Studiedag: Recht op ziek zijn

Recht op ziek zijn, Recht op onderwijs

Studie- en ontmoetingsdag voor wie betrokken is bij het onderwijs aan langdurig en chronisch zieke kinderen.

Wanneer:
25 maart 2011

Kinderen gaan naar school. Het is een basisrecht waar niemand meer aan twijfelt.
Maar hoe zit het dan met kinderen die ernstig ziek worden en voor een lange tijd hun klas en leerkrachten moeten achterlaten ? In bijna alle scholen in Vlaanderen bestaan zorgteams (zorgcoördinatoren, leerlingbegeleiders). In nauw overleg met het CLB (Centrum voor LeerlingBegeleiding) nemen zij het op voor de leerlingen die extra noden hebben. De directies, het zorgteam en het CLB worden geconfronteerd met zieke leerlingen die soms langdurig afwezig zijn maar toch aangepaste hulp nodig hebben. Voor deze kinderen zijn er verschillende mogelijkheden.

In de Vlaamse onderwijswetgeving zijn er voor langdurig en chronisch zieke kinderen de vier wekelijkse uren tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH) waarbij de school een leerkracht naar het kind thuis stuurt.
Er zijn in Vlaanderen 8 ziekenhuisscholen, waar kinderen die in het ziekenhuis zijn opgenomen les krijgen.
In een twaalftal Vlaamse kinderpsychiatrische diensten wordt er sinds september 2003 een onderwijsproject uitgewerkt, gefinancierd door het ministerie van onderwijs.

Verder zijn er in Vlaanderen ook nog extra initiatieven:
Bednet zorgt ervoor dat zieke kinderen van thuis uit of vanuit het ziekenhuis de les kunnen volgen die in hun klas bezig is, samen met hun eigen leerkracht en klasgenoten.

Daarnaast zijn er verschillende vrijwilligersorganisaties die zich belangeloos inzetten om kinderen die door ziekte lang moeten thuisblijven bij te werken.

Het landschap van mensen die betrokken zijn bij het onderwijs aan langdurig zieke kinderen is dus behoorlijk uitgebreid. Lang niet al deze mensen hebben in hun directe omgeving collega's met wie ze hun ervaringen kunnen delen, of bij wie ze terecht kunnen voor de nodige ondersteuning of vorming.

Deze studie- en ontmoetingsdag wil deze mensen samenbrengen om elkaar te ontmoeten en om expertise en ervaringen te delen. Daaruit kan op termijn een platform ontstaan om krachten te bundelen in functie van het onderwijs voor het zieke kind.

De doelgroep van deze dag bestaat in de eerste plaats uit :
- Ziekenhuisleerkrachten
- Leerkrachten die in hun opdracht te maken krijgen met TOAH
- Leerkrachten die met Bednet werken
- Leerkrachten die op vrijwillige basis bij zieke kinderen aan huis of in het ziekenhuis lesgeven
- Onderwijsmedewerkers en hulpverleners die met deze problematiek te maken hebben (zorgcoördinatoren, leerlingbegeleiders, directies, CLB-medewerkers)

Uiteraard zijn ook andere actoren en belangstellenden van harte welkom.

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen:  www.onderwijsvoorziekekinderen.be

Behandeling en neveneffecten

Behandeling en neveneffecten

Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving. Bijlage bij Leven is een driemaandelijks patiëntenmagazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker. In deze agenda staan alle activiteiten voor kankerpatiënten die de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) organiseert. De meeste activiteiten duren ongeveer 2,5 uur en zijn gratis, tenzij het anders aangegeven staat. Ze staan open voor alle kankerpatiënten en (meestal) één begeleider (partner, familielid, vriend(in)…).

Activiteit:
Over de belangrijkste medische kankerbehandelingen (chirurgie, chemotherapie, radiotherapie, hormoontherapie) en de meest voorkomende nevenwerkingen (vermoeidheid, haaruitval, misselijkheid, lymfoedeem, pijn).

Waar: 
Leuven, UZ Leuven, Campus Gasthuisberg, woensdag 28/10 van 13.30-16u.

Voor meer informatie gelieve de volgende link te raadplegen:
www.tegenkanker.be

Dansevenement Baila'R

ROESELARE | De opbrengst van het (dans)evenement Baila'R, een initiatief van pediaters, dansscholen en personeelsleden van de afdeling psychiatrie van het Stedelijk Ziekenhuis, is bekend: een cheque van 3.551 euro werd geschonken aan de werkgroep mucoviscidose.
Mucoviscidose is een ernstige ziekte, die nog heel wat wetenschappelijk onderzoek (en financiële middelen) vergt.

Op 26 december werd het evenement Baila'R georganiseerd. "We wilden een bijdrage leveren aan de realisatie van zo'n wetenschappelijk onderzoek", duidt dokter Tom Festjens.

Baila'R was een samenwerkingsverband tussen pediaters, personeelsleden van de afdeling psychiatrie van het Stedelijk Ziekenhuis en Roeselaarse dansscholen.
Na afloop van een symposium, met als gastsprekers dokter Decaestecker en dokter Sauer, volgende verschillende dansdemonstraties. Presentatrice van dienst was Maiwenn Oplinus. Het evenement werd afgesloten met een galabal. Dinsdagmiddag werd in het Stedelijk Ziekenhuis een cheque van maar liefst 3.551 euro overhandigd aan de werkgroep mucoviscidose.

Wegens het succes van de eerste editie ligt de datum voor het tweede evenement al vast.

Wanneer:
Zaterdag 16 oktober 2010

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen:
Dansevenement Baila'R

Bron: Het Nieuwsblad, 19-02-2010

Vleesetende bacterie

Vleesetende bacterie slaat toe dag na bevalling

'Hadden ze in het ziekenhuis sneller gereageerd, dan was ik misschien maar een vingerkootje verloren.' Begin oktober sloeg de blijdschap van Sofie Noiron (30) om haar derde kindje Viktor om in diepe ellende. Ze raakte besmet met de vleesetende bacterie en uiteindelijk moesten twee onderbenen en drie vingers geamputeerd worden.

Begin oktober werd Sofie de gelukkige mama van haar derde kindje, Viktor. Enkele dagen later ging ze in coma ten gevolge van de vleesetende bacterie. Na enkele weken kwam ze terug tot bewustzijn, maar het koste haar twee benen, drie vingers en nog enkele onderdelen in haar lichaam.
Niet evident voor een prille dertiger en moeder van drie kindjes...
Nu hebben wij, enkele vrienden en familie, de handen in elkaar geslagen en zijn een benefiet gestart. We organiseren daarom dit jaar enkele activiteiten om wat geld bijeen te rapen.
Half januari zijn we gestart met de verkoop van pennen onder de noemer "schrijf voor Sofie". Op 1 mei organiseren wij een grote bbq op camping de groene linden te Brecht met als thema "eet voor Sofie"
We sluiten dit project af op 18 december met een grootse synchroshow in het Stedelijk Olympisch Zwembad Wezenberg:

"in het water voor Sofie"

Tijdens deze show zal de cheque met het ingezamelde geld overgemaakt worden aan Sofie en haar gezinnetje. Ook u kan u steentje bijdragen! De benefietacties hebben ook 2 meters die zich inzetten voor Sofie :

Anne-Marie Langmans (Schepen van sport in Hoboken)

Lindsey Bervoets (ATV)

Welkom op steunsofie.be

Sofie steunen kan op dit rekeningnummer:

979-7867189-09

Activiteiten :

Linedance - 16 oktober

In het Water - 18 december

Om het volledige artikel te lezen, gelieve de volgende link te raadplegen:
Vleesetende bacterie slaat toe dag na bevalling

Bron: Nieuwsblad 12/06/2010

Respijthuis Vlaanderen

'Ook gezinnen met ziek kind moeten op reis kunnen gaan'

DE PANNE - In De Panne is het eerste 'respijthuis' in Vlaanderen geopend. Kinderen die ernstig ziek zijn, kunnen er met hun familie onbekommerd op vakantie gaan.
'Op vakantie gaan is heel moeilijk voor gezinnen met ernstig zieke kinderen', zegt Danielle Huse, directrice van Villa Rozerood, het eerste 'respijthuis' in Vlaanderen. 'Je moet vanalles meesleuren en ter plaatse kan je niet de juiste medische of verpleegkundige zorg verwachten. En dus zien velen het niet zitten.'

Respijthuizen bieden een oplossing voor dat prangende probleem. 'Gezinnen die dag in dag uit zorg dragen voor een zwaar ziek kind, geven wij hier de kans om eventjes te verpozen in een gepaste omgeving. In een respijthotel kan je de zorg voor je zieke kind overdragen.'

Staf van verpleegkundigen

Elk gewest van België heeft recht op een respijthuis. In Vlaanderen is dat Villa Rozerood in De Panne.

'Wij kunnen vijf kinderen opvangen', zegt Danielle Huse. 'Momenteel hebben we één verpleegkundige in dienst, maar na de erkenning van respijtzorg door het Riziv willen wij een hele staf met, vooral, verpleegkundigen uitbouwen.'

De sterkte van Villa Rozerood is dat ze als enige respijthuis in België gezinnen kunnen laten meelogeren met de zieke kinderen. 'De ouders beslissen daar zelf over. En zij bepalen ook of ze de zorg voor het zieke kind al dan niet gedeeltelijk aan ons overdragen.'

Maar ouders kunnen aan het personeel van Villa Rozerood bijvoorbeeld ook vragen om zich te bekommeren om hun gezónde kinderen. 'Zodat ze zelf al hun aandacht aan hun zieke kind kunnen besteden. En intussen zorgen vrijwilligers voor de nodige animatie en activiteiten. Daarvoor is de omgeving hier trouwens ideaal, met de zee en Plopsaland.'

Veel vraag naar initiatief

Het initiatief kan alvast op veel belangstelling rekenen. Directrice Danielle Huse wordt meermaals opgebeld voor informatie. Ook de moeder van Marieke uit Tienen is geïnteresseerd.

'Wij waren al lang op zoek naar een geschikt hotel. Marieke is zwaar epileptisch en lijdt ook aan gastrostomie. In een gewoon hotel logeren is niet evident in die omstandigheden', zegt ze.

Vorig jaar kwamen ze al eens op vakantie in Villa Rozerood, als proefgezin. 'De opvang is er prima georganiseerd, ook voor gezonde kinderen. Dit jaar rond 8augustus, Mariekes verjaardag, komen we dan ook terug.'

Villa Rozerood, Fazantenlaan 28 De Panne, www.villarozerood.be/

Bron: Nieuwsblad 01/07/2010

Kinderkankerfonds

MELLE - Van 22 mei tot 6 juni 2010 brachten wij op Melle Blogt regelmatig verslag uit over vier Mellenaars en hun begeleider die naar de Cevennes in Frankrijk fietsten ten voordele van het Kinderkankerfonds. Vandaag mochten wij aanwezig zijn toen de vijf vrienden een cheque met de opbrengst van hun actie gingen overhandigen aan het Kinderkankerfonds in het UZ te Gent.

De vijf werden in K6 ontvangen door Professor Yves Benoit, afdelingshoofd hematologie-oncologie en stamceltransplantatie én voorzitter van VZW Kinderkankerfonds, Johan De Porre, secretaris, en Lut Van Kerckhove, logistiek medewerkster van VZW Kinderkankerfonds.

VZW Kinderkankerfonds

Johan De Porre vertelde over het ontstaan van het Kinderkankerfonds: ‘De VZW werd officieel opgericht in 1988. VZW Kinderkankerfonds groeide uit een steunfonds waartoe het eerste initiatief werd genomen door familieleden van dokter Benoit. Met de eerste schenkingen werd een mobiele telefoon gekocht (duur in die tijd) waardoor de ouders de mogelijkheid kregen hun kind telefonisch te bereiken. Daarna werd vooral geïnvesteerd in logistieke middelen, personeel, pedagogische medewerkers, psychosociale medewerkers en tenslotte ook wetenschappelijk onderzoek.

Op initiatief van het Kinderkankerfonds werden onder andere Koester opgericht, gespecialiseerde thuiszorg voor ernstig zieke kinderen en deLIEving, opvang van broers en zussen tijdens de bezoekuren.

Afdeling Pediatrische Oncologie

Professor Yves Benoit schetste de evolutie van de afdeling Pediatrische Oncologie van het UZ Gent sedert de opname van de allereerste patiënt in 1937 (toen nog in de Bijloke): ‘In de beginjaren kon enkel de diagnose van kanker worden gesteld, een behandeling was er toen niet. In het begin van de jaren zestig was er een genezingspercentage van 5 à 10 procent, nu is er een genezingspercentage van 80 %. Wat gelijk is gebleven is de last van de therapie. Via ondersteuning van het kinderkankerfonds, de verbetering van het comfort voor de patiënten en de groei van de psychosociale zorg is veel gemilderd, maar eigenlijk is het streven dat de genezingskansen blijven stijgen, terwijl de lasten van de therapie dalen'.

De helft van de kinderen op de afdeling pediatrische oncologie is jonger dan vijf jaar. Ongeveer 1/4 tot 1/3 van alle Belgische kinderen met kanker worden behandeld in K6 van het UZ te Gent. De permanente hulp van het Kinderkankerfonds is onwegdenkbaar uit de dagelijks werking van deze afdeling. Deze vereniging heeft ook een toenemend belang in het wetenschappelijk onderzoek dat op en rond de afdeling loopt.

De cheque

Tenslotte nam Geert Gyselinck het woord en schetste kort hoe hij en zijn vrienden op het idee waren gekomen een fietstocht naar het zuiden van Frankrijk te ondernemen en daar een sponsoring voor het goede doel aan te koppelen.Iedereen heeft in zijn leven wel eens te maken met kanker, van dichtbij of iets verder, en zo was het voor de vrienden bijna vanzelfsprekend dat de opbrengst van hun actie naar het Kinderkankerfonds zou gaan. Niemand had verwacht dat de opbrengst zo groot zou zijn: 7.400 euro. Bovendien stelde de werkgever van Geert (Primagaz uit Frankrijk) als hoofdsponsor alle logistieke middelen ter beschikking, zoals kledij, een volgauto voor de begeleider, enz.  De kosten voor accomodatie, spijs en drank werden door de vijf mannen zelf gedragen.

De mensen van het Kinderkankerfonds namen dankbaar de cheque in ontvangst en ook een symbolisch geschenk: een wielershirt dat de fietsers hadden gedragen tijdens de tocht en waarop ze alle vijf hun handtekening hadden gezet.

U kan hier nog eens het laatste bericht over de fietstocht naar Frankrijk nalezen.

Wie graag meer wil weten over VZW Kinderkankerfonds, kan hiervoor terecht op deze link.

Bron: Nieuwsblad 14/07/2010

Focus: Pleegzorg-Onderweg vzw

Pleegzorg-Onderweg vzw

Timmy Vervoort, gezinsbegeleider bij de dienst Pleegzorg-Onderweg.

Wat is pleegzorg ?
Timmy Vervoort: Pleegzorg is een werkvorm binnen de Bijzondere Jeugdbijstand waarbij kinderen of jongeren van 0 jaar tot 18 jaar tijdelijk toevertrouwd worden aan een ander gezin. Het is een van de mogelijke manieren om te reageren op ernstige moeilijkheden waarin gezinnen op een bepaald ogenblik kunnen verkeren. De maatregel tot plaatsing in een pleeggezin wordt steeds genomen door het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg (CBJ) of door de Jeugdrechtbank (JRB), ook genoemd de verwijzende instanties. Wanneer we werken op het niveau van het CBJ spreken we over vrijwillige hulpverlening. Dit betekent dat ouders en jongeren hun akkoord moeten geven voor de plaatsing, ongeacht of het initiatief om hulp te vragen van henzelf komt of van derden (familie, dokter, school, …). Indien de jeugdrechtbank betrokken is, ligt de beslissingsbevoegdheid bij de jeugdrechter, die op een bepaald ogenblik een plaatsing noodzakelijk kan achten en opleggen, ook als ouders en/of kinderen het hiermee niet eens zijn en zich verzetten. Een beslissing tot plaatsing (vrijwillig of niet-vrijwillig) wordt genomen voor ten hoogste 1 jaar, waarna de maatregel geëvalueerd wordt en al of niet verlengd.
Op onze dienst hebben we twee soorten dossiers, enerzijds die van het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg en anderzijds die van het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap. De dossiers van de Bijzondere Jeugdzorg hebben betrekking tot kinderen in een problematische opvoedingssituatie, waar de ouders omwille van verschillende omstandigheden niet voor hun kinderen kunnen zorgen en die vervolgens via het Comité Bijzondere Jeugdzorg of via de Jeugdrechtbank in een pleeggezin geplaatst worden. Daarnaast hebben we ook de dossiers van het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van personen met een Handicap, waar kinderen of personen met een handicap in een pleeggezin terechtkomen. Soms is er sprake van beide combinaties, waarbij kinderen of personen met een handicap maar eveneens met een Jeugdrechtbankdossier geplaatst worden.

Komen pleeggezinnen zich spontaan aanmelden ?
T.V.: Bij de dossiers van het Vlaamse Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een H andicap zijn er heel veel regularisaties, waar de mensen eigenlijk al lange tijd zorgen voor een gehandicapte persoon, vaak een familielid. Zij komen via via bij onze dienst terecht en kunnen zo door ons begeleid worden en een financiële vergoeding krijgen. Maar wat de jeugdrechtbankdossiers betreft, gaat dit altijd via consulenten en kunnen zij dus niet rechtstreeks naar ons toe stappen. Ik zelf begeleid voornamelijk de jeugdrechtbankdossiers, maar via mijn collega hoor ik dat er heel veel gezinnen via via van onze dienst op de hoogte worden gesteld. De aanmeldingen komen toch meer van mensen die al een aantal jaren voor een persoon of familielid met een handicap zorgen maar toch al die tijd niet wisten dat er een dienst was om hen hierin te ondersteunen.

