique de la personne
- la vision systémique du handicap
- le processus de réadaptation de la personne.

Recueillir des informations concernant les habitudes de vie peut se révéler pour la personne interrogée comme une étape rébarbative et aussi invasive. C'est pourquoi une version illustrée a été éditée. Sa forme conviviale permet aux évaluateurs d'aborder avec la personne une série de questions concernant sa vie quotidienne.
Christian Darrasse, dessinateur professionnel a illustré les items de la nomenclature des habitudes de vie ESOPE.
Le dessin permet d'aborder de manière non médicalisante, des thèmes qui sont peut-être devenus sensibles pour la personne. Le personnage choisi se veut neutre dans sa représentation et permet de placer d'avantage l'attention sur le contenu de l'habitude que sur la personne.

ESOPE BD
Instrument d'évaluation des habitudes de vie - 1ère édition - 2010

Pour la commander
Gravir asbl
gravir@skynet.be
32 2/374 24 18

Prix de vente conseillé : 38,00€ + frais de port

Soins palliatifs pédiatriques

6e Symposium de soins palliatifs pédiatriques : l'accompagnement de l'enfant en soins palliatifs et de sa famille

Quand ?
Jeudi 3 juin 2010
De 8.15 à 17.30

Où?
Crêt-Bérard
1070 Puidoux
Suisse

L'équipe pédiatrique de soins palliatifs du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois oganise ce 6e symposium dont vous trouverez dans l'annexe jointe ci-dessous, le programme complet ainsi que tous les renseignements pratiques.

Contact et renseignements
Patricia Fahrni-Nater, infirmière coordinatrice
Equipe pédiatrique cantonale de soins palliatifs et de soutien -DMCP
CHUV - BH10-925
1011 Lausanne
021 314 36 32 - 079 772 59 81
patricia.fahrni-nater@chuv.ch

Statut aidant proche

Belgique...,  vers un statut pour l'aidant proche?

Invitation

L’accord de gouvernement du 21 décembre 2007, tel que repris dans l’accord de gouvernement du 31 décembre 2008, convient de «veiller à ce que la personne qui consacre son temps à soigner un proche dépendant ne subisse pas de préjudices directs ou indirects dans le cadre de sa carrière professionnelle.
A cette fin, [le gouvernement] élaborera, en concertation avec les communautés et les régions, un statut fiscal et social pour l’aidant proche qui consacre son temps à la prise en charge d’un proche dépendant».
Une recherche a été menée sur le statut de l'aidant proche en Belgique.
L'asbl Aidants Proches souhaite en partager les résultats avec vous.

Quand ?
2 juin 2010 de 13.30 à 16.30

Programme

Accueil
14.00 : Introduction par Guy Van Malleghem, Président de l'ASBL Aidants Proches
14.10 : Le Secrétaire d'Etat aux Affaires sociales, chargé des Personnes handicapées et la Ministre en charge de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des Chances de la Région wallonne.
14.00 : Valérie Flohimont, Alexandra Tasiaux (FUNDP de Namur) et Anne-Marie Baeke (Tempera/VUB)
Présentation des résultats de la recherche sur «le statut des aidants proches en Belgique»
15.00 : Réponses aux questions
15.20 : Conclusions par La Secrétaire Nationale de l'ASPH
Clôture

Lieu
FUNDP de Namur, Auditoire Pedro Arrupe
Rempart de la Vierge, 5 à 5000 Namur

Réservations
ASBL  Aidants Proches
081/30 30 32 ou 0476/51 96 69
info@aidants.be

Les interventions seront interprétées en langue des signes francophones.

La Vague asbl

L'association La Vague organise une conférence de presse parrainée par Monsieur Christian Merveille* avec pour objectif la présentation de leur campagne de communication "recherche de familles d'accueil" pour des enfants et des adultes handicapés.

Cette conférence aura lieu le mardi 29 juin entre 9.30 et 10.00, elle sera suivie d'un vernissage assuré par l'artiste Monsieur Guy Rwigemera.

Cet événement se terminera à 17.30 et aura lieu au sein du siège de la Vague à l'adresse suivante :
35, avenue Edouard de Thibault
1040 Bruxelles

Une carte d'accès est consultable ici :
www.lavague.be/plan_d_acces_146.htm

*Christian Merveille est un chanteur et écrivain belge pour enfants né à Ixelles en 1949. Instituteur de formation, il chante pour les enfants depuis 1983. Il est également l'auteur d'ouvrages illustrés.

Les places étant limitées, il est demandé de bien vouloir confirmer votre réservation par email à l'adresse suivante :
r.goyeaulaurens@lavague.be

17% d'enfants pauvres

Midi-débat d'Alter Echos : 17% d'enfants pauvres chez nous. Et demain ?

Les enfants subissent de plein fouet la pauvreté, et il est possible de contrer cette situation. Ces deux constats apparaissent de manière convergente dans les rapports du Délégué général aux droits de l'enfant et du Service fédéral de lutte contre la pauvreté (parus fin 2009).

Ces deux rapports ont des focus différents, des objectifs et des ancrages propres. Mais des deux côtés des acteurs de terrain ont été mobilisés pour nourrir les constats et recommandations. Par où commencer? Comment dépasser l'urgence et les réactions au cas par cas? Les deux éclairages sont incontournables.

Alter Echos vous invite à rencontrer les porteurs de ces démarches - Bernard De Vos, Délégué général, et Françoise De Boe, coordinatrice du Service fédéral - en organisant entre eux un moment de dialogue public inédit.

Mardi 15 juin 2010 de 12h30 à 14h30
 
Salle L'Arrière-Scène
Rue de Chambéry 32 
1040 Etterbeek
 
(Etterbeek)
Sandwich et boisson offerts.
 
Merci de signaler votre présence par mail ou par téléphone à Samira Adib, pour le 11 juin à midi au plus tard
sab@alter.be,
02 541 85 20.
 
Accès : gare Schuman ou Etterbeek, Métro Mérode ou Schuman.
Tram ou bus arrêt Chasse (lignes 81, 34, etc.)

Vivre son deuil

Cette année, le congrès de la Fédération Européenne Vivre son Deuil est organisé par la Fédération Belge Vivre son deuil et aura lieu les 15 et 16 octobre 2010 à l’Université Libre de Bruxelles –Salle Dupréel, Avenue Jeanne, 44 – 1050 Bruxelles, Belgique.

Mise à jour du programme le 24 juin 2010 !

Il y sera question de l’accompagnement des personnes endeuillées par la pratique de groupe.

Durant la première journée seront abordés des thèmes tels que la dynamique de groupe, la différence entre les groupes spécifiques et les groupes généralistes, la pertinence des groupes ouverts ou fermés, les limites et utilités des groupes, le rôle des animateurs et leur formation.

La seconde journée sera consacrée aux différents groupes existants tels que les groupes d’enfants endeuillés, les groupes « deuil périnatal », les groupes de parents en deuil, d’adultes en deuil, des aînés, des personnes endeuillées après un suicide, des soignants et enfin les cafés- deuil.

De nombreux orateurs de France, de Suisse et de Belgique connus et reconnus pour leurs capacités à former ou initier des groupes d’aidants à l’encadrement du deuil se succèderont pour donner leur point de vue, leurs pratiques, leurs témoignages ou leurs perspectives d’avenir.

Avec la participation de J-J. Chavagnat (F), J-P. Matot (B),  F. Gillot de Vries (B), J. Danhaive (B), R. Poletti (CH), D. Faux (B), M. Maystadt (B), N. De Schrevel (B), C. Rottiers (B), F. Ringlet (B), G. Van Malderghem (B), I. Hanus (F), S.Buyse (B), D.Michaux (B),  C. Diricks (B), ML. Gustin (B), B. Fohn (B), S. De Coster (B), A Duro (B), P. Debuleux (B), A. Pirson (B), R. Gueibe (B), B. Lekeux (B), M. Mabille (B), G. Lepan (F).

Objectifs du congrès
Permettre aux groupes d’aidants de se rencontrer pour un partage de bonne pratique et de savoirs
Développer les connaissances de chacun sur la spécificité des groupes existants.
Permettre le développement de ces groupes de travail et leur reconnaissance officielle (non pas en termes d’agréation mais d’identité spécifique).
Permettre au public de professionnels et de « bénévoles formés » de rencontrer une ébauche de solution à leurs questions-problèmes autour de l’accompagnement de personnes en deuil.
Mesurer l’impact du groupe dans le processus de deuil.
Ouvrir d’autres horizons possibles

Pour quel public ?
Les intervenants psycho-médico-sociaux confrontés à ce type de problématique.
Des volontaires de tous horizons et de toute obédience philosophique ou religieuse.
Le grand public constitué de toute personne sensible de près ou de loin à cette problématique.

Comité d'organisation
Michel Hanus, initiateur du projet et malheureusement décédé ce 2 avril 2010, Professeur à l’Université, psychiatre, docteur en psychologie et psychanalyste de renommée mondiale, il a fondé la fédération Européenne Vivre son Deuil ;
Ghislain Van Malderghem, Président de la Fondation Serge et les autres ;
Jacqueline Danhaive, psychothérapeute, coordinatrice du projet et représentante de la Fédération Belge Vivre son deuil Belgique ;
Jean Marie Sainte, Psychothérapeute, ASBL A-Corps ;
Claire Van Pevenage, Docteur en Psychologie, Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola,
Florence Ringlet, Psychologue et psychothérapeute, Un pass dans l’impasse asbl
Thomas Thirion, Administratif, Un pass dans l’impasse asbl
Serge De Coster, Parents en Deuil

Contact
Thomas Thirion
+3281 777150 - thomas.thirion@mutsoc.be
Ghislain Van Malderghem
Rue du Pacifique 4
1180 Bruxelles
sergeetlesautres@skynet.be

Focus mai

Focus mai– Le Projet National Douleur Aiguë de l’Enfant a démarré voici trois ans. Fin de ce mois d’avril 2010, un rapport final rendra compte des avancées en matière de douleur, au terme de ce trois années de fonctionnement.
Hospichild a rencontré Josette Fontaine, infirmière coordinatrice francophone du projet.

La philosophie du Projet National Douleur Aiguë de l’Enfant a permis aux binômes médecins et infirmiers coordinateurs dans chacun des 13 établissement où le projet a été implanté, de travailler les champs théoriques et pratiques de manière concomitante. Apprendre tout en marchant. Formations continuées, outils d’évaluation, questions critiques, remises en questions, application rigoureuse et systématique des pré-requis contre la douleur ont été des points essentiels pour permettre au projet de bien se dérouler jusqu’à aujourd’hui, moment du bilan. L’essentiel sera de pérenniser le projet dans les établissements test et de l’implanter partout ailleurs.

Josette Fontaine a plus de trente ans d’expériences en tant qu’infirmière dans le domaine pédiatrique dans diverses institutions. Elle a aussi eu la chance de rencontrer des experts de la douleur pédiatrique sur sa route, le Professeur Veyckmans et le Professeur Govaerts.

Comment se passe la naissance du PNDAE ?
Josette Fontaine : je menais un projet douleur en interne à la Clinique Saint-Jean. Je travaillais avec une infirmière qui avait fait son mémoire sur la douleur de l’enfant, aux côtés du Professeur Mario Govaerts, à l’Huderf. Je sollicitais régulièrement cette personne afin d’obtenir du matériel réduisant au maximum la douleur de l’enfant et c’est par son intermédiaire que j’ai fait la connaissance du professeur Govaerts.
Le Projet National Douleur Aiguë de l’Enfant en était alors à sa phase de démarrage, j’ai rencontré le Professeur Govaerts et nous nous sommes rendus compte que j’avais un parcours essentiellement pédiatrique, une formation en algologie et qu’ensemble nous pouvions former une bonne équipe pour lancer le projet. Tout s’est passé très vite, ma candidature est passée au comité scientifique du projet et j’ai été embarquée dans l’aventure.

Quel rôle peut jouer l’infirmière spécialisée que vous êtes dans la coordination du projet ?
J.F. : questionnement de fond pour tout un chacun et moi-même : que venais-je  faire dans ce projet ! J’ai toujours pensé que chacun doit rester dans son champ de compétence. Je n’avais pour objectif que d’amener ce regard infirmier afin d’établir le lien entre la démarche rigoureuse et scientifique et la pratique de l’infirmière, tout en y amenant un questionnement : comment définir un soin infirmier se préoccupant de la douleur ? Se préoccuper de douleur implique de passer du «soin» au «prendre soin». Pour moi, c’est cela la démarche de l’infirmière, en douleur. C’est difficile, cela exige une prise de conscience, des connaissances et oblige à mener une réflexion par rapport au patient, tout en veillant à la cohérence dans cette relation triangulée, puisqu’avec l’enfant, il faut éminemment tenir compte des parents. Nous devons travailler dans une dynamique de relation systémique. J’ai défendu cette vision et acquis le crédit du Comité Scientifique. Il existe un champ de créativité infirmier extrêmement important car tout n’est pas dépendant de la prescription médicale. Je n’ai pas besoin d’un ordre médical écrit pour proposer une position antalgique, des bulles de savon, des ballons, de l’hypnose etc… Mais je ne propose aussi que ce qui a une efficacité clairement démontrée par les études scientifiques. La première fois que j’ai proposé l’hypnose, tout de même, cela a surpris ! Au départ, l’hypnose ne faisait pas partie de la démarche mais j’ai pu défendre une prise en charge qualitative de la douleur aiguë pédiatrique par des moyens non pharmacologiques adjuvants, tels que celui-là.
Donc mon rôle a été de défendre le niveau de prévention, le binôme médecin-infirmière et d’articuler l’association du pharmacologique et du non-pharmacologique dans le combat contre la douleur.

Que signifie ce travail sur la douleur ?
J.F. : on est dans une interaction entre le corps, la mémoire, l’âme, le vécu, l’esprit… Rappelons la définition de la douleur : une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable. La douleur m’a toujours passionnée car j’ai très vite intégré combien on se trompait quand on considérait l’enfant comme un adulte en miniature. Il n’a pas la notion du temps jusqu’à un certain âge, il n’exprime pas sa douleur par des mots, intègre la durée d’une douleur en fonction de son intensité.
C’est pour cela qu’il est important de faire passer des informations en tenant compte d’un langage qui peut être compris par tous les intervenants. Comme lorsque l’on s’adresse au monde scientifique avec des mots qu’il peut comprendre ! Il est essentiel de pouvoir objectiver la douleur et de recourir à des outils et des paramètres d’évaluation validés scientifiquement.
Dès qu’une douleur est décelée, il faut permettre au personnel soignant de rapidement pouvoir la soulager sous peine d’induire des souffrances au soignant.
Un exemple concret : un enfant arrive avec une fracture du bras. Quelle est l’intensité de sa douleur ?
Il fallait initier les outils d’évaluation de la douleur en fonction des âges et des situations cliniques. En pédiatrie une vingtaine d’outils validés existent. Faire lien entre la théorie et la pratique, les informations recueillies pour quantifier cette douleur afin que le médecin puisse décider et prescrire, l’objectif étant de soulager au plus vite et au mieux le patient.
Alors on devient qualitatif et thérapeutique… pour tout le monde ! Si on s’écarte de ce concept là en douleur, on s’expose à beaucoup de difficultés pour les soignants et à des répercussions négatives pour le patient.
Un point central, critique, c’est de prendre en compte tout le travail préalable de l’infirmière, la réflexion, l’observation et les actions initiées pour diminuer cette douleur, qui doivent pouvoir être partagées avec le médecin pour lui permettre d’entrer, à son tour, rapidement et efficacement dans la problématique.

La douleur c’est donc un travail d’équipe ?
J.F. : c’est de l’interdisciplinarité. La douleur se prévient, elle est fluctuante ou permanente... C’est un travail de constante observation. En pédiatrie il est essentiel de travailler en tenant compte de l’âge et la situation clinique du patient. Il n’y a rien de plus identitaire et de plus intime que la douleur d’un patient. La démarche du soignant se doit d’être rigoureuse, humble et respectueuse. C’est aussi un travail de réseau, de relation, de persuasion, de longue haleine. Car on peut aussi se faire rejeter par les soignants, parce qu’on vient réveiller les consciences, parce que ça fait mal et parce que c’est parfois dur de se remettre en question après x années de « fonctionnement ».

Comment permettre aux gens de réviser leur pratique sans qu’ils aient le sentiment d’y perdre leur dignité ?
J.F. : toute personne peut changer. Mais comment l’amener à ce changement sans qu’elle se sente inadéquate, sans qu’elle se sente dévalorisée ? Sans qu’elle rejette son expérience, sa pratique ? Il y a des aspects psychologiques, du relationnel, des techniques de  communication pour y parvenir. Tout l’enjeu c’est de garder le cap, tout en restant soi-même mais faire comprendre aux autres qu’il y a aussi des exigences professionnelles, déontologiques et éthiques. Faire comprendre aux institutions et à chaque soignant qu’il existe en Belgique une loi sur la douleur. Elle est très complète, très structurée et très contraignante. L’ignorer c’est aussi prendre le risque de s’exposer à des problèmes. Cette loi demande de prévenir, de prendre en compte, de traiter… Le législateur s’est entouré de gens très compétents en douleur. Mais si cette loi existe, est-ce que tout est résolu pour autant ?

D’où la nécessité de mettre en place un tel projet ?
J.F. : prévenir la douleur, implique que tous les soignants aient dans leur cursus, les connaissances et la formation, concernant tous les âges de la vie. Qu’est-ce que l’écoute thérapeutique ? Quels sont les moyens pharmacologiques et non pharmacologiques ? Il faut connaître tous les outils d’évaluation. J’ai donné un antalgique, je vais voir après comment ça se passe. A quel moment, je réévalue le patient ? Seules quelques écoles d’infirmière ont des cours à ce sujet. Il n’existe rien comme cours officiels tant en médecine générale qu’en médecine pédiatrique.

Pourquoi mettre en place un binôme dans chaque institution hospitalière participante au projet ?
J.F. : dans chaque institution, on trouve un médecin coordinateur et une infirmière coordinatrice. Tout comme dans le comité scientifique composé de médecins et d’infirmiers. Puis on a recréé des binômes médecin-infirmier que l’on a formés à la prévention, aux traitements et à la prévention des effets secondaires, qui à leur tour vont faire tâche d’huile dans leur institution. En douleur pédiatrique, ces trois points sont incontournables pour atteindre des objectifs qualité-sécurité.

Quelles ont été les phases de ce projet ?
J.F. : le groupe des scientifiques, les médecins et les infirmières se sont imposé une revue de la littérature scientifique. De là, se sont construits les « gold standards », les normes qualitatives régissant la prévention et le traitement de la de la douleur aiguë pédiatrique. On parle bien de la douleur aiguë et non de la douleur chronique. Ce sont donc les douleurs traumatiques, post opératoires et procédurales (examens invasifs).
Ensuite, nous avons évalué les paramètres coûts – bénéfices - risques pour chiffrer le projet qui a été financé par le SPF Santé publique, l’INAMI et la Société Belge de Pédiatrie.
Au départ, nous avons en tête les gold standards, mais il faut démontrer la faisabilité du projet, ce qu’il va amener en termes de bénéfices et de changements par rapport à une situation qui doit être améliorée. On démarre par l’interrogation via un questionnaire des 114 hôpitaux qui possèdent un service pédiatrique. Nous avons ainsi une idée globale de la situation de la douleur pédiatrique en Belgique.
Quels sont les points clés à améliorer ?

Durant la première phase, une enquête « structure, processus, résultat » a été réalisée dans les 13 hôpitaux participants dont 7 académiques, suivant l’itinéraire clinique du patient, depuis les urgences, en passant par le service d’hospitalisation, la salle d’opération, le post opératoire.
L’aspect processus a consisté en l’analyse rétrospective d’un minimum de 50 dossiers par hôpital. La douleur des enfants a-t-elle été évaluée, avec quels outils d’évaluation, quels sont les antalgiques prescrits, y a-t-il des effets secondaires ? Nous partons donc de ce qui a été écrit. Parfois les choses sont faites mais pas écrites, parfois il n’existe pas de données…
L’aspect résultat et satisfaction procède de l’interrogatoire des parents (et des enfants à partir de 7 ans) dont les dossiers ont été étudiés.
Et enfin pour la partie structure, un questionnaire a été remis en un seul jour, après les deux parties processus et résultats, à tous les soignants de toute spécialité (médecins, infirmières, kinés, etc.) s’occupant professionnellement d’enfants dans leur hôpital.
Ces questionnaires ont été distribués après les autres questionnements, afin d’éviter toute influence sur le comportement et la pratique des soignants pendant la phase de questionnement (processus et résultats).

Pour la deuxième phase, au sein des institutions participant au projet, un comité multidisciplinaire s’est constitué afin de définir et de réaliser les protocoles et procédures antalgiques. Des binômes médecin et infirmière coordinateurs ont, à mi-temps, assuré la sensibilisation du personnel soignant à la douleur de l’enfant dans leur institution. Le travail a été fédérateur et multimodal. La situation a rapidement évolué dans l’ensemble des institutions.
Le message était clair ! Allez-y, formez vos équipes, élaborez vos protocoles, vous avez un an pour mettre en place une nouvelle méthodologie, de nouvelles pratiques de soins, des attitudes, des modes de fonctionnement : utiliser les moyens non pharmacologiques et pharmacologiques avec les techniques de pointe, les morphiniques via PCA intraveineuse, les péridurales, le Meopa (gaz équimolaire d’oxygène et de protoxyde d’azote), l’Emla, le glucose 30% chez les bébés, etc. Dans le respect de ce que préconise la littérature scientifique et le cadre légal belge. Nous souhaitions que le projet amène des bénéfices immédiats.
Pour ce faire, 5 journées de formations, bases communes et cours plus pointus, ont été mises sur pied pour les binômes coordinateurs durant les deux premières phases du projet.

La troisième phase qui vient de se terminer a été identique à la première phase au niveau du processus, mais, bien entendu, après la prise de conscience qui s’est opérée dans les hôpitaux participants, elle doit maintenant démontrer quelles sont les structures et moyens qui améliorent la prise en charge préventive et curative de la douleur aiguë de l’enfant en milieu hospitalier. L’analyse des dossiers pour cette troisième phase s’est fait sur une période calendrier identique, pour avoir aussi les mêmes pathologies et les mêmes conditions. Les données des phases 1 et 3 ont été décortiquées par l’École de Santé Publique de l’ULB.
Y a t-il eu un changement des pratiques ? Y a-t-il plus d’évaluations de la douleur ?
L’INAMI attend de nous des propositions pour établir des normes, et des budgets, des axes de travail, pour la fin de ce mois d’avril, aux niveaux prévention, traitement et satisfaction patient : la priorité c’est l’enfant.

J.F.: il ne faut pas oublier de parler des hôpitaux témoins chez lesquels le projet ne se développait pas. On a fait un mini déroulement des phases 1 et 3 en omettant volontairement la phase 2 pour objectiver si c’est réellement le PNDAE qui a fait que les pratiques se sont améliorées dans les 13 hôpitaux où le projet s’est mis en place. C’est là que ces 3 hôpitaux ont fait un travail formidable en se mettant à nu, ils ont joué un rôle très important dans ce processus, de nous faire immensément confiance. En contrepartie, le comité scientifique leur donnera une journée de formation à la prise en charge de la douleur aiguë de l’enfant.

Et ensuite que va-t-il se passer ?
J.F. : une prise de conscience institutionnelle dans un cadre défini. On a appris à appliquer la loi de 2004 ainsi que la loi, promulguée en 2005 concernant la façon dont le médecin libelle sa prescription, où doivent être mentionnés la molécule, la voie d’administration, la posologie, le dosage précis et le prescripteur doit être clairement identifiable. A l’infirmière de l’appliquer ensuite. Elle ne peut pas se permettre de juger que le patient n’a pas si mal et de ne pas lui donner l’antidouleur prévu. Il existe encore une peur de l’antalgique. Peut-être la vieille notion de la douleur rédemptrice…

Les résistances sont donc encore présentes, que fait-on lorsqu’on se retrouve confrontés à une situation difficile avec des collègues ?
J.F. : lorsqu’on en sait un peu plus sur la douleur de l’enfant, on est très mal dans beaucoup de situations. Je passe dans un couloir, un enfant à qui on fait une prise de sang hurle. Comment réagir en tant que professionnel de la douleur ? A-t-il bénéficié d’ emla, y a-t-il eu une prescription ? Qu’est ce que je fais de cela ? Ai-je bien fait passer l’information ? Comment je compose, je construis, puis je dépasse pour que l’expérience soit porteuse de changement ? Si ma collègue a travaillé comme ça, pourquoi ? J’ai appris à me poser, à travailler mes propres émotions. Et parfois il y a une excellente raison en amont. Parfois un patient ou un parent refuse une médication ou une action contre la douleur. On est face à des mineurs. Pourquoi un protocole douleur ne se met-il pas en place ? Le manque de temps, un problème de prescription ? Il y a une part de résistance personnelle, orientée par la culture, le manque de connaissances, des pressions. L’infirmière est écartelée entre le médecin et ses pairs, ses responsables hiérarchiques. Si une philosophie de soins n’est pas partagée, tout devient vraiment difficile.

Est-ce que vu de l’infirmière, la pratique des médecins a changé ?
J.F. : Il faut tenir compte de ce qui est déjà en place. Où en est l’institution, l’équipe ? Ce n’est pas parce qu’on met des personnes ensemble qu’elles forment une équipe.
Travailler sur la douleur c’était aller toucher à l’intime, au culturel, à la rédemption, aux confessions, aux habitudes institutionnelles.
Quelqu’un va un jour arroser la petite graine et faire pousser une plante.
Le projet a initié un processus, mais il faut ancrer les nouvelles pratiques. Jusque fin décembre 2010, la fonction infirmière sera prolongée et vraisemblablement institutionnalisée. La fonction de médecin coordinateur le sera peut être aussi .Les médecins qui ont vécu ces 3 phases vont certainement continuer ce travail. Ils seront en quelque sorte des porte-drapeaux. Il faut que l’équipe douleur sorte du statut de consultant et qu’elle obtienne une réelle légitimité.

Et le rapport intime de l’infirmière coordinatrice francophone ?
J.F. : sur le plan professionnel et intime, c’était une expérience formidable, sensationnelle. J’ai du me mettre en auto expertise, j’ai fait un DIU (diplôme inter universitaire) douleur à Paris l’an passé pour pouvoir me confronter à d’autres experts. C’était une période intense de formation pour moi-même et de diffusion de ces connaissances, permettant de travailler en multidisciplinarité, de parler le même langage avec le comité scientifique. J’ai aussi du essayer d’apprendre à communiquer dans les deux langues, en néerlandais et en français. Découvrir que la sensibilité est différente entre les deux régions du pays, avec pourtant les mêmes expériences et connaissances. C’était donc très enrichissant. Certains soignants sont très contents d’avoir découvert ces champs là, et d’autres moins. Des soignants sont peu ou pas réceptifs. J’ai donc appris à mieux comprendre les difficultés des uns et des autres par rapport à la douleur.
Tout cela est en lien direct avec la souffrance du soignant. Faire mal c’est se faire mal, d’une manière incontournable. Comment faire fi de nos croyances et rester professionnel ?
Pendant ces 3 ans, je n’ai volontairement pas déconnecté du terrain. Cela m’a permis de rester consciente des difficultés des soignants et de pouvoir les rapporter au comité scientifique. Cela a été donc une expérience enrichissante, avec mes collègues et de manière plus personnelle.

Merci pour cet entretien, avec notre souhait que ce projet puisse à la fois se pérenniser et aussi essaimer!

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild

Formations
En Belgique
CPSI (Centre de formation pour les secteurs infirmiers et de santé)
Enseignement de promotion sociale Agologie : (être détenteur d’un titre de l’enseignement supérieur de type court ou de type long ou universitaire dans le domaine médical, paramédical ou un brevet infirmier)
http://www.dorifor.be/formation/algologie-961.html

Haute Ecole de la Province de Liège
Formation continue en algologie, indisponible pour l’année 2009-2010 (être nécessairement possesseur d’un titre de bachelier/gradué en soins infirmier, kinésithérapie, ergothérapie, master en kinésithérapie, doctorat en médecine)
http://www2.prov-liege.be/eplsup/spip.php?article723

En France
Diplôme Inter Universitaire douleur de l’enfant en pratique quotidienne
Organisé par les unités douleur pédiatriques de Trousseau et de Bicêtre. Première session en 2009 : un an à raison de 2 jours de formation par mois, théorique et pratique. Accès aux médecins, internes, pharmaciens, dentistes, psychologues, sage femmes, kinésithérapeutes, infirmiers, psychomotriciens, cadres. www.sfpediatrie.com

DIU Douleur et soins palliatifs pédiatriques, en 2 ans, 140 heures en 9 modules de deux jours, cours dispensés à Paris et Lyon. Accès aux médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues sous remise d’un dossier de candidature (CV et lettre de motivation). traversa@lyon.fnclcc.fr
 

Algologie

Douleur chronique - douleur aiguë : quelles nouveautés ?

Journée d'algologie organisée par l'Association belge des praticiens de l'art infirmier acn asbl et la Belgian Pain Society.

Quand ?
Jeudi 20 mai 2010

Où ?
Campus Provincial de Namur

Inscription
http://www.infirmieres.be/congres.php##

Programme

08h30 Accueil
09h00 Introduction : évoquer les nouveaux projets INAMI (évolution 3°ligne, 2°ligne et fonction  algologique) et les premiers pas du groupe infirmier francophone en douleur
V . Trouveroy, inf. ressource douleur aigue, Cliniques universitaires Saint Luc
09h30Evaluation de la douleur par une échelle comportementale « SOS DOLOUSI » chez le patient non communicant en Unité de Soins Intensifs
M-D De Val, infirmière relais douleur en Soins Intensifs, CHU de Charleroi
10h10 Y a-t-il un intérêt à l'hypnose en péri-opératoire?
Dr Roelants et Dr Watremez, anesthésistes, Cliniques universitaires St Luc, BXl
10h40 Pause-santé et visite des stands
11h10 Diagnostic différentiel des douleurs diffuses. Faut-il toujours évoquer la fibromyalgie?
Dr De Wilde, Spécialiste en médecine physique et réadaptation, algologie
Centre de référence multidisciplinaire de la douleur chronique, Cliniques Universitaires UCL  Mont Godinne
11h50 Que peut apporter l'infirmière au patient souffrant de fibromyalgie?
V. Georlette, infirmière  algologue aux Cliniques universitaires de Mont-Godinne et N. Chard'homme, infirmière ressource douleur,cliniques universitaires St Luc, BXL
12h10 Question / réponses
12h30 Lunch et visite des stands
13h30 Expériences de techniques algologiques spécifiques en douleur chronique
(Neurostimulation : aspect technique et rôle infirmier) Stéphane Mauviel, infirmier algologue, CHR, Citadelle, Liège
14h00 Expérience de prise en charge de patients douloureux chroniques dans des groupes psycho-éducatifs : le point de vue du patient et de l’infirmière
V. Marteau, inf. algologue, clin. de la douleur, CH Ardenne Libramont Ste Ode et Ch. Perpete, patiente, enseignante (cours de philosophie), Arlon
14h20 Une actualisation des nouveaux traitements morphiniques
V. Duveillier,  pharmacienne clinicienne Cliniques Universitaires St. Luc , Bxl
14h45 La distraction par le jeu, un moyen non pharmacologique de la prise en charge de la douleur de l’enfant lors des soins !
Marie-Claire Schommer, infirmière coordinatrice en douleur pédiatrique, CHC, site de l’Espérance, Liège
15h30 Douleur des plaies complexes, fistules et drainages en chirurgie viscérale
D. Chaumier, inf.  stomathérapeute, Hôpital Tenon, Paris
16h15 Questions/réponses et clôture de la journée.

Agrément formation continuée pour le personnel soignant et de direction de MR-MRS par la Région Bxl Capitale et la COCOF, accréditée comme journée de formation pour les directions de MR-MRS

Langage des bébés

Des premiers pleurs au premiers mots : le langage des tout-petits

Le langage, qui permet au bébé de communiquer avec son entourage, commence très tôt, bien avant les premiers mots.
Les parents et les professionnels de la petite enfance se mettent à l'écoute du bébé. Que dit-il ? Que comprend-t-il ? Il y a une part de mystère dans la relation qui s'installe avec lui.
La qualité de la relation qui s'instaure avec le tout petit influencera de façon importante son bien-être comme sa santé.
A partir de témoignages filmés de parents et des questions qu'ils se posent, deux professionnels expérimentés proposeront des pistes de réflexion qu'ils mettront en débat avec le public.

Quand ?
Jeudi 6 mai 2010 à 19.00

Où ?
Hôtel de Ville de Bruxelles - Salle Gothique

Programme

19.00 Rencontre-débat avec Jean Hemelrijck, psychologue, thérapeute systémique, formateur et spécialiste de l'humour dans la relation parent-enfant et avec le Dr. Jeanine Warlin-Van Exter, pédiatre de Ville, ancien médecin en consultation ONE, grand-mère.
Le débat sera animé par Bernard Demuysère, psychologue, directeur de l'École des Parents et des Éducateurs.
21.00 Échanges avec le public
21.45 Verre de l'amitié

Entrée libre - veuillez confirmer votre présence au 02/279 50 64 ou à l'adresse e-mail : cabinet.chantal.noel@brucity.be

Infos
www.bruxelles03.be
02/279 36 62

8e Colloque RMEF

8ème Colloque du RMEF : L'enfant différent

Le Réseau Mère Enfant de la Francophonie ests composé d'une vingtaine d'établissements hospitaliers en francophonie: en Europe, comme au Québec et en Afrique. Il s'adresse à tous les professionnels de la santé concernés par la santé de la mère et de l'enfant, dans une gestion intégrée: les diverses spécialités médicales (gynécologie, pédiatrie, radiologie, neurologie, génétique, cardiologie, etc.) et les différents acteurs : les infirmiers, les psychologues, les diététiciens, les logopèdes, les sage femmes et également les gestionnaires.

Pour cette huitième édition, ce sont les hôpitaux publics bruxellois et liègeois qui organisent l'événement et qui ont choisi comme thème, l'enfant différent. Ce sera l'occasion d'interroger, de confronter les pratiques de santé autour de l'enfant différent, depuis son diagnostic jusqu'à sa réinsertion sociale. Ainsi un atelier pose la question de l'avenir de l'enfant différent qui veut devenir parent.

Ouvert et basé sur des temps d'échanges et de dialogues, le colloque s'adresse à toute personne intéressée par les différents aspects transversaux liés à la thématique, humains, médicaux et sociaux. La périnatalogie est une médecine trans-professionnelle, en liaison avec les intervenants extra-hospitaliers (réadaptation, école, service social, etc.) et en dialogue constant avec les familles.
La conférence inaugurale pose la question de la mère et l'enfant ET les autres. L'éthique sera la ligne conductrice de ce colloque réservé à l'enfant différent.

Infos, programme, inscription
www.RMEF2010.org

Clown Relationnels ®

Dites-le de Bouche à Oreille !

L'asbl des Clowns Relationnels ® Francophones vous invite à sa première soirée musicale et festive le samedi 8 mai à partir de 20.00.

Présentation de l'asbl et des groupes de Clows Relationnels ®

Animation
jazz Manouche, Encre de Chine, La Petite Mécanique, Impro. Clowns
Possibilité de petite restauration sur place.

Où?
Bouche à Oreille
Rue Félix Hap, 11
1040 Bruxelles

Prix
Entrée gratuite

« Le Clown Relationnel® est une démarche de soins relationnels par la voie du clown pratiquée par des soignants et autres professionnels des services éducatifs et thérapeutiques.
Elle se situe dans le champ de l'art-thérapie, bien distincte des pratiques qui envisagent le clown dans une perspective de spectacle et d'animation.
Les soins relationnels s’adressent à la personne dans sa globalité et sont indispensables et complémentaires aux soins techniques de qualité.
Plus d'infos : http://clownrelationnelfrancophone.blogspot.com/

Conférence Canal Santé

Cycle Les Enfants du Canal du Réseau Canal Santé
Georgette Hendrijckx, responsable de l'accompagnement infirmier à l'HUDERF nous présentera une conférence intitulée : "comment consentir à penser sa souffrance quand on est soignant ? "
Un point de vue infirmier".

Quand ?
Mercredi 5 mai 2010 de 10h à 12h.

Lieu
Boulevard de l'Abattoir 28
1000 Bruxelles
02/548 98 00
canal-sante@tele-service.be

Participation gratuite !

Hospichild vous encourage particulièrement à assister à cette conférence quelque peu inaugurale du colloque "Vécu et aux Ressources du Soignant", le 21 octobre 2010.
En effet, Madame Hendrijckx et d'autres spécialistes de la question viendront nous faire partagager leur expérience et les soignants seront aussi invités à s'exprimer en vue, notamment, d'établir des recommandations au politique.
Ce colloque est organisé en collaboration avec Anne Debra, psychologue, psychanalyste, superviseuse et formatrice de soignants et le Réseau Canal Santé.

Journée APH

Journée de l'Association des Pédagogues Hospitaliers

Cette année, l'APH nous convie le lundi 31 mai avec pour thématique : les enfants à haut potentiel et quelques troubles de l'apprentissage.

Cette journée rassemble plus de cent trente pédagogues mais aussi des professionnels de la pédiatrie. C'est l'occasion pour les uns et les autres (que nous encourageons vivement à participer) d'échanger autour de l'enfant malade et de sa prise en charge globale durant l'hospitalisation avec des intervenants de qualité et d'expérience.

La journée s'articule en une matinée de conférences plénières et un après-midi d'ateliers.

Où?
Haute École Paul Henri Spaak
Avenue Vandervelde 3
1400 Nivelles

Quand ?
Lundi 31 mai de 8.30 à 16.00

Pique-nique à apporter ou sandwichs à acheter sur place

PAF
Gratuit

Inscriptions :
* Pour le personnel de la Communauté française : via le site de l'IFC : www.ifc.cfwb.be
code de la formation : 1301201 - code de la session : 76.
Pour de véritables ateliers interactifs, il est demandé aux participants de ne pas oublier de s’inscrire également à un atelier de l’après-midi (mentionner son choix : 1er inscrit, 1er servi !)
Inscriptions aux ateliers via le site de l'APH : www.aph.be

* pour les autres participants : via le site de l’APH www.aph.be
Gratuité de la journée pour les « non-enseignants Communauté Française » : membres de l’EHD, stagiaires, personnel infirmier, médical, paramédical. Mais inscription obligatoire via le site
Clôture des inscriptions : le 26 mai 2010

Programme

Matin : de 9 heures (très précises) à 12h30
-Troubles de l’attention/mémoire : Mme Nelly LOGEOT,  enseignante - L’Ecole Escale CNWL
- Sensibilisation à la dysphasie : Mme Andrée ORBAN, logopède – Centre Neurologique W. Lennox

Pause Sandwich

De 13h30 à 15h30
* atelier 1 : troubles de l’attention/mémoire : Mme Nelly Logeot
* atelier 2 : troubles du langage (aphasie/dysphasie) : Mme Lovenfosse 
* atelier 3 : « Hauts Potentiels »  - équipe de recherche inter-universitaires …
* atelier 4 : intégration d’élèves du T5 vers l’enseignement ordinaire: quels projets, quels moyens ? :
Mme Isabelle Kockelmeyer Nous faisons appel à des témoignages de cas vécus d'intégration d'enfants du type 5 principalement mais aussi d'autres expériences d'intégration.
* atelier 5 : partage d’outils administratifs utilisés dans les écoles T5 (registres, journaux de classe, …)
* atelier 6 : « pratique pédagogique » Radio ! (« prépa » journée d’étude 2010-2011)

Clôture de la journée : de 15h30 à 16h très précises et verre  de l’amitié

Kit de communication

Kit de communication patients/soignants
Pour améliorer le dialogue entre les équipes soignantes et les patients

Le Kit de communication est un outil développé par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris en collaboration avec des urgentistes, des professionnels du secteur sanitaire et médico-social mais aussi des associations représentant les personnes handicapées.
Il s’agit d’un outil bien conçu, simple d’utilisation mais aussi pratique dans sa présentation sous la forme d’un classeur plastifié. L’objectif de ce kit est d’améliorer la communication et donc la prise en charge, des personnes ayant des difficultés d’expression et /ou de compréhension, de manière définitive ou transitoire. Grâce à une série de pictogrammes représentant diverses situations (je suis fatigué, j’ai froid…), des personnes (infirmière, docteur) et des objets (appareil dentaire, lunettes…), il permet aux équipes soignantes de recueillir des données essentielles à la prise en charge des patients. Des fiches de dialogue regroupées selon les différents moments de prise en charge sont traduites en chinois, anglais, tamoul, russe et arabe. Il comporte également un alphabet et divers outils dont une échelle de douleur.

Pour se le procurer, le kit est en vente chez Elsevier-Masson par correspondance :
Accès au bon de commande en cliquant sur le lien : www.em-consulte.com ou en adressant un courrier à Maryline Marchois : m.marchois@elsevier.com.

Spina Bifida

Journée d'information organisée par l'association Spina Bifida belge francophone

Quand ?
Samedi 23 octobre 2010

Où?
Centre neurologique William Lennox
Allée de Clerclande 6
1340 Ottignies - Louvain-La-Neuve

Le samedi 23 octobre, l’ASBBF organisera une journée d’information consacrée aux vessies neurologiques et aux séquelles uro-génitales liées aux atteintes médullaires, et plus particulièrement celles liées au spina bifida.

Voici les premières précisions sur déroulement de cette journée :

* avant-midi : le point sur la prise en charge des vessies neurologiques par le Dr Véronique Keppenne (CHU Liège), le Pr Piet Hoebeke (UZ Gent) et Mme Christiane Bottin (stomathérapeute - CHU Liège)

* après-midi : les répercussions du spina bifida sur la sexualité : - aspect médical : la dimension masculine avec le Pr Reinier-Jacques Opsomer (CHU St-Luc ), la dimension féminine avec le Dr Carlotte Kiekens (UZ Leuven) - aspects affectifs et relationnels avec Mme Andrée Decloux (animatrice au Centre de Planning et de Consultation. Familiale et Conjugale d’Arlon)

Les modalités d'organisation de cette journée seront publiées plus tard sur la page "Actualités" du site www.asbbf.be et via la newsletter de l'association à laquelle vous pouvez vous inscrire en vous rendant sur leur site.

Vécu et ressources du soignant

Deuxième rencontre du Réseau Hospichild - octobre 2010 : Vécu et Ressources du Soignant

Journée de réflexion et de mise en perspective personnelle et institutionnelle du vécu du soignant : ses richesses, variétés et limites

Les soignants sont soumis à rude épreuve au quotidien. Nombre de facteurs entrent en jeu, d’ordre personnel, institutionnel, démographique, sociétal, etc.

Ce symposium, organisé avec l'aide d'Anne Debra, l'une des spécialistes de la question, membre de notre Réseau, permettra aux professionnels du soin et de l’aide de bénéficier des compétences de plusieurs spécialistes de la thématique, mais aussi de faire part de leur vécu, de leurs difficultés et de leurs satisfactions. Des recommandations issues de la journée seront portées au politique.

Conférences, ateliers, animations audiovisuelles, artistiques… et gourmandise au programme d’une journée riche en ressources, dans un lieu prestigieux et symbolique. 
Un espace spécialement créé pour prolonger la réflexion sera disponible sur le site Hospichild, nouvelle version (en préparation). Témoignages, apports, ressources, liens et recommandations seront proposés aux professionnels du soin et de l’aide. 
Traduction simultanée des conférences
Tables de libraires et d’éditeur

Où ?
Bibliothèque Royale de Belgique
Boulevard de l'Empereur 4 à 1000 Bruxelles

Quand ?
Jeudi 21 octobre de 8.00 à 17.00 

PAF
30 € (journée de symposium, repas et pré-actes)

Inscription en ligne
http://www.hospi-child.be/index.php?fr_symposium

Renseignements
Emmanuelle Vanbesien - coordinatrice Hospichild
Evanbesien@hospichild.be
02/639 60 29

Dépistage surdité

15 avis sur... le dépistage néonatal de la surdité

L'Association de Parents d'Enfants Déficients Auditifs Francophones propose sa nouvelle publication "15 avis sur... le dépistage néonatal de la surdité.

Personne ne remet actuellement en question la nécessité d'organiser un dépistage généralisé des déficits auditifs même si des divergences parfois tranchées opposent les spécialistes de la question.
Cependant, chacun n'a pas à sa disposition l'arsenal des outils nécessaires pour se positionner quant aux différentes questions : quand le faire, quels examens, quelles finalités, quel suivi ?
Cette publication propose des textes variés émanant de responsables de l'organisation du dépistage précoce en Communauté française, de psychologues, de psychiatres, de professionnels d'éthique belges et étrangers ou encore de représentants de la communauté des sourds et de parents d'enfants sourds.


On peut se procurer « 15 avis sur le dépistage précoce de la surdité » aux bureaux de
l’association :
APEDAF ASBL 
Rue Van Eyck 11a bte 5
1050 Bruxelles
02/644 66 77
Fax 02/640 20 44
info@apedaf.be
www.apedaf.be

Prix : 10 €
Frais de port : pour la Belgique : 2 € pour 1 exemplaire - 2,95 € jusqu’à 4 exemplaires.
Pour l’Europe : 5,40 € pour 1 exemplaire - 9 € jusqu’à 4 exemplaires.

Focus avril

Focus avril – Animations des Services pédiatriques aux Cliniques Universitaires Saint-Luc

Entretien avec Martine Delrée, coordinatrice de l’équipe d’animateurs pédiatriques aux Cliniques Universitaires Saint-Luc. Cette mission répond à la loi sur les hôpitaux qui stipule que tout service pédiatrique d’au moins 15 lits doit bénéficier d’un/e animateur/trice à mi-temps et à plein temps si le service compte 30 lits. Médecin de formation, Martine possède plusieurs casquettes. Outre sa fonction de coordinatrice de l’équipe d’animateurs, elle est aussi l’interlocutrice des artistes ou animateurs externes et à d’autres moments encore, elle est clown hospitalière.
Trois pôles d’action qui renforcent la vision de l’animation en pédiatrie et qui permettent la cohérence et l’interaction entre les différents plateaux et services pédiatriques. Adoucir, égayer et enrichir le séjour des enfants à l’hôpital, une mission très sérieuse !

Comment fonctionne l’équipe d’animateurs ?
Martine Delrée : les C.U. Saint-Luc ont engagé une équipe d’animateurs pour les 7 unités pédiatriques. Ici, nous sommes au service de pédiatrie générale et neurologie qui comporte 27 lits.
Ce service possède son animatrice à plein temps. C’est une grosse unité.
L’équipe interne d’animatrices est composée de 6 personnes pour les services d’hospitalisation et d’un ½ temps pour la consultation. Au total, cela représente 4 équivalents temps plein. Presque toutes les unités ont leur animatrice de référence. Tous les matins, les animatrices passent voir les enfants, pour prendre en compte leurs désirs. Nous proposons à l’enfant et aux parents présents un choix d’activités libres comme la lecture, les jeux ou le visionnement de dessins animés et également la participation à des activités encadrées et à des projets spécifiques : ateliers créatifs très diversifiés, cuisine, jeux collectifs .  
Le snoezelen est un exemple de projet spécifique à l’unité 81, développé par son animatrice, Christiane Dewaele. Christiane a commencé par décorer une partie de la salle de jeu, avec de tout petits moyens ; tapis de sol, arbre de carton construit avec du papier coloré et d’autres matières, qu’elle a collé sur le mur, etc. Ensuite, nous avons reçu le soutien financier d’associations (notamment l’asbl coup de pouce) pour y placer des éléments véritablement conçus pour le snoezelen (matelas d’eau par exemple). Lors de la rénovation du service, cette partie de la salle a été isolée de manière à ce que les enfants et les parents puissent fermer les portes et se retrouver au calme. 
Cette salle de détente sensorielle permet aux enfants et aux parents de se détendre, conçue initialement pour les enfants polyhandicapés, elle profite à tous.
 
Comment s’organise la collaboration d’un service à l’autre ?
M.D. : nous sommes une équipe d’animatrices qui, ensemble, partageons des ressources, des compétences, des salles et qui travaillons en collaboration sur des projets. Nous élaborons nos calendriers d’activités ensemble. A Noël, Carnaval, Pâques, nous organisons ensemble des après-midis festifs avec des jeux,de la musique, des goûters. La salle d’animation d’une unité va accueillir tous les enfants pour le déroulement des jeux et la salle d’un autre service sera mobilisée pour le goûter de tous les enfants. Des enfants d’un service profitent de la salle d’animation d’un autre service pour une activité spécifique, car elle est mieux adaptée pour leur âge et inversement. Il faut toujours rester vigilant au fait que l’enfant puisse ou non venir dans cet autre service, pour les raisons d’hygiène par exemple. Nous avons aussi beaucoup d’enfants très malades et peu mobiles qui ne peuvent quitter leur chambre. Ils reçoivent alors la visite des animatrices à leur chevet. Cela demande une organisation toute particulière, comme par exemple pour les chambres d’isolement, où il faut longuement nous préparer et désinfecter le matériel que l’on emporte ou utiliser du matériel tout neuf, encore dans son emballage.

Comment çela se passe-t-il pour les intervenants externes ?
M.D. : nous avons des visites régulières d’artistes et l’aide de bénévoles. Parmi les artistes il y a les musiciens de l’asbl «Une note pour chacun» qui viennent chaque semaine, ils voient les enfants qui ne peuvent pas sortir de leur chambre et organisent aussi deux animations collectives dans deux salle de jeux du service de pédiatrie. D’autres artistes sont Anne Henrion, conteuse de l’asbl Hopiconte et les clowns: Paolo Doss et moi-même. Il y a aussi les ateliers Arcadie, le mercredi et le samedi après-midi, qui accueillent les frères et sœurs des enfants hospitalisés. Ce sont des artistes plasticiens, Jonathan et Corinne, rémunérés par l’asbl Jennifer qui animent cet atelier. Ils viennent aussi le vendredi pour voir les enfants en isolement, cette journée là est rémunérée par l’asbl Salus Sanguinis. Tout cela peut paraître complexe mais chacun trouve bien sa place.
Les animatrices de l’hôpital stimulent les enfants à participer aux activités des opérateurs externes. Nous travaillons aussi avec les bénévoles envoyés par Mme Vermeersch, responsable des bénévoles pour l’ensemble de l’hôpital. Ils sont évalués et encadrés par les membres de l’équipe. Les bénévoles ou «volontaires» accompagnent les enfants et les parents en général à raison d’une demi-journée par semaine. Ils aident également à différentes tâches comme la distribution et la maintenance des jeux, livres. Leur aide est très précieuse.

Et ton rôle particulier auprès de ces intervenants externes ? 
M.D. : pour les intervenants réguliers, une vraie collaboration s’installe. Après une première prise de contact, je reçois les équipes externes qui veulent lire conter, faire de la magie, de la musique, de la peinture et je discute avec eux. La première chose que j’observe est la démarche humaine, le respect avec lequel ils viennent. En général, je leur dis de passer faire un essai dans la salle de jeux, comme une «audition», pour voir comment ils s’y prennent. Lorsqu’ils arrivent, les animatrices ou moi-même les encadrons. Ensuite, nous en rediscutons en équipe interne pour évaluer la pertinence de l’intervention.
Les projets à long terme doivent être maintenus par un financement propre. Notre rôle est l’encadrement et la stimulation des enfants à participer aux différentes animations venues de l’extérieur et l’encadrement des intervenants.
 
Ta troisième casquette est ton métier de clown hospitalier ?
M.D. : oui ! Je fais partie d’une équipe de clowns indépendants, je travaille en duo avec Paolo Doss. Auparavant, j’ai suivi une formation des arts de la scène. Pour moi, c’est important ce moment où je vais à la rencontre des patients, des familles et du personnel soignant, lorsque les masques sociologiques sont tombés. On se permet d’être soi-même et d’échanger sur un autre mode, plus naturel. J’ai entamé la fonction de clown avant de prendre la coordination de l’équipe. Je connaissais donc pas mal d’infirmières et de médecins avant de coordonner l’équipe d’animateurs. Ces relations avec le corps soignant ont été un grand apport pour moi. Nous sommes dans une très grosse structure bien organisée, très hiérarchisée. Avec beaucoup de rigueur et de professionnalisme, l’équipe d’animation doit faire entrer un vent de légèreté et de liberté, permettre le plaisir et l’émotion.

Nous pouvons dès à présent dresser un portrait de ta fonction spécifique au sein de ton équipe, comme interlocutrice avec les artistes extérieurs et avec le monde soignant de l’hôpital ?
M.D. : effectivement, je suis aussi la coordinatrice d’une équipe structurée, qui doit pouvoir encadrer tout en laissant une latitude permettant à chacun des membres de l’équipe de pouvoir s’exprimer, exprimer son originalité, pour apporter le meilleur de soi-même aux enfants et aux familles. Il y a aussi l’aspect des limites, à l’accompagnement, dans le temps… Les infirmières ont des permanences et des roulements dans leurs horaires. Tandis qu’avec notre petite équipe, on ne peut assurer une animation permanente 8 heures par jour. Nous prévoyons des animations et puis en fonction de l’état des enfants, des soins et traitements qu’ils doivent suivre nous devons nous adapter. Il faut pouvoir constamment rebondir. De plus, nous devons travailler avec des âges différents, c’est parfois impossible de réaliser l’activité projetée. C’est donc une organisation à gérer au quotidien, par chacun dans son service et pour l’ensemble de l’équipe.

L’équipe travaille-t-elle avec un code de fonctionnement ?
M.D. : nous avons hérité un certain mode de fonctionnement du département infirmier dont nous faisons partie en ce qui concerne les animatrices internes. Mais nous devons encore affiner notre place au sein de l’hôpital. Je pense que c’est important et que nous avons le recul de la pratique et de l’expérience nécessaires pour pouvoir le faire ensemble. Pour que chacun puisse trouver sa place, obtenir une certaine reconnaissance et définir nos règles du jeu à nous.
Mais je ne veux pas prendre la décision et le réaliser seule, je souhaite que ce soit un vrai travail d’équipe.

Merci pour cet entretien, bonne continuation à toute l’équipe d’animation!

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild

Makutano

En savoir plus à propos de la drépanocytose ?

L'asbl Action Drépanocytose organise, chaque premier samedi du mois, le Makutano : réunion de personnes de diverses origines aux préocupations similaires : l'enfance, la douleur, le handicap, la maladie chronique, la génétique et les droits de l'homme... Toutes caractéristiques impliquées dans la drépanocytose.

Action Drépanocytose est une association qui concentre, pour l'instant, ses activités en Belgique. Elle est ouverte aux personnes atteintes de la maladie, à leur famille et entourage, aux professionnels de la santé et à tous ceux que le sujet intéresse.

Où ?
Maison Africaine (salle Monique)
Rue d'Alsace Lorraine, 33
1050 Bruxelles (quartier Matonge)

Quand ?
Le premier samedi du mois de 14.00 à 16.00
Sauf en janvier, juillet, août et décembre.

Infos et contact :
Dr. Didier N'Gay
Avenue Houba de Strooper 106
1020 Bruxelles
0496/45 01 45
actiondrepanocytose@yahoo.fr

La Vague asbl

Le service de l'asbl La Vague recherche un(e) assistant(e) en psychologie ou psychologue pour une fonction d'accompagnement des relations personnelles à temps partiel (3/4 temps, soit 27h45 par semaine).
Contact : R. Goyeau-Laurens
02/735 83 34
Permanence : lundi, mardi de 9.00 à 17.00 et le mercredi jusqu'à 12.30. r.goyeaulaurens@lavague.be

Retrouvez l'intégralité de l'offre à l'adresse suivante :

www.lavague.be/offre_d_emploi___accompagnant_e__366.htm

La Vague asbl est un service agréé par la COCOF dont le but principal est de trouver des familles d'accueil pour les enfants handicapés.
Deux types de public sont visés, d'une part les enfants à déficiences légères et moyennes et d'autre part les enfants polyhandicapés.
L'équipe du Service La Vague évalue les besoins de l'enfant et trouve une famille adéquate pour l'accueillir. Ce processus est lent et délicat, il s'agit de trouver la bonne famille pour chaque enfant.

Les parents qui accueillent un enfant reçoivent un défraiement de l'ordre de 20.26 € par nuit d'accueil. Ce critère est absolument secondaire dans la motivation des familles, il s'agit simplement d'aider ces familles à bien recevoir les enfants et ainsi pouvoir accorder du répit à leurs familles et aux professionnels chargés de leurs soins quotidiens.

Deux types de séjour d'accueil existent :
- à temps partiel, un ou deux week end par mois maximum
- à temps plein, 7 jours sur 7 (projets à longs termes)
Les types de familles d'accueil recherchés sont des couples engagés et solidaires, pour que l'enfant  accueilli puisse s'épanouir dans la continuité au sein d'une famille qu'il apprend à aimer.
L'accueil d'un enfant réserve bien souvent de très belles surprises et de beaux moments vécus par l'ensemble de la famille accueillante.

La Vague et Famisol sont les deux seuls services à gérer ce type de prise en charge pour la Région de Bruxelles-Capitale.
Rendez-vous sur le site de l'association pour plus d'informations :

www.lavague.be

Conférence APEDAF

Mini-conférence : « Le lien d’attachement : parent-enfant, une relation particulière… »

Les interactions parents-bébé sont primordiales pour le développement affectif des enfants. La qualité de ces échanges permettra ou non à l’enfant de se sentir suffisamment en sécurité. Il pourra ainsi s’éloigner de ses parents et explorer l’environnement, entrer en relation avec autrui et se construire une image suffisamment bonne de lui-même.
L’histoire personnelle des parents influence-t-elle ces liens ? La découverte de la surdité peut-elle avoir un impact sur ces liens ? Quand l’enfant grandit, peut-on encore réaménager ces liens ?

Quand ?
 23 avril 2010
De 20h à 22h

Où ?
APEDAF
Rue Van Eyck 11A bte 5 
1050 Bruxelles

PAF
Gratuite
Inscription avant le 16 avril 2010 (nous nous réservons le droit de limiter à 35 le nombre de participants)

Inscriptions et renseignements
APEDAF
02/644.66.77
yveline@apedaf.be 

Etre parent autrement

Cycle de conférences 2010 - Etre parent autrement

Où ?
Palais des Congrès de Liège

Programme
Mercredi 26 mai à 20h00
Notre façon d'être adulte fait-elle sens et enve pour nos enfants ?
Thomas d'Ansembourg
Formateur en communication non violente

Mercredi 22 septembre à 20h00
Silences, non -dits et secrets de famille
Serge Tisseron
Psychiatre, psychanalyste, directeur de recherches à Paris X-Nanterre et écrivain

Mercredi 13 octobre à 20h00
Aider à grandir par l'humour et l'estime de soi: un défi de parent
Bruno Humbeeck
Psychopédagogue, chercheur à l'université de Mons-hainaut et écrivain

Mercredi 24 novembre à 20h00
Pour ne plus vivre sur la planète taire
Jacques Salomé
Formateur en relations humaines et écrivain

PAF
Abonnement au cycle des 4 conférences : 40€ - une conférence seule : 18 €
Billets non nominatifs en vente dans les magasins Fnac.

infos
www.yakoudou.be

Bébé prématuré

Votre bébé est arrivé plus tôt que prévu…Accompagnons-le dans son développement

Cette publication à l'attention des parents de grands prématurés explique les grandes étapes du développement de l'enfant et donne quelques trucs pour l'aider à devenir grand.
Cette brochure a été rédigée par Karin Rondia et est une co-édition de l'ONE et de CAP 48, elle est disponible en téléchargement sur le site de la Fondation Roi Baudouin.
www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=261160&LangType=2060

Aidants proches

Permanence psycho-sociale à l'asb Aidants Proches

Constituée à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin, l’asbl Aidants Proches a pour but la représentation, le soutien et l’information de l’Aidant. Cette aide est liée à toute situation de besoin personnalisé d’assistance à une personne dépendante. La première mission de l’asbl est la défense de la situation de l’Aidant Proche dans toute sa transversalité, quelque soit la situation de dépendance à laquelle il est confronté. L’asbl se veut organe de vigilance et d’orientation.
L'asbl a mis sur pied une permanence psycho-sciale les mardi, jeudi et vendredi de 10.00 à 14.00. Céline vous écoute, vous informe et vous accompagne dans la recherche de solutions.

Infos et contact
081/30 30 32
celine.feuillat@aidants.be

Rencontres sur RV au siège de l'asbl
Rue de l'Aurore, 98
5100 Jambes

Clown Relationnel®

Dites-le de Bouche à Oreille !

L'asbl des Clowns Relationnels ® Francophones vous invite à sa première soirée musicale et festive le samedi 8 mai à partir de 20.00.

Présentation de l'asbl et des groupes de Clows Relationnels ®
Animation
jazz Manouche, Encre de Chine, La Petite Mécanique, Impro. Clowns
Possibilité de petite restauration sur place.

Où?
Bouche à Oreille
Rue Félix Hap, 11
1040 Bruxelles

Prix
Entrée gratuite

« Le Clown Relationnel® est une démarche de soins relationnels par la voie du clown pratiquée par des soignants et autres professionnels des services éducatifs et thérapeutiques.
Elle se situe dans le champ de l'art-thérapie, bien distincte des pratiques qui envisagent le clown dans une perspective de spectacle et d'animation.
Les soins relationnels s’adressent à la personne dans sa globalité et sont indispensables et complémentaires aux soins techniques de qualité.
Plus d'infos : http://clownrelationnelfrancophone.blogspot.com/

Extraordinaire

Ensemble avec les personnes extraordinaires

Quand ?
Les 7 & 8 mai 2010 à Marcinelle

Organisées par l'association "Vers la Vie", ces journées seront l'occasion d'une grande manifestation de sensibilisation aux handicaps et de rencontre entre le grand public et les personnes en situation de handicap, quelqu'il soit.
Basé sur le partage d’activités sportives, culturelles ou informatives, cet événement rassemble environ 4000 personnes de tout âge à chaque édition. Il regroupe une multitude d'activités, dont un colloque (le thème de cette année: "l'accompagnement de la personne en situation de handicap: quelle (r)évolution pour demain?"), des démonstrations de handisports, un village des assoss', mais aussi, des expos d'artistes extraordinaires, un village des enfants, des animations musicales, les Rencontres "Extra Kids", un banquet caritatif,...

Cette année, l'équipe de Vers la Vie veut d'avantage favoriser la convivialité et la solidarité en proposant un "Grand Jeu Extraordinaire" qui se déroulera tout au long de la journée du samedi 8 mai de 10.00 à 16.30. Ce jeu – un parcours libre d’un maximum d’ateliers ludiques – permettra aux équipes participantes de découvrir de nouvelles disciplines sportives avec des épreuves de handisports, de pratiquer des exercices de mobilité les yeux bandés ou en voiturette, ou encore, de tester ses connaissances « santé » grâce au quizz de sensibilisation, … De quoi passer une journée de convivialité extraordinaire, aussi bien pour les petits (à partir de 5 ans) que pour les plus grands! Tous les ateliers sont proposés par des animateurs sportifs, spécialisés et professionnels (notamment "Province de Hainaut Sports et Jeunesse", FéMa, Ligue handisport,...).
Parmi les activités: initiation au tir à l'arc, voyage dans la Spéléo box, grimpe-arbres, initiation au handbike, voiture tonneau, Boccia (pétanque adaptée), parcours avec les chiens guide des Amis des Aveugles, langue des signes, village des enfants, jogging, simulateur de motos, etc.

La participation au Grand Jeu Extraordinaire et à toutes les autres activités est gratuite mais nécessite une inscription préalable sur le site internet de l'association avant le 30 avril.

Infos
071/531 298 - 071/447 281
marceline.merschaert@hainaut.be - nathalie.vanzeveren@hainaut.be
www.personnesextraordinaires.be

Concert pour Ademar

Soledad en concert au profit de l'asbl ADEMAR - Les Amis des Enfants Malades Rénaux

La recette du concert permettra d'emmener en vacances, en Bretagne ou dans la vallée de la Loire, des enfants malades rénaux, en dialyse ou transplantés avec tout l'accompagnement médical nécessaire.

Manu Conté à l'accordéon, Jean -Frédéric Molard au violon, Alexander Gurning au piano, Patrick De Schuyter à la guitare et Géry Cambier à la contrebasse interpréteront des oeuvres d'igor Stravinsky, d'Egberto Gismonti, d'Astor Piazzolla et des compostions propres aux membres de Soledad.

Quand ?
Vendredi 30 avril 2010 à 20.00 (ouverturedes portes à 19.30)

Où ?
Salle Gothique de l'Hôtl de Ville de Bruxelles

Prix
15€ (étudiants 5 €)
Réservation par virement au compte "concert" 035-4691459-95. Les places réservées seront disponibles à l'entrée. Il n'y aura pas de vente de place à l'entrée.

Contact
Consultation Uro-Néphro 02/477 21 52
www.soledad.be

Triamed 2010

ATTENTION ! Changement : la journée initialement prévue à Durbuy aura lieu à La Roche-en-Ardenne

A l'occasion de sa 10ème édition, le TRIAMED a l’ambition de monter en puissance : faire du 25 avril 2010 La Journée Belge du Rein de l’Enfant.
Pour ceux qui l’ignorent, le TRIAMED, c’est une journée de randonnée dans les Ardennes par équipe de 2, à vélo (10 ou 7 km, au choix), en kayak (6km) puis course à pieds (3km) pour terminer par un grand barbecue.
Pour ceux qui n'ont vraiment pas envie de faire du sport, la Roche-en-Ardenne propose aussi un petit circuit en train touristique !