Wat kunnen pleegouders verwachten van Pleegzorg-Onderweg vzw ?
T.V.: Buiten het financiële om, bieden wij ondersteuning bij het dagdagelijkse opvoeden. We gaan regelmatig bij de pleeggezinnen langs, afhankelijk van de noden van het gezin. Bij sommige pleeggezinnen is dat veel minder nodig omdat alles goed verloopt. We houden ons ook bezig met het zoeken op termijn naar andere opvang voor het kind wanneer het niet meer haalbaar is in een bepaald pleeggezin, dit omwille van  de problematiek van of met het kind, dit bijvoorbeeld tijdens de puberteit.

Kan iedereen pleegouder worden en zo ja welke stappen moeten zij dan ondernemen?
T.V.: Iedereen kan zich aanmelden of vragen om pleegouder te worden. Wij houden altijd op voorhand een selectie, dit is een selectieprocedure die de mensen moeten doorlopen en zo worden mensen al of niet goedgekeurd om pleegouder te worden. We doen dat bij alle mensen die zich kandidaat stellen Ook komt het vaak voor dat alleenstaande vrouwen pleegouder zijn.  

Hoe verloopt zo’n selectieprocedure ?
T.V.: Eerst hebben we een aantal gesprekken met de mensen om te zien of zijn in staat zijn om samen te werken met het kind, de biologische ouders en onze dienst. We bespreken ook de aanpak met de kinderen en de biologische ouders zelf, de juridische dossiers, de problematiek van de ouders en het pedagogische aspect. Dit alles proberen wij tijdens de gesprekken te bespreken. Hoe zij hier tegenover staan en wat hun houding is en vervolgens wordt op basis hiervan een matching gedaan. Dus als we een aanvraag krijgen zien we of een kind wel of niet goed past binnen een bepaald gezin. Er worden een aantal gesprekken bij ons op de dienst gehouden en minstens één gesprek bij de mensen thuis. Het aantal gesprekken varieert afhankelijk van de mensen en vervolgens bekijken we met het team of er nog vragen / vraagtekens zijn. Zo kan het zijn dat meerdere gesprekken worden gehouden afhankelijk van de vragen die nog beantwoord moeten worden. Maar één gesprek vindt zowieso altijd bij de mensen thuis plaats, omdat wij ook de geplaatste kinderen willen zien in hun nieuwe en vervolgens eigen omgeving.

Kan een pleegkind geadopteerd worden ?
T.V.: In principe wel, maar het is eigenlijk niet de bedoeling. Het mag enkel met de goedkeuring van de biologische ouders . Maar het komt zelden voor, wat wel vaak gebeurd is dat kinderen tot hun 18 jaar als pleegkind in het pleeggezin blijven en van daaruit eigenlijk gewoon het zelfstandige leven instappen. Adoptie is in principe mogelijk als de ouders akkoord gaan maar in de praktijk gebeurt dit zeer zelden. 

Waarom doen mensen aan pleegzorg ? Wat is hun motivatie ?
T.V.: Het zijn vaak mensen die om één of andere reden een engagement hebben en het doen voor kinderen of jongeren die het minder goed als hen hebben. Soms zijn dat mensen die kinderen hebben en die vinden dat er nog iemand bij kan, soms zijn het mensen die zelf geen kinderen hebben maar die wel voor kinderen willen zorgen maar niet voor adoptie willen gaan. Pleegouders zijn dus in principe altijd tijdelijk, dit benadrukken wij ook tijdens de selectieprocedure. We vinden ook dat pleegouders niet te adoptief ingesteld mogen zijn. Natuurlijk is dit niet altijd evident aangezien ze zich niet te hard mogen hechten maar tegelijkertijd verwachten we wel dat ze zich genoeg aan het kind  hechten en andersom, dit voor een gunstige  ontwikkeling van het kind. Toch moeten de pleegouders zich altijd bewust blijven van het feit dat er nog biologische ouders zijn en dat het kind in principe mogelijk ook zal terugkeren als de situatie terug betert.

Omwille van welke redenen worden kinderen zoal geplaatst ?
T.V.: Er bestaan verschillende redenen waarom een kind zoal in een pleeggezin geplaatst wordt, dit kan zijn door verwaarlozing, mishandeling, psychiatrische problematiek, mentale achterstand van de ouders, slechte sociale omstandigheden, slechte huisvesting,…en waardoor de ouders het omwille van deze redenen zelf niet meer aankunnen. Wanneer het omwille van mishandeling is, dan ligt de zaak een stuk ingewikkelder. Dan komt de Jeugdrechtbank tussenbeide en zet de lijnen uit wat mag qua contacten tussen het kind en de ouders en wat niet. Wat wij wel doen is de ouders altijd op de hoogte houden waar hun kind verblijft, dit indien ouders bereidt zijn tot contact maar soms is dit niet het geval. Wij houden ons binnen de richtlijnen van de Jeugdrechtbank. Soms vinden bezoeken op onze dienst onder toezicht plaats of in de bezoekruimten met de begeleider, dit om de veiligheid van het kind te garanderen.

Bestaat er een opleiding voor pleegouders ?
T.V.: Ja maar niet bij ons. Wij selecteren op onze manier maar er zijn diensten die een bepaald twaalfstappen programma volgen en daar zit ook een opleiding voor pleegouders in. Wij hebben dat vroeger eens uitgetest en iedereen van onze dienst heeft toen die opleiding gevolgd. Toch is het bij ons uiteindelijk niet geschikt voor onze dienst voor onze dienst gevonden, dit omwille van de tijdsinvestering.

Hoe wordt pleegzorg gefinancierd ?
T.V.: Voor de juridische dossiers  krijgen wij subsidies van Jongeren Welzijn en voor de Vlaamse Fonds dossiers krijgen we subsidies van het Vlaamse fonds. Dus wij krijgen werkingsmiddelen voor onze dienst en de pleeggezinnen krijgen een pleegvergoeding.

Wat gebeurt er als een pleegzorgsituatie fout loopt ?
T.V.: Dan stoppen we meteen met het pleeggezin en gaan we op zoek naar een ander pleeggezin. Als dit omwille van de problematiek van het kind is, omdat het kind toch niet blijkt te kunnen functioneren in een pleeggezin, dan kan het doorverwezen worden naar een voorziening Bijzondere Jeugdzorg, een OBC of naar andere diensten die hierin gespecialiseerd zijn.

Kunnen broers en zussen samen in één pleeggezin opgevangen worden  ?
T.V.: Ja, er wordt naar gestreefd om broers en zussen samen te houden. Natuurlijk als er te veel broers en zussen zijn,dan is dit een stuk moeilijker. Hoe meer kinderen er zijn, hoe moeilijker het wordt om één gezin te vinden die verscheidene kinderen tegelijkertijd op kan vangen. Als het er twee zijn , gebeurt dit wel vaker. Meerdere kinderen is zowieso al minder evident, er zijn maar weinig gezinnen die de ruimte hebben om meerdere kinderen op te vangen. Nu als de broers en zussen niet samen opgevangen kunnen worden, proberen wij wel de contacten tussen hen te onderhouden en gaan we in de verschillende pleeggezinnen en hun familie op bezoek. Soms moeten we met andere diensten samenwerken. Maar we doen er echt alles aan om de contacten onderling te onderhouden.

Hoeveel pleegouders zijn er nog nodig ?
T.V.: Er is jammer genoeg niet zoveel aanbod en er zijn nog altijd pleegouders nodig. Ik kan er eigenlijk geen exact cijfer op plakken, ook omdat wij niet werken zoals een voorziening met wachtlijsten. Als wij een aanvraag krijgen, bekijken wij of een gezin wel of niet geschikt is en als dat niet zo is dan bestaat er geen wachtlijst waar een kind opstaat,waar een kind kan wachten tot er een gezin vrijkomt. Helaas zijn er niet zo veel pleeggezinnen voorhanden. Niet enkel bij ons maar ook bij de andere diensten, is dit het geval.

Ter conclusie, welke boodschap zou u willen meegeven aan de toekomstige pleeggezinnen ?
T.V.: Hierbij denk ik vooral aan de toekomstige pleeggezinnen. De huidige pleeggezinnen waar ik langsga halen er meestal veel voldoening uit, uit het feit dat ze pleeggezin zijn, met de moeilijke momenten die er ook zijn. Ik denk dat de mensen vooral goed geïnformeerd moeten zijn wat het zoal inhoudt om pleegouder te zijn, zodat ze een welbewuste en overwogen keuze kunnen maken wanneer ze er instappen. Nu er zijn ook altijd situaties die mislopen. Het zijn meestal gekwetste kinderen die een pleeggezin toegewezen krijgen en soms loopt het contact met de pleegouders stroef of onvoorspelbaar. Maar ook komt het vaak genoeg voor dat het allemaal heel goed verloopt. Maar dit is natuurlijk allemaal niet op voorhand te voorspellen.

Wij danken u voor dit boeiende interview en wij hopen in de toekomst nog veel over Pleegzorg-Onderweg vzw te vernemen.

Interview geschreven door Catherine Minet, Communicatieverantwoordelijke Hospichild.

Vlaamse Diabetes Vereniging

Familiefietstocht

De Vlaamse Diabetes Vereniging vzw (VDV) is een dynamische vereniging die als doel heeft het welzijn te verbeteren van alle mensen die met diabetes geconfronteerd worden. Mensen met diabetes en hun sociale omgeving maar ook zorgverleners die op professionele wijze met diabetes begaan zijn, maken samen deel uit van de meer dan 23000 leden.

De VDV organiseert een familiefietstocht op zondag 8 augustus 2010 (Steenbrugge – Oedelem – Beernem – Steenbrugge)
Wanneer: 8 augustus 2010
Start: 13.00 u
Afstand: ± 37 km
De groep rijdt aan een gezapig tempo. De tocht loopt langs rustige wegen, om zo te kunnen genieten van de heerlijke gezonde natuur.
In het parcours zijn 2 tussenstops voorzien.
Vertrekplaats: aan de kerk van Steenbrugge (nabij het rond punt).
Parkeergelegenheid: randparking P&R Steenbrugge. Het Park & Ride-terrein ligt
op het einde van de Baron Ruzettelaan (100m van de kerk)
Deelnameprijs: Volwassenen : 2 Euro per persoon.
Kinderen gratis.
Voor meer informatie, kunt u de volgende link raadplegen: www.diabetes.be.

Hemofilievereniging: stage

Activiteit: 'Educatieve en Sportieve Stage'  van de Hemofilievereniging

De activiteiten van de Belgische Hemofilievereniging omvatten steeds een pedagogisch luik. En de vectoren om dit te bereiken kunnen verpakt zitten in verscheidene aspecten: sporten, zomerstages, familiale bijeenkomsten, de jaarlijkse Hemofiliedag, e.a.

Elke activiteit van de vereniging is de weerspiegeling van een uitgesproken behoefte. Aarzel dus nooit om die verlangens te communiceren naar ons toe, en dit zowel vanuit het oogpunt van de behoefte als vanuit het standpunt van een vrijwilliger.

Wanneer:
Van Zaterdag, 21 Augustus 2010- 10:00
Tot Vrijdag, 27 Augustus 2010- 21:00

Locatie:
Spa

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen: www.ahvh.be .

Ziekte van Pompe

Genezende genen tegen ziekte van Pompe

Gentherapie kan mensen met de spierziekte van Pompe langer zelfstandig laten ademhalen, hopen Amerikaanse wetenschappers. Deze zomer nemen ze de proef op de som, met zes doodzieke baby's.

In de film Extraordinary Measures, die sinds gisteren in de zalen loopt (DS 26 mei), betaalt een vader een onorthodoxe wetenschapperom de zeldzame stofwisselingsziekte van zijn kinderen een halt toe te roepen. Zij lijden aan de ziekte van Pompe, een erfelijke en aangeboren stoornis van hun spierstofwisseling. Doordat het enzym alfaglucosidase bij hen niet goed werkt, wordt glycogeen (een suikerverbinding) niet afgebroken en hoopt dat zich in hun lichaamscellen op. Dat leidt tot voortschrijdende spierzwakte in hun armen, benen, romp en nek, waardoor ze op een rolstoel aangewezen zijn en op niet al te lange termijn dreigen te overlijden, als ook hun hartspier en hun ademhalingsspieren worden aangetast.

De film vertelt het waargebeurde verhaal van John en Aileen Crowley, een Amerikaans echtpaar met drie kinderen van wie de twee jongste de ziekte van Pompe hebben. Het biotechnologiebedrijf dat dit echtpaar hielp op te zetten om een behandeling te zoeken voor de ziekte van hun kinderen, Novazyme Pharmaceuticals, werd later opgekocht door Genzyme. Dat Amerikaanse biotechnologiebedrijf vervaardigt vandaag in zijn vestiging in Geel het enige medicijn dat de ziekte van Pompe onder controle houdt, vertelt managing director Hilde Stoop. Het middel, myozyme, bevat het enzym dat Pompe-patiënten ontberen. In reusachtige bioreactoren van vierduizend liter produceert Genzyme Flanders jaarlijks genoeg dosissen van het medicijn om wereldwijd alle patiënten met de ziekte te bedienen.

Dat zijn er niet veel, want de ziekte van Pompe is uiterst zeldzaam - in ons land zijn hooguit dertig patiënten geteld, wereldwijd een duizendtal. Myozyme is tot nader order het enige middel dat hun ziekte kan stabiliseren, maar het is peperduur: behandelingskosten belopen gemiddeld 300.000 euro per jaar (in België worden ze terugbetaald, in andere landen lang niet altijd). Het medicijn wordt eens in de twee weken toegediend met een infuus.

Genezen van de ziekte van Pompe is nog steeds niet mogelijk, al hopen wetenschappers van de universiteit van Florida een stap in de goede richting te hebben gezet met het uitdokteren van een behandeling die patiënten in het eindstadium van de ziekte kan helpen om op eigen kracht te ademen en hen zo van de beademing af kan houden.

Deze zomer begint in het universiteitsziekenhuis van Florida een experiment waarbij zes kinderen met de ziekte van Pompe genezende genen in hun middenrifspier krijgen ingespoten. Die genen moeten daar het enzym alfaglucosidase helpen synthetiseren, dat deze kinderen niet op eigen kracht kunnen aanmaken. De middenrifspier is de krachtigste ademhalingsspier van het lichaam; mensen met Pompe hebben in het eindstadium van hun ziekte meestal ademhalingsondersteuning nodig.

De genezende genen zullen worden 'verpakt' in een onschadelijk gemaakt verkoudheidsvirus. Dat moet de zieke spiercellen infecteren en de genen afleveren daar waar ze hun werk moeten gaan doen. Experimenten met muizen verliepen goed, meldden de onderzoekers eerder dit jaar in het vakblad Molecular Therapy.

'Hoe langer mensen de ziekte van Pompe hebben, of hoe later hun diagnose is gesteld, hoe zwakker hun spieren zijn', legt Cathryn Mah uit, kinderarts bij het universitaire ziekenhuis van Florida. 'Ademhalingsverwikkelingen zijn doorgaans hun grootste probleem. Als we daar beterschap in kunnen brengen, graag dan.'

Pionierswerk, noemt Hilde Stoop van Genzyme de inspanningen van de onderzoekers uit Florida. 'Met myozyme kunnen we de ziekte niet genezen, we kunnen enkel het verloop ervan remmen. Gentherapie zou echt genezing kunnen bieden.' Genzyme heeft zelf ook onderzoeksprojecten naar gentherapie lopen, zegt Stoop, maar die zijn nog niet zover dat ze al op mensen kunnen worden beproefd.

Volgens kindercardioloog Barry Byrne, een collega van Cathryn Mah in Florida, kan gentherapie de huidige behandeling van de ziekte van Pompe ondersteunen, maar zal ze haar nooit vervangen. Byrne was als technisch raadgever bij de productie van de filmExtraordinary Measures betrokken, en heeft een cameo-rolletje in een scène met Brendan Fraser, die de vader van de zieke kinderen Crowley speelt. Beide kinderen leven nog steeds, en krijgen tweewekelijks een infuus myozyme.

Bron: De Standaard 27/05/2010

Verwerkingsproces kinderen

Het verwerkingsproces van kinderen: verschillende fasen

De vereniging Zebra, bondgenoot van kinderen op de weg heeft al veel publicaties uitgebracht, dit om haar kennis met anderen te delen. U kunt al haar publicaties op www.zebraweb.be raadplegen. Kinderen die direct of indirect slachtoffer waren van een verkeersongeval hebben de beste zorgen nodig. Daarbij is het belangrijk te weten hoe kinderen reageren op een ongeval of traumatische gebeurtenis, zodat je als volwassenen gepaste opvang kan bieden.

Kinderen kunnen op verschillende manieren slachtoffer zijn van een verkeersongeval. Er zijn
kinderen die op directe wijze slachtoffer worden van een verkeersongeval. Daarnaast zijn er ook de broers, zussen, vriendjes,… die iemand hebben verloren in een verkeersongeval, of moeten leren omgaan met een verkeersslachtoffer dat speciale zorgen nodig heeft. Zij zijn indirect slachtoffer. Tot slot zijn er de kinderen en jongeren die getuige zijn geweest van een ongeval en dat een plaats moeten geven in hun leven.

Al deze kinderen hebben de beste zorgen nodig. Daarbij is het belangrijk te weten hoe kinderen reageren op een ongeval of traumatische gebeurtenis. Om de traumatische gebeurtenis een plaats te kunnen geven in hun leven, moeten kinderen net als volwassenen vier verwerkingstaken vervullen. Hieronder vind je een aantal tips rond hoe je als volwassene kinderen die werden geconfronteerd met een traumatische gebeurtenis kan ondersteunen.

U kunt bovenstaande publicatie op verwerkingsproceskinderen consulteren.

Rechten van het Kind

Het VN Comité voor de Rechten van het Kind is niet mals voor België. Een rijk land met 16,9 % kinderarmoede?

Op 11 juni 2010 publiceerde het Comité voor de Rechten van het Kind van de Verenigde Naties de slotbeschouwingen – Concluding Observations -gericht aan België. Ze bevatten 88 aanbevelingen en dat zijn er 56 méér dan in 2002. Twee coalities van in totaal 39 NGO’s ter verdediging van de rechten van het kind, de onafhankelijke kinderombudsdiensten en de vertegenwoordigers van de kinderen reageren positief op de aanbevelingen aan de Belgische Staat. De kinderrechtenactoren vragen dat de nieuwe regering hier de nodige aandacht aan schenkt.

Hier kunt u het volledige persbericht lezen: www.kinderrechten.be

Teddybeer neemt angst weg

Teddybeer neemt angst voor Tiense dokters weg

Het Regionaal Ziekenhuis Heilig hart in Tienen heeft een boekje gemaakt om kinderen wegwijs te maken in het ziekenhuis.

Een röntgenfoto, een infuus, een operatie: een opname in het ziekenhuis is voor kleine kinderen behoorlijk beangstigend. Om die angst een beetje te temperen, hebben ze in het heilig Hartziekenhuis van Tienen sinds kort een bijzonder patiëntje op de afdeling pediatrie. De bruine teddybeer Baloe is de nieuwe mascotte van het kinderziekenhuis. Zijn avonturen werden ook gebundeld in een boekje.
Baloe in het ziekenhuis schetst het verloop van een ziekenhuisopname. Zo weten kinderen wat hen te wachten staat. De informatie is gemaakt op maat van kinderen, zegt hoofdverpleegkundige Marijke Meys. ‘Voor patiëntjes die geopereerd moeten worden, hebben we een apart miniboekje gemaakt: Met Baloe naar de operatiekamer. Bedoeling is te informeren, maar ook aan de hand van een verhaaltje de gevoelens van de kinderen bespreekbaar maken.
‘We zijn nog volop bezig met het maken van patiënteninformatie op kindermaat, zegt Micheline Lefèvre, directeur verpleegkundige en paramedische diensten in Tienen. Die moet kinderen informeren over specifieke behandelingen en onderzoeken zoals radiologie of  nucleaire geneeskunde.’

Bron: De Standaard 03/06/2010

Website: kinderopvang

Website vergemakkelijkt zoektocht naar kinderopvang

Het Leuvens Centrum voor Kinderopvang Het Kind lanceert een website die opzoeken, aanvragen en toewijzen van kinderopvang vlotter doet verlopen.

Leuven heeft een nijpend tekort aan kinderopvangplaatsen. Ouders die opvang zoeken voor hun kind, moeten vaak maanden vooraf beginnen zoeken. Velen schrijven in op wachtlijsten bij verschillende opvangcentra. De kinderopvangcentra werden zo overstelpt met aanvragen. Ze moeten telkens de werking en inschrijvingsprocedure herhalen, zelfs al is er geen plaats.

Het Kind, een samenwerkingsverband van 26 Leuvense opvangvoorzieningen voor kinderen van nul tot twaalf jaar, lanceert een centrale inschrijvingswebsite om komaf te maken met deze situatie. Via de zoekmodule kunnen ouders nagaan welke opvanginitiatieven aan hun voorkeur beantwoorden. Ook kunnen ze zoeken naar thuisopvang voor zieke kinderen of last minute opvang. Vanaf oktober kunnen ouders hun aanvraag bovendien online registreren. Via hun login kunnen ze ook het verloop van deze aanvraag opvolgen.

Ook kan de site inzicht bieden in de werkelijke nood aan kinderopvang in Leuven. Omdat ouders zich op verschillende wachtlijsten plaatsen heeft niemand nog een zicht op het werkelijke tekort. Volgens een schatting van Kind en Gezin zijn er vijfhonderd kinderopvangplaatsen te kort.

Bron: De Standaard 18/06/2010

De verpleegkundige!

Vergeet de verpleegster, hier is de verpleegkundige.

Op een Dag van de Verpleegkundige staan er 12.00 vacatures open voor verplegers. ‘Meer mensen kiezen voor het beroep, maar er komen ook steeds meer zorgbehoevenden bij, zegt Luc Van Gorp.

‘Vroeger was de kans dat iemand stierf aan kanker bijzonder groot. NU is de kans groot dat een patiënt kanker overleeft, zegt Luc Van Gorp. Hij is de voorzitter van het Wit-Gele Kruis en departementshoofd van de opleiding verpleegkunde aan de KHLim. ‘Vaak heeft die patiënt dan chronische zorg nodig. Als hij naar huis gaat, moet hij een aangepast leven leiden. Of hij vervalt en krijgt opnieuw kanker. De zorg die verpleegkundigen moeten toepassen, is veel complexer geworden. Verplegers moeten zich steeds meer specialiseren. Ook zijn er verschillende ICT-toepassingen die het beroep complexer maken. Verpleegkunde krijgt steeds meer aanzien dan vroeger en dat vertaalt zich ook in de vergoeding.

De basisopleiding verpleegkunde ziet Van Gorp maar als een begin van de hele opleiding aan een verpleger. Verpleegkundigen worden verder opgeleid in het ziekenhuis. Dat hoort bij de professionalisering van het beroep. Vergeet het verpleegstertje dat enkel de basisopleiding genoten heeft, dat beeld behoort tot het verleden. Nu spreken we van verpleegkundigen. Dat zijn mensen, die specialist zijn in hun vakgebied.

Van Gorp merkt dat meer mensen kiezen voor het beroep van verpleegkundige. Vorig jaar schreven 4.832 studenten zich in in de bacheloropleiding. Dit jaar waren er dat 6.016. Ook bij de hogere beroepsopleiding was er het voorbije jaar een stijging.’ Maar tegelijkertijd is Van Gorp ook minder positief over de toekomst. Het Planbureau schatte aanvankelijk in dat er tegen 2020 65.000 zorgbehoevenden bij zullen komen. Vorige week heeft het Planbureau dat cijfer bijgesteld tot 80.000. Dat betekent dat er nog veel meer mensen voor het beroep moeten kiezen om dat op te vangen. Volgens Van Gorp is er nog een derde fenomeen dat meespeelt. Hij noemt het de dubbele vergrijzing. Niet alleen zullen er meer patiënten zijn door vergrijzing. Maar tegelijkertijd verouderen natuurlijk ook onze verpleegkundigen. In de toekomst zal een aanzienlijk deel met pensioen gaan.

Bron: De Standaard 13/05/2010

Focus: Mucoviscidose

Ontmoeting met Johan Veys, verantwoordelijk voor de belangenverdediging en logistiek van de Mucovereniging, Belgische vereniging voor de strijd tegen mucoviscidose. 
 
Wat is mucoviscidose ?
Johan Veys.: Mucoviscidose ook wel ‘muco’ of ‘taaislijmziekte’ genoemd is een ernstige chronische en levensbedreigende ziekte die in België vaak voorkomt. Ieder van ons produceert slijm. Slijm dient er toe om ingeademde stofdeeltjes en bacteriën af te voeren. Bij mucopatiënten is dat slijm te dik en te kleverig. De taaie slijmen in de luchtwegen veroorzaken infecties en ontstekingen waardoor er soms onomkeerbare longletsels optreden. De ziekte is niet alleen erfelijk, maar kan ook levensbedreigend zijn. In de pancreas verstopt het slijm de fijne afvoerkanaaltjes. De pancreas produceert enzymen om voedsel te verteren. Door de verstopping bereiken die enzymen hun bestemming moeilijk of niet, waardoor het risico op ondervoeding bestaat. Sedert de ontdekking van het mucoviscidose-gen in 1989 en de meer dan 1000 verschillende genmutaties die de ziekte kunnen veroorzaken, heeft men meer inzicht gekregen in de ziekte en haar symptomen. Sindsdien is er al heel wat vooruitgang geboekt op het vlak van wetenschappelijk onderzoek.

Wie is drager van de ziekte? 
J.V.: Mucoviscidose is een erfelijke ziekte. Een kind met mucoviscidose heeft van beide ouders het defecte gen dat mucoviscidose veroorzaakt geërfd. Dit kan alleen wanneer beide ouders ook drager zijn van het gen. In dat geval is het risico om een kind met mucoviscidose ter wereld te brengen 1 op 4 bij elke geboorte. Dragers zijn zelf niet ziek maar kunnen de ziekte wel doorgeven aan hun kinderen. Eén op de 20 mensen in België is drager van het gen dat mucoviscidose veroorzaakt. In de meeste gevallen kan men via een bloedtest bepalen of een risicopersoon (d.w.z. bij wie mucoviscidose voorkomt in de familie), zelf drager is van het mucogen of niet. Om dit te achterhalen kan men zich richten tot de 8 genetische centra (meestal verbonden aan een universitair ziekenhuis)in België. Om nog eens samen te vatten hoe mucoviscidose wordt doorgegeven wil ik het volgende uitleggen: bij twee gezonde genen, is het kind gezond en niet-drager van de ziekte (1 kans op 4), indien één gen defect is en één gen gezond, is het kind gezond maar drager van de ziekte (2 kans op 4), indien beide genen defect zijn, heeft het kind mucoviscidose (1 kans op 4).

Wat zijn de symptomen van mucoviscidose?
J.V.: De ziekte verschilt van patiënt tot patiënt en dus variëren symptomen, van chronische hoest, diarree, buikpijn, maag- en darmproblemen, onvoldoende groei door een gebrekkige voedselopname, veelvuldig moeizaam slijm opgeven tot abnormaal veel zout in het zweet. De symptomen zijn vandaag de dag redelijk goed te behandelen, toch treed er soms resistentie tegen de medicatie op, waardoor er moet worden gezocht naar andere geneesmiddelen. Dit is een complexe zoektocht. Momenteel is er nog geen wondermiddel gevonden en wordt hier nog steeds naarstig onderzoek naar gedaan. Omwille van de verschillende symptomen wordt mucoviscidose soms verward met andere ziektes zoals astma, bronchitis of andere spijsverteringsziekten. Het hebben van mucoviscidose kan eveneens leiden tot diabetes.
 
Is mucoviscidose besmettelijk?
J.V.: Neen, mucoviscidose is niet besmettelijk. Het is een genetische ziekte die door overerving doorgegeven wordt en zeker niet door gewoon contact. Dit wil ik benadrukken aangezien veel mensen nog steeds denken dat de ziekte besmettelijk is. Dit is jammer want dit is niet het geval. Het is een erfelijke ziekte, maar wel moet worden gelet op de hygiënische voorschriften. Ouders moeten dus niet bang zijn dat hun kind risico’s loopt door om te gaan met een mucoviscidosepatiënt !
 
Komt mucoviscidose vaak voor?
J.V.: Ja mucoviscidose is de meest voorkomende en ernstige erfelijke ziekte in België. Gemiddeld 1 op de 20 Belgen is drager van het gen dat mucoviscidose veroorzaakt. Iedere week wordt één kind met mucoviscidose in België geboren. Zo’n 1500 kinderen en jonge volwassenen hebben de ziekte. Dit is dus frequent!
 
Hoe kan men mucoviscidose diagnosteren?
J.V.: In steeds meer ziekenhuizen wordt mucoviscidose systematisch opgespoord. Er zijn verschillende manieren om mucoviscidose te achterhalen, ofwel met behulp van een IRT bloedtest ofwel hielprik, dit tijdens de materniteit, dit vaak op de 5de levensdag. De ziekte kan opgespoord worden vanaf de tiende week van de zwangerschap. Vaak wordt de bloedtest omwille van betrouwbaarheidsredenen nog eens opnieuw uitgevoerd en vervolgens bevestigd met een zweettest. Bij een zweettest wordt het zoutgehalte in het zweet gemeten. Bij mucopatiënten is de zoutconcentratie tot 5 keer hoger dan normaal. Wanneer de zweettest positief is of wanneer in de familie mucoviscidose voorkomt, kan een genetisch DNA-onderzoek aangewezen zijn. Deze testen kunnen afgelegd worden in één van de erkende mucocentra. 

Hoe duur zijn de behandelingskosten? 
J.V.: De behandelingskosten ten laste van de patiënt bedragen dus tussen de 125 en 875 EUR per maand, per patiënt en dit is gemiddeld zo’n 3.966 EUR per jaar. Dit is niet niks en daarom proberen wij de families indien nodig te helpen. Daarbij komt nog dat veel ouders minder kunnen verdienen, omdat ze thuis moeten blijven om hun kind te verzorgen. Indien de financiële last van de ziekte te zwaar wordt voor het gezin, komt onze vereniging tussenbeide in de behandelingskosten. Gelukkig worden de kosten van levensnoodzakelijke middelen zoals slijmverdunners en pancreasenzymen sinds kort volledig terugbetaald. Maar dit neemt niet weg dat het eigen aandeel nog steeds hoog blijft. Onze Mucoverening wil deze gezinnen helpen door hen financiële en materiële middelen te geven, opdat ze het hoofd kunnen bieden aan problemen waarmee ze zoal geconfronteerd worden.
 
Hoe onzeker is de levensverwachting van een mucopatiënt?
J.V.: Dat is moeilijk te zeggen, aangezien er geen specifieke leeftijd op de ziekte staat. Wel is het zo dat mucopatiënten in bepaalde landen minder toegang hebben tot bepaalde geneesmiddelen of therapieën waarop de kans op infecties groter is. In België ligt de levensverwachting hoger dan bijvoorbeeld in Rusland of elders. Het is daarom van belang dat er in elk land verenigingen worden opgericht die streven naar meer kennis en middelen om de ziekte te handhaven. Ik schat dat de levensverwachting van een mucopatiënt momenteel in België zo rond de 30 à 40 jaar ligt, maar dit is slechts een schatting en verschilt van patiënt tot patiënt. Dit betekent een enorme vooruitgang ten opzichte van een paar decennia terug. Naarmate er betere behandelingen zullen zijn, zal de leeftijdsgrens stijgen. Vandaag de dag bereiken de meeste mucopatiënten een volwassen leeftijd, studeren, huwen en hebben zelfs kinderen. Ik ben er van overtuigd dat er in de toekomst vooruitgang zal worden geboekt in de bestrijding van de ziekte en dat er een reëel en doeltreffend geneesmiddel gevonden zal worden. 
 

Kan veel sporten en gezonde lucht bijdragen tot de genezing van de symptomen?
J.V.: Ja naast de medicatie en therapie is het aangewezen om als mucopatiënt veel te sporten, dit om de weerstand te verhogen. Veel mucopatiënten kiezen hier dan ook bewust voor, dit gaande van joggen tot zwemmen. Het sporten is niet alleen een fysiek hulpmiddel maar eveneens mentaal een goede remedie om de ziekte te handhaven. Gezonde lucht is een vereiste, een mucopatiënt vermijd dan ook zoveel mogelijk plekken waar gerookt wordt of openbare plaatsen waar veel mensen aanwezig zijn. Denk maar aan een volle bus, plaatsen waar talloze microben circuleren.
 
Welke middelen worden zoal voorgeschreven?
J.V.: Op dit moment kan mucoviscidose nog niet genezen worden. De behandeling van de ziekte richt zich vooral op de symptomen en behandelt de problemen op het vlak van de ademhaling en de spijsvertering. Dit om onomkeerbare letsels te voorkomen of uit te stellen. Zo bestaat er de aërosoltherapie, dit is een behandeling van de luchtwegen. Via een toestel ademt men middelen in om de longen te bevochtigen (fysiologisch serum) en de slijmen te verdunnen(mucolytica)om problemen te voorkomen en infecties te behandelen. Het aantal aërosolbeurten kan oplopen tot 6 per dag. Ook speelt kinesitherapie een essentiële rol en vormt dit een vast onderdeel van de dagelijkse behandeling. De patiënt moet een paar keer per dag zijn ‘longtoilet’ uitvoeren, de kinesist leert bepaalde technieken aan om doeltreffender te ademen en de slijmen in de longen los te maken en naar boven te halen, de meest gebruikte techniek is de in België uitgevonden ‘autogene drainage’. Ook wordt er vaak antibiotica voorgeschreven om infecties te voorkomen of te bestrijden, dit via een infuus en impliceert dus meestal een ziekenhuisopname. Hiernaast zijn voeding en enzymen van belang om de vertering te bevorderen en dus bij elke maaltijd moet een grote hoeveelheid pancreasenzymen geslikt worden in de vorm van capsules. Om ondervoeding te voorkomen moet de patiënt energierijke voeding eten en vitaminesupplementen innemen. Soms moet een patiënt een longtransplantatie ondergaan, maar dit slechts in een zeer vergevorderd stadium. Nu het vinden van een geschikte donor is en blijft een moeizame zoektocht. Afstotingsverschijnselen en de zeer hoge kosten, zo’n 3.750 EUR kunnen een belemmering vormen. Nu onze vereniging betaalt deze kosten terug. 
 
Zijn er hygiënische voorschriften die in acht moeten worden genomen?
J.V.: Ja het is van belang om het risico op infecties te verminderen. Mucopatiënten zijn meestal gedurende langere tijd drager van of besmet met een aantal bacteriën, en dus moet er dubbel opgelet worden wanneer mucopatiënten nauw contact met elkaar hebben, want dan is het mogelijk dat ze elkaar besmetten. Het gevaar op kruisinfectie bestaat in dat geval, dat wil zeggen dat de bacterie van één patiënt ook geïsoleerd wordt bij de andere patiënt. Deze transfer van kiemen is eerder uitzondering dan regel, maar om het risico dat patiënten elkaar kiem overdragen te beperken is het nodig om zekere hygiënische regels in acht te nemen. Kinderen met mucoviscidose hebben meer kans op infecties dan andere kinderen. Ze kunnen besmet worden door contact met de omgeving en andere kinderen. Aparte kamers zijn in dit geval een optie, het bedekken van de mond en de neus, het wassen van de handen na hevige hoestbuien en het vermijden van warme en vochtige plaatsen (lavabo’s, toiletten, vochtige handdoeken, washandjes, bekers,... zijn eveneens een vereiste. Dit zijn de belangrijkste infectiehaarden. Het gebruik van verse, droge handdoeken en schone drinkbekers zijn dus aan te raden. Het aërosoltoestel moet ook altijd goed gereinigd en ontsmet worden. Dit omwille van het feit dat wanneer er zich infecties bij andere kinderen voordoen, een mucoviscidosepatiënt meer kans op besmetting en complicaties heeft.
 