Grande première pour ce 25 avril 2010
Tous les Centres belges de néphrologie pédiatrique (Gent, Antwerpen, Leuven, Liège, Bruxelles-Brussel) se sont engagés avec beaucoup d’enthousiasme à participer activement.
Les organisateurs de la journée sont actuellement en contact avec des représentants du Ministère de la Santé pour officialiser cette journée et promouvoir le don d’organes à cette occasion (cf. www.beldonor.be).
Les bénéfices seront répartis entre l’asbl ADEMAR et le Registre National Belge des Malades Rénaux Chroniques.
Ce registre, initié par la vice-présidente de l'association ADEMAR, Françoise Janssen, est essentiel pour la gestion et la qualité des soins, pour la recherche clinique et pour l’accès aux traitements innovants.
Restez informés en visitant le site www.triamed.org (en cours d’actualisation).

L'équipe organisatrice a besoin d’au moins 80 bénévoles, les candidats doivent s’adresser à Odette au 0497 410 975- letilleul@yahoo.fr
Notez-le, dites-le, postez-le, emailez-le, criez-le, chattez-le, facebookez-le, twittez-le : TRIAMED le dimanche 25 avril 2010 à La Roche-en-Ardenne, La Journée Belge du Rein de l’Enfant !
Conditions de participation - infos : www.triamed.org 

La Maison de répit recrute

La Maison de Répit recrute !

Un rapide tour d’horizon du chantier permet de juger de l’avancement du projet de la Maison de répit de Bruxelles-Capitale asbl. Il est temps pour Didier Fierens, le coordinateur du projet d’entamer la procédure de recrutement du futur personnel.

Le gros œuvre est en voie d’achèvement et permet déjà d’imaginer la vie future des occupants de la Maison de répit. Les news du site www.maisonderepit.be informent de la marche des travaux et proposent des photos fréquemment renouvelées.
C’est aussi à cette adresse web que vous pourrez trouver de l’information concernant toutes les fonctions recherchées.

Rendez-vous sur la page d’accueil et cliquez sur « La Maison de répit recrute… »
Vous trouverez sur cette page des informations complètes sur les fonctions et profils recherchés.

Envoyez vos CV et vos lettres de candidature au coordinateur, Didier Fierens, par email : didier.fierens@skynet.be ou par courrier : rue des Francs 44 à 1040 Bruxelles.

N’hésitez pas à en parler autour de vous et à diffuser cette information, la Maison de répit compte sur vous.

Infirmière de liaison

Focus mars: Infirmière de liaison

Nous vous avions fait précedemment découvrir plus en détail la profession de psychologue de liaison. Cette fois, nous avons voulu en savoir plus à propos du métier d'infirmière de liaison. Entre l'hôpital et la maison, aux côtés des enfants, parents et soignants, une coordination bien nécessaire pour que le retour au domicile de l'enfant gravement malade soit organisé de la meilleure manière possible. Hospichild a rencontré Sonja Develter, infirmière de liaison en soins continus pédiatriques et vice-présidente de l'asbl Eclaircie qui assure la liaison enre la structure hospitalière et le domicile de l'enfant.

Comment définiriez-vous le rôle d'une infirmière de liaison ?
Sonja Develter: Je suis infirmière de liaison pédiatrique en soins continus; il existe aussi des équipes d’infirmières de liaison pour les patients adultes. Ma fonction s’exerce exclusivement en pédiatrie, c'est donc de cet aspect que je vais vous parler. Lorsqu'un enfant gravement malade hospitalisé reçoit l'autorisation de quitter l'hôpital pour retourner à son domicile, les parents peuvent être confrontés à une série de problèmes et de questionnements, tant au moment précis du retour que lors du maintien de l'enfant à domicile. Le rôle de l'infirmière de liaison est d'aider les parents à organiser ce retour pour que la transition entre l'hôpital et le domicile se fasse en douceur et sans angoisse. Notre rôle est d'anticiper un maximum les problèmes auxquels ils pourraient être confrontés et de leur fournir des réponses rapides pour éviter toute panique.Nous ne pouvons pas donner de soins, car nous sommes considérés comme des soignants de seconde ligne et notre rôle est d'épauler nos collèges de la première ligne et les proches de l’enfant malade, d'être disponible à ces derniers 24h/24 et d'établir une collaboration, un transfert d’expertise et de compétences entre l’équipe intra-hospitalière et l’équipe des soignants à domicile.

Est-ce que les parents ont beaucoup de difficulté à gérer leur situation une fois rentrés chez eux ?
S.D.: Il arrive fréquemment que des parents, persuadés d'être en mesure de faire face à tous les problèmes, une fois l'enfant à la maison, se rendent compte que ce n'est pas le cas. Ils s'aperçoivent que des questions restent sans réponses, qu’il serait peut-être utile que l’on leur explique une nouvelle fois comment manipuler un cathéter (sonde gastrique, sonde de gastrostomie p.ex), comment évaluer la douleur de l’enfant, comment employer une pompe à gavage, qui appeler pour quel problème, où louer ou acheter du matériel spécifique, quel papier remplir, quelle attestation demander pour le remboursement des frais d’un kinésithérapeute etc. C'est là que notre rôle de coordination peut aider les parents et les soignants à domicile. Une fois le réseau de soins et d’entraide en place, notre équipe pourra diminuer ses visites à domicile et parfois même arrêter momentanément ou définitivement le suivi de l’enfant tout en restant à la disposition de la famille, du médecin de famille et des soignants du terrain.

Quel est le coût, pour les parents, d'une infirmière de liaison ?
S.D.: Notre intervention est tout à fait gratuite. Les parents peuvent donc faire appel à nous sans réserve, même pour ce qui leur semble être de «petites choses». On leur dit toujours qu'il n'y a pas de questions ridicules, qu'ils peuvent trouver chez nous une oreille attentive. Des interrogations peuvent surgir par rapport à des termes médicaux mal compris ou mal interprétés par rapport au traitement. Nous leurs conseillons de noter certaines questions pour pouvoir les poser au médecin lors d’une prochaine visite.

Quel est le rôle spécifique d’une infirmière de liaison ?
S.D.: Parfois, lorsqu'il s'agit d'une phase palliative, certains parents ne sont plus en mesure d'assimiler de nouvelles informations, pour des raisons émotionnelles. Il est donc utile que nous puissions vérifier à domicile leur bonne compréhension et, dans le cas contraire, d'en informer le médecin en charge de l’enfant. Celui-ci pourra reprendre l’explication du passage curatif vers le suivi palliatif et rassurer les parents quant à la continuité du suivi de leur enfant en équipe (intra et extra-hospitalier) jusqu’au moment du décès et même après le décès de l’enfant.

Quelles sont les questions que les parents posent souvent ?
S.D.: Des questions par rapport au traitement antalgique et ses effets secondaires sont souvent posées. Des questions par rapport à la durée de la fin de vie aussi. Les parents se demandent «comment» l’enfant va mourir, quels symptômes vont apparaître et risquent d’emporter l’enfant. Comment informer d’abord l’enfant malade et ensuite la fratrie de la gravité de la situation. Quand et comment prévenir le corps enseignant de l’enfant malade et de la fratrie. Quand arrêter l’activité professionnelle. Comment introduire une demande pour l’obtention des forfaits palliatifs ?

Existe-t-il un dossier de liaison ?
S.D.: Il existe un dossier de liaison qui reste au domicile de l’enfant et qui reprend toutes les coordonnées des soignants intra et extra-hospitalier, la médication de l’enfant, les soins à prodiguer, les dates des rendez-vous programmés, les coordonnées du pharmacien du domicile (téléphone et fax) et un inventaire du matériel loué ou reçu en prêt.

Une infirmière de liaison se déplace-t-elle uniquement la journée ?
S.D.: On se déplace aussi la nuit. Particulièrement si l'enfant est en fin de vie. Cela dépend beaucoup du soutien de l’entourage de l’enfant. Si la famille est un bon support et qu’elle est très présente, nous interviendrons moins. Pareil si le réseau des soignants est solide et mobilisable rapidement.
Pour les familles isolées, angoissées ou épuisées, notre disponibilité est sans réserve, quitte à devoir faire appel à une autre collègue (infirmière de liaison) pour partager la garde.

Les enfants décèdent-ils parfois à domicile ?
S.D.: Tout comme l’adulte en phase terminale, l’enfant préfère également retourner à domicile pour y terminer sa vie.
Depuis la création des équipes de liaison pédiatriques nous avons pu répondre positivement à ces demandes et le nombre de décès à domicile a augmenté, toutes pathologies et âges des enfants confondus.

Dans quels hôpitaux existent des équipes d’infirmières pédiatriques ?
S.D.: Une équipe d’infirmières de liaison pédiatrique existe aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Woluwe, à l’Hôpital des enfants Reine Fabiola et à l’hôpital de la Citadelle à Liège. Nous avons toutes la même mission auprès des enfants gravement malades et un même dossier informatisé pour l’encodage de nos activités auprès des enfants que nous accompagnons à domicile.

L’accompagnement pourrait-il être amélioré et si oui comment?
S.D.: L’engagement d’une coordinatrice pourrait améliorer le fonctionnement de notre équipe. Nous avons un GSM de garde qui reçoit tous les appels, aussi bien les appels de parents endeuillés qui nous recontactent parfois pour partager leurs souffrances et vécus, des mamans que nous avons suivies et qui nous annoncent une nouvelle naissance par téléphone, des demandes d’élèves à la recherche d’un lieu de stage, etc. Ceci est sans gravité si nous ne sommes pas en visite, mais devient gênant lorsque nous sommes près d’un enfant en fin de vie à domicile. Une coordinatrice pourrait recevoir et dispatcher ces appels. Elle pourrait prendre en charge différentes tâches administratives.

Quels sont les problèmes que vous rencontrez le plus fréquemment ?
S.D.: Nous rencontrons peu de problèmes. La situation est un peu difficile quand il n’y a pas de référent professionnel à domicile, quand il n’y a pas de médecin de famille ou quand les parents restent les premiers soignants de leur enfant et refusent toute autre aide.

Est-ce que vous, les infirmières de liaison avez des contacts fréquents avec les médecins ?
S.D.: Lors de notre première rencontre avec les parents et l’enfant, avant la sortie de l’enfant, nous prenons contact avec le médecin de famille si médecin de famille il y a. Des parents qui quittent le service de néonatologie pour rentrer à la maison avec leur nouveau-né, parfois plusieurs semaines après la naissance de leur enfant, n’ont souvent pas encore de médecin traitant. Au sein de l’hôpital nous avons des contacts avec les pédiatres mais aussi lors de nos réunions hebdomadaires durant lesquelles nous donnons un feedback des enfants suivis à domicile et où nous parlons des retours éventuels à domicile de nouveaux patients.
Ce sont des réunions multi-disciplinaires car l’objectif est de garantir la continuité dans la prise en charge globale de l’enfant lorsqu’il quittera l’hôpital.

Les enfants gravement malades vous parlent-ils souvent de la mort ?
S.D.: Si l'enfant nous demande s'il va s'en sortir, on ne lui ment jamais. On lui explique l’objectif des traitements et du suivi, on se base sur son état, sur ce qu’il ressent ou peut observer lui-même. Lors de nos visites à domicile nous encourageons l’enfant et ses proches à verbaliser et à montrer les émotions, à parler de leur incompréhension, découragement et révolte parfois mais aussi de leur étonnement face à un enfant qui reprend goût à la vie lorsqu’un traitement anti-douleur est bien instauré, appliqué et évalué.
Mais on ne va pas parler spontanément de la mort si l’enfant ne nous y invite pas.

Est-ce que la ré-hospitalisation des patients est fréquente?
S.D.: Depuis que les équipes de liaison pédiatriques sont en place nous avons enregistré une diminution des hospitalisations en général et aussi une diminution des hospitalisations via les services d’urgences.

Est-ce que le métier d’infirmière de liaison est bel et bien reconnu ?
S .D.: Notre métier n’est pas encore tout à fait reconnu comme il devrait l’être. La fonction d’infirmière de liaison existe depuis une vingtaine d’années dans notre pays. Nous trouvons qu’au bout de ce laps de temps, nous avons eu l’occasion de démontrer notre efficacité et nous faisons faire de réelles économies au niveau de la santé publique et de l’INAMI.
En Belgique, beaucoup de choses ont été faites en faveur du développement des structures et équipes de soins palliatifs pour adultes. Notre groupe d’enfants gravement malades est certes minoritaire mais mérite un peu plus d’attention de la part de nos autorités publiques qui tardent à aller jusqu’au bout de leur réflexion par rapport à une organisation et financement adéquat de nos équipes au niveau national.

Est-ce qu’il faut veiller à garder la continuité entre l’hôpital et le domicile ?
S.D.: La continuité entre l’hôpital et le domicile est capitale ! Le traitement instauré à l’hôpital, parfois avec un matériel spécifique doit pouvoir être administré à domicile avec le même professionnalisme. Nous incarnons le lien manquant entre l’équipe intra-hospitalière et l’équipe du domicile. Nous sommes complémentaires et nous respectons la place de chacun dans ce cercle de soin tissé autour de l’enfant malade et de ses proches !

Depuis quand la fonction d’infirmière de liaison pédiatrique existe-t-il ?
S.D.: Cette fonction existe chez nous depuis 1989; elle s’est d’abord développée dans les grands hôpitaux de Gand et de Louvain , puis à Bruxelles, Liège et Anvers. Ces services ont toujours été crées à partir des services d’hématologie et d’oncologie pédiatriques. Je pense que c’est à l’« Hospital for sick Children » à Londres que la fonction de « liaison nurse » a vu le jour au sein du service d’hématologie et d’oncologie pédiatrique. Au Canada la fonction existe aussi depuis une vingtaine d’années.

Existe-t-il des formations pour les infirmières de liaisons ?
S.D.: Non, il n’existe pas encore de formation en soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Quelques cours au sein de certaines écoles pour infirmières sont organisés et quelques formations sont données chez nous, en France et en Angleterre mais ne permettent pas d’obtenir un diplôme comme cela existe pour les soins palliatifs adultes.

La durée d’une visite à domicile est-elle limitée ?
S.D.: En principe, non, mais nous devons poser nos limites, ce qui est parfois difficile lorsque le cœur parle. Nous essayons néanmoins de limiter la durée à trois heures maximum. Mais il arrive qu'en fin de vie, nous restions plusieurs heures auprès d'un enfant !

Merci Sonja pour cet entretien qui nous permet de mesurer toutes les composantes du métier d'infirmière de liaison pédiatrique.
Propos recueillis par Catherine Minet - hospichild

Eclaircie ASBL
Huderf:  Valérie Denis  0476/35 41 58
CHR Citadelle Liège:  Martine Boveroux  0499/34 89 59
CU Saint Luc: Sonja Develter  0474/83 55 83
www.eclaircie.be

Allocation pour indépendants

Allocation en faveur du travailleur indépendant qui cesse temporairement son activité pour donner des soins palliatifs à un enfant ou à son partenaire

Depuis le le 1er janvier 2010, les travailleurs indépendants qui souhaitent cesser temporairement leur activité pour donner des soins palliatifs à un enfant ou à son partenaire peuvent bénéficier d'une allocation versée par la caisse d'assurances sociales.

Cette mesure qui existait déjà pour les travailleurs salariés dans le cadre du crédit temps pour soins palliatif permet maintenant aux indépendants de mieux concilier vie privée et vie professionnelle,
Cette possibilité leur offre l’opportunité d’accompagner leur enfant ou partenaire de vie, en phase palliative.

Règles d'application

Pour quelles catégories d'indépendants ?
- le travailleur indépendant à titre principal
- l'aidant
- le conjoint aidant (redevable de cotisations sociales)

Le travailleur indépendant doit avoir été assujetti et être en ordre de cotisations au moins pendant les deux trimestres qui précèdent celui de la cessation temporaire.

Le bénéficiaire des soins palliatifs
Le travailleur indépendant ne pourra bénéficier de cette mesure que pour octroyer des soins palliatifs à
- son enfant ou celui de son partenaire bénéficiaire d'allocations familiales et faisant partie de son ménage
- son partenaire
- son enfant:
  - lorsque les parents de l'enfant ne cohabitent pas, mais exercent conjointement l'autorité parentale, l'enfant doit nécessairement résider chez le travailleur indépendant pendant sa maladie.
  - Si l'enfant est hospitalisé, le droit à l'allocation est ouvert en faveur du travailleur indépendant chez qui l'enfant a son hébergement principal ou , lorsque l'enfant fait l'objet d'une garde alternée, en faveur du travailleur indépendant chez qui l'enfant a sa résidence principale.
  Toutefois, le travailleur indépendant peut prétendre à l'allocation s'il apporte la preuve que la situation de fait ne correspond pas aux données du Registre national ou à la décision relative à l'hébergement principal.
  
Quelles conditions ?
L'indépendant doit interrompre ses activités professionnelles au minimum pendant 4 semaines consécutives.

Quelles démarches ?
L'indépendant doit introduire une demande auprès de sa caisse d'assurances sociales dans un délai de 4 semaines prenant cours au début de l'interruption de l'activité professionnelle, par lettre recommandée à la Poste, ou par dépôt de la requête, en demandant un accusé de réception.
La demande doit être accompagnée d'une attestation délivrée par le médecin traitant de la personne qui nécessite les soins palliatifs et d'où il ressort que le travailleur indépendant a déclaré qu'il est disposé à donner ces soins palliatifs.
l'attestation doit mentionner le nom de la personne qui recevra les soins palliatifs.

Montant de l'allocation forfaitaire
2 424 € pour un indépendant à charge de famille
1 839 € pour un indépendant isolé

Cette allocation sera payée par la Caisse d'Assurance Sociales en 3 tranches de 808 € ou 613 € selon la situation familiale. La première tranche sera versée à la fin du mois qui suit celui au cours duquel l'attestation délivrée par le médecin lui est parvenue.
Le paiement de l'allocation prend fin le mois qui suit celui au cours duquel le décès a eu lieu. Et au plus tard après 3 mois consécutifs d'octroi. Le paiement de l'allocation prend fin aussi dans le cas où le travailleur poursuit lui-même son activité pendant le trimestre considéré.
Référence légale : Arrêté royal du 22.01.2010 - Moniteur Belge 05.02.2010

Appel à projets

Appel à projets du Fonds Van de Voorde géré par la Fondation Roi Baudouin

Ce fonds soutient un projet de recherche médicale à l'ULB et/ou à l VUB. La recherche doit concerner les enfants en âge scolaire (entre 2,5 et 18 ans) et doit avoir un impact direct, curatif ou préventif, sur leur santé. La thématique peut être médico-sociale ou médicale.

Le soutien sera de 150 000 € pour 3 ans (50 000 € par faculté par an) pour un projet individuel.
Un montant de 360 000 € pour 3 ans est accordé s'il s'agit d'un projet "conjoint", c'est-à-dire une proposition de recherche qui intègre clairement les deux facultés de médecine, ULB et VUB. 

Le projet est adressé à des médecins ou chercheurs de l'Université Libre de Bruxelles et de la Vrije Universiteit Brussel.

L'appel a été lancé le 22 février 2010. La date limite d'introduction des dossiers est le 24 juin 2010.

Plus d'infos sur le site de la Fondation Roi Baudouin 

Congrès pédiatrie

L'enfant dans la société : risques et protections

Le 38è congrès annuel de l'association belge de pédiatrie aura lieu les 19 et 20 mars 2010. l'hôpital d'Enfant de "l'Universitair Ziekenhuis" (UZ VUB) de Bruxelles en sera l'organisateur.

Le thème choisi cette année est l'enfant au sein de la société : risques et protections. Comment l'enfant vit ces différents risques sur les plans physique, social, médical et psychologique ? Quelle est la place de l'enfant obèse, asthmatique, handicapé? Quels sont les moyens pour guérir, les soigner et les soulager ?
Comment devons-nous gérer la violence, le multimédia, les agressions, les viols ? Tous ces sujets sont en rapport avec l'infectiologie, la pneumologie, l'alimentation, la psychiatrie infantile, la gastro-entérologie, la neurologie, la chirurgie; toutes matières au programme cette année.
Une conférence plénière ouvrira le congrès vendredi matin. Cette conférence sera suivie par des réunions des sous-spécialités, présentations orales de posters et communication de pédiatres et assistants en formation.
Des présentations concernant la médecine pédiatrique, les nouvelles recherches, les relations entre les pédiatres et le monde de l'enfant seront organisées.

Plus d'informations sur le congrès :
www.bvksbp.be/congres/bvk/index.html

hopi Clown

hôpi-Clown asbl recrute un/e coordinateur/trice et un/e animateur/trice sous contrat APE

L'asbl est active en Région wallonne et à Bruxelles. Pour renforcer sa structure et sa présence dans les services pédiatriques des hôpitaux (Hainaut, Namur, Luxembourg, Brabant wallon, Bruxelles), l'asbl recrute deux profils décrits dans les deux documents en format PDF ci-dessous.

Hôpi-Clown asbl
Annie Muset
Rue Vandervelde 224b
6534 Gozée
071/59 30 34 (du lundi au vendredi entre 9.00 et 12.00 et de 13.30 à 16.00)

Journée réadaptation

La réadaptation au-delà de la rééducation fonctionnelle... Un projet de vie à tout âge !
Journée d'étude dans le cadre de la spécialisation en réadaptation

Matinée d'intervenants experts en réadaptation :
Centre de Traumatologie et de réadaptation de Bruxelles, CHU Brugmann, Centre "La Braise", Centre de jour pour adultes "La Famille", Centre Arnaud Fraiteur", etc.
Après-midi de réflexion en petits groupes autour de différents thèmes:
Réinsertion scolaire, pourquoi se spécialiser en réadaptation ? etc.

Quand ?
25 mars 2010
De 8.30 à 16.30

Où?
Haute École Francisco Ferrer
Place Van Gehuchten, 4
1020 Bruxelles

PAF
Avant le 15 mars
7€ pour les étudiants
30€ pour les professionnels
Après le 15 mars
10€ pour les étudiants
40€ pour les professionnels

Infos et inscription
specialisationreeadaptation@gmail.com
02/477 28 2

Inventaire groupes Selfhelp

Inventaire des groupes d'entraide et de soutien en Communauté française de Belgique

Afin d'améliorer l'aide aux personnes et aux familles confrontées à une situation ou à un changement de vie difficile à vivre tel qu'une maladie, un handicap, le deuil, la solitude... La Mutualité Socialiste soutient et organise la promotion des groupes d'entraide en Communauté française auprès des professionnels de la santé et du grand public.
Le Service Promotion de la Santé des Mutualités socialistes vient de faire paraître l'édition 2010 de l'Inventaire des groupes d'entraide et de soutien en Communauté française de Belgique.
Une version téléchargeable de l'Inventaire et un moteur de recherche en ligne sont également proposés sur le site www.selfhelp.be.
Le visiteur y trouvera aussi des actualités telles que conférences, publications, nouvelles associations, formations, etc.

L'Inventaire est disponible auprès du Service Promotion Santé au 02/515 05 85 ou via l'adresse promotion.sante@mutsoc.be. Des cartes postales permettant de le commander sont également diffusées par le service.

BFK Kid's Care Trophy

Tournoi de golf au Ravenstein au profit de l'Huderf et de la recherche pédiatrique
Le 18 septembre 2010, le Ravenstein ouvre ses portes à tout bon golfeur qui veut jouer pour la bonne cause, au profit de la santé des enfants hospitalisés à l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Grâce aux fonds recueillis pour promouvoir une médecine académique de qualité, The Belgian Kid's Fund for Pediatric Research asbl octroie chaque année plusieurs bourses à de jeunes médecins chercheurs.
Depuis 1991, des volontaires et des membres du personnel de l'Hôpital, réunis au sein de l'asbl Les Amis de l'HUDERF - devenue Kid's Care, oeuvrent à l'amélioration de la qualité de vie de l'enfant malade et contribuent à son bien-être.

Bon joueur et libre le 18/09/2010 ?
Shotgun à 13.30
Accueil buffet à midi
Formule de jeu: 4BBB Stableford
Handicap maximum : H 20, L 24
Réception, remise des prix et tombola à 19.00

Conditions de participation
1 équipe de 2 joueurs
buffet et réception inclus : 300 € + TVA
(les joueurs peuvent aussi s'inscrire individuellement)

Infos et inscription
Andy Hancock - andy.hancock@vaav.eu - 0477/53 86 29
Patrick Raes - patrick.raes@telenet.be - 0475/95 89 54

psychomotricité - santé mentale

Colloque : la psychomotricité... Une inconnue en santé mentale ?

Journée de colloque organisée par l'asbl Aire Libre, Centre d'Aide Éducative et Thérapeutique. Le tour du sujet sera effectué par des spécialistes à l'approche différente et complémentaire, avec notamment Jean-Marie Gauthier, pédopsychiatre, docteur en psychologie (ULg), Anne Gatecel, psychomotricienne, psychologue, enseignante à Paris VI, Marc Thiry, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.

Quand ?
21 mai 2010

Où ?
Salle Académique de l'Ulg
Place du XX août
4000 Liège

PAF
58 € si règlement avant le 5 mai
65€ après le 5 mai
Etudiants : 40 € avant le 5 mai
47 € après le 5 mai

Infos et inscription
Asbl Aire Libre
Rue des Augustins 34
4000 Liège
04/276 68 38

TRIAMED 2010

Léo le lysosome

L'Odyssée de Léo le lysosome - antenne Belgique
Léo le lysosome sera baptisé par son parrain, le docteur et chimiste Christian De Duve, prix Nobel de médecine 1974 pour sa découverte et description du lysosome. 
Cet événement aura lieu aux Cliniques Universitaires Saint-Luc, avenue Hippocrate 75 à 1200 Bruxelles à partir de 15 heures.
Un second projet en septembre/octobre concerne un défi sportif et une activité à la Grand-Place de Bruxelles.
Faire connaître Léo le lysosome, le présenter au public, aux politiques et aux médias permettra de lui donner vie et d'offrir une nouvelle image au combat contre les maladies lysosomales.

Fil rouge de l'Odyssée, les défis sportifs de Léo le lysosome, qui symbolisent la réussite et permettent de mobiliser le public autour d'un événement attractif.
Un blog sera créé pour raconter les aventures de Léo le lysosome.
Léo le lysosome se déplacera aussi avec un camping-car, lieu d'information et point de contact avec le public.

Participez à l'aventure de Léo le lysosome dans votre région
- les défis : organisez un défi original ou faites participer léo le lysosome à un événement existant
- les rencontres : visiter avec Léo le lysosome des enfants malades et leur famille, des écoles, des médecins et des hôpitaux ou emmener Léo le lysosome dans votre région.
- apporter votre soutien : en participant aux manifestations pour Léo le lysosome dans votre région.
- être chauffeur-animateur de Léo le lysosome : appel à bénévoles pour conduire le camping-car de Léo le lysosome. Soit pour assurer les liaisons et garder le véhicule entre deux manifestations locales, soit pour le conduire et l'accompagner durant une ou plusieurs semaines dans son tour de France.

Pour vous faire une idée de l'Odyssée de Léo le lysosome, connaître les défis organisés, les endroits de passage de Léo le lysosome :
www.maladies-lysosomales.be
Contact
Sophie Brabant : sophie.mps@gmail.com
Annie Bordes, antenne Belgique : +32 8 621 40 34 - antenne-belgique@vml-asso.org

Atelier de cuisine

Atelier de cuisine "Une vie plus saine et donc plus longue"
Pour rester en bonnesanté, il faut manger mieux, bouger plus...
Ces conseils sont valables tant pour les personnes en bonne santé que pour les personnes atteintes de maladies chronique, de cancer, etc.
Encore faut-il pouvoir connaitre quelques principes de base d'une cuisine saine et agréable à la fois. Ces ateliers sont organisés par l'asbl Europacolon Belgium et Gemeenschapscentrum Ten Weyngaert.

Quand ?
Samedis 15 mai, 19 juin, 26 juin et 3 juillet 2010 de 13 à 18.00.

Inscription
Obligatoire et de préférence pour la session entière de cours.
Alain Servaes 0476/55 16 22 ) alain.servaes@hotmail.com

formation à l'écoute

Formation à l'écoute de base

L'asbl Volont'R organise une formation à l'écoute de base.
Elle a pour objectif de répondre aux besoins des volontaires, découvrir comment être à l'écoute de l'autre et apprendre à reformuler. Elle développe la théorisation des règles d'une bonne écoute. Elle donne des clés pour comprendre quand concrètement les volontaires sont écoutés/à l'écoute. Lors de cette formation, les volontaires apprendront le concept de la carte du monde qui est différent pour chacun.

Cette formation s'adresse à toute personne qui exerce ou qui veut commencer du volontariat.

Méthode
Au cours de la formation, les participants mettront en pratique les concepts théoriques.

Quand ?
18 et 25 mars 2010
De 9.30 à 16.00

Où ?
Rue de la Charité 43
1210 Bruxelles

PAF
40€ (20€ pour les membres de Volont'R, personnes au chômage et étudiants - remboursés aux volontaires de l'association)

Inscription et infos
Ambroise : 02/219 15 62
ambroiseform@volontr.be
www.volontr.be

Déficience intellectuelle

Bien évaluer pour mieux intervenir dans le domaine de la déficience intellectuelle

L'évaluation d'un enfant présentant une déficience intellectuelle n'est pas un processus simple. Les outils habituellement utilisés posent parfois des dfficultés d'application. Mieux évaluer sur le plan cognitif un enfant permet de mieux situer ses points forts et ses besoins. Une fois ces besoins identifiés, l'intervenant peut alors recourir à divers programmes de réadaptation spécifiquement conçus pour ces enfants.

Cette journée a pour objectif d'approfondir les différents outils à notre disposition pour mieux évaluer un enfant présentant une déficience intellectuelle. Les évaluations des développement cognitif, du langage et du comportement seront abordés, de même que l'impact d'une intervention précoce auprès des enfants.

Quand ?
8 mai 2010

Où ?
UCL - Faculté de Médecine
Pavillon des Conférences
Clos Chapelle-aux-Champs 19
1200 Bruxelles

PAF
10 € à verser au compte des Cliniques Universitaires Saint-Luc 210-0667000-80 - Mention 447958 suivie du nom du participant.

Infos et inscription
Voir ci-dessous, programme et inscription à télécharger
isabelle.deterville@uclouvain.be

Information et Hôpital

Information des patients en milieu hospitalier

La Fondation Roi Baudouin a lancé début 2008 un appel à projets pour renforcer les politiques d’information vers les patients et les processus de dialogue au sein des établissements de soins. Un jury indépendant a sélectionné 15 projets parmi 106 dossiers introduits.

Avec cet appel, la Fondation a voulu stimuler les établissements de soins à développer leur politique d’information et de communication avec les patients, par des projets concrets, durables et innovants.
Les projets devaient proposer des avancées par rapport à leurs missions de base, légales et réglementaires de prestataires de soins.
Un jury indépendant a sélectionné 15 projets qui se sont partagé 233 600 €.

Certains de ces projets nous intéressent particulièrement car ils concernent les services pédiatriques. Vous trouverez un résumé de chacune des initiatives ci-dessous. Pour en savoir plus, consultez le site de la Fondation Roi Baudouin/domaine d’action/santé/information des patients.

AZ Sint-Jozef (Malle)
Informations sur l’hôpital accessibles aux enfants
Le projet développé fait suite à un projet qui avait déjà rencontré beaucoup de succès auparavant, VONK, concernant la préparation des enfants à l’anesthésie.
Pour répondre adéquatement au stress de l’enfant qui va être hospitalisé et ses réactions psychiques : régression, colère, révolte, phobies, troubles de l’alimentation ou du sommeil, etc. Le service pédiatrique a voulu proposer de manière ludique, aux enfants (et aussi à leurs parents) des informations sur l’hospitalisation, les examens, les syndromes, le personnel qui travaille dans le service. Les membres du service pédiatrique ont travaillé avec une mascotte : le hibou Zikki. Une marionnette qui raconte, écoute et exprime des angoisses. Elle balaie ainsi une grande partie des incertitudes et des inquiétudes qu’implique un séjour à l’hôpital. Toute une série d’activités se sont déroulées autour de cette mascotte, de la salle d’attente en passant par les urgences pédiatriques ou l’imagerie médicale. Pour les petits patients et également pour les écoles en visite à l’hôpital.
Contact : Katrien Gijsen, infirmière en chef – 03/311 62 30 – katrien.gijsen@emmaus.be
Le projet s’est déroulé d’août 2008 à octobre 2009 et a ensuite été pérennisé par les principes « informer en jouant » donnés au personnel soignant. Le projet a reçu un soutien de 14 750 €.

Hôpital Erasme (Anderlecht)
Information de l’enfant hospitalisé et de sa famille grâce au jeu et à des outils multimédias
L’objectif du projet est d’améliorer la qualité donnée à l’enfant et à sa famille en utilisant différents moyens d’information :
- un CD-ROM interactif aborde les examens diagnostiques, les soins, les services, le personnel et le vécu de l’enfant.
- des poupées blanches et neutres que les enfants peuvent personnaliser à l’envie. Elles accompagnent l’enfant pendant les traitements qu’il subit à l’hôpital et lui permettent de projeter ses émotions sur elle.
Une formation aux techniques d’information de l’enfant, faisant appel au jeu et à la créativité, a été donnée aux soignants.

Pour réaliser le CD-ROM, un scénario a été mis au point, tourné, monté. On y présente le personnel hospitalier, la prise de sang, la lutte contre la douleur, l’anesthésie, la perfusion, l’opération, et des examens tels que l’IRM, l’EEG, le pet scan. Ce CD-ROM peut être utilisé sur un ordinateur portable dans les services d’hospitalisation, en salle d’attente et en consultation.
Un journal d’entreprise a aussi permis au personnel soignant d’être informé de l’initiative. Le projet a été pérennisé par le biais de personnes ressource, formées à l’utilisation des moyens développés (formation financée par un Rotary club). Un protocole sur l’utilisation des moyens de communication est en cours de rédaction.
Contacts : Harmony Dussart, psychologue – 02/555 31 61 – hdussart@ulb.ac.be
Le projet s’est étalé de septembre 2008 à septembre 2009 avec un soutien de 25 000 €.

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – HUDERF (Bruxelles)
Films éducatifs sur la prévention en matière de santé et explication du fonctionnement du service des urgences.
L’objectif du projet est d’informer les parents et autres proches par le biais de films projetés sur des écrans installés dans les salles d’attente et abordant les thèmes suivants :
- explication du système de triage
- prévention et traitement de la fièvre
- protection des bébés
- premiers secours en cas de blessures
- dangers dans et à l’extérieur de la maison, notamment intoxications, risques de brûlures, traverser en sécurité, sécurité en voiture, danger des appareils ménagers.

Les films ont été conçus de manière à être compris sans connaître nos langues nationales.
Le pédiatre en chef du service des consultations ainsi que deux infirmières en chef sont à l’origine de l’initiative. Le personnel a adhéré au projet, se rendant compte au quotidien, de la nécessité d’informer et d’éduquer. La direction a aussi apporté son soutien en mettant du personnel à disposition. Des séances d’informations ont permis au plus grand nombre des collaborateurs de l’hôpital de participer activement au projet.
Cinq sujets ont été traités en court métrages et soumis à un test avant de voir une version définitive en septembre 2009. Les problèmes techniques ont pu être surmontés et un financement ultérieur assuré pour la pérennisation du projet.
L’équipe hospitalière va diffuser le projet lors de colloques et congrès.
D’autres sujets seront ainsi traités, par exemple, pour la préparation des enfants aux interventions chirurgicales.
Contacts : Petra Van Capellen, infirmière en chef des consultations – 02/477 31 30 – petravancapellen@huderf.be
Le projet s’est déroulé de janvier à novembre 2009 et a été soutenu à concurrence de 7 500 €.

Universitair Ziekenhuis Brussel – Kinderziekenhuis (Jette)
Droits des patients mineurs : une campagne d’information

Le projet a pour but d’informer les mineurs des droits des patients d’une manière qui leur soit compréhensible et par exemple, utiliser un mode de communication adapté à chaque âge.
Les parents et les médecins traitants ont également constitué un groupe cible, dans la mesure où ils sont encouragés à favoriser l’émancipation du mineur.

Un groupe de travail s’est rapidement constitué, avec au départ le chef du service pédiatrique, la médiatrice, le directeur général et le promoteur du projet. Ensuite élargi à des infirmiers en chef des services concernés, un pédiatre, un pédagogue, des psychologues de la VUB et du service communication.
Au départ de questionnaires sur le thème des droits de l’enfant, à destination des enfants comme de leurs parents, une enquête a pu apporter des informations sur les connaissances pré existantes et la manière de les renforcer. 
Affiche pour les mineurs d’âge et présentation power point pour les parents ont été mis au point. Un affinement sera apporté aux outils, à la lecture des résultats de l’enquête par le groupe de travail.
Les résultats du projet pilote sont communiqués à l’ensemble des soignants en contact avec des mineurs d’âge.
Deux articles sur les droits des patients mineurs ont déjà été acceptés par le Tijdschrift van Geneeskunde. Un symposium a eu lieu le 10 septembre 2009 durant lequel le projet a pu être présenté aux pédiatres flamands. En octobre 2009, le projet a été présenté à l’association d’éthique médicale. La diffusion se fait notamment via l’Académie de pédiatrie, regroupant l’Association belge de Pédiatrie, la Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde, le Groupement francophone des pédiatres de langue française et les 7 universités.

La pérennisation du projet est prévue à l’UZ mais devrait aussi essaimer dans les autres hôpitaux belges.  
Contacts :
Michel Deneyer, pédiatre, professeur invité VUB – 02/269 68 72 – michel.deneyer@telenet.be
Le projet a démarré en avril 2009. Il a reçu un soutien de 7 500 €.

Enfin, le Psychiatrisch Ziekenhuis Bethaniënhuis (Zoetsel) a développé un projet, non lié aux services pédiatriques, mais concernant l’écoute des enfants de parents souffrant de problèmes psychiatriques. Vous pourrez lire plus d’informations en consultant le site de la Fondation Roi Baudouin.

Focus Conectar

Focus - Entretien avec le Docteur Jean-Pierre Ermans, psychiatre, Président de l’asbl Conectar, SISD, acronyme de « Service Intégré de Soins à Domicile », organisme bicommunautaire bruxellois.

Au départ d'une expérience fructueuse de travail en réseau, développée au service de santé mentale « Rivage-den Zaet » dont il a la direction, le Docteur Ermans s’attèle à faire vivre, à Bruxelles Capitale, au départ de l’asbl Conectar, plusieurs projets à la fois. Il s’agit de nouvelles alternatives de soins , fédératrices pour les acteurs du secteur «soins à domicile» et novatrices pour les équipes de première ligne. Coordination, soutien, formation… Pour que chacun ne réinvente pas la roue. Les missions de ces projets sont multiples, insiste le Dr Ermans, et conservent toujours comme axe central le patient et, par exemple, son désir de poursuivre sa vie dans son environnement familial et social.

Quel est le chemin vous menant du service de santé mentale « Rivage – Den Zaet » à l’asbl « Conectar » ?
Docteur Jean-Pierre Ermans : il existe une quarantaine de services de santé mentale à Bruxelles Capitale subsidiés soit par la Cocof, la Cocom (dont «Rivage-den Zaet») ou par la Cocon. Les missions y sont multiples et recouvrent l’accueil, le diagnostic, le traitement et le soin pour la patientèle; la coordination et la formation pour les prestataires. Les deux dernières missions nous amènent à travailler quotidiennement en réseau. Nos équipes sont aussi multidisciplinaires : psychiatre adulte, pédopsychiatre, psychologue, assistant social, logopède, psychomotricienne et le personnel est habitué à gérer le «sur mesure» et la continuité des situations qu’il prend en charge.
En 2006, avant que Conectar n’existe, « Rivage-den Zaet » a répondu a un appel à projets dans le cadre des projets thérapeutiques mis en place par le Ministre Rudy Demotte pour créer des initiatives en santé mentale. Cela nous a permis de développer le projet Dionysos I sur base d’une convention établie avec l’INAMI et 7 partenaires, ambulatoires, médicaux, non ambulatoires et hospitaliers. L’idée était déjà de faire en sorte que la personne âgée de plus de 60 ans vivant à domicile et étant déprimée soit aidée, soutenue et puisse éviter l’hospitalisation. Ce projet s’est bien déroulé et nous a donné l’occasion de rencontrer, en une année, une soixantaine d’institutions liées à la problématique des personnes âgées. Le secteur nous a chaque fois réservé un excellent accueil et ce travail a donné lieu à des partenariats féconds et constructifs. Nanti de cette expérience de travail en réseau, d’une meilleure connaissance du secteur «personnes âgées» et par voie de conséquence, des organismes de soins à domicile, on m’a alors invité à rejoindre l’aventure «Conectar», à côté d’autres partenaires qui sont des «poids lourds» en matière de soins pour les personnes âgées à Bruxelles comme : les mutuelles, les centres de coordination, des CPAS, des maisons de repos et de soins, etc.
 
Quel est le rapport entre le monde des soins à domicile et l’ancrage psychiatrique de votre formation et de votre expérience clinique ?
Dr. J-P. Ermans : je tiens à préciser tout d’abord qu’il existe à Bruxelles plusieurs institutions, comme par exemple «Les centres de coordination» dont la mission est également de coordonner et de soutenir les praticiens travaillant au domicile des patients. Quand j’ai parlé de mes projets, à mon arrivée dans Conectar, on m’a dit «tu ne vas quand même pas tout psychiatriser !». Ce n’est que très progressivement que les partenaires de l’asbl Conectar ont pu comprendre quelle est la plus value de la présence d’un professionnel de la santé mentale. D’abord aux côtés des prestataires de soins à domicile en facilitant la rencontre avec le patient dans sa globalité, avec son histoire propre, en relation avec une famille, inscrite dans un tissus social et surtout en facilitant l’écoute de cette personne qui parle et souvent qui souffre. Ensuite, aux côtés du patient, en dédramatisant certaines situations qui pour d’aucun nécessitent une prise en charge psychiatrique ou, au contraire, en évitant de passer à côté d’un diagnostic qui peut être vital et difficile à établir par quelqu’un de non formé en santé mentale. Cette approche a également été mise en valeur au travers des formations que nous donnons pour les prestataires de soins travaillant au domicile de la personne âgée.

Avez-vous développé, à partir de votre ancrage psychiatrique, un projet d’intégration des soins à domicile pour les personnes âgées?
Dr. J-P. Ermans : après notre première expérience en 2006 avec les projets thérapeutiques dont nous avons parlé précédemment, le service de santé mentale « Rivage-den Zaet » va recevoir un autre subside de l’INAMI dans le cadre, pour les initiés, du fameux « protocole 3 ». Il s’agit d’un accord fédéral qui organise la mise en place de nouvelles alternatives de soins afin de permettre aux personnes âgées de plus de 60 ans de vivre à leur domicile plutôt que d’aller en maison de repos. À Bruxelles, huit projets ont été retenus par l’INAMI dans le cadre de ce protocole 3 : projets infirmiers de nuit, d’accueil de crise, de vie communautaire et de coordination de soins. Conectar est le centre administratif de chacun de ces 8 projets et le SISD va notamment gérer les aspects concernant les flux financiers avec l’INAMI. 
Le projet  initié par Rivage-den Zaet, «Dyonisos II», est un projet de coordination de soins, né à partir de l’expérience du premier projet, «Dyonisos 1» et qui est vraiment un exemple de projet d’organisation de réseau de soins. Il s’agit d’offrir un dispositif généraliste sous la forme d’une cellule mobile qui se rend là d’où émane une demande, par exemple une aide familiale pour son patient, un enfant pour un parent, le patient lui-même pour un problème d’hébergement, de mobilité, de santé, mentale le cas échéant… On répond donc à toutes les demandes et pas seulement dans le champ de la santé mentale. Nous intervenons, non pas en prenant la place d’un acteur de première ligne mais en mobilisant cet acteur dans sa fonction professionnelle.

Conectar s’ouvre à tous les publics, quelles sont les perspectives de Conectar dans le secteur de l’enfant ?
Dr. J-P. Ermans : nous avons mis en place le SISD fin 2008 et le «protocole 3» a été une bonne locomotive pour faire démarrer Conectar. Aujourd’hui, nous souhaitons ouvrir la pratique du SISD Conectar à d’autres champs cliniques que celui de la personne âgée, et donc aussi à celui de l’ enfant. C’est d’ailleurs une démarche inscrite dans les missions d’un SISD.
La pratique de réseau dans le secteur infantile a ses particularités, notamment en ce qui concerne les situations où l’on essaie de maintenir les liens entre l’enfant, sa famille, son cadre scolaire et social à partir de son domicile. Je pense qu’il faudrait réfléchir à lister l’ensemble des situations qui génèrent cette situation particulière. Certaines approches méthodologiques pourraient être les mêmes pour les enfants que pour les personnes âgées et je suis prêt à réfléchir avec le réseau Hospichild comment mettre en place une pratique de réseau autour et avec l’enfant évoluant dans son milieu de vie familiale.

Merci pour cet entretien. Nul doute que cet appel aux membres du réseau Hospichild sera entendu ! Bonne continuation à Conectar et bon succès pour les nouvelles initiatives.

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild

Vous souhaitez contacter Conectar :
Conectar asbl
Président : Docteur Jean-Pierre Ermans
Avenue Josse Goffin 180
1082 Berchem-Sainte-Agathe
02/482 41 50
info@conectar.be
www.conectar.be

Pour avoir un aperçu complet des missions de Conectar et des formations qu’ils organisent, consultez l’article de la Bico-Info.

Travail en réseau

La méthodologie du travail en réseau au bénéfice de l’usager

Les associations sont confrontées à la complexité des situations de leurs usagers et se sentent parfois limitées dans leurs interventions, car leurs missions ne couvrent pas la totalité des besoins exprimés. Pour cette raison, il est courant que des collaborations et  qu’un maillage se créent entre les services afin de répondre à ces problématiques complexes.
L'objectif de cette journée sera de comprendre, grâce à l’apport d’un collège d’experts, les moyens à mettre en oeuvre pour concevoir, comprendre, piloter ou manager un réseau pour qu'à la fois il fonctionne et produise une plus value pour l'usager.
Il prendra la forme d’une série d’exposés, tant théoriques que pragmatiques menant à un échange avec l’assistance et à une réflexion plus avancée ultérieure.

Quand ?
Vendredi 12 février 2010
De 8.45 à 17.00

Où?
Salle de conférence de Bruxelles Laïque
Avenue de Stalingrad, 18-20
1000 Bruxelles

PAF
5 € en prévente
8 € sur place
Voir le folder inscription ci-dessous

Infos
Class asbl
Martine Dedal et Jean-Charles Houzeau
Avenue de Stalingrad, 54
1000 Bruxelles
02/513 14 56
class@laicite.be

Accueil de l'enfant

Diversités d'aujourd'hui et pratiques innovantes dans les lieux d'éducation, et d'accueil de l'enfant

Journée d'étude organisée par le Centre d'Expertise et de Ressources à l'Enfance, dans le prolongement de la recherche/action DiverCités subventionnée par la Cocof dans le cadre du programme de l'Observatoire de l'Enfant.
DiverCités a pour but d'optimiser l'accueil des enfants de 0 à 12 ans dans une optique d'intégration des projets et des politiques. Différents projets ont donc été menés à Jette et à Anderlecht. Plusieurs dimensions relatives à l'accueil de la diversité sont apparues et le CERE a décidé de poursuivre cette réflexion entamée par le terrain, avec d'autres professionnels de l'éducation et de l'accueil.
Trois axes seront traités : diversité des familles, diversité des enfants, diversité des besoins.
 
Quand ?
22 février 2010
de 9h00 à 17h00

Où?
Bibliothèque d'Anderlecht
Salle Owen
Rue d'Aumale 2
1070 Anderlecht

PAF
La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire au plus tard pour le 15 février 2010.

CERE asbl
Joëlle Mottint et Anne-Françoise Dusart
Chaussée de Charleroi, 144
1060 Bruxelles
02/333 46 14
inscription@cere-asbl.be
www.cere-asbl.be

Cancer et Psychologie

"La maladie, la mort? Des livres pour le dire..."

Cancer et Psychologie est une asbl composée de psychologues, de psychothérapeutes, de médecins et de bénévoles sensibilisés à la dimension psychologique de la maladie grave et aux bouleversements qu’elle entraîne pour la personne malade et ses proches. L'asbl propose également un accompagnement des personnes endeuillées : entretiens individuels et familiaux, ateliers pour enfants et adolescents.

A l’occasion de la parution des deux livres «Grand Arbre est malade» et «On va où quand on est mort ?» faisant suite à «Alice au Pays du Cancer», l'équipe de Cancer et Psychologie accueillera les enfants de 3 à 12 ans autour d’histoires et d’ateliers créatifs.
Pour les adultes et les professionnels de l’éducation et de la santé, il sera proposé d’évoquer leurs questions concernant la maladie et la mort.

Quand ?
mercredi 24 février 2010

Où ?
Place Saint-Jean 1/2
1000 Bruxelles

Cancer et Psychologie asbl
Avenue de Tervuren 215/14 1
150 Bruxelles
02/735 16 97
canceretpsy@skynet.be
www.canceretpsy.be

Théâtre pour Jennifer asbl

13 à table

Les comédiens du Petit Ry donneront une représentation de leur spectacle « 13 à table » au profit de l'association Jennifer.

Petit résumé de l’histoire
24 décembre, soir de réveillon dans un hôtel particulier Parisien.
Mme Villardier et son mari passent en revue la liste de leurs convives et les cadeaux qu´ils vont offrir : "Et Dupaillon : treize !"
Cri d´horreur de la maîtresse de maison : treize à table ? Impossible !
Dès lors, elle va tout faire pour ne pas affronter ce chiffre maudit.
Malheureusement, les évènements malencontreux et les contretemps s´accumulent et la pauvre Madeleine commence à prendre ses invités pour des jetons : on en jette un, un autre se perd, un troisième apparaît sans crier gare... Et toujours ce chiffre épouvantable qui revient.
Et cela sans compter une troublante invitée surprise qui semble très bien connaître le maître des lieux...

Quand ?
Le dimanche 7 février à 15h15

Où ?
Collège du Christ-Roi
Rue du Renivaux 25
1340 Ottignies

PAF
10 € et 8 € pour les étudiants et retraités

Réservation
charris@jennifer-asbl.be
www.jennifer-asbl.be

Mardis Kinésithérapie

Les Mardis de la Kinésithérapie en 2010

Cycle de conférences mensuelles organisées par le Service de Kinésithérapie de l'Hôpital Erasme (l'Université Libre de Bruxelles).

Quand ?
Mardi 23 février : le lymphoedème: quoi de neuf ?
Mardi 16 mars : la sclérose en plaques en 2010
Mardi 20 avril : actualités dans le traitement du désencombrement bronchique
Mardi 25 mai: appréhender l'altitude : de la physiopathologie à l'entraînement
(Programme complet à télécharger en bas de page.)

Où ?
Université Libre de Bruxelles
Hôpital Erasme
Auditoire Claude
Campus Erasme (bâtiment F)

PAF
Collations et abstracts pour les 5 soirées :
Par virement bancaire : 50€
Paiement sur place : 55€
Par soirée :
Par virement bancaire :13 €
Paiement sur place: 15€
Etudiants : 7€
Compte 001-0615139-41 - communication : 10828701

Infos
Service de Kinésithérapie
Madame A-M. Ros
02/555 32 57
www.hopitalerasme.be/kinesitherapie.htm

Activ'dog asbl

Activ'dog asbl : développement des activités assistées par l'animal
Qu'est-ce qu'une Activité assistée par l'animal ? Il s'agit d'une activité structurée qui peut s'exercer en groupe ou individuellement, à l'aide d'un animal familier, soigneusement sélectionné et entrainé, introduit par un animateur qualifié auprès de personnes dans el but de susciter des réactions chez ces dernières.

Au départ de la création de l'association, trois jeunes femmes s'intéressent aux activités assistées par l'animal et souhaitent développer cette pratique en Belgique, d'abord dans le domaine des personnes âgées.
En 2003, elles fondent Activ'dog. Parallèlement, un centre canin, le CIEC, organise, depuis 1999, des visites en écoles et auprès de personnes handicapées, là aussi avec des chiens. Ces deux associations ont des liens « privilégiés » entre elles parce que le test des chiens et le suivi de ceux-ci est réalisé par les mêmes personnes.
En 2006, n’ayant plus la possibilité de faire face à la gestion de l’asbl, les responsables d’Activ’dog proposent que le CIEC reprenne l’asbl.
Plutôt que d’englober et donc de faire disparaître l’association, les responsables du CIEC préfèrent conserver Activ’dog et y « verser » les activités destinées aux enfants et aux personnes handicapées. Depuis 2006, Activ’dog propose ses interventions à tous les publics fragilisés.

Actuellement, une quarantaine de référents et environ 80 chiens collaborent dans l’asbl. Les milieux d'intervention s'étoffent aussi. Depuis 2009, l'équipe d'Activ'Dog réalise des activités à l'hôpital de Nivelles et a formé 4 pesronnes qui travaillent avec leur chien, dans une unité de soins palliatifs de la province de Liège.

Marie-Paule Daniels est membre fondateur et coordinatrice de l'asbl. Retraitée de l'enseignement, elle est également éducateur canin et prend en charge les tests des chiens et leur suivi.
Elle pourra vous aider dans la conception, la réalisation d'un projet et le suivi régulier des activités mises en place (visite, réunions, conseils, échange d'idées avec d'autres collectivités, observations de l'impact de la présence du chien sur la vie quotidienne des personnes, etc.)

Vous souhaitez devenir volontaire dans l'association, vous former, recevoir plus d'informations sur les activités d'Activ'dog asbl:
Activ'dog asbl
Marie-Paule Daniels - coordinatrice
Bois Pirart 54
1332 Genval
0475/91 71 80
www.activdog.be

Publications APEDAF

Deux outils réalisés par l'APEDAF (Association de Parents d'Enfants Déficients Auditifs Francophones)
A l'ombre des signes : Une BD pour mieux se comprendre
Les enfants sourds éprouvent parfois quelques difficultés à s'intégrer dans le milieu scolaire. Il arrive qu'ils se sentent délaissés parce que les autres jeunes hésitent à venir vers eux... Pour aborder ces questions, l'Association des Parents d'Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF) édite une bande dessinée. Accessible dès 7 ans, elle raconte le quotidien d’un adolescent sourd  dans une école ordinaire.

Parcours de Sourds : DVD interactif
L'équipe de l'APEDAF a suivi et accompagné 5 adultes sourds qui leur ont raconté leurs parcours de vie avec leurs difficultés, leurs joies et leurs victoires.
Chaque question liée à la surdité a donné lieu à un reportage ou à une présentation de la thématique. Le travail de l'aide pédagogique est à découvrir, celui de la logopède, de l'interprète mais aussi les moyens de communication comme la langue des signes, la lecture labiale, le LPC, l'AKA et enfin les causes de la surdité et le fonctionnement de l'oreille.
Ce support pédagogique permettra à tous de s'informer sur la surdité et de prendre conscience de la richesse de la culture des Sourds et de la diversité de ses représentants.

Pour se procurer ces deux publications :
"À l’ombre des signes": 10 €
"Parcours de Sourds" : 10 €
info@apedaf.be
http://www.apedaf.be
02/644 66 77

Fomation Zoothérapie

Sensibilisation à l'approche thérapeutique accompagnée par l'animal

La formation est donnée par Titaa (Thérapie individuelle & Thérapie accompagnée par l'animal) que dirige Sandra Van De Wiele, licenciée en psychologie et agrégée en sciences psychologiques et de l'éducation, formée à la zoothérapie.

Le travail proposé par Titaa est un accompagnement thérapeutique individuel assisté ou non par l'animal, dans le but de favoriser le développement affectif, cognitif et social chez les personnes présentant des difficultés physiques, psychiques, scolaires ou familiales.

La formation sera axée sur trois plans : le personnel, l'animal et la relation entre les deux premiers et le patient.
Elle est ouverte à toute personne travaillant ou souhaitant travailler dans une relation d'aide et désireuse de développer une appoche thérapeutique en présence de l'animal.
Une participation active sera demandée à chaque participant dans le but d'enrichir la formation dans son aspect de mise en pratique.
La formation sera articulée sur 3 journées relatives à 3 axes principaux :
 * La rencontre avec soi en tant que thérapeute. Seront travaillés : la prise de conscience du corps, des mécanismes en jeu dans la relation d'aide, les attentes personnelles et les projections des participants.
 * La rencontre avec l'animal en tant que tel. Son potentiel en tant que co-thérapeute. Une partie plus théorique sera exposée afin d'expliquer les différentes techniques d'accompagnement et les différentes indications dans le choix des animaux.
 * La troisième et dernière journée sera consacrée à la mise en relation du soignant et du soigné, dans une relation thérapeutique avec l'animal au moyen de jeux de rôle, de mise en situation et d'exposition de cas cliniques.

Un nombre minimal de 4 participants est requis pour cette formation. Nombre de places limité à 8 personnes.

Quand ?
7, 14 & 21 mars 2010

Où ?
A déterminer (Brabant Wallon) en fonction du nombre de participants.

PAF
300 € pour les 3 jours de formation

Infos
www.titaa.be
Sandra Van De Wiele : 0495/66 50 43

Nutrition pédiatrique

Santé et environnement : risques en nutrition pédiatrique ?

14e journée d'étude organisée par le Club Européen des Diététiciens de l'Enfance.

Plusieurs orateurs belges et français aborderont les facteurs environnementaux, pouvant induire des altérations de la santé.

Quand ?
Le 26 mars 2010

Où ?
Institut de Sociologie de l'Université Libre de Bruxelles
Salle Dupréel
Avenue Henri Jeanne, 44
1050 Bruxelles

Infos
www.cede-nutrition.org
02/251 18 10

Programme complet ci-dessous

Brochure TDH/A

Attention à mon attention !
Une brochure pour expliquer le TDA/H aux enfants de 8 à 12 ans.
Auteurs : Pascale De Coster, Stéphanie de Schaetzen - Illustrations : Céline Michel

On entend souvent parler de ce fameux TDA/H sans pouvoir vraiment le décrire.
Cette brochure en parle avec des mots simples et des images très parlantes.
Elle explique avec tendresse et simplicité les difficultés que rencontrent quotidiennement les enfants TDA/H.
Toutes les personnes confrontées à un enfant TDA/H pourront grâce à cette brochure, lui expliquer dans ses mots à lui, qu’être différent c’est aussi une force.

Etre confronté au TDA/H de l'enfant ou de l'adolescent amène son lot d'interrogations, de remises en questions : « Que puis-je faire pour améliorer ma relation avec mon enfant, mon adolescent dont le comportement me place si souvent face à mes limites ? », « Que puis-je mettre en place pour développer mieux encore les forces de cet élève si distrait ou si impulsif ? »
Ces guides sont des outils qui partent des besoins particuliers des enfants ou adolescents atteints de TDA/H et, sans jamais être « une recette à appliquer point par point » tracent quelques pistes que vous pourrez explorer dans votre quotidien.

Se la procurer
Pour les non-membres de l'association, le prix est de 10€ par brochure (frais d'envoi : 3€ )
Verser la somme sur le compte de TDA/H Belgque  : 734-0135052-37 - code IBAN BE357340 1350 5237 -
BIC : KREDBEBB
N'oubliez pas de mentionner vos coordonnées complètes ainsi que "guide enfants" pour que l'on puisse vous envoyer la brochure.

L'association a élaboré d'autres guides concernant les parents, les adolescents ou encore les enseignants. Pour consulter les autres publications, www.tdah.be/brochures.html

Epilepsie enfants-parents

Agenda de la Ligue francophone bege contre l'Epilepsie asbl

Brabant wallon
Groupes "Enfants"
Réunion rencontre d'enfants de 7 à 11 ans :
"Vivre avec une épilepsie au quotidien"
Samedi 27 mars 2010 de 10.00 à 12.00.

Groupe "Parents"
Pendant que leurs enfants se réunissent, réunion d'information pour les parents
Samedi 27 mars même heure que le groupe des enfants.

Réunions Témoignages-Echanges
L'objectif de ces rencontres est de partager son expérience de l'épilepsie
Mardis 9 mars et 8 juin 2010
De 13.30 à 15.00

Où?
Centre neurologique William Lennox
Allée de Clerlande 6
1340 Ottignies

Infos
Pour les activités à venir, n'oubliez pas de consulter fréquemment le site www.ligueepilepsie.be.

Emotions

Les émotions dans la relation d'aide
Un peu, beaucoup, à la folie, pas du tout ... Les émotions dans la relation d’aide

Parfois une expérience nous reste en travers de la gorge, d’autres fois voici que nous nous emballons. De temps en temps, à l’inverse, nous avons l’impression d’un rendez-vous manqué : l’histoire était tragique, mais elle nous a laissé de marbre. En tant que professionnel de la relation d’aide, nous comprenons que l’émotion a la valeur d’un signe dont il faut tenir compte. Mais sommes-nous bien au clair ? Faire quelque chose, oui, mais quoi ? Quand ? Et puis, comment ? Et au fond, pourquoi ?

Quand ?
17 & 18 mai 2010 de 9.30 à 17.30

Où ?
Palais des Congrès de Liège
Esplanade de l'Europe 2
4020 Liège

PAF
Paiement avant le 1er mars 2010
105€
Paiement à partir du 1er mars 2010
145 €
Etudiants et demandeurs d'emploi : -50% (sur présentation d'attestation)
Groupe de 5 personnes et plus : -20%

Paroles  d'Enfants
Boulevard d'Avroy 7c
4000 Liège
04/223 10 99
www.paroles.be
www.parole.be/liege2010/?rub=1
Association en France :
Rue d'Amsterdam 57
75008 Paris
0800 90 18 97 (téléphone vert depuis la France)

Handicom

Services offerts aux parents d'enfants handicapés - Forum Handicom

Cette conférence aura lieu dans le cadre du forum Handicom. D'autres thèmes de débats et conférences concernent le handicap et les enfants.
L'asbl Horizon 2000 a été créée en 1989. Son but est d'informer, de communiquer et de démythifier la personne handicapée. Elle a pour objectif d'améliorer l'image de la personne handicapée dans la société.

Au cours de ces deux journées du jeudi 4 février et vendredi 5 février, vous aurez l'occasion de prendre part à de nombreuses conférences dont voici les thèmes :

- La mobilité des personnes handicapées dans nos villes
- Handicap mental et éducation sexuelle spécialisée
- Snoezelen
- L'art de communiquer, communiquer par l'art
- Handicap physique et assistance sexuelle
- La législation française en matière d'emploi des personnes handicapées...Un mal nécessaire ?
- Etre femme... Quand le handicap s'en mêle !
- L'inclusion des personnes handicapées par l'art
- Les cérébrolésés, quels projets de vie ?
- Les jeux de coopération et la personne handicapée
- Les services offerts aux parents d'enfants handicapés
- Handicap et précarité
- Psychomotricité par qui ? Pourquoi ? Un profil spécifique qui donne sens

Outre les débats et conférences, de nombreuses animations auront lieu.
Consultez le programme et le formulaire d'inscription, en fin d'article.

Quand ?
Jeudi 4 et vendredi 5 février 2010 de 9.00 à 18.00

Où?
CEME
Rue des Français 147
6020 Dampremy

Infos
Mme Reniers
Horizon 2000 asbl
Rue de la Garenne 16
6000 Charleroi
071/31 27 19
www.h2000.be

Art et thérapie

Artiste intervenant en milieu de soin, art-thérapeute: quelle cohabitation ?

Depuis plus de dix ans, l’asbl « Culture et Démocratie » mène une réflexion critique sur les liens entre la culture et la démocratie. Sa mission est de créer des passerelles entre le secteur de la culture et les autres secteurs, de façon à ce qu’il assume pleinement la transversalité de son rôle. L'association encourage l’accès et la participation de tous à la vie culturelle, avec une attention particulière portée sur les publics « en marge », socialement et culturellement.
Dans ce cadre, « Culture et Démocratie » coordonne le réseau Art et Santé. Depuis 2005,celui-ci rassemble des artistes et des soignants qui poursuivent le même objectif : Développer l'art et la culture dans les milieux de soin, renforcer et créer des ponts entre le secteur de la culture et celui de la santé.
En plus d’une brochure très complète présentant le réseau et sa philosophie, Art et Santé (www.artetsante.be) est à la base de l’organisation de nombreuses rencontres. Il propose en outre une introduction au métier d’artiste intervenant en milieu de soin. Récemment, un travail de réflexion sur la déontologie de l’artiste intervenant en milieu de soin a abouti à la publication d’un code de déontologie de l’artiste intervenant en milieu de soin, disponible sur le site internet de Culture et Démocratie. ( www.cultureetdemocratie.be )
Dans le cadre des activités qu'il mène, le réseau est confronté à la difficulté de définir précisément et distinctement le rôle de l'artiste intervenant en milieu de soin et celui de l'art thérapeute. Entre le travail de l’un et de l'autre, des confusions peuvent en effet rapidement s'établir.