Hoe lang bestaat de Mucovereniging reeds?
J.V.: De vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose werd in 1966 opgericht voor en door families met als doelstelling, de verbetering van de levenskwaliteit van patiënten en hun familie. De vereniging telt meer dan 8000 leden (patiënten, families, hulpverleners, stagiaires en andere betrokkenen), een grote groep actieve vrijwilligers en 10 regionale afgevaardigden. Daarnaast zijn er verschillende specifieke werkgroepen en comités actief, zoals een wetenschappelijk, een medisch, een kinesitherapeutisch en een voedingscomité. De vereniging doet niet alleen aan duurzame hulpverlening (informatie, psychologische steun, sensibilisatie en belangenverdediging) maar verspreidt ook informatie in scholen, jeugdbewegingen en bij betrokken hulpverleners: artsen, psychologen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke werkers,... . Bij onze vereniging staat eveneens onderlinge steun en solidariteit centraal. Onze Dienst families werkt samen met verschillende sociale diensten en heeft een netwerk gecreëerd om de families te ondersteunen. Ook steunt onze vereniging het wetenschappelijk onderzoek financieel. Door de voortdurende inspanningen van de vrijwilligers en de schenkers is er in 30 jaar bijna 1.000.000 EUR aan onderzoek uitgegeven.
 
Hebben deze voorschriften een impact op het vereniginggebeuren?
J.V.: Het is inderdaad niet de bedoeling om het risico op besmetting tussen mucopatiënten onderling te verhogen, dit houdt in dat het samenkomen wat de leden van de vereniging, de mucopatiënten en de ouders betreft niet altijd aangewezen is. We willen natuurlijk zoveel mogelijk vermijden dat de situatie van de mucopatiënten verergerd. Gelukkig draagt het internet haar steentje bij en via onze website of forums kunnen patiënten of familieleden elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen.
 
Wat is uw specifieke bijdrage aan de strijd tegen mucoviscidose?
J.V.: Mijn taken zijn zeer gevarieerd. Intern neem ik deel aan de werkgroep belangenverdediging waarin betere terugbetaling van behandelingskosten en bijkomende kinderbijslag aan bod komen. Onze werkgroep ‘Zorg en begeleiding’ heeft het over de kwaliteit van de muco-zorg en –behandeling en over de morele en psychologische ondersteuning van patiënten en families. Ik zelf zie vaker de patiënten van het centrum in UZ Brussel. Binnen ons team moet je flexibel zijn. De ene keer is er bijvoorbeeld een overlegmoment rond de kaartencampagne, de andere keer moet ik een tekst of een getuigenis zoeken voor ons contactblad. Soms moet ik iets praktisch regelen voor een actie, of materiaal verschaffen aan patiënten. Tussendoor moet ik allerhande oproepen beantwoorde of zaken regelen in het domein van de logistiek of het onderhoud van het huis, de toestellen, enz. Al met al zijn er talloze taken die ik op een dag opvolg en uitvoer.

Wij danken u voor dit boeiende interview en wij hopen in de toekomst nog veel over de ziekte en de Mucovereniging te vernemen.

Interview geschreven door Catherine Minet, Communicativerantwoordelijke Hospichild

Ontmoetingsnamiddag Epilepsie

Praat- en ontmoetingsnamiddag epilepsie

Omschrijving
Epilepsiegroep Ikaros vzw nodigt iedereen uit voor de praat- en ontmoetingsnamiddag met als thema "Welke inbreng heb je als epilepsiepatiënt in je behandeling ?". Met een inleiding door Theo Heisen, maatschappelijk werker SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland). Tegelijkertijd is er een apart programma voor kinderen (6-14 jaar) en voor jongeren (15-25 jaar). Met kinderoppas voor kinderen jonger dan 6 jaar. 

Datum
Saturday 12 June 2010

Aanvangsuur
14.30 

Einduur
17 

Locatie
Sint-Bavohumaniora, Reep, 9000 Gent 

Kosten
Gratis, maar inschrijven verplicht 

Doelgroep
Epilepsiepatiënten en betrokkenen 

Organisator
 vzw Ikaros 

Website
http://www.epilepsiegroep-ikaros.be

Meer info bij
ikaros@skynet.be; 09/258.09.50 

Info-avond Muziek en Handicap

Info-avond muziek en handicap - 8 juni 2010 - Leuven

Op dinsdag 8 juni 2010 om 19u30 organiseren Gezin en Handicap en KVG Vlaams-Brabant de Infoavond ‘Muziek en handicap’ in het Seinhuis, Tiensesteenweg 63, Leuven (Kessel/Lo)

Tijdens deze infoavond proberen we een antwoord te vinden op deze en vele andere vragen. An Soontjens(muziektherapeute) komt ons vertellen op welke verschillende manieren muziek kan ingezet worden ten aanzien van kinderen en volwassenen met een handicap en waar ze hiervoor terecht kunnen. Daarnaast komt Vzw Amandel (Atelier met Muziek voor Anders Lerenden) voorstellen welke muziekactiviteiten ze allemaal organiseren en waarvoor je bij hen terecht kan.

Aankondiging

Muziek kan in de hulpverlening aan personen met een handicap op verschillende manieren worden ingezet. Zo spreken we over muzikale activiteiten, orthoagogische muziekbeoefening en muziektherapie. In al deze vormen maakt men gebruik van muziek, maar de wijze waarop men de muziek gebruikt en de doelstellingen zijn totaal verschillend.

Programma

    * Wat kan muziek betekenen voor kinderen en volwassenen met een handicap?
    * Kan mijn zoon met een handicap ook een instrument leren bespelen?
    *  Kunnen we via muziek misschien een oplossing vinden voor de problemen van onze dochter?
    * Mijn zoon geniet enorm van alles wat met muziek te maken heeft. Waar kan hij deelnemen aan allerlei muziekactiviteiten?
    * Wat is muziektherapie en wat kan je hiermee bereiken?

Praktische Info

De inkom bedraagt 3 euro voor ouders en personen met een handicap die lid zijn van Gezin en Handicap, KVG of 7 euro voor ouders die geen lid zijn en 20 euro voor professionelen. Professionelen die met ouders of personen met een handicap meekomen,betalen 15 euro. Inschrijven is verplicht. Dit kan telefonisch bij Gezin en Handicap: 03/216. 29. 90 of per mail gezinenhandicap@kvg.be
 
Waar & Wanneer
Op 08/06/2010 van 19:30 tot 22:30 te het Seinhuis, Tiensesteenweg 63, Leuven (Kessel/Lo)

Congres Hemofilie 2010

Congres National AFH 2010
 
Van Vrijdag, 11 Juni 2010 - 14:00
Tot Zondag, 13 Juni 2010 - 17:00

Nationaal congres 2010 van de "Fédération Française des Hémophiles"

Wanneer en waar:

11-12-13 juin 2010 in STRAATSBURG

In het 'Palais de la Musique et des Congrès'

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen:

www.ahvh.be

Word Pleeggezin

WORD PLEEGGEZIN

Ook in Vlaanderen zijn er kinderen die het moeilijk hebben. Vaak omdat hun ouders problemen hebben en tijdelijk niet voor hen kunnen zorgen.

Voor deze kinderen kan het erg veel betekenen om in een ander gezin toch warmte en een veilige structuur te ervaren.

Misschien kan u helpen?
Ook alleenstaanden kunnen zich kandidaat stellen.

----> Pleeggezinnen gezocht voor...

* Jongen (4 jaar)
Lange termijn / Omgeving Brussel

* Baby's & peuters (0 - 3)
Lange termijn / Vlaams-Brabant & Brussel.

* Kinderen & jongeren
Korte termijn / Crisissituatie / Vlaams-Brabant & Brussel

Indien u meer informatie wenst, dan kunt u de volgende link raadplegen:
www.onderweg.org

Voeding en diabetes

Waarom aangepaste voeding zo belangrijk bij diabetes is.

Spreekster: Mevr. Linda Claeys

Datum: zaterdag 05 juni 2010

Tijdstip: 14u30

Plaats: 't Achterhuis 's Gravenstraat 14 Roeselare

Prijs: gratis

Contact:
Carine Debusschere 051/20.71.60
Pedro Desodt 056/29.03.11
Ann Denys 051/30.89.76

Indien u meer wilt weten over de Vlaamse Diabetes Vereniging, gelieve de volgende link te raadplegen: www.diabetes.be

Hemochromatose

Patiëntencontactdag Hemochromatose

Omschrijving
Hemochromatose Vereniging Nederland – Regio België Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)- regio België organiseert samen met het multidisciplinair IJzercentrum van UZ Leuven een patiëntencontactdag op zaterdag 12 juni 2010. Iedereen, ook niet-HVN leden, die op de één of andere manier begaan is met, of betrokken is bij het probleem van erfelijke hemochromatose, als patiënt, partner, familie, zorgverstrekker of als geïnteresseerde, is hartelijk welkom op deze ontmoetingsnamiddag.

Deelname is gratis, maar inschrijven is verplicht.

Programma patiëntencontactdag Leuven, 12 juni 2010:
13.15u
Ontvangst van de deelnemers met koffie/thee of frisdrank.
13.50u
Opening: Frans Heylen - regiocoördinator HVN België.
14.00u
IJzer detecteren in organen: wat kan de radioloog bieden? Door Prof dr Steven Dymarkowski, dienst Radiologie UZ Leuven.
14.25u
Verlittekening van de lever en cirrose: Fibroscan door Prof dr David Cassiman, dienst Leverziekten UZ Leuven.
14.50u
IJzerstapeling en leverkanker door Prof dr Chris Verslype, dienst Leverziekten UZ Leuven.
15.15u
Voorstelling van het Multidisciplinair Ijzercentrum Leuven door Prof dr David Cassiman en Mej Annick Vanclooster, metabool centrum UZ Leuven.
15.30u
Pauze
16.00u

Vraag en antwoord: waarbij de aanwezigen de gelegenheid krijgen vragen te stellen aan de aanwezige artsen en para-medici, deelnemers aan het symposium.
UZ Leuven Campus Gasthuisberg Auditorium administratief gebouw (via lift bezoekersparking naar verdieping 2) Herestraat, 49 3000 Leuven Prof. Dr. D. Cassiman Prof. Dr. St. Vanderschueren Dr. A. Janssens Frans Heylen Leverziekten Algemene Inwendige ziekten Hematologie HVN – België
Inschrijven graag voor 31 mei 2010
Per mail: frans.heylen@hemochromatose.nl of fransheylen@telenet.be
Telefonisch: 03/4809681 Schriftelijk: Frans Heylen, Bosstraat 9, 2520 Emblem 
Datum:
Saturday 12 June 2010
Aanvangsuur:   
13.15 
Einduur:
17 
Locatie:
UZ Gasthuisberg, Leuven 
Kosten:
Gratis, maar inschrijven verplicht 
Organisator:
Hemochromatose Vereniging Nederland – Regio België

 

Informatiefolder Handicap

Informatiefolder Personen met een handicap

De Directie-generaal Personen met een handicap heeft een kleine informatiefolder gemaakt waarop de diensten staan die ze aan personen met een handicap kan aanbieden.
Deze folder kan verkregen worden bij de maatschappelijke assistenten op activiteiten waar de Directie-generaal vertegenwoordigd is of op eenvoudig verzoek.
Per e-mail:
Alfred.Vanderseype@minsoc.fed.be
Per brief:
Directie-generaal Personen met een handicap
Ter attentie van:
M. Alfred Van Der Seype
Administratief Centrum Kruidtuin
Finance Tower Kruidtuinlaan 50 bus 150
1000 Brussel

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen:
Informatiefolder

Urgent .fm UZ Gent

Familiedag Beveren

Familiedag in Beveren - zondag 6 juni 2010

Waar: 
In Beveren … deels in de straten van Beveren, deels op het domein van speelplein Bartje waar wij ook ons secretariaat hebben !
Floralaan 35 A - 9120 Beveren  (tegenover de kerk)
De kans van je leven om het zenuwcentrum van BOKS vzw te zien …

Wanneer:
Op zondag 6 juni 2010 van 9 uur tot … na het avondeten !

Hoe:
In samenwerking met Ecco La Luna … die voor ons de voormiddag en de namiddag helemaal in mekaar steken. Zij hebben in het verleden al bewezen dat ongelooflijk goed te doen, dus hebben wij hen opnieuw gevraagd, gewoon omdat jullie niets minder dan dit keigoeie team met hun knotsgekke en leuke ideeën waard zijn !

Wat: 
Je wordt hartelijk ontvangen op de wijze van BOKS vzw … voor wie deze wijze kent hoeft dit geen uitleg, voor wie deze wijze nog niet kent: de moment om ze te leren kennen !

De voormiddag:  gaan we wandelen, een tocht maken, leuke dingen doen, ontdekken, vinden, verloren lopen misschien, de weg terugvinden, zoeken, plezier maken, samen op stap, rondtrekken, oplossingen zoeken, antwoorden vinden, …
Dan gaan we samen aan tafel … want samen eten en even uitrusten van de voormiddag activiteit moet gewoon ! Er wordt gezorgd voor een lekkere, maar lichte broodmaaltijd waar iedereen zich aan kan tegoed doen ! Lekker omdat jullie dat verdienen, licht omdat er nadien nog veel op het programma staat !

In de namiddag: blijven we ter plekke, het gebouw en domein van speelplein Bartje, het domein waar ons secretariaat zich bevindt. Hier gaan we vanalles en nog wat doen. Opdrachten uitvoeren, zowel theoretisch als praktisch, beetje op de wijze van teambuilding, maar dan familiebuilding, beetje op de wijze van avontuurlijke dingen, maar dan boks avontuurlijk, beetje jeugdbeweging-like, maar dan alleleeftijdenbeweging - like, … vooral plezant, ontspannend, plezant,… samen dingen doen.

Afsluiten: doen we zoals het een echte Belgische Familie past met een warme maaltijd met alles derop en deraan ! Samen aan tafel napraten, nog heerlijk kletsen, bij een warme hap bekomen van alle inspanning, gewoon op z’n BOKS hé !

Extra !:
Er wordt gezorgd voor kinderopvang !!!  Er zullen jongeren aanwezig zijn (met  ervaring) die de kinderen op een leuke manier zullen bezig houden ! Speciaal voor de kleintjes, kinderen, jongeren en zelfs ietwat minder jongeren zijn er springkastelen om de hele dag in te springen en te dansen en leuke spelletjes in te spelen !
Er wordt met andere woorden gezorgd voor plezier en vertier voor iedereen !
Op die manier wordt de dag voor iedereen aangenaam want kunnen ouders zorgeloos deelnemen en meedoen, met een gerust hart: voor de kinderen wordt goed gezorgd  en ze zullen zich amuseren !
 
Inschrijven dan maar !!!:
Graag zo vlug mogelijk, om niet te zeggen direct, maar liefst voor 8 mei 2010 !!!
Je stuurt een mailtje naar ilse@boks.be. Dit e-mail adres is beschermd door spambots, u heeft Javascript nodig om dit onderdeel te kunnen bekijken . Je vertelt in dat mailtje met hoeveel personen je komt, je geeft van alle deelnemers de naam en de leeftijd op. (zie kadertje onderaan)

En je schrijft het juiste bedrag over op rekening nr. 751-0014923-25 en je vermeldt duidelijk de naam die je ook in de mail hebt vermeld !

Focus: mei

Focus mei – Het Nationaal Project 'Acute Pijn bij Kinderen' ging drie jaar geleden van start. Eind april 2010 verschijnt een eindrapport met een overzicht van de geboekte vooruitgang inzake pijnbehandeling. 
Hospichild ontmoette Josette Fontaine, de Franstalige verpleegkundige-coördinator van het project.

Dankzij de filosofie van het Nationaal Project Acute Pijn bij Kinderen konden de artsen- en verpleegkundigen-coördinatoren in de 13 instellingen waar het project liep, specifiek werken rond de theoretische en praktische aspecten. Al doende leren. Voortgezette opleidingen, evaluatietools, kritische vragen, in vraag stellen, grondige en systematische toepassing van de verworvenheden in de pijnbehandeling... het waren de essentiële elementen om het project goed te laten verlopen tot vandaag, moment waarop de balans wordt opgemaakt. Het allerbelangrijkste is dat het project een vervolg krijgt in de testinstellingen en overal elders wordt geïmplementeerd.  

Josette Fontaine heeft ruim dertig jaar ervaring als pediatrisch verpleegkundige in verschillende instellingen. Ze had ook het geluk in contact te komen met experts inzake pijn bij kinderen, zoals Prof. Veyckmans en Prof. Govaerts.

Hoe ontstond het project ? 
Josette Fontaine: ik stond aan het hoofd van een intern pijnproject in het Sint-Jan Ziekenhuis. Ik werkte er samen met een verpleegkundige, die haar eindverhandeling rond pijn bij het kind had gemaakt onder begeleiding van Prof. Mario Govaerts in het UKKF. Ik deed regelmatig een beroep op haar voor materiaal om pijn bij kinderen maximaal te beperken. Via haar kwam ik in contact met Prof. Govaerts.
Het Nationaal Project Acute Pijn bij Kinderen stond op dat moment in de steigers en Prof. Govaerts stelde vast dat ik hoofdzakelijk in de pediatrie had gewerkt en een opleiding in pijnbestrijding had gevolgd. Indien we de krachten bundelden konden we samen onze schouders onder het project zetten. Het ging allemaal heel snel. Het wetenschappelijk comité behandelde mijn kandidatuur en ik stortte mij in het avontuur... 

Welke rol speelde u als gespecialiseerde verpleegkundige binnen het project ?
J.F.: dat is inderdaad de eerste vraag die alle betrokkenen zichzelf stelden, en dus ook ik: wat kon ik betekenen voor het project? Mijn motto was altijd al ‘schoenmaker blijf bij je leest’! Mijn enige doelstelling was aan de hand van een typisch verpleegkundige kijk op de zaken de brug te slaan tussen de diepgaande wetenschappelijke aanpak en de verpleegkundige praktijk. Ik vertrok vanuit de vraag: hoe kunnen we de verpleegkundige zorg rond pijnbestrijding definiëren? Pijnbestrijding zet de stap van ‘verzorgen’ naar ‘zorgen voor’. Daar ligt volgens mij de taak van de verpleegkundige binnen de pijnbestrijding. Het is niet makkelijk, het vergt een zekere bewustwording en knowhow, het vraagt denkwerk tegenover de patiënt, terwijl men ondertussen de samenhangende relatie tussen kind, ouders en zichzelf niet uit het oog mag verliezen. We moeten werken binnen de dynamiek van een systemische relatie. Ik verdedigde deze visie en werd daarin gevolgd door het wetenschappelijk comité. Er bestaat zoiets als verpleegkundige creativiteit, heel belangrijk, want niet alles is op te lossen met een doktersvoorschrift. Ik heb geen schriftelijke medische richtlijnen nodig om te denken aan een meer comfortabele lighouding, zeepblokjes, ballonnen, hypnose, enz. Maar ik houd mij wel aan zaken die hun doeltreffendheid bewezen hebben in wetenschappelijke studies. Toch werden er heel wat wenkbrauwen gefronst toen ik voor het eerst hypnose voorstelde! Ik verdedigde een kwalitatieve totaalbenadering van de pijn bij kinderen aan de hand van bijkomende niet-medicinale middelen, zoals hypnose.
Mijn rol situeerde zich dus vooral op het niveau van preventie, de wisselwerking tussen arts en verpleegkundige en het samenbrengen van farmacologische en andere hulpmiddelen in de strijd tegen de pijn. 

Wat betekent die strijd tegen de pijn concreet ?
J.F.: we werken binnen de interactie van het lichaam, het geheugen, de ziel, de ervaring, de geest... Wat is de definitie van pijn: een onaangename zintuiglijke en emotionele ervaring. Pijn heeft me altijd geboeid, want ik heb heel vlug beseft dat het een grote vergissing is kinderen te beschouwen als miniatuur volwassenen. Tot een bepaalde leeftijd heeft een kind geen tijdsbesef, kan het zijn pijn niet onder woorden brengen, verwart het de duurtijd van de pijn met de felheid ervan.

Daarom is het van belang informatie te verstrekken in een taal die alle betrokkenen begrijpen, net zoals men de wetenschappelijke wereld aanspreekt in een taal die wetenschappers begrijpen! Het is essentieel een objectieve kijk te verkrijgen op de pijn en een beroep te doen op wetenschappelijk erkende evaluatiemiddelen en –criteria.
Zodra pijn wordt vastgesteld, moet de zorgverlener die snel kunnen verzachten, zoniet zal de zorgverlener daar zelf nadelige gevolgen van ondervinden.
Een concreet voorbeeld: een kind wordt binnengebracht met een gebroken arm. Hoe intens is de pijn?
We hadden nood aan middelen om de pijn in te schatten naargelang de leeftijd en de klinische situatie. In de kindergeneeskunde bestaan er zo een twintigtal erkende middelen. Het doel is de patiënt zo snel en zo goed mogelijk van zijn pijn af te helpen. Dat kan door de theorie te linken aan de praktijk en de gewonnen informatie, om zo de pijn te kwantificeren, zodat de arts kan beslissen en voorschrijven.
Zo komen we tot een kwalitatieve en therapeutische aanpak... voor iedereen! Wanneer we van dat concept afwijken op het gebied van pijn, komen de zorgverleners voor tal van problemen te staan en heeft dit een negatieve weerslag voor de patiënt.
Hierbij is het essentieel rekening te houden met al het voorafgaande werk door de verpleegkundige: het denkwerk, de observatie en de ondernomen acties om de pijn te verminderen. Die moeten meegedeeld worden aan de arts, zodat ook hij zich snel en efficiënt de problematiek eigen kan maken. 

Pijnbestrijding is dus teamwerk ?
J.F.: het is interdisciplinair werk. Pijn kondigt zich soms aan, komt en gaat of is blijvend... Men moet onafgebroken observeren. In de kindergeneeskunde moet men terdege rekening houden met de leeftijd en de klinische situatie van het kind. Niets is zo persoonlijk en intiem als de pijn van een patiënt. Een zorgverlener moet grondig, nederig en respectvol tewerk gaan. Het is ook een werk van lange adem, van netwerken, van een relatie opbouwen, van overtuigen. De verzorgenden kunnen ook afkerig reageren, omdat men het geweten raakt, omdat ze lijden, omdat men zichzelf na vele jaren ervaring moeilijk in vraag stelt

Hoe kan men mensen aanzetten hun gewoonten te veranderen zonder hen in hun waardigheid te raken ? 
J.F.: iedereen kan veranderen. Maar hoe pak je dit aan zonder dat de persoon voelt dat hij tekortschiet, dat men zijn ervaring en methodes negeert? Dit vergt psychologische, relationele en communicatietechnieken. Men moet zichzelf blijven en het doel voor ogen houden, maar tegelijk de anderen overtuigen dat er ook professionele, deontologische en ethische vereisten bestaan. De instellingen en alle zorgverlener laten inzien dat er in België een wettelijk kader voor pijn bestaat.   Dat is zeer volledig, gestructureerd en dwingend. Wie de wet negeert loopt risico’s op problemen. Ze voorziet in preventie, behandeling, erkenning... De wetgever liet zich omringen door echte experts in pijn. Maar het is niet omdat de wet bestaat, dat alle problemen nu ook van de baan zijn.

Waarom werd dit project eigenlijk op poten gezet ?  
J.F.: om pijn te voorkomen moeten alle zorgverleners in hun cursussen de kennis en opleiding terugvinden voor de behandeling van alle leeftijden. Wat is therapeutische luistervaardigheid? Welke farmaceutische en andere middelen bestaan er? Ze moeten alle evaluatiemiddelen kennen. Ik geef een pijnstiller, nu kijk ik hoe lang het duurt voor die werkt. Wanneer evalueer ik de patiënt opnieuw? Slechts enkele scholen voor verpleegkundige behandelen deze onderwerpen in het lessenpakket. Officieel bestaat er niets dergelijks in de opleiding algemene of kindergeneeskunde. 

Waarom moest er een medisch duo zijn in elke deelnemende instelling ? 
J.F.: in elke instelling is er een arts-coördinator en een verpleegkundige-coördinator. Ook het wetenschappelijk comité is trouwens samengesteld uit artsen en verpleegkundigen. We creëerden duo’s van artsen en verpleegkundigen die werden opgeleid in preventie, behandeling en de preventie van neveneffecten. Nu zal die kennis zich als een olievlek verspreiden over de hele instelling. In de pediatrie zijn de drie elementen van belang om doelstellingen op het gebied van kwaliteit en veiligheid waar te maken. 

Wat waren de verschillende fases van het project ?
J.F.: de groep van wetenschappers, artsen en verpleegkundigen, nam de wetenschappelijke literatuur door. Van daaruit werden de « gold standards » uitgewerkt, de kwaliteitsnormen voor de preventie en behandeling van ernstige pediatrische pijn. We hebben het over acute pijn, en niet over chronische pijn. Het gaat dus over traumatische, post-operatieve en procedurale (invasieve onderzoeken) pijnen.
Vervolgens evalueerden we de kosten-baten-risico parameters om het project te berekenen (het werd gefinancierd door de FOD Volksgezondheid, het RIZIV en de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde).
In het begin hadden we de gold standards voor ogen, maar je moet ook de haalbaarheid van het project aantonen, welke voordelen en veranderingen het kan opleveren tegenover de te verbeteren situatie. We begonnen met de bevraging van de 114 ziekenhuizen met een afdeling kindergeneeskunde. Dit gaf ons een algemeen beeld van de situatie van pediatrische pijn in België.

Welke punten zijn voor verbetering vatbaar
In de eerste fase werd een « structuur, proces, resultaat » enquête gehouden in de 13 deelnemende ziekenhuizen (waarvan 7 academische) volgens het klinisch traject van de patiënt: vanaf de spoedgevallen, via de hospitalisatiedienst, het operatiekwartier en de post-operatie.
Het aspect proces behelsde de retrospectieve analyse van minstens 50 dossiers per ziekenhuis. Werd de pijn bij kinderen geëvalueerd, met welke evaluatiemiddelen, welke pijnstillers werden voorgeschreven, waren er neveneffecten? We vertrekken dus van geschreven documenten. Sommige handelingen worden niet genoteerd, soms zijn er geen gegevens…
Het aspect resultaat en tevredenheid vloeide voort uit de bevraging van de ouders  (en de kinderen vanaf 7 jaar) waarvan de dossiers werden bestudeerd. 
Voor de structuur werd ten slotte op 1 dag een vragenlijst overhandigd, na de aspecten proces en resultaat, aan alle zorgverleners – ongeacht hun specialiteit  (artsen, verpleegkundigen, kinesisten, enz.) - die beroepshalve met kinderen werken in hun ziekenhuis. 
Deze vragenlijsten werden verspreid na de andere bevragingen, om elke beïnvloeding te vermijden van het gedrag en de praktijken van de zorgverleners  tijdens de ondervraging (proces en resultaat).

In de tweede fase werd binnen de deelnemende instellingen een multidisciplinair  comité samengesteld om de protocollen en procedures van pijnbestrijding te bepalen en uit te voeren. Duo’s van artsen- en verpleegkundigen-coördinatoren hielden zich halftijds bezig met het sensibiliseren van het verzorgend personeel rond de pijn bij kinderen in hun instelling. Een bundelend en multimodaal werk. De situatie wijzigde snel in de instellingen.
De boodschap was ondubbelzinnig! Ga aan de slag, vorm teams, werk protocollen uit, u hebt een jaar de tijd om een nieuwe methodologie, nieuwe zorgpraktijken, attitudes en werkmethodes te implementeren: het gebruik van farmacologische en andere middelen met geavanceerde technieken, morfine-afgeleiden via intraveneuze PCA, peridurale, Meopa (equimolair gas van zuurstof en stikstofdioxide), Emla, glucose 30% bij baby’s, enz. Dit alles met respect voor wat de wetenschappelijke literatuur voorschrijft en voor het Belgisch wettelijk kader.  We verlangden dat het project meteen voordelen zou opleveren. 
Daarom werden 5 opleidingsdagen (algemene basis en meer gericht) georganiseerd voor de coördinatoren tijdens de eerste twee fases van het project. 

De derde fase werd net afgerond en is identiek aan de eerste op het procesniveau, maar dit keer na de bewustwording in de deelnemende ziekenhuizen. Ze moet aantonen welke structuren en middelen de preventieve en curatieve behandeling van acute pijn kinderen in het ziekenhuis bevorderen. De analyse van de dossiers voor deze derde fase gebeurde in dezelfde tijdspanne, om te werken met dezelfde ziektebeelden en omstandigheden. De gegevens van fase 1 en 3 werden ontleed door de ‘École de Santé Publique’ van de ULB.
Zijn de praktijken gewijzigd? Wordt de pijn vaker geëvalueerd ? 
Het RIZIV verwacht van ons tegen eind april voorstellen om normen, budgetten en werkpistes te bepalen, dit op het niveau van preventie, behandeling en patiëntentevredenheid: het kind is de prioriteit.

We mogen ook niet vergeten te praten over de controleziekenhuizen waar het project niet werd uitgewerkt. Daar werd fase 1 en 3 op kleine schaal uitgevoerd (fase 2 werd bewust overgeslagen om objectief vast te stellen dat het project echt voor betere praktijken zorgde in de 13 deelnemende instellingen). Deze 3 ziekenhuizen leverden fantastisch werk. Door zich bloot te stellen speelden ze een belangrijke rol in het proces, ze stelden enorm veel vertrouwen in ons. Het wetenschappelijk comité zal voor hen een opleidingsdag organiseren rond de bestrijding van acute pijn bij kinderen.

En wat gaat er nu gebeuren ?
J.F.: een institutionele bewustwording binnen een welbepaald kader. We hebben geleerd de wet van 2004 toe te passen, evenals de wet van 2005 over de manier waarop de arts zijn voorschrift opstelt, waar de molecules, de toedieningswijze, de dosering moeten vermeld worden. De voorschrijver moet ook duidelijk identificeerbaar zijn. Vervolgens is het aan de verpleegkundige om dit toe te passen. Die kan niet oordelen of de patiënt al dan niet pijn lijdt en de voorgeschreven pijnstiller niet toedienen. Er bestaat nog een zekere schroom rond pijnstillers, wellicht nog vanuit de oude overtuiging dat pijn verlossing brengt...

Er bestaat dus nog weerstand. Wat als zich problemen met collega’s voordoen ? 
J.F.: wie iets meer afweet over pijn bij kinderen, maakt vaak moeilijke situaties mee. Ik loop door een gang en hoor een kind huilen vanwege een bloedafname. Hoe reageer je als pijnprofessional? Kreeg het kind emla, is er een voorschift ? Wat doe ik daarmee ? Heb ik de informatie goed overgebracht? Hoe kan ik bijdragen tot een verbeterd gedrag vanuit de ervaring ? Waarom werkt mijn collega op die manier ? Ik heb geleerd me te beheersen, mijn gevoelens te controleren. Soms is er een perfect logische verklaring. Sommige patiënten of ouders weigeren pijnstillers. We werken met minderjarigen. Waarom is er geen pijnprotocol ? Gebrek aan tijd, een probleem met een voorschrift? Voor een stuk is er ook persoonlijke weerstand, gebaseerd op cultuur, onvoldoende kennis, druk... De verpleegkundige wordt gekneld tussen artsen, collega’s, hiërarchische oversten. Indien er geen gedeelde pijnfilosofie bestaat, wordt alles echt heel moeilijk.

Is de praktijk van de artsen gewijzigd vanuit het standpunt van de verpleegkundige ? 
J.F.: je moet rekening houden met wat er reeds bestaat, hoe ver de instelling en het team staan. Wanneer je mensen samenbrengt, vormen ze daarom nog geen team. 
Werken aan pijn raakt aan aspecten als intimiteit, cultuur, verlossing, geloofsovertuiging, institutionele gewoonten. 
Iemand plant een zaadje en de plant groeit. Het project zette een proces in gang, maar de nieuwe praktijken moeten ingeburgerd raken. Tot eind december 2010 wordt de functie van verpleegkundige-coördinator verlengd - en wellicht geïnstitutionaliseerd. Die van arts-coördinator misschien ook. De artsen die de drie fases doormaakten, zetten het werk zeker verder. Zij worden de vaandeldragers. Het pijnteam moet het statuut van consultant afwerpen en echte legitimiteit verwerven.

Hoe kijkt u terug op uw tijd als Franstalige verpleegkundige-coördinator ? 
J.F.: op professioneel en persoonlijk gebied was het een ronduit fantastische ervaring. Ik heb mezelf moeten bijscholen, vorig jaar haalde ik een interuniversitair diploma Pijn in Parijs, om met andere experts te kunnen overleggen. Het betekende voor mij een intensieve periode van opleiding en kennisverspreiding, om multidisciplinair te kunnen werken, om op niveau met het wetenschappelijk comité te kunnen praten. Ik moest ook leren communiceren in beide landstalen, ontdekken wat de verschillende gevoeligheden zijn in Vlaanderen en Wallonië, ongeacht de gelijkaardige ervaringen en knowhow. Het was dus zeer verrijkend. Sommige zorgverleners zijn bijzonder tevreden met de nieuwe verworvenheden, andere minder. Zorgverleners stellen zich niet altijd heel open op. Ik moest de moeilijkheden die sommigen ondervinden met pijn leren inzien en begrijpen.
Het heeft ook alles te maken met het lijden van de zorgverlener Pijn doen doet pijn. Daar kan je niet omheen. Je moet professioneel blijven, maar ook trouw aan jezelf, je waarden.
De voorbije drie jaar hield ik contact met het werkveld. Zo bleef ik me bewust van de moeilijkheden van de zorgverleners, om die over te maken aan het wetenschappelijk comité. Nogmaals, het was verrijkend voor mij en mijn collega’s, ook op persoonlijk vlak.

Bedankt voor dit onderhoud. We hopen dat het project een vervolg zal vinden en zijn vruchten zal blijven afwerpen!

Drijfveer en ervaring van de zorgverlener

Tweede ontmoeting met het Hospichild netwerk-oktober 2010: 'Drijfveer en ervaring van de zorgverlener'.

Reflectiedag rond de belevenis en de ontwikkeling van de zorgverlener:  rijkdom, afwisseling en beperkingen van het beroep.

De zorgverlener wordt dagelijks op de proef gesteld. Hierbij speelt een groot aantal persoonlijke, institutionele, demografische en maatschappelijke factoren een rol.

Tijdens dit symposium, georganiseerd met de hulp van Anne Debra, specialiste rond het thema, lid van ons netwerk, kunnen hulp- en zorgverleners enerzijds kennis opdoen bij verschillende specialisten van het thema en anderzijds hun belevenissen, moeilijkheden en positieve ervaringen uitwisselen. Aanbevelingen die uit deze dag voortkomen worden aan het beleid overgemaakt.