Très concerné par cette question, le réseau Art et Santé a organisé, le premier décembre 2009 à la Maison du Spectacle La Bellone, à Bruxelles, une rencontre-débat intitulée « Artiste intervenant en milieu de soin et art-thérapeute, quelle cohabitation? ».
L’objectif était de mieux identifier le rôle et la démarche de chacun, d’identifier les points de convergence et de divergence, et de réfléchir aux articulations entre le travail de ces intervenants, celui des personnels soignants, les bénéficiaires de soin et leur famille.
Visiblement, le sujet intéresse! Près de 120 personnes, issues des milieux artistiques, médicaux, sociaux, culturels, s'étaient déplacées pour entendre les intervenants et participer aux échanges et discussions. Fabienne Cassiers et Laurent Peeters, musicothérapeutes au Centre de Musicothérapie de l'AREAM, et Patrick Beckers, comédien, intervenant à l'Hude ont tout d'abord présenté leurs pratiques. Jean Florence, philosophe, psychologue, psychanalyste et auteur d’« Art et thérapie, liaison dangereuse ? » (Bruxelles, FUSL, 1997) a poursuivi ensuite avec une série de réflexions sur les liens entre art et thérapie.

Pour accéder au compte-rendu complet de la journée, cliquez ci-dessous.

Fatigue aidants

Oser dire sa fatigue
Tel est le nom du groupe de parole mis en place par Altéo (mouvement social des personnes malades, valides et handicapées), Vie féminine et l’UCP.
Ce groupe s’adresse à toute personne concernée par l’accompagnement quotidien d’un proche dont l’autonomie est gravement limitée, un parent, un enfant ou un conjoint, atteint par la maladie ou le handicap.

Le groupe permet à ceux qui le souhaitent de s’exprimer sur les difficultés qu’ils rencontrent mais aussi d’échanger des informations utiles.

Il se réunit une fois par mois et est animé par une psychologue.

Quand ?
Les prochaines dates de rencontre du groupe sont les suivantes :

Mardi 16 février 2010 de 13h30 à 15h
Mardi 16 mars 2010 de 13h30 à 15h
Mardi 20 avril 2010 de 13h30 à 15h
Mardi 18 mai 2010 de 13h30 à 15h
Mardi 22 juin 2010 de 13h30 à 15h

Où ?
Mutualité chrétienne
Rue des Tanneries, 55
5000 Namur
Salle PIANO – (1er étage suivre flèche Altéo à gauche – salle au bout du couloir)

Prix
La participation est gratuite.
Ce projet a été mis sur pied grâce au soutien de la fondation Roi Baudouin et de la Mutualité Chrétienne de Namur.

Infos
Altéo asbl
http://www.alteoasbl.be/
081/24 48 62

Clowns à l'hôpital

Focus janvier 2010 : Cliniclowns
 
Les Cliniclowns soufflent leurs 15 bougies 
 
Entre-temps ils sont devenus tellement familiers dans les services pédiatriques et cancérologiques qu’on dirait qu’ils sont là depuis toujours. Pourtant l'association Cliniclowns a été créée, il y a seulement 15 ans. Une occasion pour Hospinews de passer en revue l'histoire de l'association avec la coordinatrice générale Valérie Van Gastel. Propos recueillis par Jan Jacobs, Correspondant Hospichild en Flandre.
 
15 ans Cliniclowns  
En 1994, les premiers Cliniclowns ont débarqué dans une chambre du service de pédiatrie d'un hôpital anversois ; un peu mal à l'aise et sous le regard méfiant du personnel médical.
Aujourd'hui les hôpitaux demandent à recevoir les clowns en visite. Valérie Van Gastel (coordinatrice générale des Cliniclowns) esquisse l'histoire de ce succès. 
 
Comment les Cliniclowns sont-ils nés ? 
Valérie Van Gastel : Le phénomène est apparu aux EU et au Canada. Un documentaire fut tourné au sujet de leurs activités et ensuite diffusé chez nous à la télévision. Notre président actuel a vu le programme, il a trouvé cela une idée brillante et c’est comme ça que tout à commencé. 
 
Comment se sont passé les premières expériences ? 
V.V.G. : Nous avons commencé avec un couple de clowns dans deux hôpitaux anversois. Le personnel médical était d’abord assez sceptique face à l'initiative. De ce fait nous avons convenu avec eux que nous évaluerions tout après un an. Après six mois, les réactions étaient tellement enthousiastes que depuis on pense surtout à élargir le projet. 
 
Comment êtes-vous organisés ? 
V.V.G. : Actuellement nos clowns visitent 26 sections en Flandre et 4 en Wallonie. Il s'agit généralement de couples de deux clowns qui viennent en visite un demi-jour par semaine. Les enfants malades savent donc quand ils peuvent attendre les cliniclowns. Ce sont aussi toujours les mêmes clowns, pour qu’un lien puisse se tisser avec eux. 
 
Pourquoi les Cliniclowns fonctionne-t-il presque toujours par deux ? 
V.V.G. : Nos clowns sont confrontés à la maladie, la douleur et même le décès chez les enfants. Ce n'est pas toujours évident à porter. De ce fait, c’est important qu’ils puissent travailler à deux, avec un partenaire qu’ils connaissent bien. Si cela devient trop lourd pour eux, ils peuvent faire appel à un psychologue de l’hôpital. L'impact émotionnel du travail n'est pas à sous-estimer. À ce titre les candidats Cliniclowns accompagnent d’abord leurs collègues pendant un certain temps, pour voir s’ils arrivent à gérer leurs émotions. 
 
Les Cliniclowns sont-ils subventionnés ? 
V.V.G. : Non, nous devons chercher notre budget d'action, qui est de 500.000 €/par an, auprès de sociétés et de particuliers. Ce montant nous permet de faire travailler seize clowns. Et pour éviter toute confusion : les Cliniclowns ne font pas de bénévolat. Ils travaillent au moins 12 heures par semaine pour nous et reçoivent pour cela une rémunération.
 
Que doit connaître et savoir un bon Cliniclown ? 
V.V.G. : Il doit avoir suffisamment d’expérience pour pouvoir improviser, avoir assez de feeling et de faculté d’adaptation pour sentir ce qui est possible ou pas (sans oublier de prendre en compte les parents et la famille). Un Cliniclown doit également pouvoir s’effacer : ce n’est pas lui mais l'enfant malade qui est essentiel. Et il doit être ouvert aux critiques et suggestions de l'équipe médicale de la section. Nos collaborateurs ont des expériences très divergentes, et la plupart d’entre eux ont une expérience d'improvisation, de théâtre, de clownerie ou de travail avec les enfants. 
 
Y-a-t-il encore de nouvelles initiatives ? 
V.V.G. : L'année passée nous avons commencé avec un projet webcam. Les enfants peuvent se connecter de leur chambre d’hôpital via un mot de passe et communiquer en ligne avec les Cliniclowns. De cette façon nous atteignons évidemment beaucoup plus d'enfants. Le projet pilote se déroule actuellement dans deux hôpitaux, mais sera bientôt élargi au Gasthuisberg à Louvain. Cette option est indubitablement importante pour notre avenir. 
 
Avez-vous encore un message pour nos lecteurs ? 
V.V.G. : Cliniclowns est continuellement à la recherche de donateurs pour financer son fonctionnement. Pour la somme de 30 euros par an (et une attestation fiscale), vous nous aidez énormément. D’ailleurs nous allons renouveler entièrement notre site pour faciliter le soutien des particuliers. Et très important : les Cliniclowns recrutent uniquement de cette façon leurs fonds. Nous savons que certains abusent de notre nom pour vendre des paquets de soutien, par téléphone, en faisant du porte à porte ou dans des places de stationnement. Sachez que ce sont des pratiques trompeuses avec lesquelles les Cliniclowns n'ont rien à voir. 
Un grand merci pour cette conversation et bonne continuation ! 
 
Clown Dodo 
 
«Nous semons des graines de joie» 
 
Dodo (alias Geert Pardon) travaille déjà depuis dix ans comme Cliniclown : «Grâce à mon intérêt pour le théâtre, j'ai suivi un jour un cours de clownerie. L'intérêt s’est transformé en vraie passion, un microbe irrésistible ! Après le cours d'initiation, les cours de recyclage et pour finir un master class, j'ai rencontré quelqu'un de semi-professionnel et il a vu en moi un Cliniclown. J'ai passé une audition, j’ai accompagné des clowns expérimentés afin de voir sur le terrain ce que cela signifiait et je me suis mis au travail avec un contrat d'essai. Quelles sont les caractéristiques d'un bon Cliniclown ? Il faut trouver un bon équilibre entre l’artistique et le social. Et le plus important est bien sûr le don de savoir improviser. Nous jouons pour tous les âges, de 1 an jusqu'à 18 ans, avec un petit enfant on se comporte autrement qu’avec un adolescent. Mais aussi, à l'extérieur de la chambre nous jouons déjà notre rôle. Nous semons en quelque sorte des graines de joie et nous faisons naître un sourire sur les visages des professionnels à l'hôpital. Cette ambiance a aussi un impact positif sur les enfants qui séjournent à l’hôpital. Au fait, les Cliniclowns représentent une branche spécifique du métier de clown. Une branche qu’on peut apprendre et dans laquelle il faut se recycler. L'organisation nous soutient pour nous aider à perfectionner continuellement nos techniques.»

Parking +

Mobiité des soignants : Parking +

Ce jeudi 17 décembre, les Ministres Jean-Luc Vanraes et Benoît Cerexhe ont annoncé le développement du projet « Parking + ». Désormais, les problèmes de stationnement des soignants se rendant au domicile de leur patient seront mieux pris en charge, en Région de Bruxelles Capitale.

Un projet citoyen basé sur la solidarité interpersonnelle
Les soignants se garent difficilement lorsqu’ils doivent se déplacer pour de courtes interventions. Ils reçoivent des amendes ou ont des redevances à payer. Tourner en rond pour trouver une place, cela représente beaucoup de temps perdu, de la pollution, moins de temps pour le patient… Tous problèmes qui pourront, avec ce projet solidaire, être réduits. C’est un partenariat entre les communes, les politiques, les soignants et les citoyens, fondé sur la solidarité entre tous.

L’asbl Conectar, Service Intégré de Soins à Domicile (SISD) bicommunautaire, a été mise en place le en août 2008 à l’initiative du Collège réuni de la Région de Bruxelles-Capitale. Elle s’occupe principalement de l’application de l’Accord de Protocole 3 conclu entre l’autorité fédérale et les Gouvernements des Communautés et Régions, accord qui a pour objectif de stimuler des alternatives de soins permettant aux personnes de continuer à vivre chez elles le plus longtemps possible. 

Le 25 janvier 2008, un post sur le forum d’Hospichild relayait les préoccupations de soignants rencontrés la veille au cours d’une soirée d’information sur le projet Hospichild. La difficulté de se garer était l’un des premiers soucis de ces infirmiers de "Soin à Domicile Bruxelles". Une enquête de mobilité fut aussi réalisée en 2007 auprès des prestataires de soins et tirant les enseignements des expériences menées à Etterbeek et à Jette, l’asbl Conectar a été mandatée par les Ministres en charge de la santé pour la Commission communautaire commune de lancer Parking +, un projet citoyen basé sur la solidarité interpersonnelle.

Parking + comment ça fonctionne ?
Le but est d’offrir aux prestataires de soins qui se rendent au domicile de leurs patients, la possibilité de se garer devant le garage d’une personne privée ou d’un immeuble pendant la durée des soins prodigués à domicile, durée souvent inférieure à 30 minutes, dont 15 en moyenne passées à chercher un emplacement de stationnement.

Un site Internet explique l’initiative et propose aux Bruxellois possédant une sortie de garage et aux soignants bruxellois de s’inscrire dans cette action. Le principe est l’affichage d’un autocollant spécial sur la porte du garage et d’une carte P+ derrière le pare-brise des véhicules stationnés.
Donc plus de parking pour les soignants d’une part et initiative personnelle à caractère solidaire d’autre part. Cela permettra aussi de mieux planifier les visites aux patients et à terme d’intégrer ces données au GPS.
Une campagne de communication, en presse, radio et télévision portera le message.

Le site Internet est actuellement développé par la société Piezoworks.

Art et Santé

Art et Santé : un site et une lettre électronique
Depuis 2005, le réseau Art et Santé, coordonné par l'asbl Culture et Démocratie, rassemble des artistes et soignants afin de créer des passerelles et de renforcer des liens entre le secteur de la santé et le secteur culturel. Les projets qu'il met en oeuvre visent à promouvoir le bien-fondé des activités artistiques et culturelles en milieu de soin.

Animé par un souci constant de mise en relation des acteurs concernés, d'échange de pratiques, de partage de réflexions, de relais de l'information ... le réseau "Art et Santé" a maintenant son site internet www.artetsante.be !
Vitrine du réseau, de ses actions et réflexions, le site www.artetsante.be définit les spécificités de la rencontre entre le secteur de l'art et celui de la santé et précise la déontologie de l'artiste intervenant en milieu de soin. Des témoignages d'artistes, de soignants sont proposés avec, pour certains, le récit de leurs pratiques. Des acteurs "Art et Santé" sont répertoriés ainsi que diverses ressources (articles, ouvrages de réflexion, sites Internet) en lien avec le sujet, classées par thématiques, et pour certaines téléchargeables. Une rubrique présente également des pistes de formation pour les artistes qui souhaitent intervenir ou qui interviennent déjà en milieu de soin. Enfin, la lettre électronique du réseau est archivée, avec possibilité de s'y abonner.
Cette Lettre électronique de Art et Santé poursuit comme objectif un échange facile et rapide d’informations, la mise en valeur de réflexions et d'expériences ainsi que l'ouverture d'un espace rédactionnel pour ses membres. Elle publie des textes de réflexion et des récits d'expériences. Un agenda des activités (formations, colloques, spectacles, etc.) organisées par le réseau ou ses partenaires est proposé. Des appels à projets sont enfin relayés, ainsi que l'annonce d'ouvrages, de sites Internet, etc. en lien avec le sujet.

Ces deux outils, site et newsletter sont construits dans une perspective de dialogue. Vous êtes invités à en parler autour de vous et à communiquer des informations sur vos projets à l'équipe d'Art et Santé.
Vos remarques, suggestions, idées... sont également les bienvenues.

Réseau Art et Santé
Un projet de Culture et Démocratie asbl
Rue Emile Feron 70
1060 Bruxelles
02/502 12 15
info@cultureetdemocratie.be
Avec le soutien du Service Education Permanente Direction générale de la Culture de la Communauté française Wallonie-Bruxelles, de la Cocof et du Réseau Canal Santé

Aborder l'hôpital

L’Hôpital des Fées

Rencontre avec Richard Ely, l’un des auteurs du livre illustré «L’Hôpital des Fées».
Richard Ely connaît bien le monde de l’imaginaire, il a dirigé un magazine de sciences fiction et exploré le monde des fées dans un livre précédemment publié.  Sa fille doit un jour se faire hospitaliser, elle est effrayée par l’hôpital. Richard cherche un moyen d’apprivoiser sa peur. Il se rend compte que les livres qui abordent le monde de l’hôpital font très peu référence au monde imaginaire de l’enfant.

A l’hôpital, il restera pendant une semaine aux côtés de son enfant, il observe qu’il y a des animations mais peu de supports pour expliquer le monde de l’hôpital. «L’imaginaire est un facilitateur de compréhension. Les contes sont très importants pour apprendre. La vérité, un enfant la comprend, il la trouve presque tout seul. L’imaginaire n’est peut être pas prépondérant, mais il est un excellent vecteur de compréhension, surtout pour un jeune enfant. Lorsque par exemple, il joue à la dinette, il endosse le rôle de papa ou de maman,… Tous ces apprentissages passent par l’imagination.»

Dès lors, avec deux comparses, un infirmier, qui lui-même a vécu également l’hospitalisation de son enfant et un illustrateur, ils décident de travailler à la confection d’un ouvrage illustré qui allie à la fois la réalité de l’hôpital et l’imaginaire, par le biais du monde féérique.
Charlie se casse le bras en jouant. Il va à l’hôpital des fées avec sa maman. L’hôpital est construit au creux d’un grand arbre. Charlie voit les médecins, se fait radiographier le bras, reçoit un plâtre, visite l’hôpital, rencontre une petite fille et fait connaissance avec la réalité des soins, mais toujours par la couleur, le monde féérique…
Les auteurs ont soigné le texte pour qu’il soit simple sans être simpliste.

Aujourd’hui, leur grand souhait est de pouvoir offrir le livre à tous les enfants hospitalisés et de reverser une partie des bénéfices de la vente du livre en librairie à des associations qui animent les services de pédiatrie.
L’équipe souhaite aussi collaborer avec les associations et faire découvrir leurs activités auprès des enfants, via le blog de L’Hôpital des Fées.
Le livre sera traduit en néerlandais et pourra donc être distribué dans tous les services de pédiatrie en Belgique, si toutefois, leur projet d’éditer le livre dans un format moins coûteux peut se réaliser. Appel donc à ceux que le projet tente ! 

L’Hôpital des Fées a été publié en France en 2008, on peut se les procurer en Belgique en contactant Richard Ely.

L’Hôpital des Fées
Textes :Joachim Delbart & Richard Ely - illustrations : Picksel – Editions Spootnik Jeunesse – Collection Estragon, 2008 – 12€

Le blog : www.hopitaldesfees.be
Contacter Richard Ely : info@aromates.be

Artistes et hôpital

Le Réseau « Art et Santé », coordonné par Culture et Démocratie, organise deux journées de rencontres formatives
Artiste intervenant en milieu de soin - Rencontres et réflexions

Quand
Lundi 25 et mardi 26 janvier 2010, de 9h30 à 16h30

Lieu
Direction générale de la Culture – Communauté française
Boulevard Léopold II 44 à 1080 Bruxelles
Salle André Delvaux – 3A021

Depuis plusieurs années, des artistes sont présents dans les milieux de soin et proposent au patient et à ses proches un moment de partage de créativité. En quoi consiste leur rôle ?
Quelles sont les réflexions, la philosophie, l’éthique qui sous-tendent leur démarche ? Quelles sont leurs méthodes de travail ?

Le réseau « Art et Santé », coordonné par Culture et Démocratie, rassemble des artistes et soignants afin d’encourager un développement structurel, durable et professionnel de projets artistiques en milieu de soin. Dans ce cadre, il organise deux journées de réflexion autour de la question « Pourquoi et comment construire un projet artistique en milieu de soin ? ».
Les objectifs sont d’informer et de susciter une réflexion sur le métier, sur le développement et l’intégration de projets culturels en milieu de soin afin de mieux comprendre et imaginer la place de l’artiste dans le secteur de la santé. Les questions de déontologie, de méthodes de travail, des collaborations, de préparation psychologique, etc. seront abordées.
A l’issue des deux journées, les participants auront obtenu des pistes d’actions et de réflexions pour développer leur projet. Au programme: discussions, échanges, témoignages, etc.
Ces deux journées s’adressent aux artistes qui souhaitent développer ou qui développent un projet artistique en milieu de soin.

Infos
Culture et Démocratie
02/502 12 15
info@cultureetdemocratie.be

Parents à l'hôpital

Au chevet de l'enfant malade - Parents/professionnels, un modèle de partenariat ?

Quelles sont les modalités et les enjeux de la rencontre forcée des parents et des soignants, lorsque l'enfant est hospitalisé ?

L'auteur, Sarra Mougel, est sociologue et maître de conférences en sciences de l'éducation à l'université Paris Descartes, membre du Centre d'études sur les liens sociaux (Cerlis-Paris Descartes & CNRS).
Sarra Mougel, en 2007, a soutenu sa thèse intitulée "La place des parents dans les services d'enfants. Entre délégation, réappropriation et contrôle croisé des logiques de soins". Elle y a retracé l'évolution de la politique d'ouverture des services pédiatriques aux parents. Elle y étudie aussi les fondements historiques de cette politique et l'importance des savoirs psychologiques dans son élaboration, ses conséquences sur le fonctionnement des services hospitaliers et la dynamique familiale.
Le livre qu'elle publie en mars 2009 est donc le prolongement direct de ce travail de thèse.

L'auteur a passé trois ou quatre jours par semaine, en deux périodes de quatre et six mois respectivement dans un service d'hépatologie pédiatrique et dans un service de pédiatrie générale. Elle travaille à partir de conversations informelles avec les parents et les soignants.
Un autre point du travail consiste en un travail historique et une théorisation sociologique basés sur des travaux de sociologie médicale (selon Eliot Freidson, Erving Goffman et Anselm Strauss), et sur les travaux de François de Singly, sociologue de la famille et de l'individu.
Longtemps les services pédiatriques furent fermés aux parents, de par de fortes résistances du monde médical. C'est ainsi qu'au XIXe siècle, on observe une politique restrictive en matière de visite des enfants hospitalisés. La présence des parents à l'hôpital n'est pas considérée comme importante, d'autant qu'elle risque d'occasionner une surcharge de travail pour des services manquant de personnel. En 1880, suite à la révolution pasteurienne, la peur des infections amène les hôpitaux à limiter drastiquement les possibilités de visite à l'hôpital.
Cette période restrictive se prolongera jusqu'à la Deuxième Guerre mondiale. Par contre, dans l'entre-deux-guerres, des initiatives naissent aux quatre coins du globe, pour ouvrir les services aux parents et particulièrement aux mères.
Après 1945, les travaux de René Spitz à propos de "l'hospitalisme" et de John Bowlby sur la "carence maternelle" viennent accréditer de manière scientifique l'idée déjà assez répandue que la réussite de l'hospitalisation passe notamment par la présence des parents.
En France, une politique restrictive de visite perdurera bien plus longtemps qu'en Grande-Bretagne ou qu'aux Etats-Unis. Ce n'est même qu'en 1983 qu'une circulaire affirme explicitement le droit de visite des parents.

Dans son second chapitre, l'auteur explore dans les faits, ce que représente l'ouverture des services pédiatriques et montre d'un côté la diversité de modalité de présence des parents auprès d'un enfant hospitalisé et d'autre part l'ambivalence des soignants face à cette présence.
Par exemple, les soignants transforment ce "droit de visite" en un "devoir de présence" et fustigent les mères absentes, mais ils se plaignent également de l'envahissement du service par les parents, contre lesquels ils luttent notamment en rendant leur hébergement difficile : services d'hébergement et de restauration mal adaptés, absence de lits ou fauteuils inconfortables pour les parents qui souhaitent passer la nuit à l'hôpital, critique des parents qui se "croient à la maison".
Les mères, plus souvent présentes au chevet de leur enfant, sont donc dans une position difficile, et on attend d'elle un dévouement à l'enfant qui doit faciliter le travail du soignant, notamment en aidant l'enfant à "maîtriser ses sentiments" pendant les soins.

Les trois chapitres suivant sont consacrés aux relations entre parents et professionnels qui découlent de leur cohabitation quasi forcée. Le travail profane des parents, quoi que peu reconnu par les soignants, serait l'une des conditions de faisabilité du travail effectué par les professionnels et permettrait une accélération de la trajectoire hospitalière de l'enfant tout en maintenant l'unité de sa trajectoire biographique.
L'une des tensions récurrentes entre les parents et les professionnels est la possibilité du contrôle permanent que peut effectuer le parent sur le travail du soignant. Parallèlement, les soignants, ont l'occasion d'évaluer-jauger le travail éducationnel du parent.

Sarra Mougel conclut en sortant du cadre des données recueillies lors de ses enquêtes et pose, d'une part, l'enfance hospitalisée comme une figure paradigmatique de l'enfance contemporaine : vulnérable et objet d'un projet de développement vers une autonomie progressivement acquise.
D'autre part, elle milite pour une véritable politique d'ouverture des services pédiatriques aux parents, en prenant en compte les conditions matérielles de leur présence, par exemple, pour l'hébergement et la restauration.
Ces parents, d'après la sociologue, devraient aussi pouvoir participer plus largement aux soins, recevoir plus d'informations et mieux participer aux décisions. Et d'évoquer la difficile conjonction de la vie à l'hôpital et les nécessités de la vie professionnelle, en proposant un congé spécifique lorsque les enfants sont hospitalisés.
Ce livre, bien articulé, décrit pas mal de situations, n'analyse pas toujours tout, et pour cause, les interactions entre parents et soignants sont tellement nombreuses et complexes qu'elles débouchent sur de nombreuses variations du thème. Mais il évoque les conséquences générales de l'ouverture très ambiguë des services pédiatriques aux parents.

Sarra Mougel, Au Chevet de l'enfant malade - Parents/professionnels, un modèle de partenariat ?, Editions Armand Collin, 2009.

Sources :
Article de Jean-Sébastien Eideliman - Blog Osi Bouaké
http://osi.bouake.free.fr/?Des-parents-a-l-hopital
Réseau de doctorants Santé et Société
http://doctorants.mshparisnord.org/actualite/article.php3?id_article=642

Résolution pédopsychiatrie

Résolution relative aux droits de l'enfant hospitalisé en pédopsychiatrie

Les enfants et adolescents qui séjournent en hôpitaux psychiatriques constituent un groupe fragile. Sur le terrain, les droits de ce groupe ne seraient pas toujours, ni partout, suffisamment respectés.
Les députées Muriel Gerkens (Ecolo) et Tinne Van Der Straeten (Groen) avaient déposé un projet de résolution, qui après diverses auditions (dont Hospichild) et plusieurs amendements, a été approuvé  à l'unanimité très récemment.

Unicef Belgique avait lancé un appel constitué de 10 points en 2008, en faveur du respect des enfants séjournant dans les services psychiatriques, sur base d'une enquête menée dans les services de pédiatrie et de pédopsychiatrie.
Selon les chiffres les plus récents, datant de 2004, environ 4600 enfants entre 0 et 18 ans sont hospitalisés dans les services "K" destinés aux jeunes atteints de troubles psychiatriques importants.

Cette résolution demande notamment au gouvernement fédéral de veiller à l'application de la Convention des Nations unies relatives aux droits de l'enfant, du 20 novembre 1989, dont on a largement fait écho dans la presse ainsi que chez les acteurs de terrain de l'enfance, à l’occasion du 20e anniversaire de cette Convention.

Que trouve-t-on, notamment, dans cette résolution ?
- lorsque c'est possible que les services pédopsychiatriques puissent organiser leurs services de manière à regrouper les enfants ou adolescents de même maturité ;
- que l'environnement soit le mieux adapté possible aux enfants et aux adolescents ;
- que des mesures soient prises pour faciliter les contacts et les relations entre enfants et adolescents hospitalisés et leur entourage. A ce sujet, nous avions recueilli un avis mitigé d'un chef de service d'unité de pédopsychiatrie, disant qu’il fallait respecter la cause de l’hospitalisation. En effet, nombre d'enfants sont parfois hospitalisés en raison de difficultés avec leurs parents. Il peut s'agir de faits violents ou d'abus. Il semble alors que les visites médiatisées soient plutôt une meilleure solution, ainsi qu'un travail global sur la relation enfant parent.
- veiller au mieux au respect du droit à l'enseignement par diverses mesures: que les Communautés autorisent l'inscription scolaire en cours d'année, améliorer la continuité de la prise en charge (prises en charge alternatives dans les centres de jour, en ambulatoire, etc.)
- renforcement de l'articulation entre les différents secteurs (santé mentale au sens large, aide à la jeunesse, services de prise en charge des mineurs porteurs d'un handicap)

Les auteurs de la proposition de résolution estiment aussi qu'il faut élaborer un programme spécifique de santé mentale pour enfants et adolescents. Ce programme devrait comprendre une série d'évolutions de la pédopsychiatrie (consultations extra-hospitalières, suivi post-hospitalier, outreaching...)
Les députés plaident également pour une évaluation de la prise en charge dans les services de lits « for K » (prise en charge de mineurs ayant commis un fait qualifié d'infraction) en vue d'éventuelles adaptations ou renforcements de ces services.
Les députés évoquent encore la formation des professionnels de la santé: les pédopsychiatres devraient recevoir une formation spécifique et les généralistes et autres professionnels de la santé, devraient pouvoir bénéficier d'éléments spécifiques au cours de leur cursus, pour aborder la santé mentale des enfants et des adolescents.
Les lieux de stage de pédopsychiatrie devraient ainsi être élargis aux centres de santé mentale et aux autres lieux de psychothérapie institutionnelle.
Un inventaire des pratiques existantes sur le terrain semble aussi indispensable. Certains points de la résolution demandent un budget de l'Etat fédéral, d'autres cependant, n'ont pas une grande incidence budgétaire, indique Muriel Gerkens. "Il faudra que le Fédéral dégage un budget. Cela nous semble une priorité dans le cadre de soins des soins de santé pour des enfants et des familles souvent fragilisés."

Source: Journal du Médecin, n°2045, p. 4-5, vendredi 11/12/2009 - Vincent Claes

Droits de l'Enfant

Cycle Les Enfants du Canal
La pauvreté et ses répercussions sur les enfants
Bernard De Vos, le Délégué général aux droits de l'enfant nous présentera les conclusions du rapport 2008-2009 remis au Parlement de la Communauté française.
Beaucoup de droits fondamentaux de l'enfant sont encore bafoués, et notamment, en matière d'accès à la santé.

Quand
Mercredi 3 mars 2010 de 10h à 12h

Lieu
Boulevard de l'Abattoir 28
1000 Bruxelles
02/548 98 00
canal-sante@tele-service.be

Visites buissonnières

Cycle Les Enfants du Canal
Le Docteur Carl Vanwelde, généraliste, chargé de formation des médecins généralistes à L'UCL présentera son livre intitulé "Visites buissonnières", publié aux Editions Weyrich, en 2009.

Quand
Mercredi 6 janvier 2010 de 10h à 12h.

Lieu
Boulevard de l'Abattoir 28
1000 Bruxelles
02/548 98 00
canal-sante@tele-service.be

Délivrance

Le groupe d’entraide Délivrance s'adresse aux mamans qui ont mal vécu la naissance de leur enfant, quelles qu'en soient les raisons et les circonstances des difficultés éprouvées.
Pour de nombreuses mamans, il est difficile de dire à leur entourage qu'elles ont souffert, et qu'elles souffrent encore, des circonstances de la naissance de leur enfant.
Délivrance leur permet de s'exprimer librement sur le sujet, en toute confidentialité, et de recevoir une écoute respectueuse et dénuée de jugement.
L’objectif du groupe d’entraide est de permettre aux mamans de parler de leur vécu, de partager leurs expériences et de parvenir, peu à peu, à poser un regard différent sur les événements, ceci afin de mieux vivre leur vie de femme et leur maternité et (éventuellement) d'envisager une nouvelle naissance avec plus de sérénité.

Ce groupe est animé par :
Brigitte, formée à la relation d'aide, à l'écoute active et à l'accompagnement. Elle anime également d'autres groupes d'entraide.
Magali, assistante sociale, future conseillère conjugale et familiale, et maman ayant mal vécu la naissance de son enfant.

Lieu
Maison des enfants d'Etterbeek

Durée
10 rencontres de 2 heures chacunes, tous les 15 jours.

PAF
150 €

Quand
Prochain groupe le samedi 9 janvier 2010.

Inscription
0495/769 770
groupe.delivrance@yahoo.fr
Une rencontre individuelle gratuite sera planifiée, avant le démarrage, pour vérifier que les animatrices du groupe puissent bien répondre à la demande de la maman.
Le prix ne devant pas être un obstacle à la participation à ces ateliers, il est conseillé de contacter les animatrices en cas de problème.

Volontiers Volontaires

La coopérative Cera propose un guide sur le volontariat en soins de santé destiné au personnel soignant
Dans le cadre de son programme «Volontiers Volontaires aux côtés des patients» de soutien au volontariat dans le secteur des soins de santé, la coopérative Cera propose désormais une brochure spécialement destinée au personnel des institutions de soins. Le programme, lancé depuis 2006, a en effet mis en lumière la nécessité de sensibiliser les professionnels de ce secteur aux enjeux du volontariat pour mieux collaborer avec ceux qu’ils appellent le plus souvent «les bénévoles». Ce guide pratique « Des bénévoles : pourquoi ? comment ? » est proposé gratuitement en téléchargement sur le site www.cera.be et peut être commandé en version papier (www.cera.be/fr/NF-Publicaties).

Mieux se comprendre pour mieux collaborer
Bien que la présence des bénévoles soit indispensable pour mieux assurer la prise en charge globale du patient, il n'est néanmoins pas toujours évident pour le personnel soignant de les intégrer.
C'est donc pour optimiser la collaboration que Cera a élaboré ce guide.

Des outils concrets
La brochure aborde le volontariat par ses différents aspects organisationnels : quelles sont les tâches qui peuvent être assumées par des bénévoles ? Comment concilier bénévolat et impératis de professionnels ? Comment coordonner une équipe de bénévoles ? Doivent-ils être formés ? Quel est leur statut ? ...

Une démarche de terrain
Le projet "Volontiers Volontaires" a été initié en 2006 par la coopérative Cera. Il vise l'amélioration de la connaissance du volontariat dans le secteur des soins de santé, faisant émerger besoins, motivations et freins, tout en valorisant les bonnes pratiques.
Le programme a ainsi donné lieu à une étude, des tables rondes, des ateliers d’échange d’expériences entre intervenants du secteur (volontaires, patients, proches de patients, personnel soignant, gestionnaires,…).
Toutes ces initiatives ont permis de mieux cerner les besoins du secteur et sont à la source des enjeux abordés dans la brochure.
www.volontiersvolontaires.be

Concert Christian Merveille

Christian Merveille chante pour l'asbl Une note pour chacun

Le chanteur sera accompagné de Christian Bécart, Yvette Berger, André Borbé, Cancrenote, Pierre Chemin, Didier Jans, Jean-Marc Longton, Tania Malempré, Mamemo, Raphy, Vincent Van Sull, Thierry Vassias.

L'asbl Une note pour chacun, fondée en 19925 propose des activités musicales aux enfants handicapés et/ou hospitalisés : apprentissage d’un instrument, création de chanson, relaxation musicale, fabrication d’instrument ou objet sonore…

Les quatre musiciens professionnels de l’association se partagent actuellement quelques 1.200 heures d’activités annuelles dans 4 établissement différents : les hôpitaux universitaires St-Pierre, St-Luc, Erasme, Reine Fabiola.

De la néonatologie à la psychiatrie adolescents, en passant par l'oncologie, la salle de pré-anesthésie ou les soins intensifs, « Une note pour chacun » s'adresse à tous les âges et va à la rencontre de problématiques très différentes.

Quand ?
Le 13 décembre 2009
de 14h00 à 16h30

Lieu
Centre Culturel de Woluwe-Saint-Pierre
Avenue Charles Thielemans 93
1150 Bruxelles

Info et réservation
www.sherpa.be
070/25 20 20

l'enfant à l'hôpital

Enquête de Test-Achats : l’enfant à l’hôpital

Test-Achat a mené une enquête dans les hôpitaux belges disposant d’un service de pédiatrie. 79% des hôpitaux interrogés ont répondu. Parallèlement, en collaboration avec l’Alliance nationale des Mutualités chrétiennes et l’Union nationale des Mutualités socialistes, un questionnaire a été envoyé aux parents dont un enfant de 0 à 15 ans a été hospitalisé en 2007.
Un accueil mieux approprié aux besoins de l’enfant mais encore des efforts à faire !

Quatre-vingt sept hôpitaux ont répondu à l’enquête menée par Test-Achats et 4 274 réponses des parents d’enfants hospitalisés en 2007 ont été analysées.
Pour chaque hôpital, un indice de satisfaction, basé sur plusieurs paramètres a été évalué.
Le pourcentage d’enfants soignés en hôpital de jour avec des adultes est passé de 23% à 9%, par rapport aux enquêtes effectuées en 1996 et 2005. Beaucoup d’hôpitaux ont adapté leurs services d’urgence pour accueillir les enfants. Désormais 97 % disposent d’équipements comme des box ou des locaux spécifiquement réservés aux enfants, par rapport à 75% en 2005.
Enfin un facteur important pour la guérison de l’enfant est mieux pris en compte : les parents.
Les parents d’enfants hospitalisés jugent essentiel de pouvoir être présent aux côté de leur enfant à tout moment de la journée.
Ainsi les règlements concernant les heures de visite offrent un degré de satisfaction élevé, et la possibilité de loger sur place se généralise.
Les parents se voient aussi plus facilement offrir la possibilité de participer aux soins prodigués à l’enfant, 77% des hôpitaux le proposent spontanément contre 70% en 2005.
Cependant, un point négatif important concerne la facturation de ce séjour des parents. Il devrait, selon les termes de la Charte européenne de l’enfant hospitalisé (EACH) être gratuit alors que 6 hôpitaux sur 10 le facturent.
Cette raison est peut-être l’un des facteurs qui impliquent que les parents faiblement scolarisés d’enfants de 0 à 6 ans sont significativement moins nombreux à passer la nuit auprès de leur enfant.

Anesthésie et réveil
Ces parents participent également moins aux soins effectués à l’enfant.
L’enquête s’intéresse aussi à la présence des parents lors de la narcose ainsi que lors du réveil post opératoire. On sait que cela est important pour diminuer le stress et l’angoisse de l’enfant. La présence des parents est désormais autorisée lors de l’administration de l’anesthésique dans 7 hôpitaux sur 10, alors que 3 sur 10 seulement le permettaient en 2005. La présence lors du réveil n’est plus interdite que dans 16% des cas, une très nette amélioration par rapport aux chiffres de 2005 : 45% des hôpitaux l’interdisaient. Cependant, seulement 37% des parents interrogés étaient présents lors de l’administration de l’anesthésique et 45% lors du réveil en salle. Pourtant 70% des parents soumis à ces questions jugent qu’il aurait été important qu’ils soient présents à ces moments.

Entretien préopératoire
L’entretien préalable avec l’anesthésiste est important pour les parents et pour l’enfant. En effet, cela permet de trouver une réponse aux nombreuses questions de chacun. Cependant, c’est loin d’être la règle dans de nombreux hôpitaux. Un hôpital sur quatre en Flandre la prévoit. De plus cette consultation n’est pas gratuite. Le pourcentage des parents ayant eu un entretien avec l’anesthésiste est aussi plus faible en Flandre qu’en Wallonie et à Bruxelles, respectivement 33% contre 74 et 76%. Par contre, l’enquête montre que des informations ont été données aux familles flamandes par le chirurgien et le personnel soignant dans de nombreux cas.
A Bruxelles,18% des parents affirment n’avoir pu bénéficier d’aucun entretien de ce type avant l’intervention.

Différents intervenants rencontrés au cours du séjour
L’enfant rencontre beaucoup de professionnels différents durant son séjour à l’hôpital. Les parents se déclarent généralement satisfaits du médecin traitant pour tous les services, sauf les urgences.
Le personnel infirmier en unité de jour se voit également octroyer une bonne note. Les animateurs sont aussi bien mieux côtés que lors des enquêtes précédentes. Les résultats actuels sont, par contre, restés au même niveau qu’en 2005, pour les professeurs et les psychologues, qui reçoivent généralement la note la plus faible de la part des parents. Cela pourrait s’expliquer par la moindre connaissance de leur rôle par les parents. De plus, on fait appel au psychologue lorsque les choses deviennent parfois plus difficile, donc dans de moins bonnes conditions.

Pour lire l’ensemble des résultats de l’enquête, www.test-achats.be/hopitalenfant

Le Rire Médecin

Le Rire Médecin
«Un clown ça ne sert pas à grand-chose, mais c’est essentiel !»

Ce mercredi 18 novembre, lors d’une conférence-débat organisée par le Réseau Canal Santé, Caroline Simonds est venue présenter le travail de l’association qu’elle dirige, Le Rire Médecin, active dans 35 services pédiatriques de 13 hôpitaux à Paris et dans d’autres régions de France. 

Caroline Simonds, née à Washington aux Etats-Unis, d’une famille d’immigrés russes, possède une longue expérience du théâtre de rue, acquise un peu partout dans le monde. De cette passion de la rencontre et de l’échange, elle est un jour arrivée dans un service pédiatrique.
«Ce désir de clown date d’il y a très longtemps, à travers une expérience plastique, à la vision des clowns peints par Rouault notamment.»

En 87, un médecin d’un grand hôpital à New York lui demande : pourriez-vous venir faire « une dinde » à l’hôpital pour la fête de Thanksgiving ? C’est pour les enfants atteints de cancer ». Sans problème ! Répond-elle alors, sans savoir ce qui l'attendait.
Thanksgiving est célébré le dernier jeudi du mois de novembre, c’est une fête très importante pour les familles américaines où l’on partage la dinde traditionnelle, en hommage à leurs ancêtres colons arrivés sur le sol américain en plein hiver, sans ressources et nourris alors par les indiens.
Ce jour est donc particulièrement important pour un enfant, hospitalisé, loin des siens.

Caroline Simonds vit alors un moment décisif, au cours de cette journée où malgré ses émotions, elle devra rester professionnelle jusqu'au bout.
«Ça a très bien marché, les parents passaient du gris pâle au rose, les grands-parents s’octroyaient le droit de rire, on a beaucoup ri avec les enfants, avec mon déguisement..» Dans le taxi qui la ramène chez elle, elle fond en larmes...
A partir de ce jour, elle décide que c’est bien plus important d’être clown dans un hôpital que de faire de l’événementiel. Elle découvre que par le jeu, la stimulation de l’imaginaire, la mise en scène des émotions, la parodie des pouvoirs, le clown permet à l’enfant de rejoindre son monde, de s’y ressourcer. Parallèlement, le regard du parent vis-à-vis de son enfant change aussi, il le redécouvre dans son état premier d’enfant qui aime s’amuser, rire, jouer.
Rien n’existe alors comme structure, personne ne fait ce genre de travail et elle se sent très solitaire avec son idée.

Rapidement après cet événement, elle intègre une équipe du Big Apple Circus, la Clown Care Unit où elle travaillera 3 ans et demi.
Caroline Simonds fonde ensuite sa propre association «Le Rire Médecin».

Aujourd’hui, Le Rire Médecin, c’est une équipe composée de 78 clowns, qui s’est dotée de statuts, de règles, d’un code de déontologie et qui organise des formations tant pour les clowns hospitaliers d’autres associations que pour les professionnels soignants, depuis 2007.
Cette formation spécifiquement adressée aux soignants «Devenir un ludo-soignant» leur permet d’appréhender différemment l’enfant hospitalisé : ils apprennent par exemple à décoder son langage corporel ou pratiquer la distraction comportementale en captant l’attention de l’enfant pour la détourner de l’acte médical.
Plus d’informations, consultez le site de l’association : www.leriremedecin.asso.fr

Congé familial 2009

Le congé familial pour l’éducation des enfants gravement malades sera mis en place avant fin 2009 .

La Ministre de l'emploi au Fédéral, Joëlle Milquet voudrait introduire ceci avant la fin de l’année 2009 pour les parents qui assurent l'éducation d'un enfant gravement malade.

Ceci a été récemment annoncé à la commission parlementaire des affaires sociales suite à une question de Stefaan Vercamer (CD&V). Concrètement, pour les personnes qui cohabitent avec un enfant gravement malade et assurent son éducation, une suspension complète de la convention de travail sera possible. La suspension aura une durée d’au moins une semaine et pourra encore être prolongée d’une semaine si l’enfant gravement malade a été hospitalisé au moins sept jours d’affilée.


Source: De Standaard

Interview Ministres santé

Focus décembre – Législature 2009-2014 : Benoît Cerexhe et Jean-Luc Vanraes sont les deux Ministres, membres du Collège réuni de la Commission communautaire commune, compétents pour la politique de la santé pour la Région de Bruxelles Capitale. Hospichild les a rencontrés pour leur demander quels sont les défis à relever, leurs projets et leur vision dans le domaine de la santé de la mère et de l’enfant et de l’enfant malade.

Ces dernières années, nous avons constaté une forte croissance du nombre des naissances à Bruxelles. Tous les acteurs du secteur de la santé de la mère et de l’enfant, tant du monde médical que social, ont à faire face à de nouveaux défis et, en particulier, les services hospitaliers comme les maternités et les services néonataux. En outre, on ne peut ignorer le contexte particulier qui est propre à la Région de Bruxelles Capitale.

Si Bruxelles est riche de ses cultures variées, les rapports de l’Observatoire de la Santé et du Social montrent aussi une augmentation des nouveau-nés bruxellois naissant dans une situation de précarité, ainsi qu’un renforcement de ces inégalités sociales.

Cette situation implique d’importants efforts pour passer au-delà des barrières sociales, linguistiques et culturelles afin d’informer, de rassurer, de soigner et d’éduquer le patient tout en s'assurant qu'il y ait une compréhension mutuelle entre soignants et patients. Les services sociaux hospitaliers sont débordés et l’on manque de personnel infirmier dans la plupart des hôpitaux.
Les organismes comme l’ONE ou Kind en Gezin ont vu le nombre de leurs consultations de nouveau-nés exploser et doivent aussi trouver des solutions pour répondre à la demande. Les services d’urgences pédiatriques sont également débordés. Beaucoup de parents d’enfants de moins de 15 jours se présentent pour des coliques, des régurgitations, des pleurs du soir, etc. Ces parents en perte de confiance suite à la sortie précoce de maternité encombrent les services d’urgence alors qu’ils pourraient être pris en charge par un médecin généraliste de famille ou un service de garde de médecine générale.

On le voit, la Région de Bruxelles Capitale se retrouve face à de nombreux défis en termes de santé de la mère et de l’enfant et de l’enfant malade. Les accords de Gouvernement de la Commission communautaire commune mettent l’accent sur la mise en œuvre d’une politique globale de la santé, intégrant l’ensemble des acteurs de la première ligne de soins : maisons médicales, médecins généralistes, secteur paramédical, hôpitaux généraux, hôpitaux spécialisés, structures post-hospitalisations et hôpitaux universitaires.
Le défi est passionnant, il relève d’un préalable incontournable pour assurer à Bruxelles une croissance sociale et économique : le bien-être de ses petits habitants.

Hospichild : à la lecture des accords de gouvernement, et dans le souci de pérenniser les actions déjà mises en place, nous retenons les mots : transversalité, plateforme de concertation, coordination, qui forment la trame de la politique de santé. Quels sont les principaux axes de santé de cette nouvelle législature ?

Messieurs les Ministres Benoît Cerexhe et Jean-Luc Vanraes 
"Nous allons travailler sur les trois axes qui découlent des constatations et recommandations du terrain, c’est-à-dire :
- la lutte contre les inégalités sociales de santé. Cette matière demande des moyens d’action au niveau du social, du logement, de l’emploi. Cela implique un travail transversal des différents niveaux de pouvoir bruxellois pour coordonner efficacement nos actions.
- Le maintien à domicile ou plutôt le maintien dans le lieu choisi de vie. Que ce soit pour la personne âgée ou pour l’enfant, dont le traitement peut s’effectuer à la maison, auprès des siens, en mettant en œuvre des moyens comme les réunions de concertation autour du patient, un suivi de plan d’aide et de soins, l’accompagnement du patient et de son entourage, ainsi que d’autres actions, en collaboration avec les prestataires de soins dont le médecin généraliste. Le Services Intégré de Soins à Domicile bruxellois, Conectar, a été mis sur pied pour développer ces actions, en faveur du patient mais également en support aux prestataires de soins.
- Enfin, le secteur de la jeunesse pour lequel nous souhaitons organiser des consultations et des visites du terrain visant à établir un état de la situation et prendre les mesures nécessaire."

Quels sont les constats dans le secteur mère enfant et enfant malade ?
M.M. B. Cerexhe et J.L. Vanraes
"La Région de Bruxelles Capitale enregistre une forte augmentation des naissances, et parmi elles, une grande proportion de femmes se situe dans un contexte de précarité sociale et culturelle. La moitié des femmes qui mettent des enfants au monde n’est pas de nationalité belge. Les soignants sont donc confrontés à des barrières culturelles pour éduquer et informer le patient. Mais on relève aussi des aspects positifs comme l’allaitement qui est plus fréquent dans les populations d’origine non européenne. 
En 2006, L’évolution du taux de natalité atteint 16 pour mille à Bruxelles contre 11,6 en Wallonie et 10,8 pour mille en Flandre. Les maternités peuvent assurer une qualité de soins, mais elles sont tellement confrontées à l’augmentation des accouchements que l’on doit se soucier de savoir si elles peuvent garder ce niveau et faire face au manque de personnel, aux nombreux besoins des patients dont parfois des besoins criant d’hygiène, etc. 3 enfants sur 10 naissent dans un ménage sans revenu professionnel, 15% de familles sont mono parentales. On note également un accroissement marqué de bébés naissant avec un poids inférieur à 1500 gr. Ces situations nécessitent un travail socio-sanitaire, éducatif, transversal ainsi qu'une action sur les déterminants de la santé.
En ce qui concerne les soins spécialisés de pédiatrie, on manque d’infirmières pédiatriques et néonatales ainsi que de pédiatres."

Comment comptez-vous utiliser les outils sur lesquels les politiques transversales semblent devoir s’appuyer; l’OBSS, Conectar et le CDCS, dont Hospichild est un département ?
M.M. B. Cerexhe et J.L. Vanraes
"Les différents rapports réalisés par l’Observatoire de la santé et du Social, ainsi que les rapports et memorandums du terrain, dont l’enquête réalisée par Hospichild auprès des membres de son réseau, sont autant de paramètres qui ont permis aux cabinets ministériels de définir et d’ajuster une politique de santé et de l’inscrire dans les accords de majorité. Aux structures bi-communautaires, il faut aussi ajouter les services mono-communautaires comme l’Observatoire de l’enfant, Kind en Gezin, l’ONE, etc. qui ont leur rôle à jouer dans le travail transversal. Nous sommes aussi attentifs aux initiatives dédiées aux familles et aux enfants comme les maisons de quartier ou les écoles des devoirs qui s’ouvrent un peu partout à Bruxelles. Nous devons utiliser tous les outils disponibles, tant les services bi-communautaires que les services mono-communautaires ou encore régionaux. Par exemple, les hôpitaux font fort appel à des services de sages femmes à domicile. Elles prennent en charge l’éducation sanitaire de la mère, de toute nationalité, pour elle-même ainsi que pour les soins à apporter à son bébé, un apprentissage qui se faisait autrefois à l’hôpital, C’est aussi l’occasion pour ces mamans de pouvoir s’informer au sujet de la contraception. 
Les Centres de planning familial, organismes mono-communautaires font également un travail de prévention et d’éducation à la santé sexuelle. D’autre part, on n’a pas toujours un médecin généraliste dans les milieux précarisés, il faut donc pouvoir toucher les membres de la famille lorsqu’ils se rendent dans un lieu de soins. Ainsi lorsqu’il y a une naissance, le lien inter-générationnel offre l’occasion de faire passer un message, pour faire du dépistage du cancer du sein par exemple, car la mère de l’accouchée entre dans la maternité.
Il faut donc veiller à organiser les politiques lorsqu’il y a un besoin non couvert par les deux communautés ou par le Fédéral car la Région de Bruxelles Capitale a une double spécificité, c’est une région urbaine bilingue et une grande agglomération qui nécessitent des politiques spécifiques."

Certains membres du réseau Hospichild, experts dans leur domaine, sont disposés à apporter leur contribution en participant par exemple à des groupes de travail. Quel est le message à leur transmettre ?
M.M. B. Cerexhe et J.L. Vanraes 
"Sans eux, on ne peut rien faire ! La question pourrait être inversée, c’est nous et nos collaborateurs qui sommes à leur service. Le message transmis par l’enquête menée par Hospichild a d’ailleurs été entendu et relayé dans l’accord de majorité.
Nous avons pour objectif, dans le courant de la législature, comme nous l’avons dit en parlant des axes prioritaires, d’organiser une série de consultations et de visites du terrain, qui permettront de définir une situation concrète et de pouvoir prendre les mesures nécessaires. Le cas échéant, de pouvoir aussi les relayer au travers de la Conférence Interministérielle Bruxelles Social Santé ou au travers de la Conférence Interministérielle Santé avec le Fédéral et les communautés."

Merci pour cet entretien et bon travail !

Art et Santé

Artiste intervenant en milieu de soin et art-thérapeute, quelle cohabitation ?

Le mardi 1er décembre, de 12.00 à 14.00, à la Maison du Spectacle - La Bellone, rue de Flandre, 46 à 1000 Bruxelles.

Dans le cadre des activités qu'il mène depuis 2005, le réseau "Art et Santé", coordonné par Culture et Démocratie, est confronté à un amalgame entre le travail de l'artiste intervenant en milieu de soin et celui de l'art-thérapeute.

Très concerné par cette question, le réseau "Art et Santé" organise une rencontre-débat : Artiste intervenant en milieu de soin et art-thérapeute, quelle cohabitation ? avec pour objectifs de définir et clarifier les rôles et démarches de chacun, de favoriser les rencontres et échanges et de diffuser de manière plus large ces réflexions.

Jean Florence, philosophe, psychologue, psychanalyste et auteur de Art et thérapie, liaison dangereuse ? (Bruxelles, FUSL, 1997) ouvrira la rencontre avec une série de réflexions sur les liens entre art et thérapie, l'historique de ces relations, la (ou les) définition(s) actuelle(s) de "art-thérapie", l'utilisation qui en est faite en Belgique ou à l'étranger.
Patrick Beckers, comédien, intervenant à l'Hude, Fabienne Cassiers et Laurent Peeters, musicothérapeutes au Centre de Musicothérapie de l'AREAM, présenteront ensuite leurs pratiques ainsi que leur définition du lien entre art et thérapie.
Le débat sera modéré par Françoise Wolff.

Programme
12.10 Accueil
12.15 Interventions de Jean Florence, Patrick Beckers, Fabienne Cassiers et Laurent Peeters
13.00 Echanges et discussions
13.45 Drink de clôture

Infos et inscriptions
Veuillez envoyer un mail ou une inscription par fax en mentionnant vos nom, prénom, fonction, adresse, organisme, téléphone et adresse mail.
Culture et Démocratie
Rue Emile Féron, 70
1060 Bruxelles
02/502 12 15
Fax : 02/512 69 11
info@cultureetdemocratie.be

Oscar et la dame en rose

Grande soirée en avant-première : "Oscar et la dame en rose"

Le mardi 8 décembre 2009 à 20.30, le film "Oscar et la dame en rose" sera projeté en avant-première au Cinéma le Stockel, au profit de l'asbl "Sos Enfants sans Frontière".

Les bénéfices de la soirée serviront à financer un certain nombre de projets au Mali, en 2010, tels que la création d'une école au Sangha (pays Dogon) et le financement d'un puits à Tori.

PAF
20 €

Vous êtes cordialement invités à participer à cette soirée en réservant vos places, avant le 3 décembre 2009, par un virement sur le compte 001-3714238-87 de l'asbl "Sos enfants sans frontière". Indiquer vos noms et le nombre de places.
Les places vous seront remises le soir du spectacle.

Infos
Philippe Degrave - phdegrave@gmail.com
Jean-Marie Crevecoeur - 0475/92 14 42 - ach@swing.be
Jean-Luc Moureaux - 0475/25 59 10 - jl.moureaux@skynet.be
Bande annonce : www.oscaretladamerose.com

CDCS-CMDC asbl

Un nouveau site et une nouvelle newsletter pour le CDCS asbl

Le Centre de Documentation et de Coordination Sociales asbl s'est doté d'un nouveau site web et a lancé en octobre une nouvelle newsletter dédiée au secteur bicommunautaire bruxellois: Bico-info.

Le CDCS est un service généraliste d'informations sociales, reconnu et subsidié par la Commission communautaire commune (COCOM) de Bruxelles-Capitale.
Il fête cette année ses 30 années d'existence, avec à ses commandes, Solveig Pahud, directrice depuis les premiers jours de l'association.
L'association a bien changé en 30 ans, ne fut-ce que par la numérisation de ses activités documentaires, mais aussi par le nombre des missions qui lui ont été successivement confiées.
Aujourd'hui, les différents départements du Centre occupent 17 personnes. Les visiteurs sont toujours les bienvenus, sur rendez-vous, pour consulter la documentation, quelques 20 000 références et une base de données interne de 4000 adresses alimentant le site Bruxelles Social.
Le CDCS c'est aussi les sites www.bruxellessocial.be et www.hospichild.be. Le premier répertorie quelques 2000 organisations et services actifs dans les secteurs de l'aide sociale publique générale, du logement, de l'aide aux sans-abris, aux personnes en situation de handicap et aux seniors.
Dans le courant 2010, le contenu de Bruxelles Social sera élargi à l'ensemble des secteurs sociaux-santé, soit près de 4000 services publics et privés.
Le second, Hospichild, est bien connu de nos lecteurs. Il subira cependant un lifting graphique et technologique et sera assorti d'une version de langue anglaise en plus des versions française et néerlandaise, début 2010.
Le CDCS produit aussi plusieurs publications dans les domaines sociaux-santé qui sont offertes à la consultation et au téléchargement sur le site www.cdcs-cmdc.be

BICO-Info

Vitrine du secteur bicommunautaire bruxellois, encore trop peu médiatisé jusqu'alors, cette nouvelle publication électronique met en lumière, mensuellement, des acteurs, des projets, des dispositifs, des personnes ressources relevant des compétences de la Commission communautaire commune : la santé et l'aide aux personnes.
Le premier numéro, paru en octobre dernier, propose une interview d'Alain Joris, fonctionnaire dirigeant de la Commission communautaire commune, et une présentation de l'asbl Conectar, le service intégré de soins à domicile (SISD) de la CCC.
Outre des articles de fond et des interviews, la BICO-Info propose chaque mois une série de brèves rassemblées dans un coin Varia et une rubrique Lex, écho des activités législatives de la CCC.
Pour s'y abonner et consulter le premier numéro, rendez-vous sur le site www.cdcs-cmdc.be

Santé publique

Une formation pour aider à promouvoir la santé

Le Parlement européen et le Conseil de l'Europe ont proclamé 2010 "Année européenne de la lutte contre la pauvreté et l'exclusion sociale".
Les professionnels de la santé ne sont plus considérés comme les seuls acteurs compétents pour promouvoir la santé et les services de soins ne sont pas non plus les seuls lieux où se joue la santé.
L'école, l'entreprise, le quartier et tous ses acteurs sociaux ont un rôle important à jouer.

Un député parlementaire de la Communauté française, Daniel Senesael (PS) plaide pour un effort en matière d'éducation à la santé :"l'éducation est reconnue comme un déterminant majeur de la santé et l'école s'avère un lieu incontournable pour contribuer à rétablir l'égalité des chances, sous l'angle de la réussite, de la santé et du bien-être. Un master en santé publique propose une formation de haut niveau dans le domaine de la santé publique. Il vise essentiellement à préparer les étudiants à contribuer à l'amélioration de la santé des populations et à former aux divers métiers de la santé publique. Il faudrait une meilleure information sur ces études."

Or, comme le constate la Ministre de la santé en Communauté française, Fadila Laanan, malgré une bonne sécurité sociale et des soins de santé de qualité largement accessibles, l'écart entre riches et pauvres continue à se creuser.
En 2006, un groupe de travail "inégalités en santé" constitué par la Fondation Roi Baudouin rappelait la répartition éniquitable de la santé parmi la population belge.
Les personnnes à faibles revenus ont une espérance de vie bien moindre que les personnes mieux nanties. Ce qui ne signifie paradoxalement pas pour autant un plus faible taux de visites chez le médecin généraliste ou moindre recours aux soins hospitaliers chez les personnes à faibles revenus.
En Communauté française des programmes de santé communautaire en santé mentale sont organisés dans les quartiers défavorisés. On travaille aussi à la promotion de la santé cardiovasculaire en maison médicale, des projets de prévention des assuétudes sont orientés vers les filières techniques et professionnelles.
Selon la Ministre, le prochain programme quinquennal de promotion de la santé serait une opportunité de concrétiser cette priorité; les écoles sont des lieux où l'on peut apprendre à bien gérer sa santé et lutter contre les inégalités. Les services de promotion de la santé à l'école y développent déjà des programmes de promotion de la santé.
Dans ce but, Fadila Laanan ajoute qu'il serait utile de mieux informer les étudiants sur l'existence de formations en santé publique.

Source : Journal du Médecin, n°2036 du 6 novembre - Vincent Lievin

Matinée d'étude

Voyage entre isolement et altérité : écueils possibles lors de l'éveil à la relation

A l'occasion des 25 ans de sa création, l'asbl La Manivelle organise une matinée d'étude "Voyage entre isolement et altérité : écueils possibles lors de l'éveil à la relation".

Le travail institutionnel avec de très jeunes enfants présentant des troubles graves de la relation confronte les professionnels au cheminement complexe de ces enfants dans le processus de différenciation et de subjectivation.
Le Professeur Bernard Golse tentera avec les participants de mieux comprendre certaines modalités de fonctionnement pathologiques survenant dans le parcours thérapeutique lors d'une relance du processus de séparation-individuation.
L'attention sera portée plus spécifiquement sur les enfants qui, au moment où ils commencent à pouvoir prendre en compte l'altérité et à sortir de leur isolement, réclament de façon tyrannique, une présence psychique constante de leur entourage.
 
Quand ?
Vendredi 4 décembre 2009
de 8.30 à 14.00

Où ?
Château de Colonster
Domaine du Sart Tilman
Allée des Erables, B25
4000 Liège
04/366.30.20

PAF
35 €
Etudiants : 30€
Accréditation demandée pour les médecins

Renseignement
Madame Hansen      
04/341 41 43 (matin)
lamanivelle@swing.be

Matinée organisée en collaboration avec le Service de Psychologie de l'Enfant et de l'Adolescent de l'Université de Liège (Professeur J.M. Gauthier)

trisomie 21

Trisomie 21 : soutenir le langage et la communication

Se faire comprendre, parler, communiquer, un vrai défi pour les enfants et adultes porteurs de trisomie 21.

A chaque stade de la vie, un soutien est possible et nécessaire.
Les étapes sont nombreuses à parcourir sur le chemin de la communication mais on sait combien ce cheminement est important puisqu’il doit amener à plus d’autonomie et à une plus large vie sociale à l’âge adulte.

Samedi 14 novembre 2009

Ou ?
Auditoire Lacroix
Avenue Mounier
1200 Bruxelles

PAF
Pour les professionnels :
30€ sur place
10€ pour les étudiants
Pour les familles :
15€ sur place (25€ pour deux parents)
5€ par enfant ou jeune (inscription et paiement obligatoire avant le 8/11/2009)
Versement sur le compte des cliniques Saint-Luc : 210-00667000-80 avec la mention 447958 suivie des noms et prénoms des participants. 

Programme et inscriptions
Secrétariat de cardiologie pédiatrique
Cliniques Universitaires Saint-Luc
Avenue Hippocrate 10
1200 Bruxelles
02/764 13 81
info@conferenceT21.be
www.conferencet21.be

Epilepsie

Epilepsie, parlons-en
Programme 2009-2010

Rencontres du midi à  Bruxelles

Pour les parents d’enfants épileptiques
Mardi 15 décembre 2009 : L’enfant épileptique et sa famille

Lieu 
Centre L.F.B.E
Avenue Albert 49
1190 Forest

Contacts
C.Gillis - clairegillis@ligueepilepsie.be
G. Motheu - giselemotheu@ligueepilepsie.be
02/344 32 63
(inscription souhaitée)

Journée de l'épilepsie
Lundi 16 novembre 2009 de 10 h à 15h

Lieu
Carrefour Santé à la Clinique Saint Luc à Woluwé St Lambert

En Brabant Wallon
En collaboration avec le Centre William Lennox

Groupe «enfants» et «parents»
Samedi 14 novembre 2009 de 10 h à 12 h

Réunions témoignages – échanges
Les Mardis 1er décembre 2009 ; 9 mars 2010 ; 8 juin 2010
De 13h 30 à 15 h
Animation, Contact et Information (inscription souhaitée)
C. Gillis au 02/344 32 63 - clairegillis@ligueepilepsie.be
C. Courtois  010/43 03 30 - Corinne.COURTOIS@cnwl.be

Conférence - Débat
«Epilepsies et Famille»
Jeudi 11 mars 2010 à 19 h
Par V. Vaessen et C. Courtois, psychologues au Centre William Lennox

Lieu
Centre Neurologique William Lennox
Allée de Clerlande 6
1340 0ttignies.
                 
Ligue Francophone Belge contre L' Epilepsie
Avenue Albert 49
1190 Bruxelles
02/344 32 63
http://www.ligueepilepsie.be

Centre des Brûlés NOH

Focus novembre – Centre des brûlés de l’Hôpital militaire de Neder-Over-Heembeek
Le centre des brûlés de l’Hôpital militaire Reine Astrid existe depuis 1981 et soigne adultes et enfants victimes de brûlures, civiles ou militaires, belges ou étrangers. L’une des priorités de l’équipe est le travail sur la douleur et l’angoisse des victimes. La prévention des accidents et les bons gestes doivent aussi faire l’objet de rappels fréquents dans les endroits de passage.
Rencontre avec le Médecin chef du Service, Serge Jennes Lieutenant Colonel, anesthésiste intensiviste, et Truus Willems, assistante sociale.

«Il faut insister sur la nécessité d’effectuer les bons gestes après une brûlure ainsi que sur la prévention, surtout auprès des enfants, qui doit être diffusée et relayée le plus possible.
Rappeler la règle des 3 x 20 est primordial ! L’importance de l’eau courante, du cooling. Pour évacuer l’énergie thermique, la meilleure façon c’est d’avoir un flux continu d’eau à 20°, pendant 20 minutes, à 20 cm de la plaie. Le but du cooling est de diminuer la profondeur, c’est un traitement thérapeutique et analgésique fondamental. Ce n’est pas seulement une histoire de degré ou de traitement, c’est vraiment une prise en charge globale de la brûlure. Il faut commencer par là et on peut le faire jusqu’à 3 heures après la brûlure. Ca veut dire que si quelqu’un se brûle, appelle son médecin ou son voisin et que ça fait 20 minutes qu’il n’a pas fait de cooling, ce n’est pas grave, il faut quand même le faire, avant tout...»