Op het programma staan conferenties,workshops, audiovisuele en artistieke animaties…en lekkernijen. Het wordt een boeiende en verrijkende dag op een prestigieuze en symbolische plaats.
Er wordt een forum gecreëerd op de nieuwe website van Hospichild om daar de discussie voort te zetten. Getuigenissen, bijdragen, bronnen, verbintenissen en aanbevelingen zullen aan de zorg- en hulpverleners voorgesteld worden.
Simultane vertaling van de conferenties
Stands van boekhandelaars en uitgevers

Waar? 
Koninklijke Bibliotheek van België
Keizerslaan 4, te 1000 Brussel

Wanneer?
Donderdag 21 oktober 2010 van 8 uur tot 17 uur

Inkom ?
30 euro (deelname symposium,maaltijd en verslagen)

Programma

8.00 Onthaal  
8.30  Verwelkoming en introductie
Dirk D’Haenens voorzitter van het CMDC-CDCS - Solveig Pahud, directrice van het Centrum voor Maatschappelijke Documentatie en Coördinatie - Emmanuelle Vanbesien, coördinatrice Hospichild, -Catherine Minet, communicatieverantwoordelijke Hospichild
8.45  Van een andere kant bekeken?
Hoe zie ik het verzorgend personeel wanneer ze het moeilijk hebben ? 
Projectie van tekeningen en uitspraken van gehospitaliseerde kinderen in het Universitaire Ziekenhuis Saint-Luc, begeleid door piano-improvisaties van Antoine Lafontaine
9.00  Enkele logica’s die tot een burn-out kunnen leiden
Jan Snacken - psychiater spoeddienst, verbinding- en dagziekenhuis UMC Sint-Pieter - docent aan de Erasmus Hogeschool in Brussel 
9.30  Audiovisuele tussenkomst van de ministers bevoegd voor Gezondheid in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest
Benoît Cerexhe en Jean-Luc Vanraes
9.40  Beide kanten van de stethoscoop
Evolutie van het gebruikersgedrag van de pediatrische diensten (multiculturaliteit, klant-is-koning, algemene enn terugkerende vragen, maatschappelijke kwetsbaarheid,enz.)
Manu Keirse, doctor in de psychologie, hoogleraar aan de Faculteit der Geneeskunde KU Leuven, auteur van verschillende werken betreffende rouw en verdriet.
10.10  Pauze met pralines
10.30  Corporatieve workshops
Zeggen en voorschrijven - ervaringen, belevenis,hulpbronnen: welke maatregelen moeten genomen worden? 
11.30  Un psychologue pour le personnel, quel sens cela a-t-il ? (Kan een psycholoog voor het personeel nuttig zijn ?) 
Martine Ruszniewski, klinisch psycholoog en psychoanalytica Instituut Curie Parijs, auteur van verschillende werken rond het leed van de zorgverlener
12.15  Vragenronde
12.30  ‘Verzorgde’ maaltijd
14.00  Stem van de zorgverlener
Wat is de dagelijkse realiteit van de zorgverlener ?  
Fotoreportage en interviews:  E. Vanbesien, C. Minet, A. Debra 
Foto’s en montage: D. Aronovitch, R. Germain
14.15  De verschillende wegen waarlangs stress in het lichaam kan binnendringen 
Thierry de Laet, fysio- en fasciatherapeut, adviseur Irisziekenhuizen Zuid - Molière Longchamp – Corinne Arni, fasciatherapeut, master in de opvoedingswetenschappen  
14.45  Les ressources du soignant:  de l’individuel au collectif (Individuele en collectieve hulpbronnen van de zorgverlener)
Anne Debra, klinisch psycholoog, psychoanalytica, supervisie en docente van de zorgverleners - Josette Fontaine, referentverpleegkundige inzake nationaal project rond ‘Ernstig lijden van het kind’ UKZKF  
15.30  Koffiepauze en lekkernijen
15.50  Vragenronde en debat
Na een debat met de sprekers – waar kunnen wij het debat voortzetten, elementen en hulpbronnen aanbrengen ?
16.05  Einde workshops: aanbevelingen
Michel Kesteman, promotor van het Netwerk Canal Santé, Directeur Espace Télé-Service, trekt conclusies uit de verschillende workshops
16.35  Receptie en nabespreking
Tijdens de pauzes: Voorstelling van de affiches en documentatie
van de verschillende operators: Brusselse GDT Conectar - CAM – Kanker en Psychologie - CEFEM -SMES - SMES - Georgette Hendrijckx verantwoordelijke van de verpleegkundige begeleiding HUDERF  

Voor meer informatie:
Catherine Minet-communicatieverantwoordelijke Hospichild
cminet@hospichild.be
02/ 639 60 29

Inschrijvingen via: www.hospichild.be/symposium (vanaf mei beschikbaar)

World Lupus Day 2010

World Lupus Day 2010: sensibilisatieactie auto-immuunziekte Lupus

In het kader van World Lupus Day brengt de CIB-Liga de aandoening Lupus in de aandacht.

Thema:  World lupus day
Wanneer:    Maandag 10 mei van 10 tot 17 uur
Waar:  Grote Markt, 2800 Mechelen
Programma:
Rond 10.30 uur starten onze medewerkers met het uitdelen van folders op de Grote Markt en in de buurtstraten Bruul, Botermarkt, Onze-Lieve-Vrouwestraat, IJzerenleen. Wil je ons komen helpen? Mail dan naar nicole.danis@skynet.be of bel naar 03 230 53 35 of 0479 38 18 31. Je krijgt dan een gratis blauw/witte paraplu aangeboden. Een extra exemplaar kost 5 euro, of breng je exemplaar van vorig jaar mee! Iedereen is welkom, ook niet-lupuspatiënten!

We voorzien een grote tent op de Grote Markt van Mechelen. Daar zullen we de documentatie van de CIB-Liga voorstellen en informatie verstrekken. Van 10 uur tot 17 uur zullen er medewerkers aanwezig zijn om de vragen van de bezoekers te beantwoorden. Parkeren kan onder de Grote Markt.

Om 15 uur worden wij op het Stadhuis van Mechelen ontvangen door Ali Salmi, schepen voor Welzijn en Rita Janssens schepen voor beleid voor Personen met een Handicap. Iedereen is er welkom, maar vooraf inschrijven bij Nicole is noodzakelijk! nicole.danis@skynet.be of tel. 03 230 53 35 of 0479 38 18 31.

Om 17 uur: einde.

Die dag wordt gesponsord door de Nationale Loterij.

www.cibliga.com

Opleiding: rouw en verlies

Het Centrum Christelijk Vormingswerk in het Bisdom Antwerpen beschikt over diverse korte en lange opleidingsprogramma's in verband met verlies- en rouwproblematiek.

In het kader van het vormingsaanbod rouw voor begeleiders van jongeren, organiseert Jeugddienst Antwerpen regelmatig vormingsavonden die zich richten naar begeleiders van jongeren, leerkrachten, hulpverleners en geïntereseerden.

Diverse naslagwerken over vorming kunt u raadplegen bij lectuur.

Voor meer informatie, contacteer Leen Vandervoort per e-mail leen.vandervoort@ijd.be of telefonisch op het nummer 03 454 11 44.

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen: www.rouwzorgvlaanderen.be.

Handbikeweek

Handbikeweek

Plaats:  De Ceder, DEINZE
Doelgroep(en):  Personen (+ 18j) met een fysieke handicap die houden van handbiken of fietsen in een prachtig landschap
Start op:  03/05/2010
Eindigt op:  07/05/2010

To Walk Again nodigt u graag uit op hun jaarlijkse fiets- en handbikeweek in Deinze in De Ceder. Als volledig aangepast verblijfscentrum is De Ceder de ideale uitvalsbasis om dagelijks mooie tochten te ondernemen. Er wordt steeds in groep gefietst, afhankelijk van je fietsniveau. Je hebt de keuze uit drie mooie, uitgestippelde routes (30, 60 en 90km/dag). 's Avonds voorziet To Walk Again ontspannende en gezellige activiteiten.

Voor 5 dagen betaal je slechts 269 EUR!

Heb je zelf geen handbike, maar wil je graag meedoen? Je kan er een lenen bij To Walk Again (op voorhand te reserveren).

U kunt deze informatie terugvinden op www.zebraweb.be

Mucohappening

Mucohappening

Ter gelegenheid van de Seadays wordt opnieuw een speciale dag georganiseerd voor mucopatientjes

De bvba Sportteam, in samenwerking met  onder meer KVO en de stad Oostende, verleent maar al te graag zijn medewerking en zoekt vrijwilligers om dit evenement mee te begeleiden. De organisatie gaat dit jaar door op vrijdag 14 mei in het recreatiedomein Duin en Zee (Fortstraat 128 - Oostende) en start om 10u 's morgens. Vanaf 16u30 is er een gastoptreden voorzien. De vergoeding voor alle vrijwilligers werd vastgelegd op € 40,00. We zullen deze datum in onze kalender opnemen waarna iedereen die dit wenst zich kan inschrijven. Alle namen zullen ten gepasten tijde aan het secretariaat worden doorgegeven.  Wacht dus niet te lang.

Wanneer: 14 mei 2010
Locatie: Duin & Zee Fortstraat 128 8400 Oostende

Vanaf 10u: Onthaal
11u - 16u: Sport & Spel
Keuze uit onder meer: beach volley, beach voetbal, surfen, rafting, kiting, zandkastelen bouwen, XL petanque, XL 4 op 1 rij, klimmuur, XL zeeslag, fietszoektocht, poppenkast,
grime,...
17u: Show
optreden van Gunther Neefs
18u: Voorzien einde

Maar ook doorlopend:
- shuttledienst tussen Duin & Zee en station Oostende
- kinderopvang
- genieten van een leerrijke doe- en ontdekkingstocht in Earth Explorer, het wetenschapspark voor jong en oud
- BBQ (naar keuze tussen 13u en 16u30)
volwassenen : 15 pp
kinderen < 11j:10 pp

Inschrijven? 
www.seadays.be/InschrijvenMUCO.php

Cursus voor organisaties

Levensreddende handelingen bij kinderen
Cursuscode: ERS-208

DOELGROEP
De cursus “levensreddende handelingen” is gericht naar organisaties die regelmatig met kinderen omgaan
zoals: kinderdagverblijven, onthaalmoeders, basisscholen, evenementorganisatie, verenigingen en sportclubs.

DOELSTELLINGEN
Herkennen van ademhalingstoornissen en hartstilstand
•
Inzicht in Basic Life Support (BLS), levensreddende handelingen bij baby’s en kinderen
•
Aanpak van dreigende ademhalingsproblemen en hartstilstand
•
Weten wat doen bij plotse ernstig zieke kinderen

INHOUD
Theoretische sessie :
• Basisnoties over de structuur en werking van het ademhalingstelsel en hart bij kinderen
• Herkennen van bewustzijnsverlies, ademstilstand, circulatiestoornissen.
Praktijkoefening
• Stelpen van bloedingen
• Ingrijpen bij verslikking / verstikking
• Reanimatietechnieken (zuigelingen en kinderen (0 > 12 jaar)
• Tussenkomst bij bewustzijnsstoornissen
• Positionering van ernstig zieke kinderen

DUUR
De basiscursus duurt 3 uur. Ze kan ook ’s avond of, op zaterdag worden gegeven. De opleiding gaat door in ons
opleidingscentrum of bij u ter plaatse, mits ter beschikking stellen van de nodige ruimte. Verplaatsingskosten :
50 €

ATTEST
Aan het einde van de cursus ontvangt u het certificaat “Levensreddende handelingen”, conform de
voorschriften van Kind & Gezin.

KOSTPRIJS
40,00 € per persoon (open cursussen) – Groepsprijs (12 tot 16 deelnemers) : 450,00 €
Voordries, 3 – 9050 GENTBRUGGE
Tel. 09-230.59.40 Fax 09-230.40.35 Web www.ergoteam.be Mail:info@ergoteam.be

Vondst leukemie-gen

Vondst leukemie-gen biedt nieuwe perspectieven behandeling

Doctor Pieter Van Vlierberghe, onderzoeker van de UGent, heeft een gen ontdekt dat een cruciale rol speelt bij het ontstaan van leukemie en perspectieven biedt voor nieuwe behandelingen. De resultaten van het onderzoek werden zondag in het medische tijdschrift Nature Genetics gepubliceerd.

De dienst Medische Genetica van de Gentse universiteit, onder leiding van professor Frank Speleman, voert al jaren het onderzoek naar het nieuw gen dat betrokken is bij een acute vorm van leukemie: T-ALL (T-cel Acute Lymfoblasen Leukemie).

Volgens professor Speleman is de ontdekking van het gen om drie redenen belangrijk. "Het nieuw ontdekte gen is gelegen op het X-chromosoom, wat gedeeltelijk verklaart waarom meer mannen dan vrouwen getroffen worden door T-ALL. Daarnaast vertoont het gen een defect bij veertig procent van alle patiënten met deze vorm van bloedkanker. Dat wijst erop dat het gen een cruciale rol speelt bij het ontstaan van deze vorm van kanker. Die bevinding biedt perspectieven voor nieuwe therapieën, want dat is uiteindelijk ons hoofddoel. Alhoewel de exacte functie tenslotte nog niet gekend is, bevat het gen wellicht informatie van eiwitten die vermoedelijk de activiteit van andere genen controleert."
 
De dienst Genetica van de UGent haalde in 2008 het tijdschrift Nature, met een onderzoek naar het ALK-gen bij de ontwikkeling van een neuroblastoom, een moeilijk behandelbare tumor van het perifere zenuwstelsel.

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen:
www.nature.com

Bron: De Standaard 15/03/2010

Bloedinzameling VUB

BLOED GEVEN? Kom jij ook ..

Inschrijving
Kom bloed geven op 12 mei

Op dinsdag 12 mei kan je opnieuw het beste van jezelf geven: je bloed. Het Rode Kruis slaat die dag van 11u tot 15u de tenten op in zaal Stoa op campus Etterbeek. Zowel studenten als personeelsleden zijn welkom om bloed te geven. Vergeet niet je identiteitskaart mee te brengen.

Hoe gaat het in z'n werk?
In principe kan iedere gezonde persoon tussen de 18 en 65 jaar bloed geven. Dit gebeurt op een veilige manier door ervaren en speciaal opgeleide mensen. Bloed geven gebeurt in drie stappen. Eerst vul je een medische vragenlijst in die bepaalt of je geschikt bent als bloedgever. Soms wordt je bloed geweigerd omdat je bijvoorbeeld een bepaald medicijn hebt ingenomen of pas een piercing hebt laten zetten. Als je bloed mag geven, neem je plaats op een afnamebed. Een arts of verpleegkundige legt een knelband aan rond je arm en ontsmet de plaats waar geprikt zal worden. Vervolgens krijg je een prikje met een steriele naald.

Vooraf inschrijven
Vermijd lange wachtrijen en schrijf vooraf in. Dit kan je doen via de website van het Rode Kruis.

Meer weten?
Surf dan naar de website van het Rode Kruis of naar of naar de website van Bloed Geven Doet Leven.

Bloedinzameling VUB: 12 mei; 11u00 tot 15u00 - Gebouw Y' - Zaal STOA - campus Etterbeek
   
Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen:  
Het Rode Kruis - bloedinzameling.rodekruis.be/vub

Kinderarts op dvd

Kindje ziek? Kinderarts brengt raad op dvd
Ouders krijgen eerste hulp bij zieke kinderen op hun tv-scherm

Wat doet u wanneer een kind hoge koorts ontwikkelt? Is het meteen nodig een dokter in te schakelen? De dvd 'Kindje Ziek?' van de Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde (VVK) geeft antwoord op tal van vragen. 'Hiermee willen we ouders geruststellen', zegt voorzitster Myriam Azou. Christine De Herdt
'Paniekerige ouders brengen hun angst vaak over op de kinderen. Om dat te vermijden, hebben we een dvd samengesteld met algemene informatie over kinderziektes bij baby's, peuters en kleuters', zegt kinderarts Myriam Azou, zelf moeder van drie volwassen kinderen.

De dvd Kindje Ziek? duurt 2,5 uur, is gebruiksvriendelijk en staat boordevol tips en praktische informatie. Aan elke aandoening, van huiduitslag en astma over griep en keelpijn tot luizen, is er een hoofdstuk gewijd. Daarin wordt haarfijn uitgelegd wat u precies moet doen wanneer uw allerliefste schatten het lastig hebben. En vooral ook wat u niet moet doen. De dvd is bedoeld voor ouders die een eerste kindje krijgen. Jonge mama's en papa's, maar ook ouders die op latere leeftijd een baby krijgen.

De dvd 'Kindje Ziek?' kost 23 euro en kan u bestellen via de kinderarts of www.beeldtaal.be In dezelfde reeks kan u ook 'Baby's' (dvd over de groei en ontwikkeling van baby's) kopen.

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen: www.standaard.be

Bron: De Standaard  21/04/2010

1000km tegen kanker

De 1000 kilometer van Kom op tegen Kanker.

Waarom deze actie?
Nieuwe voorjaarsactie van 'Kom op tegen Kanker' voor kankeronderzoek. De 1000 km van 'Kom op tegen Kanker' moet een jaarlijkse traditie worden, net zoals het Plantjesweekend in het najaar.

Maar waarom zo'n 'bovenmaatse' actie?
Omdat op de strijd tegen kanker ook geen maat staat. De zoektocht naar betere en minder zware behandelingen tegen kanker is immers nog lang niet volbracht.
De opbrengst van deze actie is bedoeld voor patiëntgericht kankeronderzoek: wetenschappelijk onderzoek dat de behandeling van kanker efficiënter moet maken, de overlevingskansen moet verhogen en de nevenwerkingen wil verminderen. Dankzij uw bijdrage aan de 1000 km van Kom op tegen Kanker kunnen toponderzoekers in Vlaanderen de strijd tegen kanker een eind vooruit helpen.
De 1000 kilometer start op donderdag 13 mei 2010 om 7.30 uur in Oostende en eindigt op zondagavond 16 mei 2010 in Antwerpen.

Programma:
    * Donderdag 13 mei: Oostende-Leuven
    * Vrijdag 14 mei: Leuven-Gent
    * Zaterdag 15 mei: Gent-Hasselt
    * Zondag 16 mei: Hasselt-Antwerpen

Voor meer informatie, gelieve de volgende link te raadplegen: www.1000km.be

Chronisch ziek in 2010

Zwevegem: Infoavond "Chronisch ziek in 2010: uitdagingen voor het kind (week van de opvoeding)

Organisator:
Plaatselijke afdelingen Gezinsbond, adviesraad voor gezins- en
Uur:
20.00 tot 22.00 uur
Datum:
19/05
Beschrijving:
Opvoeden is anno 2010 een boeiende opgave.