Docteur Jennes, un service comme le vôtre est particulier, comment fonctionne-t-il ?

Docteur Serge Jennes : le centre se compose de 5 unités : une unité de soins intensifs de 7 lits, un medium care de 12 lits, un quartier opératoire spécifiquement dédié à la chirurgie du brûlé, doté de 2 salles d’opération, une consultation comportant 4 cabinets de soins et un secrétariat, un laboratoire de technologie cellulaire et moléculaire qui possède deux banques de tissus, une banque d’allogreffes (peau de donneur) et une banque de kératinocytes (le kératinocyte est la cellule principale de la peau), ainsi qu’un laboratoire d’études de bactéries, plus particulièrement celles responsables d’infections nosocomiales. Mais la principale richesse du centre est son personnel, bilingue, composé de civils et de militaires. C’est une équipe de 15 médecins : 5 chirurgiens, 6 anesthésistes dont 4 intensivistes, 1 pédiatre intensiviste, 1 généraliste, 1 infectiologue et 1 interniste intensiviste. Nous avons aussi 3 biologistes, 4 biotechniciens, 63 infirmiers, 12 kinésithérapeutes, 1 ergothérapeute, 2 psychologues, 1 assistante sociale et 5 brancardiers. La plus grosse cohorte est représentée par les infirmiers, au nombre de 3 par patient. Notre personnel a donc du temps pour écouter le patient, pour donner à manger… Cela se justifie car il y a beaucoup de soins à faire  pour un grand pansement il faut 2 heures, tremper le patient, refaire le bandage…

Quels sont les accidents les plus fréquents qui amènent les enfants à fréquenter le centre ?

Dr. S.J. : ce sont les accidents domestiques à la cuisine, dans la salle de bain, par exemple, pour réchauffer un bain où plusieurs enfants sont déjà passés, on ouvre le robinet d’eau chaude, l’eau devient brûlante, l’enfant met son bras sous l’eau pour tester la température et se brûle gravement. Parfois l’on peut observer que certains types d’accidents sont plus fréquents parmi les familles précarisées. D’où l’importance de bien insister sur la prévention des accidents domestiques et des brûlures en particulier. Cela doit être fait à l’école et partout où les parents et les enfants se rendent habituellement, notamment dans les cabinets des médecins généralistes, dans les communes, etc.

Beaucoup d’accidents arrivent avec des liquides brûlants, le café, le thé, l’eau de cuisson, la soupe, etc. Les huiles donnent des brûlures plus profondes. L’eau chaude donne souvent un 2è degré et un meilleur pronostic de guérison spontanée, mais l’huile c’est le 3è degré et cela nécessite la greffe et la chirurgie. Pour les enfants, 70 à 80% des brûlures sont causées par les liquides contre 20 à 30% par les flammes tandis que c’est l’inverse pour un adulte. Les enfants peuvent aussi être victimes d’accidents lors de jeux ou durant un camp scout par exemple.
Les brûlures électriques arrivent souvent aux jeunes enfants de 1 à 4 ans, lorsqu’ils mordillent des câbles électriques, ils se brûlent la langue. Ou bien, ils mettent leurs doigts dans une prise et se brûlent gravement. Donc, attention à l’état des câbles des appareils. Veiller à ne pas laisser l’enfant seul dans une pièce où prises,  câbles électriques sont visibles et à sa portée.

Nous devons aussi être vigilants lorsqu’il s’agit de jeunes enfants, cela peut parfois, rarement heureusement, être un cas de maltraitance ou de négligence majeure. Lorsque par exemple, l’histoire change au fil des auditions par les médecins et l’assistante sociale.
Truus Willems : Il faut être très prudent avant de tirer des conclusions sur base du discours des parents et des enfants. Mais si nous avons des doutes sérieux, nous contactons les services juridiques. Cela arrive environ 2 à 3 fois par an. Ce serait une négligence de notre part de ne pas y être attentif, d’autant que l’enfant en parle rarement de lui-même. Cela ne m’est arrivé qu’une seule fois qu’une petite fille l’exprime spontanément.

Dr. S.J. : effectivement, c’est rappelé dans tous les guides de médecine des grands brûlés, il faut toujours être très attentif lorsqu’un enfant présente une brûlure suspecte, comme un «triangle» de peau brûlée, occasionnée par un fer à repasser ou des brûlures à plusieurs reprises, par exemple, occasionnées par une cigarette, etc.

Enfin, des enfants arrivent aussi en provenance d’autres hôpitaux, pour des affections de la peau qui miment les brûlures, comme les décollement de la peau liés à des infections par staphylocoques, des phlyctènes (bulles), des séquelles de méningococcémies, des nécroses cutanées étendues, certaines maladies rares, des allergies à certains médicaments comme les anti épileptiques, les antibiotiques, les anti-inflammatoires, qui pour une cause génétique, entraînent un décollement étendu de la peau. Ces enfants sont donc bienvenus chez nous où nous pouvons les traiter avec une infrastructure adaptée comme les baignoires notamment.

La douleur est-elle la première chose à traiter pour un grand brûlé ?

Dr. S.J. : oui, et encore plus lorsqu’il s’agit d’un enfant ! Le chirurgien s’occupe des pansements, des chirurgies, des pommades antibiotiques tandis que l’anesthésiste s’occupe de tout le reste, même le rhume ou la bronchite de l’enfant. Nous suivons le score anti douleurs OPS pour les tout petits et CHEOPS pour les plus grands. Les infirmiers relèvent le score trois fois par jour et la médication est adaptée en fonction des résultats.
Les brûlures les plus douloureuses sont celles du 2e degré. Les brûlures superficielles laissent les terminaisons intactes, à nu et donc très réceptives. Les fibres nerveuses dans le derme sont à l’air. Rien que le fait de couvrir la brûlure, même par un simple film alimentaire, diminue fortement la douleur.  C’est une affaire de patience et de temps pour soigner et pour écouter.

Quels sont les règles à rappeler en cas de brûlure ?

Dr. S.J. : rappeler la règle des 3 x 20 est primordial pour tous les types de brûlures : liquides, flammes, produits chimiques, électricité ! L’importance de l’eau courante, du cooling. Pour évacuer l’énergie thermique, la meilleure façon c’est d’avoir un flux continu d’eau à 20°, pendant 20 minutes, à 20 cm de la plaie. Le but du cooling est de diminuer la profondeur, c’est un traitement thérapeutique et analgésique. C’est fondamental, ce n’est pas seulement une histoire de degré ou de traitement, c’est vraiment une prise en charge globale de la brûlure. Il faut commencer par là et on peut le faire jusqu’à 3 heures après la brûlure. Ca veut dire que si quelqu’un se brûle, appelle son médecin ou son voisin et que ça fait 20 minutes qu’il n’a pas fait le cooling, ce n’est pas grave, il faut quand même le faire, avant tout. Différentes études comparatives sur des groupes d’enfants, victimes d’accidents identiques ont été réalisées. Les enfants qui ont bénéficié d’un cooling étaient dans la grande majorité des cas bien moins profondément brûlés, ont moins de séquelles. Cela peut se faire avec le robinet, le tuyau d’arrosage… Pour des plus grandes brûlures, le message est de faire très attention : pas plus de 20 minutes, si le cooling est effectué dans une baignoire par exemple, pour des raisons d’hypothermie. Le risque réside aussi en l’approfondissement des dégâts, si l’eau est trop froide ou que l’on applique des glaçons par exemple. L’on provoquera une « engelure », une sorte de brûlure occasionnée par le froid. Il faut aussi éviter la trop forte pression du jet d’eau. Le cooling est aussi recommandé en cas de brûlure chimique, comme avec les produits de nettoyage toxiques.
Ces produits provoquent des brûlures profondes. Le cooling, dans ce cas, lave la blessure et la débarrasse des substances pyrogènes. On doit le faire le plus vite possible et pour une plus longue durée que pour les autres causes de brûlures ( si possible une heure). Au plus vite, au mieux !
Pour un enfant, nous rappelons aux parents que l’eau qui nettoie la brûlure, ne doit absolument pas couler sur une autre partie du corps, car elle va aussi brûler la peau sur laquelle elle tombe.

Lors de brûlures électriques, il faut d’abord retirer la prise de courant, ou couper l’alimentation générale. Bien s’assurer que le courant est coupé avant de toucher la victime, sinon l’on devient une victime à son tour ! Le courant alternatif entraîne une réaction musculaire qui fait que l’on ne peut pas relâcher la tension musculaire. Il faut prévoir un interrupteur central pour une pièce où plusieurs prises sont disponibles pour l’éclairage et les appareils électriques.

La prise en charge médicale de l’enfant est-elle spécifique ?

Dr. S.J. : oui, tout comme leurs besoins le sont, les traitements le sont aussi.  La réanimation et la nutrition de l’enfant sévèrement brûlés nécessitent une grande expertise.  Leur place est dans un centre de brûlés.  Pour les brûlures moins sévères, l’accent sera mis sur l’analgésie. Nous recourons fréquemment à la morphine ou à ses dérivés.  Nous veillerons, par exemple, lorsque nous prendrons le relai, à donner du paracétamol et des anti- inflammatoires aux enfants. Nous poserons des pansements et dans les cas plus importants, nous effectuerons des homogreffes. L’homogreffe ou allogreffe est un traitement spécifique, réservé dans la majorité des cas aux enfants. On prélève de la peau chez un donneur, on lui fait subir des tests et on les conserve dans de l’azote à moins 140°. Elle sera posée sous anesthésie souvent. C’est de la peau que l’on « colle » (allogreffe) car c’est un produit hautement viable lorsqu’il est bien conservé. Ce traitement est appliqué car une partie des cellules de la peau brûlée sont mortes et ne produisent plus de facteurs de croissance. Cette peau sert à guérir, elle sera rejetée spontanément après 10 jours par la peau qui guérit. L’utilisation des allogreffe est une spécialité de notre centre. Ailleurs on utilise des traitements plus classiques.
Nous soignons beaucoup les enfants en « ambulatoire ». Ils arrivent le matin à jeun, nous les endormons, nous refaisons leurs pansements et ainsi, ils peuvent retourner à la maison. Lorsque notre nouveau service sera achevé, dans quelques mois, nous pourrons accueillir les patients dans une « One day clinic », où 90% des patients traités seront des enfants. On pourra y faire la balnéothérapie, les anesthésies et réveils, pansements, etc. C’est important pour l’enfant d’être suivi par la même équipe à chaque soin, car il y une anxiété majeure pour l’enfant et aussi pour ses parents parfois. C’est pourquoi, la majorité des enfants sont suivis chez nous, car les soins prennent énormément de temps et c’est peu compatible avec un service traditionnel de soins à domicile.

Est-ce que le travail social est important pour les enfants à côté du travail médical ?

T.W. : les Cliniclowns viennent chaque mardi. Les enfants sont aussi invités à regarder des films et lire des bandes dessinées. Mais le plus important, c’est la présence des parents durant l’hospitalisation. Nous insistons vraiment pour que les parents ou un membre de la famille en qui il a confiance (grands-parents, marraine, …) restent le plus possible auprès de l’enfant. Si cela n’est pas possible, nous pouvons aussi faire appel à des bénévoles de l’association Pinocchio, pour prendre le relais.
Dr. S.J. : il y a deux raisons à cela. Pour les parents qui ont un sentiment de culpabilité, le fait qu’ils puissent participer aux soins peut les aider à déculpabiliser. Et deuxièmement, l’enfant se laisse beaucoup mieux soigner lorsque les parents sont là. Au-delà de 10% de surface de peau brûlée, l’enfant peut avoir besoin de deux fois plus de calories, d’aliments protéinés entre autres, c’est parfois plus facile de faire accepter à l’enfant de manger ce qu’il reçoit si les parents l’encouragent.

Grand merci pour ces informations et bonne continuation à toute l’équipe

Semaine Mucovicidose

Se faire voir et se faire entendre !

Tel est le slogan des Associations de lutte contre la mucoviscidose. A cette fin, différentes manifestations seront organisées avec en point d'orgue, le 11 novembre la Journée Muco européenne au Parlement Européen.

Les associations mettent en exergue l'inégalité des chances en Europe pour appuyer leurs demandes aux politiques de favoriser la création de centres spécialisés. En effet, en Belgique, depuis la création de tels centres, les personnes atteintes de mucoviscidose ont accès à des soins d'un niveau particulièrement élevé.
Par exemple, un patient atteint de la muco, habitant en Suède, pays qui offre l'espérance de vie la plus élevée, atteindra en moyenne l'âge de 50 ans alors qu'un patient bulgare, macédonien ou grec ne pourra prétendre qu'à une espérance de vie de 5 à 12 ans !
L'accès aux traitements est en cause mais également la formation des médecins ou kinés dans ces pays, pourtant proches de nous.

En Belgique, la situation est moins dramatique, mais pourtant il reste des choses à améliorer. Le fonctionnement des centres muco dépend en grande partie du financement gouvernemental. Crise oblige, le risque existe de voir les dépenses de l'Etat se restreindre alors que les budgets sont déjà limités.
L'Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose insiste notamment pour que l'on puisse améliorer les soins nécessaires aux enfants, aux adolescents et aux jeunes adultes. Le traitement de la mucoviscidose reste cher pour le budget de la plupart des familles touchées en Belgique.

Le 11 novembre 2009, une action sera menée au sein du Parlement Européen.
Les associations membres de la coupole CF ainsi que d'autres associations s'adresseront au Parlement Européen pour "réveiller les consciences".
Pour l'occasion, un artiste de renommée internationale composera un petit "tune", une sorte de petit thème musical, refrain de solidarité que tout le monde pourra siffler, symboliquement, dans les endroits les plus "loufoques" (sic), dans la rue, sur les campus universitaires, dans les écoles et pourquoi pas, dans les bureaux...
De même, le public pourra manifester son soutien au travers d'une autre action simple, le port d'un bracelet, spécialement fabriqué à cette occasion. L'objectif, c'est que le plus grand nombre de personnes porte ce bracelet et soutienne la cause des associations muco.
D'ores et déjà, il est demandé, via les réseaux sociaux, comme Facebook notamment, de persuader nos familles, amis, connaissances d'effectuer ces actions (bracelets, sifflets) pour donner de la visibilité à la cause.
Faire jouer les médias actuels, les supports internet, pour activer les petits reporters qui sommeillent en nous : photographier, filmer, enregistrer toutes les représentations de solidarité à la cause des Associations de lutte contre la mucoviscidose.

Pour participer à cette semaine d'action, se joindre aux patients, familles, personnes concernées le 11 novembre au Parlement Européen ou encore, obtenir le dossier de presse, les bracelets ou les sifflets...
Une seule adresse :

Association Muco
Avenue J. Borlé 12
1160 Bruxelles
02/675 58 99
kristel@muco.be
www.muco.be

Brochures de l'ONE

L'une des missions premières de l'O.N.E. consiste à informer les parents et futurs parents. A cette fin, des brochures traitant de divers thèmes (grossesse, santé, éveil de l'enfant, soutien à la parentalité, etc. ) sont régulièrement éditées ou mises à jour, à l'usage du grand public, à titre entièrement gratuit.

Ces brochures sont envoyées uniquement à l'intérieur des frontières de notre Royaume et destinées prioritairement aux parents et futurs parents habitant en Belgique.
On peut télécharger ces brochures au format PDF ou les commander (pas plus de 5 à fois), elles seront alors envoyées par la poste.

La gamme est étendue et propose aux futurs parents et parents des réponses à toutes les questions habituelles mais aussi aux thèmes plus délicats, lorsque par exemple, bébé n'est pas comme on le souhaitait. 
Les activités de l'O.N.E, les consultations de nourrissons, d'enfants, les milieux d'accueil, attendre un enfant, la contraception, la trisomie 21, la drépanocytose, le cytomegalovirus, la béta-thalassémie majeure, la toxoplasmose, les limites et repères à donner à l'enfant, l'éducation, l'allaitement, la sécurité de l'enfant (le trotteur, le matériel de puériculture, le logement, etc.), l'animal de compagnie, les vacances...  

Ces brochures sont un excellent complément des informations reçues lors d'une visite médicale ou d'une consultation auprès d'un travailleur social.

Pour découvrir toutes les brochures disponibles :
Visitez www.one.be et rendez vous sur l'onglet "Brochures ONE".
D'autres documents comme le carnet de l'enfant (destiné à son suivi psycho-médical), le feuillet de vaccination de l'enfant ou carnet de la mère (suivi de la grossesse) sont aussi téléchargeables dans la section "carnets".

Clowns bénévoles

Hopi-Clown recrute des bénévoles pour intégrer son équipe de clowns hospitaliers.

Ce recrutement est également ouvert aux infirmie(è)r(e)s des services pédiatriques.
Le recrutement concerne la Wallonie et Bruxelles.

L'association Hopi-Clown a été fondée en 1995. Elle a plusieurs objectifs :
* divertir les enfants hospitalisés dans le respect de leur état physique et psychique
* rendre la vie des enfants malades la plus agréable possible
* dédramatiser le séjour à l'hôpital
* offrir un soutien moral grâce à des activités ludiques et clownesques

Les personnes intéressées peuvent se procurer le formulaire de candidature repris sur le site et prendre connaissance des conditions d'inscriptions :  www.hopiclown.be

Hopi-Clown asbl
Rue Vandervelde 244b
6534 Gozée
071/59 30 34
Fax: 071/59 85 67

www.hopiclown.be

asbl Pinocchio

Les outils de prévention et d'information de l'asbl Pinocchio
L'asbl Pinocchio a mis au point plusieurs brochures d'information et de prévention à l'intention des parents et des enfants, pour prévenir les brûlures et effectuer les bons gestes en cas d'accident.

Hospichild est allé à la rencontre du Dr. Serge Jennes et de son équipe, au Centre des Brûlés à Neder-Over-Heembeek. A cette occasion, nous avons reçu les différentes brochures et affiches éditées par l’asbl Pinocchio, qui travaille aux côtés des membres de l’équipe médicale, paramédicale et sociale du Centre des Brûlés. (voir Focus Centre des Brûlés à paraître en novembre).

L’asbl Pinocchio, association au profit des enfants brûlés, a été fondée pour apporter un soutien global aux enfants et aux adolescents brûlés, pendant et après le processus de guérison.
Outre le travail effectué avec le petit patient et sa famille, elle est active notamment dans le domaine de l’édition de brochures très bien conçues qui s’adressent aux enfants et/ou aux parents pour leur expliquer le phénomène de la brûlure, comment l’éviter dans les différentes pièces de la maison, quels sont les gestes à effectuer en cas d’accident, etc. Informatives, explicatives, mais aussi ludiques pour que l’enfant puisse comprendre par lui-même les principaux dangers de son environnement familier. En effet, la plupart des accidents surviennent à la maison.

Les principales causes de brûlures des enfants et des adolescents sont les liquides brûlants, le contact avec le feu et les objets brûlants.
Sur le site de l’association, vous trouverez aisément les classifications des brûlures, la prévention, les premiers soins, les adresses utiles ainsi que toutes les actions prodiguées par l’association aux petits patients victimes d’une brûlure et hospitalisés au Centre des Brûlés à Neder-Over-Heembeek.

Ces différentes brochures sont téléchargeables sur le site de l’association :

- Les aventures de Julie et Pinocchio : comment réagir en cas d’accident ? Suivez les bons conseils de Pinocchio. 20 minutes sous l’eau pour sauver ta peau.
- Brûlures : une belle journée d’été… Les enfants jouent dans le jardin. Maman a préparé les merguez et les brochettes. Papa surveille le barbecue. Et pourtant…
- Stop aux brûlures chez les enfants ! : vous croyez que cela n’arrive qu’aux autres ? Eh bien, non ! Plus de 200 000 accidents se produisent chaque année dans les ménages belges… Qu’est-ce qu’une brûlure ? Plus l’enfant est jeune, plus le problème sera grand. Attention, liquide très chaud… Comment éviter que votre enfant ne se brûle ? Les dangers dans chaque pièce de la maison. Est-ce grave docteur ? Premiers secours
- Prévenir les brûlures, un jeu d’enfant ! : des gestes anodins de tous les jours, marquent parfois à vie ! Principaux risques de brûlures chez les enfants et remèdes simples pour les parents.
- D’abord de l’eau pour sauver ma peau : prévention des brûlures chez les enfants, à domicile. Les brûlures chez les enfants. La brûlure est-elle grave ? Que faire en cas de brûlure ?
- Le BA BA de la prévention incendie : 70% des incendies surviennent la nuit. 40% des incendies partent de la cuisine. Conseils pratiques pour bien réagir !

Vous pouvez aussi prendre contact avec l’association pour vous les procurer.

Infos
Asbl Pinocchio
Association en faveur des enfants brûlés
Hôpital militaire Reine Astrid
Rue Bruyn 1
1120 Neder-over-Heembeek
02/264 43 36
pinocchio1@skynet.be
www.vzw-pinocchio-asbl.be
site en FR, NL, EN

garde-malade de nuit

Un garde-malade itinérant de nuit au service de l’enfant malade

Les familles confrontées à la maladie de leur enfant ou à son retour d’hospitalisation sont parfois mises à rude épreuve.
Soins chez soi propose un nouveau service d’aide à domicile : le garde-malade itinérant de nuit. Indiqué pour les enfants mais également les adultes, il est qualifié et détenteur d’un BEPS (Brevet Européen des Premiers  Secours). Dans le cas d’une aide à l’enfant, il a pour tâche de seconder son parent par une aide non-médicale de nuit, prenant ainsi le relais des services opérés en journée (infirmières, aides familiales et garde-malades de jour).

En effet, l’on songe rarement à «ce dont la nuit est faite». Pour certains, le sommeil tranquille n’est pas au rendez-vous. Que cette maladie soit passagère ou inscrite dans un plus long terme, il est nécessaire de s’organiser pour que chacun bénéficie d’un sommeil réparateur sans rester en «état de veille».

Les cas d’intervention sont nombreux. Il peut s’agir d’un retour à la maison suite à une hospitalisation, d’un temps de rétablissement suite à un traitement médical, d’une maladie bénigne de plus courte durée ou bien encore d’une maladie chronique qui requiert une aide à domicile sur du long terme. Dans ce dernier cas, les parents assument déjà une part importante du travail de soins nécessaires. D’autre part, il faut prendre en compte leur investissement cognitif et affectif aussi bien qu’organisationnel. La maladie mobilise donc le parent de jour et si ce dernier doit cumuler une aide de nuit , il risque l'épuisement très rapidement.. Le garde-malade itinérant de nuit devient ainsi un « accompagnateur » de choix sans être présent à demeure. En assumant les aides nécessaires, il allège ainsi la charge du parent : prise éventuelle du repas, laver l’enfant, le changer de position, l’hydrater, assurer sa mise au lit, l’emmener aux toilettes ou changer son lange, une prise de médicament, se mettre en pyjama ou s’habiller, etc.

Comment s’y prendre ? Il suffit de joindre téléphoniquement la coordination de soins «Soins chez Soi» et la responsable du projet programmera une visite à domicile avant la mise en place du service. Ceci dans un délai le plus rapide possible et dépendant de l’aide à mettre en place. Le coût de ces aides est dépendant du service demandé.

Pour tout renseignement : Soins chez Soi : 02 420 54 57

Clown Relationnel®

Soirée informative et festive Clown Relationnel® Francophone

L'asbl Clown Relationnel® Francophone vous propose une soirée informative et festive le 8 mai 2010.

L’asbl a besoin de soutien financier et promotionnel pour assurer les formations des soignants qui désirent pratiquer le Clown Relationnel et faire vivre le réseau des Clowns Relationnels.
L’association est composée de soignants et de professionnels pluridisciplinaires hospitaliers (infirmières, médecins, éducateurs, enseignants hospitaliers, ...) de diverses institutions et services hospitaliers, qui ont suivi la formation de l’Insitut (Institut du Clown Relationnel® et de la Clown-Thérapie asbl) et qui s’engagent à pratiquer la démarche de soins relationnels par la voie du clown.
«Le Clown Relationnel va à la rencontre de ce qui est le plus sensible et le plus souffrant chez le patient, avec sa propre sensibilité et vulnérabilité »

Où ?
Le Bouche-à-Oreille
Rue Félix Hap 11
1040 Bruxelles
www.bao.be

L'entrée sera gratuite, plusieurs groupes musicaux viendront animer la soirée.
D'autres informations vous seront données ultérieurement à propos de cette soirée festive du 8 mai 2010

Le Clown Relationnel® est une démarche de soins relationnels par la voie du clown, pratiquée par des soignants et autres professionnels des services éducatifs et thérapeutiques.
Cette pratique se situe dans le champ de l’art-thérapie, bien distincte des pratiques qui envisagent le clown dans une perspective de spectacle et d’animation.
Les soins relationnels s’adressent à la personne dans sa globalité et sont indispensables et complémentaires aux soins techniques de qualité.

Le Clown Relationnel est un art de la relation qui utilise la voie de l’empathie corporelle et ludique y compris et surtout là où les mots ne sont pas ou plus accessibles, c’est-à-dire avec les bébés, les personnes âgées et déficientes, les malades en isolement médical, en refus de contact, les malades mentaux, les personnes handicapées jeunes ou âgées, les personnes en fin de vie, etc.

Ces soins d’accompagnement ont pour objectif de réveiller l’étincelle de vie qui persiste en chacun. Ce sont des soins vivifiants qui accueillent et accompagnent les souffrances morales et en particulier les états de détresse des patients et des proches.

Infos
http://clownrelationnelfrancophone.blogspot.com/

* Nadine Francotte
nadine.francotte@chc.be
* Marie-Paule Ernotte
mpernotte@hotmail.com
* Caty Rodriguez
catyrodriguez@skynet.be

Un dossier de presse complet est disponible auprès de l’association. Il comprend également un DVD « Les Globules Rouges présentent le Clown Relationnel dans les Soins Continus en oncologie pédiatrique. Un art des Soins Relationnels Vivifiants ».

Colloque APEDAF

L'APEDAF (Association des Parents d'Enfants Déficients Auditifs Fancophones) organise le week end du 5 et 6 décembre 2009, un colloque : "l'enfant sourd face aux défis de l'apprentissage".

L'APEDAF qui a fêté ses 30 ans en 2008 est active en Communauté française dans les domaines de :
* l'aide interparentale et familiale
* le soutien pédagogique pour l'enfant sourd ou malentendant en intégration scolaire
* la sensibilisation du grand public et des autorités compétentes
* la réalisation d'outils pédagogiques et de services
* l'action politique

Ce colloque sera l'occasion de faire le tour des pistes de recherches et des pratiques pédagogiques visant à mieux cerner les besoins des enfants malentendants.

PAF
Membres : adultes : 30 € - enfants : 15 €
Maximum de 100 € par famille
Non membres : adultes : 50€ - enfants 25 €
Professionnels 90 €

Adresse du jour
Centre culturel Marcel Hicter - La Marlagne
Chemin des Marronniers
5100 Wépion

Inscriptions et renseignements
APEDAF
Rue Van Eyck 11A
1050 Bruxelles
02/644 66 77
Fax 02/640 20 44
0472/58 82 13
info@apedaf.be
www.apedaf.be
! Inscriptions jusqu'au 15 novembre!

Langue des signes

L'Association de Parents d'Enfants Déficients Auditifs Francophones (APEDAF) vous propose de suivre, gratuitement, un atelier d'initiation à la langue des signes.

Vous y apprendrez les bases du langage gestuel pour comprendre et communiquer avec des personnes sourdes dans des situations courantes de la vie quotidienne. Vous découvrirez également l'importance des yeux, des mains, de l'expression du visage et du corps.

Si vous êtes susceptibles d'entrer en contact avec des personne sourdes ou simplement curieux de découvrir ce langage particulier, contactez l'association :
www.apedaf.be

Quand ?
Les mercredis de 17h30 - 19h30 au siège de l'association, dès que le nombre d'inscrits sera atteint.

Renseignements et inscriptions:
APEDAF asbl
Rue Van Eyck 11A bte 5
1050 Bruxelles
02/644 66 77
info@apedaf.be

bénévoles Hopi Clown

Hopi-Clown  recrute des bénécoles pour intégrer son équipe de clowns hospitaliers.
Ce recrutement est également ouvert aux infirmie(è)r(e)s des services pédiatriques.

Le recrutement concerne : Communauté française - Wallonie - Bruxelles

L'association Hopi-Clown a été fondée en 1995. Elle a plusieurs objectifs :
* divertir les enfants hospitalisés dans le respect de leur état physique et psychique
* rendre la vie des enfants malades la plus agréable possible
* dédramatiser le séjour à l'hôpital
* offrir un soutien moral grâce à des activités ludiques et clownesques


Pour en savoir plus, deux séances d'information sont proposées :
le 17 octobre à l'Espace de Cultures
Chemin de Vieusart 162 à 1300 Wavre
à 10h00

le 31 octobre aux Ateliers de la Fucam
Rue du Grand Trou Oudart à 7000 Mons
à 10h00

IL faut se munir d'un formulaire d'inscription via le site internet et prendre connaissance des conditions d'inscription : www.hopiclown.be

La formation de base : technique d'animation en milieu hospitalier compte 40 heures, plus 5 demi-jours de stage d'aptitude.
Le nombre de places aux formations est limité.
Les dates de la formation seront définies durant le premier semestre 2010.

PAF
Accès à la formation complète : 30 €

Pr. Mario Govaerts

Focus – De l’anesthésie pédiatrique à l’algologie
Le Professeur Mario Govaerts a consacré sa carrière à l’anesthésie pédiatrique et à l’algologie. Près de 40 ans au service d’une profession qui a beaucoup évolué, avec en point d’orgue, la mise en route d’un Projet National « Douleur Aiguë de l’Enfant.

La prise en charge de la douleur et de l’angoisse chez l’enfant pendant et après une intervention chirurgicale est une nécessité aujourd’hui bien comprise des spécialistes. Il a fallu du temps pour que commencent à évoluer les croyances au sujet de la sensibilité de  l’enfant à la douleur. On pensait que l’immaturité du système nerveux de l’enfant l’empêchait de ressentir la douleur. Actuellement, l’étude physiopathologique de la douleur comparée à l’évolution du système nerveux de l’enfant a démontré le contraire. Aujourd’hui, le Professeur Govaerts, au début d’une retraite encore très chargée, plaide pour une prise en charge structurée et structurelle de la douleur de l’enfant à l’aide d’un projet très pertinent, mis en place en 2003-2004, à l’initiative du Ministre Rudy Demotte : Le Projet national douleur aiguë de l’enfant.

De l’anesthésie à l’algologie, quel est votre parcours ? 

Pr. M. Govaerts : j’ai été à la fois le meilleur et le moins bon des anesthésistes pédiatriques ! En effet, j’étais le seul à me spécialiser dans cette branche en Belgique.
Je me suis donc intéressé à la douleur de l’enfant depuis très longtemps, car quel est le rôle de l’anesthésiste ? C’est le médecin qui permet au patient de subir une  opération sans qu’elle ne cause de traumatisme, ou en tous cas le moins possible. Le premier pas dans ce sens est de supprimer la douleur et, très souvent, la conscience aussi car cela diminue le stress.  En outre, pendant longtemps il n’y avait d’autre solution que l’anesthésie générale.
Mais surtout, il faut diminuer la douleur après l’intervention : quand pour nous, c’est fini, pour l’enfant tout commence. Lorsqu’on s’occupe de pédiatrie, on est bien forcé d’agresser les enfants.  Si alors on observe comment ils réagissent lorsqu’on les pique par exemple, ils ont mal. Si on analyse les structures de perception de la douleur chez un être humain et leur fonctionnement et que par ailleurs on met cela en parallèle avec la manière dont le système nerveux, de très immature chez un prématuré devient mature chez l’adolescent, pour décliner chez un vieillard comme moi, il devient évident que la douleur est d’autant plus fortement ressentie que le patient est plus jeune. C’est vrai pour un prématuré par rapport à un enfant né à terme, pour un nouveau-né par rapport à un nourrisson, pour un jeune enfant par rapport à un adolescent et ainsi de suite. L’immaturité augmente les sensations douloureuses et empêche les réactions antalgiques naturelles plutôt que l’inverse, tel qu’on le croyait auparavant. Des travaux ont en outre montré cela en étudiant la physiologie des enfants opérés.
En ayant pris conscience du déni, et par ailleurs en ayant obtenu qu’un nombre raisonnable de collègues s’occupent d’anesthésie pédiatrique avec les compétences requises, il m’apparaissait évident de me consacrer uniquement à l’algologie.