Het opvoeden van een chronisch ziek kind stelt de ouders en hun kinderen voor een aantal extra uitdagingen! Het vinden van een evenwicht tussen verwennen want “ze zijn zo vaak ziek” en toch verwachtingen blijven stellen, is geen eenvoudige opgave. Daarenboven moeten ook chronisch zieke kinderen een aantal taken door maken die bij hun ontwikkeling horen, ook al voelen ze zich vaak wat zwakjes …

Veerle Maelbrancke en Ann Tanghe zijn klinische psychologen werkzaam in het Zeepreventorium in De Haan, residentieel revalidatiecentrum voor chronisch zieke kinderen en jongeren. Ze zullen vanuit hun ervaringen (groot)ouders en andere betrokkenen en geïnteresseerden proberen op weg te zetten in het omgaan met chronisch zieke kinderen

Doelpubliek:
(groot)ouders en andere betrokkenen geïnteresseerden.

Regio:
West-Vlaanderen

Locatie:
De Wieke (bibliotheek), Bekaertstraat 13, 8550 Zwevegem

Kostprijs:
2 euro (drankje inbegrepen). Inschrijven vóór 13 mei 2010 -

Contact email adres:
marijke.orins@zwevegem.be

Focus: April

Focus: Animaties van de Pediatrische Dienst van de Cliniques Universitaires Saint-Luc

Gesprek met Martine Delrée, coördinatrice van de pediatrische animators van de Cliniques Universitaires Saint-Luc. Deze opdracht beantwoordt aan de wet, waarbij nadrukkelijk wordt gesteld, dat de pediatrische diensten van de ziekenhuizen met minstens 15 bedden recht hebben op een halftijds animator en een dienst met minstens 30 bedden een voltijds animator. Alhoewel zij van beroep arts is, beoefent Martine verschillende functies. Naast haar functie als coördinatrice van de groep animators, is zij zowel gesprekspartner van de artiesten en externe animators als ziekenhuisclown.  
Er bestaan drie werkingsvelden die de visie omtrent de animatie binnen de pediatrie en de coherentie en interactie tussen de verschillende pediatrische afdelingen en diensten mogelijk maken. Het blijft een moeilijke opdracht om het verblijf van kinderen in het ziekenhuis te verzachten, op te vrolijken en te verrijken. 

Hoe werkt een groep animators?
Martine Delrée: De C.U. Saint-Luc heeft onlangs een groep animators voor zeven pediatrische afdelingen aangeworven. Momenteel, bevinden wij ons bij de algemene pediatrische en neurologische dienst met in totaal 27 bedden. Dit is een grote afdeling met één voltijds animator.
Het team van interne animators voor de hospitalisatiediensten bestaat uit zes personen en een halftijds animator voor de consultatie. In totaal bestaat het team uit vier gelijkgestelde voltijdse banen. Bijna alle afdelingen hebben een eigen specifieke deskundige animator. Elke ochtend komen de animators de kinderen bezoeken om hun wensen vast te stellen. We stellen het kind en de aanwezige ouders een aantal activiteiten voor (lezen, verschillende gezelschapsspelen of tekenfilms) of een deelname aan specifieke activiteiten en projecten (creatieve workshops, kookkunsten of gezelschapsspelen).
Het snoezelen bij afdeling 81 werd door Christiane Dewaele bedacht en is een voorbeeld van een specifiek project. Christiane is begonnen met het versieren van een deel van de speelzaal, dit met beperkte middelen: een grondzeil, een kartonnen boom met gekleurd papier en andere materialen, die zij aan de muur hing, enz.
Vervolgens, kregen wij de hulp van verschillende verenigingen (ook van de vzw Coup de pouce) om er elementen te plaatsen die speciaal gemaakt waren voor het snoezelen (bijvoorbeeld een watermatras). Tijdens de verbouwing van de dienst, besloot men dit deel van de zaal bewust af te sluiten, opdat de kinderen en de ouders beter zouden kunnen uitrusten. Deze zintuiglijke ontspanningszaal geeft de kinderen en de ouders de mogelijkheid zich te ontspannen. In eerste instantie werd deze zaal bedacht voor meervoudig gehandicapte kinderen, maar uiteindelijk is het voor iedereen bestemd.

Hoe vindt de samenwerking tussen de diensten plaats ?
M.D. : Wij zijn een team van animators, die samen de hulpbronnen, competenties en zalen delen en die samenwerken aan diverse projecten. We werken onze activiteiten samen uit. Met Kerst, Carnaval en Pasen, organiseren wij samen feestelijke namiddagen met spelletjes, muziek en vieruurtjes. De speelzaal van de ene afdeling nodigt soms alle kinderen uit om samen te spelen en de zaal van een andere afdeling wordt soms gebruikt voor een specifieke activiteit, aangezien deze soms beter past bij de leeftijd van de kinderen. Men moet er altijd rekening mee houden of de kinderen zich al dan niet naar een andere afdeling kunnen verplaatsen, dit bijvoorbeeld omwille van hygiënische redenen. Wij hebben ook heel wat ernstig zieke kinderen die weinig beweeglijk zijn en die hun kamer niet mogen verlaten. Zij krijgen dan van de animators bezoek aan bed. Dit bezoek vraagt soms een specifieke organisatie zoals dat bij de geïsoleerde kamers het geval is, waar een goede voorbereiding vereist is en het materiaal dat we meebrengen ontsmet moet worden of nieuw materiaal gebruikt moet worden.  

Hoe verloopt dit voor de externe hulpverleners ? 
M.D. : Wij krijgen regelmatig hulp en bezoek van artiesten en vrijwilligers o.a. muzikanten van de vzw ‘Une note pour chacun’ die elke week langskomen. Zij bezoeken de kinderen die hun kamer niet mogen verlaten en verzorgen ook twee collectieve animaties in de speelzalen van de pediatrische dienst. Er zijn ook andere artiesten zoals Anne Henrion, sprookjesvertelster van de vzw ‘Hopiconte’ en de clowns Paolo Doss en ikzelf. De ateliers ‘Arcadie’ verwelkomen op woensdag- en zaterdagnamiddag de broers en zussen van de gehospitaliseerde kinderen. Het atelier wordt geleid door de plastische kunstenaars Jonathan en Corinne, die betaald worden door de vzw ‘Jennifer’. Zij komen ook op vrijdag langs om de afgezonderde kinderen te bezoeken, en deze dag wordt betaald door de vzw ‘Salus Sanguinis’. Dit alles lijkt complex, maar elkeen heeft zo zijn plek.
De begeleiders binnen het ziekenhuis stimuleren de kinderen om deel te nemen aan de activiteiten van de externe hulpverleners. Wij werken eveneens met vrijwilligers die door mevrouw Vermeersch worden gestuurd. Zij is verantwoordelijk voor de vrijwilligers in het hele ziekenhuis en deze vrijwilligers worden geëvalueerd en begeleid door de leden van het team. Over het algemeen begeleiden de vrijwilligers de kinderen en de ouders zo’n halve dag per week. Zij helpen met verschillende taken, zoals het verdelen en het onderhoud van de gezelschapsspelen, boeken, enz. Hun hulp is kostbaar.

Wat is uw rol wat de externe hulpverleners betreft ?
M.D. : Met de hulpverleners die regelmatig langskomen ontstaat er mettertijd een hechte samenwerking. Na een eerste kennismaking, ontvang ik de externe hulpverleners en overloop met hen de activiteiten lezen, sprookjes vertellen, goochelen, muziek maken en schilderen. Het eerste wat ik onderzoek is hun motivatie en het respect voor het werk. Over het algemeen vraag ik hen een proef af te leggen, om te zien hoe zij het aanpakken.
Wanneer zij komen, begeleiden de animators en ikzelf hen. Vervolgens bekijken wij alles met het interne team en bespreken wij waar we de hulpverleners kunnen inzetten. 

Waaruit bestaat uw beroep als ziekenhuisclown ?
M.D. : Ik maak deel uit van de zelfstandige clowns. Ik werk samen met Paolo Doss. Voorheen volgde ik een opleiding podiumkunsten. Voor mij is het moment waarop ik de patiënten, de families en het verzorgend personeel ontmoet en wanneer de sociologische maskers vallen van groot belang. Ik ben begonnen als clown, voor ik de coördinatie van het team op mij nam. Ik kende dus al een aantal verpleegsters en dokters, voordat ik het team van animators begeleidde. De contacten met deze hulpverleners is voor mij van groot belang geweest. We zitten in een zeer grote en georganiseerde structuur met een specifieke hiërarchie. De bedoeling van de animators is om op een professionele wijze wat vrijheid en plezier te brengen. 

Wat is uw specifieke functie binnen het team, als gesprekspartner met de externe artiesten en de zorgverleners van het ziekenhuis?
M.D. : Inderdaad, ik ben coördinatrice van het team en moet alles begeleiden. Ik moet de mogelijkheid bieden opdat iedereen zijn of haar creativiteit kan uiten om zo het beste van zichzelf aan de kinderen en de familie te kunnen geven. Maar er zijn ook andere aspecten zoalsde begeleiding enzomeer. Wat hun uurroosters betreft hebben de verpleegsters een doorlopende dienst en beurtenrollen. Wij kunnen met ons kleine team geen animatie van acht uur per dag bewerkstelligen. Wij voorzien korte animaties en moeten dit doen in functie van de toestand van de kinderen, de zorg en de behandelingen die zij moeten krijgen. We moeten ons telkens aanpassen, want we werken steeds vaker met verschillende leeftijden. Het is soms moeilijk om het geplande project uit te voeren. Het is een organisatie die per dag bekeken moet worden, met de dienst en het gehele team.  

Werkt het team met een gedragscode ?
M.D.: Wat de interne animators betreft hebben wij binnen het departement waar wij deel van uitmaken een manier van werken gevonden. Maar toch moeten wij onze plaats binnen het ziekenhuis uitdiepen. Ik denk dat dit van groot belang is en dat wij dit met de juiste afstand en ervaring samen zullen oplossen. Opdat ieder zijn plaats vindt, een bepaalde erkenning krijgt en met zijn eigen regels het spel kan bepalen.

Wij danken u voor dit interview en wij wensen u en het hele team van animators een goede voortzetting !

Verpleegkundigen

Verpleegkundigen in opstand op Facebook.

Al 2.525 verplegenden zijn al lid van de Facebookgroep 'Neen aan het gezond roosteren voor verpleegkundigen'. Minister van Sociale Zaken Laurette Onkelinx (PS) heeft alle inspecties de opdracht gegeven om de roosterregels streng te controleren.

Zo is er een regel die zegt dat er minstens 11 uur moet liggen tussen het einde van een werkshift en het begin van de volgende. Maar het ophalen van de kinderen na schooltijd lukt dan niet meer. Een andere regel van het 'gezond roosteren' zegt dat niemand meer dan zes dagen op rij mag werken. In sommige ziekenhuizen groeide een werkregeling waarbij negen dagen na elkaar gewerkt wordt, en dan vijf vrije dagen volgen.

Bron: Nieuwsblad  29/ 03/2010

Huis Respijtzorg werft aan !

Het Huis voor Respijtzorg werft aan!

Het project ‘Huis voor Respijtzorg’ van de vzw Brussel-Hoofdstad gaat goed vooruit!  Didier Fierens, de coördinator van het project is inmiddels gestart met de aanwerving van het toekomstig personeel.

Er wordt uitgekeken naar geschikte kandidaten om de openstaande functies op te vullen. De website www.maisonderepit.be bericht naast de openstaande vacatures eveneens over het verdere verloop van de werkzaamheden.

Om de vacatures te raadplegen, gaat u naar de homepage en klikt u op „Het Huis voor Respijtzorg werft aan…“.
U zult op deze pagina de nodige informatie vinden betreffende de beoogde profielen.

Vervolgens kunt  u uw cv en sollicitatiebrief per e-mail naar coördinator, Didier Fierens: didier.fierens@skynet.be of per post opsturen: Frankenstraat 44, te 1040 Brussel.

Aarzelt u niet om deze informatie te verspreiden, het Huis voor Respijtzorg rekent op u.

Voor verdere informatie omtrent de vacatures: We zoeken...

Wereld Autisme Dag

Wereld Autisme Dag

Deze dag is bedoeld om iedereen bewust te maken van wat autisme eigenlijk is. Wereld Autisme Dag is vorig jaar door de Verenigde Naties uitgeroepen tot een wereldwijde themadag. Deze dag wordt elk jaar op 2 april gehouden.

Autisme is een aangeboren aandoening waardoor signalen in de hersenen niet goed worden verwerkt. Autisten ervaren hun omgeving als onsamenhangend en kunnen zich moeilijk in anderen inleven. Naar schatting 35 miljoen mensen over de gehele wereld hebben een stoornis in het autistisch spectrum.

Autisten ervaren alles in fragmenten. Ze kunnen geen geheel maken van de informatie in hun hoofd. Daarbij zien ze elk detail. "Alles komt even hard aan. Iemand met autisme die door een drukke straat loopt, wordt gek van alle impulsen die op hem afkomen. De diagnose wordt steeds vaker gesteld. Omdat er betere methoden voor opsporing zijn, wordt het steeds vroeger gesignaleerd, meestal bij kinderen van acht of negen jaar. "Mensen zien niet aan iemand dat hij of zij autist is. Het is een onzichtbaar probleem. Daarom onderschatten veel mensen het."

Vaak komen de problemen op school aan het licht. Scholen zijn maar weinig gespecialiseerd in het begeleiden van autistische leerlingen. Het is al gebleken dat ruim duizend kinderen thuis zitten, omdat de school hun geen gepast onderwijs kan aanbieden. "Wij pleiten dan ook voor meer kennis bij onderwijskrachten, zodat ze de kinderen beter kunnen helpen."

"Als het over autisten gaat, wordt vaak gezegd dat ze zich maar moeten aanpassen. Wat die mensen dan niet beseffen, is dat autisten zich al de hele dag aanpassen, en dat kost ze enorm veel energie."

Wanneer:
Vrijdag 2 april 2010 vanaf 14u30

Waar:
Flagey
(voorheen gebouw van het nationaal radio Instituut)
www.flagey.be
Heilig-Kruisplein-1050 Brussel (Elsene)

Praktische informatie:
Toegang via de ingang op het Heilig-Kruisplein
Gebouw toegankelijk voor personen met een handicap.

Gemakkelijk bereikbaar met het openbaar vervoer:
tram: 81- bus: 38-59-60-71

Begeleiding kanker

Vlaamse Liga tegen Kanker start met individuele begeleiding van jongeren met kanker

Wat doet de VLK voor jongeren met kanker?

    * Ontmoetingsdagen en een vakantieweek: bekijk de activiteitenfolder 2009-2010 (pdf)
    * Nieuw: persoonlijke coach voor jongeren met kanker. Bekijk de folder voor jongeren (pdf)

Jongeren met kanker worden vaak met heel specifieke problemen geconfronteerd: plots worden ze opnieuw afhankelijk van thuis, ze stoten op problemen met werk, verzekeringen, relaties enz. Daarom start de VLK nu met een pilootproject voor persoonlijke begeleiding, één op één, van jongeren tussen 17 en 27 jaar die kanker hebben of gehad hebben.

De begeleiding gebeurt door een ‘persoonlijke coach’ – dat zijn speciaal getrainde vrijwilligers die geregeld even tijd vrijmaken voor ‘hun’ jongere. Zo’n tijdelijke persoonlijke coach kan voor jongeren een ondersteuning zijn om de draad van het gewone leven weer op te nemen – of soms om hun sociaal isolement te doorbreken. Of hij kan advies geven bij alle mogelijke praktische problemen met financiën, verzekeringen, studies, werk enz. – ook al is de kankerbehandeling al lang achter de rug.

Op dit moment is de VLK het project volop aan het voorbereiden: er worden nog vrijwilligers gezocht en jongeren aangesproken. Dat gebeurt onder andere in enkele ziekenhuizen die deelnemen aan dit pilootproject. Vanaf 1 april kan de eigenlijke begeleiding van jongeren starten.

Vertel het verder

Komt u op uw werk ook soms in contact met jongeren tussen 17 en 27 die kanker hebben of gehad hebben? Of kent u iemand persoonlijk? Vertel hen over dit project of verwijs hen naar ons door (mail of bel met liliane.vervoort@tegenkanker.be, 02/227.69.56).

U kunt hier ook

    * de folder voor jongeren over de individuele begeleiding downloaden (pdf). Wilt u graag enkele gedrukte exemplaren? Bel 02/227.69.69.
    * de activiteitenfolder 2009-2010 voor jongeren met kanker bekijken (pdf)

Gezocht: vrijwilligers voor deze begeleiding

Bent u op zoek naar een boeiende invulling van uw vrije tijd? Dan is de begeleiding van jongeren met kanker misschien iets voor u.

Lees hier meer over wie wij zoeken en wat wij kunnen bieden: www.tegenkanker.be.

Huidaandoening: 'stiff skin'

Gentse onderzoekers ontrafelen genetische oorzaak van zeldzame huidaandoening ‘stiff skin’

Onderzoekers van het Centrum voor Medische Genetica in het Universitair Ziekenhuis Gent hebben samen met Britse en Amerikaanse collega’s mutaties ontdekt in een gen dat het stiff skin syndroom veroorzaakt. Dat syndroom is een zeldzame en aangeboren huidaandoening, die overal op het lichaam voor een verharding of fibrose van de huid kan zorgen. Ze leidt heel vaak tot een beperking van de mobiliteit van het lichaamsdeel waar de verharding optreedt.