Les médications contre la douleur de l’enfant sont-elles récentes et comment utilisait-on les anesthésiques pour les enfants ? En en réduisant la quantité ?

Pr. M. Govaerts : ce qui est récent c’est de prescrire une médication réellement analgésique. 
Les premiers anesthésistes pédiatriques en Angleterre, en France et aux Etats-Unis (comme ils avaient des hôpitaux pédiatriques avant les autres, leurs anesthésistes se spécialisaient naturellement, d’abord sur le tas, puis ils faisaient école) n’utilisaient que des anesthésiques volatils, qui inhibent globalement l’activité cérébrale, mais n’ont pas d’effet spécifique sur la transmission et la sensation douloureuses. Ce qui manquait c’était une bonne connaissance de la physiologie de l’enfant. Et donc on se débrouillait comme on pouvait, empiriquement, en appliquant ce qu’on avait expérimenté chez l’adulte. Au début des années 70, plusieurs anesthésistes de Bruxelles et de l’UCL se sont formés et sont devenus spécialisés en pédiatrie. L’ouverture de l’HUDERF a donné un nouvel élan, et l’anesthésie pédiatrique s’est donc fort développée depuis une trentaine d’année.
Aujourd’hui à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, nous comptons cinq anesthésistes pédiatriques formés, qui forment les stagiaires à cette discipline.

Vous êtes l’une des chevilles ouvrières d’un projet qui vise à réduire la douleur de l’enfant, en quoi cela consiste-t-il ?

Pr. M. Govaerts : le Projet National Douleur aiguë de l’Enfant projeté dès 2003, à l’initiative du Ministre Rudy Demotte, fonctionne depuis 2006.
Le premier volet du projet, volet scientifique,  a consisté en une revue générale de la littérature sur la douleur aiguë de l’enfant et en une enquête dans les hôpitaux belges qui possèdent des lits «enfant» sur la situation de la prise en charge de la douleur de l’enfant. Cette étude était une analyse d’opinions des soignants. Sur 114 hôpitaux interrogés 78 ont répondu. Ce qui est un excellent résultat et démontre un grand intérêt de la part des soignants.
Sur base de cette enquête, le volet clinique a été lancé et se déroule en trois phases :
• 1ère phase : c’est une enquête dans 13 hôpitaux participants dont 7 académiques. Dans chacun de ces hôpitaux, une enquête de type «structure, processus, résultat» a été faite.
L’aspect processus a consisté en l’analyse d’un minimum de 50 dossiers par hôpital.
L’aspect résultats, résulte de l'interrogatoire des parents (et des enfants à partir de 7 ans) dont les dossiers ont été étudiés,
Et enfin, pour l’aspect structure, un questionnaire a été remis en un seul jour après les deux autres parties à tous les soignants de toute spécialité (médecins, infirmières, kinés, etc.) s’occupant professionnellement d’enfants dans leur hôpital. On a distribué ces  questionnaires après les autres aspects, pour éviter que leur lecture n’influence le comportement des soignants pendant la phase de questionnement (processus et résultats).
• 2ème phase : mise en place, à mi-temps, d’une infirmière coordinatrice du projet, spécialisée dans la douleur de l’enfant, d’un médecin coordinateur, et qui avaient pour rôle de sensibiliser le personnel à la douleur de l’enfant, de créer des protocoles, des attitudes, des modes de fonctionnement, conformes aux données de la littérature.
• Nous venons d’aborder la phase 3, identique à la phase 1, mais après la mise en route d’un ensemble d’actions structurelles et fonctionnelle dans les hôpitaux participant.

La phase deux aura donc duré près de 2 années pour que la comparaison des phases un et trois puisse, espérons nous, démontrer quelles structures améliorent la prise en charge préventive et curative de la douleur aiguë de l’enfant en milieu hospitalier.
En parallèle, 3 hôpitaux témoins ont accepté de subir les aspects processus et structure des phases 1 et 3 sans l’interrogatoire des parents. Ils n’auront pas eu d’aide à améliorer la situation entre la phase 1 et la phase 3. Nous pourrons ainsi comparer les données de ces hôpitaux avec ceux qui ont bénéficié des trois phases.

Ce projet ambitieux a concerné plus de 990 enfants et près de 1200 questionnaires «structure» auprès du personnel soignant de ces hôpitaux au cours de la phase un.

L’idée sous-jacente est bien évidemment de créer des lignes de conduite qui seraient rendues obligatoires et financées dans tous les hôpitaux qui soignent des enfants en Belgique.
Quel sens cela aurait-il de faire bénéficier des progrès réalisés les enfants fréquentant treize hôpitaux et de laisser souffrir les autres enfants ?

Etes-vous satisfait de l’évolution du projet ?

Pr. M. Govaerts : la phase clinique se termine le 30 novembre 2009. Cela signifie que 13 infirmières risquent de perdre leur emploi, en tout cas dans cette fonction qui s’est déjà avérée très efficace. Sauf si les pouvoirs organisateurs de ces hôpitaux trouvent cet argent ailleurs. Le cas échéant, ils pourront pérenniser le rôle moteur essentiel de ces infirmières pour mettre en place les actions prévues, en vue de réduire la douleur de l’enfant. Dans le cas contraire, lorsque des mesures visant à augmenter la qualité des soins sont interrompues, on voit le niveau retomber à son niveau de départ.
Le rapport final sera déposé le 30 avril 2010 sur le bureau de la Ministre et auprès du Comité de l’assurance de l’INAMI. D’ici à ce que les conclusions de ce rapport puissent donner lieu à des modifications de prise en charge et de financement dans tout le pays, cela ne se fera pas en quelques semaines.
J’ai donc entamé une action auprès de l’INAMI et du SPF Santé, pour obtenir un maintien du financement de ces 13 infirmières et d’un petit comité de coordination jusqu’à ce que les autorités publiques aient pu tirer les conclusions de ce rapport et pris leur décision quant à la prise en charge à long terme des douleurs de l’enfant en milieu hospitalier. J’espère que la Ministre entendra qu’on ne peut risquer de faire perdre deux années de progrès et l’argent que cela à coûté.
En outre, les chevilles ouvrières du projet espèrent qu’il se perpétuera par l’organisation régulière de formations sur la douleur de l’enfant accessible aux soignants de tout le pays (sans doute en deux organisations unilingues), par l’exécution et l’entretien d’un site internet bilingue et par le maintient d’une structure de coordination nationale qui continuera à évaluer le travail accompli. Je ne ferai plus partie de ce travail, mais j’espère pouvoir l’observer de l’extérieur.

Et qu’en est-il des enfants malades chroniques à domicile ?

Pr. M. Govaerts : l’expérience des infirmières de liaison montre que beaucoup d’enfants chroniques souffrent de leur maladie d’une part mais aussi du fait que tous les soins quotidiens comme la toilette, la nutrition, la défécation deviennent douloureux en raison d’anomalies neurologiques. Pour pouvoir prendre cette douleur en charge, il est impérieux, comme on l’a fait dans le cadre du Projet national, de réaliser un état des lieux pour analyser l’ampleur du problème. Une asbl qui a pour vocation de soulager la douleur des enfants en Belgique et à l’étranger (ABELDI) a soumis un projet dans ce sens à la Ministre Onkelincx. Le projet serait nettement moins ambitieux au départ, car nous pensons que ces enfants ont les mêmes problèmes et qu’il sera plus aisé de le démontrer et de faire une extrapolation. L’idée est de s’adresser à la patientèle des infirmières de liaison de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola en leur envoyant une infirmière formée à la douleur de l’enfant faire de l’évaluation de la douleur à domicile. Bien sûr, sur un plan strictement éthique, il faut pouvoir également apporter un soulagement à ces enfants. Le but serait le même que pour le projet national mais pour les enfants à domicile.

Merci à vous pour cet entretien, bonne route

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild

Concert pour Sun Child

Un concert consacré à Georg Friedrich Haendel et en faveur de l'asbl Sun Child - Prendre un enfant par la main, sera donné le dimanche 18 octobre en l'église du Collège Saint-Michel à Etterbeek.
Les bénévoles de Sun Child- Prendre un enfant par la main vous attendent nombreux !

Au programme
Dettingen Te Deum (HWV 283) en ré majeur
Coronation Anthem nr. 4 (HWV 261) - Chandos Anthem nr. 7 (HWV 252)

Interprêté par le Chœur Polyphonique Crescendo, accompagné par l’orchestre Nuove Musiche.
Solistes : Caroline Weynants, soprano - Vinciane Soille, alto -  Reinoud Van Mechelen, ténor – Olivier Berten, basse - orgue : François Houtart

Direction musicale : Philippe Laporte

Quand ?
Dimanche 18 octobre 2009
15h30

Prix des places
20 €
en pré vente : € 15
VIP € 25

Renseignements 
0478/312 764
kruseman.b@hotmail.com

Réservation
Par versement sur le compte 310-1567872-50 de Sun Child, en précisant votre nom et le nombre de places souhaitées.
Les places seront à retirer le jour du concert.

Parking dans la cour du Collège

Droits de l'Enfant

20 ans de la Convention des Droits de l'Enfant
Le 20 novembre 2009 est la date du 20ème anniversaire de la Convention internationale pour les droits de l'enfant.

Pour commémorer ce 20ème anniversaire, la coordination des ONG pour les droits de l'enfant (Code), réseau d'associations ayant pour objectif de veiller à la bonne application de la Convention relative aux droits de l'enfant (CIDE) en Belgique, via un travail d'étude, d'analyse et d'information, organisera 20 événements au travers de chacune de ses associations participantes.
Conférences-débats, parcours découvertes d'outils pédagogiques sur les droits de l'enfant, expositions interactives, présentations de rapports, lancement de campagnes, formations, etc. vous seront proposés durant les mois d'octobre et de novembre.

Infos
02/223 75 00
www.lacode.be

Journée d'étude

Rencontres médiatisées, un défi ?
L’asbl LA VAGUE organise en collaboration avec l’asbl Espace-Rencontre Bruxelles et l’asbl Notre abri une journée d’étude sur les thèmes de la  place de la culture, de la contrainte et du jeu dans les droits aux relations personnelles.

Les participants pourront choisir un atelier sur chacun des 3 thèmes abordés lors de la rencontre.

Parmi les intervenants :
Dr Jean-Benoît Andrieu (pédopsychiatre dans un service de placement familial et en unités de soins pour adolescents à Lille).
Anne-Pascale Marcquebreucq (psychologue systémicienne, directrice du Tamaris, centre d’accueil spécialisé pour adolescents).
Pascal Derue (spécialiste du jeu).
Gilbert Pregno (psychologue systémicien, Fondation Kannershclass, Institution d’éducation et de thérapie pour enfants, jeunes et adultes).
John Paulet (psychologue, service d’accueil familial pour enfants qui présentent un handicap).
Dr Emmanuel de Becker (pédopsychiatre, coordinateur de l'équipe SOS Enfants-Famille des Cliniques Universitaires à St-Luc à Bruxelles). (sous réserve)

Quand ?
Le mardi 17 novembre 2009 entre 9.00 et 16.30

Infos et inscriptions
Inscriptions sur www.lavague.be ou par téléphone au 02/ 735 83 34.

30 ans de La Vague

Le dimanche 11/10/2009 entre 14.00 et 18.00, la Vague asbl fêtera ses 30 ans d’existence au sein de son siège.
Ce sera l'occasion de pouvoir remercier, à travers quelques activités récréatives et un drink de l’amitié, toutes les personnes ayant soutenu et porté l'association depuis ses débuts en 1979.

La Vague poursuit un double objectif, l'accueil familial de personnes handicapées enfants et adultes (légers, modérés et lourds) et l'aide au logement.
La recherche de nouvelles familles d'accueil reste cependant l'axe principal et prioritaire de travail malgré le contexte social difficile dans lequel oeuvre l'association.
A l'heure actuelle, le nombre de famille qui se proposent pour accueillir un enfant ou un adulte handicapé chez eux reste trop faible par rapport aux demandes toujours croissantes.
La Vague fait donc appel à vous pour vivre cette expérience humaine riche en bohneur partagé et contribuer à l'épanouissement d'un enfant ou d'un adulte en vue d'une autonomisation de ses facultés. Renseignements sur le site de l'association

Où ?
La Vague
Avenue Edouard de Thibault
1040 Bruxelles
www.lavague.be

Le rire médecin

Cycle «Les Enfants du Canal"

Conférence organisée par le Canal Santé, en collaboration avec le Réseau Art & Santé, dans le cadre du cycle "Les Enfants du Canal".

Le Rire Médecin

Depuis 18 ans, Le Rire Médecin redonne aux enfants hospitalisés en France le pouvoir de jouer et de rire pour pouvoir faire face à la maladie. Pour ces enfants et leurs parents, un séjour à l'hôpital ou une simple visite est souvent synonyme d'angoisse, de solitude et de détresse. A un moment où l'enfant construit sa future personnalité d'adulte, l'hospitalisation constitue une expérience cruciale. L'intuition qui a présidé au lancement du Rire Médecin était qu'en faisant s'exprimer l'enfant hospitalisé, en le faisant participer ludiquement, en l'emmenant dans un monde imaginaire, le clown allait lui permettre de continuer d'exister et de se développer.
Caroline Simonds, fondatrice et directrice de l’association, présentera les différentes actions menées et proposera une série de réflexions sur les effets de l’intervention d’artistes auprès d’enfants hospitalisés, l’engagement éthique, la formation des professionnels de la santé et des comédiens, etc.

Quand ?
Le 18/11/2009 de 10h à 12h

Où ?
Réseau Canal Santé
Espace Social Télé Service
Boulevard de l'Abattoir, 27-28
3è étage
1000 Bruxelles
02/548 98 00
canal-santé@tele-service.be

Participation gratuite !

diabète

Cycle «Les Enfants du Canal"

Conférence organisée par le Canal Santé, en collaboration avec le Réseau Art & Santé, dans le cadre du cycle "Les Enfants du Canal".

Comment accompagner les interactions familiales pour aider l’enfant qui a un diabète à prendre soin de lui ?
Julie Pélicand, docteur en diabétologie pédiatrique (Hôpital «Necker – enfants malades» - Paris, Unité Reso – UCL et membre du groupe de pilotage du Réseau Art et Santé) parlera des particularités de la prise en charge de l’enfant dans le cadre d’une maladie chronique. Comment accompagner l’enfant et sa famille dans un cadre médical sécurisant, tout en respectant les besoins de chacun pour leur permettre de vivre et de grandir avec la maladie ?

Quand ?
le 7 octobre 2010 de 10h à 12h

Où ?
Réseau Canal Santé
Espace Social Télé Service
Boulevard de l'Abattoir, 27-28
3è étage
1000 Bruxelles
02/548 98 00
canal-santé@tele-service.be

Participation gratuite !

dyphasies expliquées

L’APEAD lance l’initiative d’un cycle de formations : les dysphasies expliquées aux parents.
Gisèle Lovenfosse, logopède, présidente de l’asbl  «Améliore» et gestionnaire volontaire de la Maison du langage a été mandatée par l’APEAD pour répondre à toutes les questions des parents d’enfants qui ont des troubles du langage.

Trois dates au programme :

3 octobre 2009
La première rencontre sera ouverte à tous les parents autour des définitions de la dysphasie, de questions générales, de conseils.
Il vous sera proposé de parcourir les données actuelles en matière de troubles du langage afin de mieux comprendre et situer les difficultés de votre enfant par rapport aux troubles spécifiques du langage, par rapport à la dysphasie.
Cette séance est le préliminaire indispensable aux autres rencontres.

14 novembre 2009
Cette seconde rencontre sera l’occasion de parler des systèmes existants pour améliorer la communication, le langage. On vous parlera aussi de l’apprentissage du français à l’école en général et dans les classes de langage en particulier. La notion du temps et du calendrier qui peuvent poser problème à certains enfants et à leur famille seront aussi abordés.

5 décembre 2009
Cette troisième rencontre  permettra d’approfondir le calcul, le langage mathématique. Un moment sera aussi consacré à parler de l’importance du jeu avec les enfants dysphasiques : tant par rapport au calcul qu’au langage en général. Jouer à quoi et comment jouer ?

PAF
20€ par journée pour les membres (25€ par couple)
25 € par journée pour les non-membres (30€ par couple)
Les sandwichs et boissons seront offert par l’association

Inscription
Effectuer le paiement préalablement au compte de l’APEAD n° 068-2485042-26
Avec la mention « Formations parents » + les dates choisies

Lieu
Maison du langage
Avenue Schaller 50
1160 Bruxelles
de 9h00 à 16h00
Réservation obligatoire et pour tous renseignements :
Isabelle Preiser : 02/374 13 19 (en soirée)
ijcpreiser@skynet
Anne Thoorens – Secrétariat : 02/523.13.29 (entre 19h00 et 21h00)
sec.apead@gmail.com

outils pour enseignants

L’asbl Jennifer a réalisé deux ouvrages à destination des enseignants confrontés à la maladie d’un de leurs élèves. La maladie, comment en parler, préparer la réintégration de l’enfant au sein de sa classe, se préparer aux réactions d’un enfant gravement malade face à la perspective de la mort, comment lui répondre s’il désire en parler ?

L’école pour l’enfant atteint d’un cancer
Cette brochure lance des pistes de travail pour répondre, de la façon la plus adéquate possible, aux questions des camarades de classe de l'enfant malade et favoriser la réintégration future de l'enfant en traitement, par un bon suivi scolaire.
Il s’agit d’un outil de travail destiné à aider tous ceux qui sont confrontés d'une façon ou d'une autre au maintien de l'enfant atteint d'un cancer dans l'environnement scolaire où il peut conserver ses repères.

L’enseignant face à l’enfant fragilisé par la maladie et son issue incertaine
Ce document a été réalisé à l’intention des enseignants afin de leur donner quelques outils dans cet accompagnement difficile : quelles sont les réactions des enfants gravement malades face à la perspective d’une mort ? Comment leur répondre s’ils en parlent ? Comment aborder le sujet de la maladie avec l’enfant ou la classe ?
"Témoignages, bibliographie, complètent cet ouvrage qui tente de répondre aux questions de l’enseignant et qui est réalisé avec beaucoup de sensibilité et de justesse de ton.» (extrait d’un article paru dans «Dynamiques», magazine du CLPS – Centre Local de Promotion de la Santé)

Pour se procurer ces ouvrages :
info@jennifer-asbl.be

Area +

Area +, une maison pour adolescents en crise verra le jour en 2012.
Ce projet thérapeutique est né de constatations faites par le service des ados de la Ramée. Le Docteur Passelecq mentionne le fait que 10% des adolescents ne vont pas bien du tout, que les structures actuelles ont généralement été conçues il y a 20 ou 30 ans et qu’elles ne sont plus adaptées à la spécificité de la problématique des ados.
Le Groupe La Ramée-Fond Roy répond ainsi à une demande des autorités et a reçu en décembre 2008 un agrément pour créer une structure accueillant une petite cinquantaine de patients.      

Le projet s’est inspiré d’une expérience parisienne : Les enfants de Solenn (du prénom de la fille de Patrick Poivre d’Arvor). Cette initiative soutenue par Bernadette Chirac et le pédopsychiatre Marcel Ruffo a montré son efficacité et est actuellement la tête de pont d’un réseau de structures spécifiques. Hôpital proche des ados, il permet d’agir très rapidement et d’avoir une spécialisation en «adolescentologie», une prise en charge spécifique des adolescents, souligne le Docteur Marc Derely, directeur général du Groupe La Ramée-Fond Roy. Cette prise en charge est multidisciplinaire et comprend des spécialistes comme des éducateurs, des psys, des gynécos, des psychologues, des psychothérapeutes, des thérapeutes familiaux…

Le professeur Marcel Ruffo est venu le 28 mai dernier à Bruxelles pour lancer la Fondation européenne Action for Teens et à cette occasion a expliqué qu’en Europe, il faudrait créer des structures spécifiques pour adolescents dans toute agglomération de plus de 100 000 habitants.

Le projet sera installé dans les Jardins du Dieweg à Uccle. Cela permettra d’allier sport et thérapeutique en bénéficiant des installations du club sportif le Roseau. Le terrain sera divisé en deux zones. Dune part, une zone semi publique, dévolue au sport, avec un club house, des terrains de tennis et de foot et une petite salle omnisport à construire. D’autre part, la zone clinique fermée comportera une clinique et un lycée thérapeutique.
Le bâtiment principal, qui accueillera les consultations, compte également 3 unités de soins : une de 4 lits pour traitement intensif pour les patients en crise et une autre de 8 lits. Ces deux entités seront fermées. La troisième unité, ouverte, compte 12 lits. Les ados chemineront entre les 3 unités selon leur état. Le lycée thérapeutique s’installera dans un autre bâtiment. En tout, ce seront quelque 60 à 65 ETP qui seront occupés.

Area + prendra en charge les troubles de l’humeur, surtout dépressifs, mais aussi les phobies, les obsessions, TOC, certaines assuétudes comme l’alcool ou le jeu mais ne traitera pas les drogués ni les délinquants.  Les soins aux ados passeront notamment par une appropriation positive de leur corps, en pratiquant le sport. Un accent sera mis aussi sur la vie communautaire, placée au même niveau que la psychothérapie. Des ateliers seront aussi créés, avec pour thème le civisme par exemple, pour entrer dans le concept de soins culturels défini par Marcel Ruffo. Enfin, la logique relationnelle thérapeutique avec les jeunes et leur famille sera la toile de fond du projet thérapeutique.

Source : JDM n°2019 08/09/09 « Les ados auront bientôt leur maison à Bruxelles » Martine Versonne

Grippe AH1N1

Focus septembre : la grippe AH1N1

Devons nous nous attendre à une pandémie ? La grippe AH1N1 est elle si dangereuse ? Pouvons-nous prendre des mesures préventives ? Qui sont les grands groupes à risque ? Hospinews a interviewé le Professeur Jean Plum

Docteur en biologie clinique, Jean Plum est Professeur en biologie clinique, immunologie et microbiologie à l’Université de Gand, Chef de Service du Laboratoire de Bactériologie et Virologie de l’UZ de Gand. Hospichild lui a demandé si nous devions craindre cette grippe AH1N1.

• Chaque année, un virus de la grippe circule dans notre pays. Qu’est-ce qui fait que la grippe AH1N1 soit si différente ?

Prof. Plum: C’est un virus qui se distingue assez fort d’avec les virus de la grippe des années précédentes. Ce qui fait que chacun dans le monde y est sensible. Alors que les  précédents virus de la grippe surgissaient le plus souvent à partir de décembre dans nos région, la grippe AH1N1 circule déjà actuellement à un niveau épidémique.

• Ces caractéristiques sont-elles inquiétantes ?

Prof. Plum: L’un des virus précédent contre lequel personne n’était protégé, fut la fameuse grippe espagnole de 1918. Elle provoqua de 50 à 100 millions de victimes mortelles sur une population mondiale d’un milliard et demi de personnes. Nous pourrions extrapoler ces chiffres en fonction de la population d'aujourd'hui...

• Il y a donc des raisons de s’inquiéter ?

Prof. Plum : La grippe AH1N1 est pour l’instant déjà tres active dans un certain nombre de pays, comme aux Etats Unis et en Angleterre, et il apparaît que les symptômes ne sont pas plus graves qu’une grippe saisonnière habituelle. Nous devons cependant rester en alerte, car la grippe espagnole n’a évolué vers une forme plus dangereuse qu’après un certain temps. En alerte, mais sans angoisse, car comme nous l’avons dit, les symptômes en eux-mêmes ne sont pas si graves.

• Quels sont ces symptômes ?

Prof Plum : Les mêmes que pour chaque grippe : une infection des voies respiratoires supérieures, fièvre, douleurs musculaires. Le temps d’incubation est de deux jours, période cruciale, car nous ne nous sentons pas encore malade mais nous sommes déjà contagieux. En général, la maladie dure une semaine.

• Quels sont les groupes à risque les plus importants ?

Prof. Plum : Comme pour chaque grippe : les cardiaques, les personnes avec des affections pulmonaires ou autres, les femmes enceintes et les personnes âgées. Aux Etats-Unis, si nous comparons la grippe AH1N1 avec la grippe classique, elle atteint beaucoup plus les jeunes, les adolescents et les adultes en dessous de 49 ans que les personnes âgées.  Lorsque les portes des écoles se ré ouvriront en septembre, on peut s’attendre à une brusque augmentation du nombre de cas.

• Devons-nous aller nous faire vacciner chez le médecin ?

Prof. Plum: Le vaccin sera disponible dans le courant octobre-novembre. A ce moment là, cela dépendra de la capacité de production du vaccin et de l’évolution de l”épidémie, pour savoir qui sera vacciné et quand. Dans tous les cas, on commencera par les groupes à risque et les professionnels de la santé.

• Quelles sont les dispositions prises par les hôpitaux ?

Prof. Plum: Premièrement, j’insiste pour clarifier une chose : une personne atteinte de la grippe AH1N1 ne doit pas forcément être hospitalisée. Comme on l’a dit, les symptômes ne sont pas graves et peuvent être soignés à la maison. Une hospitalisation sera prévue en cas de complications. Dans les hôpitaux, nous suivons la situation, jour par jour. Les patients potentiellement contaminés sont hospitalisés dans la même salle. Ils reçoivent des médicaments antiviraux si les symptômes sont aigus et lorsque le patient a un défaut d’immunité.

• Est-ce utile de prendre préventivement des antiviraux ?

Prof. Plum: Seulement pour les personnes en contact avec des malades atteints de la grippe AH1N1 ou si elles appartiennent à un groupe à risque. Cependant si nous avons recours à ces moyens sur une grande échelle, nous risquons de voir le virus développer une résistance, avec toutes les conséquences associées.

• Pouvons-nous encore partir tranquillement en vacances ?

Prof. Plum: Cela va de soi. Soyez attentif lorsque vous êtes à l’étranger, mais ne paniquez pas. Encore une fois, pour l’instant la grippe AH1N1 n’est pas plus grave qu’une simple grippe hivernale.

Merci pour vos conseils

Interview réalisée par Jan Jacobs, Correspondant NL pour Hospichild.

Maison de Répit

www.maisonderepit.be

La construction de la Maison de Répit de Bruxelles Capitale a démarré !

Les travaux de construction de la future Maison de Répit de Bruxelles Capitale ont commencé fin mai et avancent bien. Située à Evere, en bordure d’un parc public, elle jouira d’un beau jardin duquel les enfants malades et les familles pourront profiter.
La construction totalisera environ 1000 m² et sera composée d’un espace de vie commun et d’espaces plus individuels. Tous les espaces seront accessibles aux personnes à mobilité réduite.
Une aile est prévue pour les plus jeunes et une autre pour les adolescents, composées de 5 chambres chacune dont 9 avec terrasse, douche et toilette.
Ces deux ailes comportent également des espaces communs : espace d’accueil et de réunion, grande cuisine, salle à manger, bibliothèque, salle de séjour avec télévision, salle de kinésithérapie et psychomotricité, snoezelen (chambre multi-sensorielle), sanitaires avec douches, jacuzzi et jardin d’hiver.
Le premier étage est composé de deux appartements avec kitchenette.
Les locaux techniques et de stockage seront situés en sous-sol.

Rappelons que le projet innovateur qu’est la Maison de Répit, a été mis sur pied pour répondre à un besoin criant des familles momentanément épuisées par la lourdeur de la prise en charge de leur enfant malade. Les professionnels et les bénévoles prendront momentanément le relai dans la prise en charge globale de l’enfant malade, lorsque les proches de l’enfant, ou les professionnels du terrain, ont besoin de souffler ou ont besoin de soins et d’assistance eux-mêmes. Bon nombre de ces enfants sont souvent hospitalisés actuellement par manque de structure intermédiaire entre l’hôpital et le domicile. La Maison de Répit, qui n’est pas une structure hospitalière, sera un lieu où l’on vit, joue, mange, parle à un rythme différent, adapté à l’enfant, à sa pathologie et à son état de santé et qui permettra parallèlement aux proches de bénéficier d’un répit.

Le site web de la Maison de Répit
Parallèlement au lancement des travaux, le site www.maisonderepit.be est maintenant accessible en français et en néerlandais.
Clair, convivial et chaleureux, le site présente l’ensemble du projet et permet également d’effectuer des dons, en accédant à une « liste de cadeaux » pour lesquels l’on peut décider du montant que l’on veut donner.
La réalisation et la maintenance du site a été confiée à l’équipe d’Hospichild : Marcos Peebles et son équipe (Piezoworks) pour la réalisation du site, la création du logo, Emmanuelle Vanbesien (coordinatrice Hospichild) pour le contenu du site, Jan Jacobs (correspondant et traducteur NL Hospichild) pour la traduction en néerlandais.

Informations Cancer

Session d'information Cancer "Du diagnostic à l'annonce"

Comment diagnostiquer un cancer du sein, de la prostate, du côlon, du poumon, …?
Quels sont les disciplines impliquées et leur rôle respectif? Qui coordonne le dossier du patient?
Qui intervient dans l’annonce du cancer? Comment cela se passe-t-il ? A qui s’adresser en cas de questions… ou si l’annonce du diagnostic est lourde à porter ?

Modérateurs
Professeur Marc Hamoir - Docteur Guy Beuken

Quand
Samedi 24 octobre 2009
De 8.30 à 12.30

Lieu
UCL- Bruxelles
Auditoire Central G
Avenue Emmanuel Mounier
1200 Woluwe-Saint-Lambert

Inscription gratuite et accessible à tous
Karine Van Der Spiegel
02/444 43 26
karine.vanderspiegel@euromut.be

Cet événement est organisé  par Euromut en collaboration avec le Centre du Cancer des Cliniques Universitaires Saint-Luc, la SSMG, l'UCL, les Cliniques Universitaires Saint-Luc et avec le support de la Fondation contre le Cancer et des associations "Vivre comme avant "et "Stoma-Ilco Bruxelles-Wallonie".

Etudiants volontaires

Un étudiant en dernière année de Master en économie (ULB) longtemps actif dans les mouvements de jeunesse, notamment en tant que chef louveteaux (7 à 12 ans) se propose pour donner des cours particuliers.

Expériences
- cours bénévoles à des étudiants de 10 à 16 ans dans le cadre d'Educadomo
- cours particuliers  bénévoles à des jeunes élèves sans papier

Proposition
Cours dans tous les domaines pour enfants du niveau primaire et secondaire

Contact et informations supplémentaires
Julien Demoustier
0496 62 40 00
julien.demoustier@gmail.com

Une étudiante à l'ISTI (Institut Supérieur de traducteurs et interprètes) ayant vécu en Russie et en Autriche propose ses services de médiatrice interculturelle bénévole, en milieu hospitalier, en maison médicale, etc.
Elle possède une expérience de travail dans un orphelinat au Népal ainsi que dans un hôpital psychiatrique pour enfants, en Serbie.
Elle est patiente et passionnée.

Langues
- russe
- allemand
- italien

Contact et informations supplémentaires
Vaïna Lhomme
0486/17 89 58
vaiinaaurelia@hotmail.fr

Infirmière pédiatrique

CITE SERINE asbl
Infirmière pédiatrique
Temps partiel (13 ou 19h)
Soins complexes à domicile
Voiture et gsm mis à disposition
Supervision collective
Réunions médicales

L'asbl Cité Sérine recherche une infirmière pédiatrique à temps partiel (13h ou 19h) pour compléter son équipe interdisciplinaire et dynamique.
L'équipe effectue des soins techniques complexes à domicile comme la mise en place et la surveillance de perfusions, la mise en place et la surveillance d'une alimentation entérale ou parentérale, la mise en place de sondes gastriques, des soins de plaies et de stomies, toilettes,... mais aussi des soins palliatifs en travaillant avec l'équipe de Sémiramis (équipe de seconde ligne en soins palliatifs).
L'équipe travaille en étroite collaboration avec les services hospitaliers et le médecin traitant à domicile.
Le personnel infirmier participe à une supervision collective une fois par mois ainsi qu'à une réunion médicale une fois tous les 15 jours.
L'asbl met à la disposition de l'infirmière une voiture et un GSM. 
Si vous êtes intéressé, merci de bien vouloir envoyer une lettre de motivation ainsi que votre CV à Céline Duhoux, infirmière responsable :celineduhoux@gmail.com, qui prendra contact avec vous.

Enfants Handicapés

La Convention relative aux droits des personnes handicapées expliquée aux enfants

L'unicef a édité une brochure "Une question de capacités" afin d'expliquer aux enfants ce que signifie la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Joliment illustré, cet ouvrage aborde les droits des personnes handicapées, la nécessité d'imprimer un changement dans les mentalités et dans les moeurs des gens, afin que vivent mieux les handicapés, la notion de Convention, un aperçu des différents articles de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, comment faire pour que ces droits soient respectés quotidiennement ainsi qu'un glossaire.

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