Perspectieven voor behandeling
Op dit moment bestaat er nog geen behandeling voor het stiff skin syndroom. De nieuwe inzichten in het ontstaan van deze huidziekte openen nu perspectieven voor nieuwe behandelingsmethodes voor de meer voorkomende vormen van huidverharding, zoals gelokaliseerde sclerodermie (enkel huidverharding op bepaalde plaatsen, bijvoorbeeld schouder, elleboog of gezicht) en systemische sclerodermie, die zelfs inwendige organen zoals het hart, de longen, nieren en darmen aantast.
Link met Marfan

Voor het onderzoek bestudeerden dr. Bart Loeys en zijn collega’s vier families met meer dan tien individuen aangetast door het stiff skin syndroom. Zij ontdekten niet alleen mutaties in het gen dat de huidaandoening veroorzaakt (het fibrilline1-eiwit of FBN1-gen), maar ook dat het om hetzelfde gen gaat dat aan de basis ligt van een andere erfelijke aandoening, nl. het Marfan-syndroom. Deze vaststelling is opvallend, omdat beide aandoeningen geen enkele klinische gelijkenis vertonen. De mutaties in het FBN1-gen die tot stiff skin leiden, treffen evenwel een ander domein dan de mutaties die Marfan veroorzaken.

De onderzoekers toonden aan dat de FBN1-mutaties voor een overproductie van fibrilline-1 zorgen en zo de elasticiteit van de huid verminderen. Daarnaast stelden ze een overmatige activatie vast van de groeifactor TGFbeta (‘transforming growth factor beta’) die de aanmaak en afbraak van eiwitten regelt, die op hun beurt mee instaan voor de elasticiteit van de huid. Een verstoring van die groeifactor werd eerder al aangetoond in verschillende vormen van huidfibrose en kan wellicht verklaren waarom patiënten met stiff skin en sclerodermie gelijkaardige huidafwijkingen vertonen.

De bevindingen van de Gentse, Britse en Amerikaanse onderzoekers zijn gepubliceerd in het vaktijdschrift Science Translational Medicine (Vol. 2, Issue 23; 17 maart 2010).

Info:
Prof. Bart Loeys
Vakgroep Pediatrie en Genetica
Tel. 09 332 63 43
Mail: Bart.Loeys@UGent.be
Website: www.ugent.be  

Film: Adem

Adem, een langspeelfilm over muco!

Je hoorde het allicht al via de media: er komt een echte langspeelfilm waarin het verhaal verteld wordt van 2 mensen met muco . Het idee komt van een jonge Vlaming die zelf muco heeft én regisseur is.

ADEM is de nieuwe speelfilm van het productiehuis A Private View, bekend  van succesfilms als Aanrijding in Moscou en Meisjes.

ADEM vertelt het aangrijpende verhaal van twee mucoviscidosepatiënten die een moeizame vriendschap onderhouden tijdens hun herhaaldelijke verblijven in het ziekenhuis.

Het scenario is geschreven door debutant Hans Van Nuffel en Jean-Claude van Rijckeghem. Jean-Claude van Rijckeghem is ook scenarist van speelfilms als AANRIJDING IN MOSCOU, MAN ZKT VROUW, KRUISTOCHT IN SPIJKERBROEK, SCIENCE FICTION en DE BAL. Hij schreef de roman JONKVROUW die werd bekroond met de Boekenleeuw. De regie is ook in handen van Hans Van Nuffel.
Hans werd met zijn eindwerk HET EINDE VAN DE RIT bekroond met een Wildcard van het VAF en behaalde met zijn tweede kortfilm FAL verschillende prijzen en talrijke selecties op festivals in binnen- en buitenland.

De hoofdrollen worden vertolt door Stef Aerts, Wouter Hendrickx, Rik Verheye, Anemone Valcke en Marie Vinck.
De soundtrack van de film zal worden geschreven door Erik de Jong, beter bekend als de artiest "Spinvis".

Kinepolis Film Distribution verzorgt de bioscoopdistributie in Vlaanderen en Bridge Entertainment neemt de DVD distributie in de Benelux op zich. Daarna zal de film te zien zijn op VTM.

Onze vereniging is sterk betrokken bij de productie. Natuurlijk blijft het een 'fictiefilm' waarin goed scoren bij het filmpubliek centraal staat, maar de film zal er zeker toe bijdragen om muco op een positieve manier in de kijker te brengen. Wij droegen daarom ook  een financieel steentje bij en brachten de acteurs in contact met Vlaamse jongeren met muco zodat ze de realiteit van leven met muco beter leerden kennen...

Voor verder informatie gelieve de volgende website te raagplegen: nl.muco.be

Dans: Kleefkruid

Kleefkruid
 
Kleefkruid is een bijzondere dansproductie met live muziek. Twaalf jongen dansers met en zonder fysieke handicap gaan elk op zoek naar hun manier om te groeien, te hebben, te krijgen en te zijn. Ze worden op het podium bijgestaan door vier muzikanten van HERMES ensemble. Hanne Deneire schreef speciaal voor dit project een nieuwe muziekcompositie.
 
In dit stuk speelt één van onze boks-kinderen een rol en dat willen we natuurlijk graag aan iedereen vertellen die het horen (lezen) wil. Hanne Hamels, break a leg !!!
Niet letterlijk natuurlijk hé ... dit is de manier om artiesten geluk en succes te wensen ... ;o)
 
VZW Intro zorgt ervoor dat de voorstelling ook voor het publiek rolstoeltoegankelijk is en kan ringleiding en gevoelsstoelen voorzien.

ON TOUR:
Bierbeek            30 april 2010                   CC De Borre
Sint-Niklaas         4 mei 2010                    CultuurCentrum

Meer info: www.artforumvzw.be

Afscheid nemen

De kunst van het afscheid nemen

“Er is maar één zekerheid in het leven, en die is dat we allemaal doodgaan”. Deze zekerheid is meteen ook de meest beangstigende gedachte waarover we ons sinds mensenheugenis veel vragen stellen. Iedereen wordt vroeg of laat geconfronteerd met de dood van dierbaren, het noodgedwongen afscheid. In deze voordracht maken we kennis met de diepere waarde van elkaar opnieuw ontmoeten in het afscheid. 

Type evenement:
Voordracht 

Sprekers:
Claire Vanden Abbeele 

Datum:
Tuesday 27 April 2010

Aanvangsuur:
14.00 

Einduur:
17.00 

Locatie:
DC De Reinaert, Kerkham 3D 

Kosten:
€ 1,50 

Doelgroep:
Breed publiek 

Organisator:
Sig 

Website:
www.sig-net.be

Meer info bij:
sabine.willaert@sig-net.be 

Ziekte: Multipel Myeloom

Infodag over de ziekte Multipel Myeloom

CMP Vlaanderen organiseert een infodag over de ziekte Multipel Myeloom
De nieuwigheden in de behandeling van multipel myeloom staan centraal op de informatiedag van de Contactgroep Myeloom Patiënten Vlaanderen. Ook worden de psychosociale aspecten van het leven met multiple myeloom belicht.

Wie met vragen zit over de ziekte multipel myeloom (ziekte van Kahler) zal door artsen-specialisten geïnformeerd worden over de ziekte, de diagnose en vooral de vooruitgang en de nieuwigheden die plaatsvinden in de behandelingen. Iedereen is welkom: patiënten, familieleden, professionelen en andere belangstellenden.

Wat is Multipel Myeloom?
Multipel myeloom of de ziekte van Kahler is een kanker van het beenmerg waarbij plasmacellen (een bepaald soort witte bloedcellen) ongecontroleerd gaan groeien en een abnormaal eiwit gaan produceren.

Praktische informatie:
Het CMP symposium over de ziekte multipel myeloom gaat op 17 april 2010 door aan het UZ-Leuven (ziekenhuis Gasthuisberg, Aula BMW2), Herestraat 49 te 3000 Leuven. Het symposium begint om 10 uur en loopt tot 16 uur (ontvangst vanaf 9 uur). De inschrijving kost €5 (warme maaltijd inbegrepen) en kan via email: info@cmp-vlaanderen.be of telefonisch op 0494/59.49.57 (Johan Creemers) of 0477/39.15.83 (Greetje Goossens). 

Organisator:
CMP Vlaanderen 

Website:
http://www.cmp-vlaanderen.be

Meer info bij:
info@cmp-vlaanderen.be of telefonisch op 0494/59.49.57 (Johan Creemers) of 0477/39.15.83 (Greetje Goossens). 

Menswaardig levenseinde

Zorg voor een menswaardig levenseinde van ernstig zieke kinderen

Lezing:
In de tweede helft van april 2010 organiseert het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht twee lezingen over de vraag naar levensbeëindiging bij neonatalen.

Meer info:
prof. Gastmans, chris.gastmans@med.kuleuven.be, myriam.swartenbroeckx@med.kuleuven.be, 016/33.69.51.

Website:
wetenschap-en-ethiek.be

Plaats:
Leuven, Gasthuisberg O&N

Liaisonverpleegkundigen

Focus: Liaisonverpleegkundigen

Sonja DEVELTER, Liaisonverpleegster in de continue en pediatrische zorg en Vicepresident van de vzw Eclairci. Het Pediatrisch Interface Team organiseert de terugkeer en opvolging van de thuiszorg voor elk ernstig ziek kind van 0 tot 18 jaar waarbij een volledige en specifieke overname vereist is. Het waarborgt de samenhang tussen elke structuur met betrekking tot de thuiszorg. Het draagt zorg voor de zieke kinderen en hun naasten. Deze dienst is volledig gratis en elke dag van het jaar 24 uur op 24 uur beschikbaar.

Hoe zou u de rol van liaisonverpleegkundige beschrijven ?
Sonja Develter: Ik ben pediatrisch liaisonverpleegster in de continue zorg; er bestaan eveneens andere liaisonverpleegkundigen voor volwassen patiënten. Mijn functie beperkt zich dus uitsluitend tot de kindergeneeskunde. Wanneer een kind ernstig ziek is, in het ziekenhuis verblijft en de toestemming krijgt om het ziekenhuis te verlaten om vervolgens terug naar huis te keren, kunnen de ouders van het kind met een reeks problemen te maken krijgen, zowel op het moment van de terugkeer alsook tijdens het verstrekken van de zorg. De rol van de liaisonverpleegkundige is de ouders te helpen de terugkeer zo goed mogelijk te organiseren opdat de overgang tussen het ziekenhuis en thuis zo aangenaam mogelijk en zonder zorgen verloopt. Het is onze rol om alle problemen waarmee de ouders geconfronteerd worden op te vangen door hen de juiste hulp te bieden, dit om paniek te voorkomen.
Wij mogen geen zorg toedienen, aangezien wij worden beschouwd als tweedelijns verpleegkundigen. Wij ondersteunen de eerstelijnsverpleegkundigen, het zieke kind en zijn naasten thuis. De huisarts en de zorgverleners zijn referenten voor het kind en de naasten thuis. De eerste en de tweedelijnsverpleegkundigen vullen elkaar dus aan.

Welke moeilijkheden ondervinden de ouders eens hun kind thuis is?
S.D.: Het gebeurt vaak dat ouders denken dat ze aan alle problemen het hoofd kunnen bieden, maar eenmaal het kind thuis, beseffen zij vaak dat dit toch niet het geval is. Zo vinden zij soms dat zij geen duidelijk antwoord op hun vragen hebben gekregen en wensen zij hieromtrent meer uitleg. Bijvoorbeeld hoe een infuus, een maagsonde of de gastrostomie (kunstmatig voeding toedienen) te gebruiken, hoe de pijn van het kind te evalueren, hoe een voedselpomp te gebruiken, wie te contacteren indien er problemen zijn, waar het specifieke materiaal te huren of te kopen, welke papieren in te vullen, welke attest aan te vragen voor een terugbetaling van de fysiotherapeut, enz. Onze coördinatierol helpt de ouders en de zorgverleners thuis. Onze rol wordt minder belangrijk naargelang het hele zorgnetwerk optimaal werkt. Als dit het geval is dan beperken wij onze bezoeken aan huis maar blijven wij toch beschikbaar voor de familie, de huisarts en de zorgverleners op het terrein.

Hoeveel kost de tussenkomst van een liaisonverpleegkundige ?
S.D.: Onze tussenkomst is geheel gratis. Ouders mogen met eender welk probleem bij ons aankloppen. Ook zeggen wij hen dat er geen domme vragen bestaan, en dat zij altijd bij ons terecht kunnen. Zij kunnen ook inlichtingen krijgen met betrekking tot medische termen of de behandeling zelf. Wij raden hun ook vaak aan om bepaalde vragen te noteren om deze vervolgens gedurende hun volgende bezoek aan de arts te stellen.

Wat is de specifieke rol van een liaisonverpleegkundige ?
S.D.: Soms, wanneer het een palliatieve fase betreft, zijn bepaalde ouders wegens emotionele redenen niet meer in staat om nieuwe informatie te assimileren. Het is daarom  van belang dat wij bij hun thuis langsgaan om na te gaan of zij alles goed hebben begrepen. Zo niet, zullen wij de arts hiervan op de hoogte stellen en hem vragen om meer tijd of uitleg aan de desbetreffende ouders te geven, dit wat de opvolging van de behandeling van hun kind betreft (interne en externe hospitalisatie) tot het moment van overlijden en zelfs na het overlijden van het kind. 

Welke vragen stellen de ouders meestal ?
S.D.: Dit zijn meestal vragen met betrekking tot de behandeling, de bijwerkingen of de duur van de terminale fase. Hoe het kind zal sterven, welke symptomen het zal hebben en wat hun kind zoal zal doormaken ? Hoe het zieke kind, de naasten of het onderwijzend personeel te informeren inzake de ernst van de situatie ? Wanneer de loopbaanonderbreking aan te vragen? Hoe een aanvraag in te dienen voor het verkrijgen van de palliatieve forfaits?

Bestaat er een liaisondossier ?
S.D.: Er bestaat een liaisondossier. Dit dossier blijft bij de ouders en het kind thuis en omvat alle gegevens inzake de interne en externe zorgverleners, de medicatie van het kind, de toe te dienen zorg, de geplande afspraken, de gegevens van de apotheker (telefoon en fax) en de inventaris van het gehuurde, geleende of gekregen materiaal.

Werkt een liaisonverpleegkundige enkel overdag ?
S.D.: We verplaatsen ons ook ‘s nachts. In het bijzonder wanneer het kind op sterven ligt. Veel hangt af van de steun en de omgeving van het kind. Wanneer de familie de juiste steun biedt en zij zeer aanwezig is, zullen wij minder tussenkomen. Hetzelfde geldt wanneer het zorgnetwerk optimaal werkt en flexibel is.

Sterven kinderen soms thuis ?
S.D.: Net zoals bij volwassenen aan het einde van hun leven, wenst het kind eveneens terug naar huis te gaan om daar te sterven. Sedert de oprichting van de pediatrische liaisonteams, hebben wij deze aanvragen positief kunnen beantwoorden en is het aantal sterfgevallen thuis gesten, eender welke leeftijd of ziekte van het kind.

In welke ziekenhuizen zijn er liaisonverpleegkundigen?
S.D.: Er bestaat een team van liaisonverpleegkundigen in het universitaire ziekenhuis te Saint-Luc te Woluwe, het kinderziekenhuis Koningin Fabiola en in het Citadel ziekenhuis te Luik. Wij hebben allemaal dezelfde missie wat het ernstig zieke kind betreft en hetzelfde virtuele dossier voor het invoeren van onze activiteiten inzake de kinderen die wij thuis begeleiden.

Zou de begeleiding verbeterd kunnen worden, en zo ja hoe ?
S.D.: Ons team zou er baat bij hebben indien wij een coördinatrice zouden aanwerven. Wij hebben een GSM van wacht die alle oproepen ontvangt, zowel oproepen van ouders die aan het rouwen zijn, die ons opbellen om hun lijden of belevenissen te vertellen, moeders die wij hebben opgevolgd en die ons vervolgens vertellen dat ze net zijn bevallen, aanvragen van leerlingen die op zoek zijn naar een stageplaats enz. Dit is fijn om te horen en zonder enig bezwaar indien wij op dat moment niet op bezoek zijn. Maar hinderlijker is het wanneer wij bij ouders zijn wier kind op sterven ligt. Een coördinatrice zou in dit geval reeds een dossier kunnen opstellen, of de persoon kunnen doorverwijzen. Een coördinatrice zou dus verschillende administratieve taken op zich kunnen nemen.

Welke problemen ondervindt u als liaisonverpleegster ?
S.D.: Er zijn niet zo veel problemen. Maar de situatie is problematischer indien er geen professionele referent aan huis is, wanneer er geen huisarts is of wanneer de ouders de eerste zorg aan hun kind toedienen maar andere hulp pertinent afwijzen.

Zijn er veelvuldige contacten tussen de liaisonverpleegkundigen en de artsen ?
S.D.: Tijdens onze eerste ontmoeting met de ouders van het zieke kind nemen wij ook altijd contact op met de huisarts, indien zij deze hebben, vooraleer het kind uit het ziekenhuis ontslagen wordt. Binnen het ziekenhuis hebben wij ook geregeld contact met de pediaters maar dit ook tijdens de dagelijkse vergaderingen gedurende de welke wij feedback geven over de kinderen die thuis worden opgevolgd en waar wij spreken over een eventuele terugkeer naar thuis van de nieuwe patiënten.
Dit zijn multidisciplinaire vergaderingen aangezien en deze hebben als objectief de continue zorg van het kind te waarborgen, op het moment dat het kind het ziekenhuis verlaat.

Spreken ernstig zieke kinderen over de dood ?
S.D.: Wanneer een ernstig ziek kind ons vraagt of het zal genezen, liegen wij nooit. Wij leggen het doel van de behandeling en de zorg uit enwij baseren ons op zijn of haar toestand, op wat het voelt en zelf ondervindt. Tijdens onze bezoeken aan huis, stimuleren wij het kind en naasten om hun emoties te uiten en om over hun onbegrip, ontmoediging en opstandigheid te praten. Maar we gaan niet spontaan over de dood spreken indien het kind dit niet wenst.

Komt re-hospitalisatie vaak voor?
S.D.: Sinds de pediatrische liaisonteams goed functioneren, hebben wij een daling van de hospitalisaties opgemerkt en dit ook wat de spoedgevallen betreft.
 
Is het beroep van liaisonverpleegkundige erkend ?
S.D.: De erkenning van ons beroep is nog niet helemaal optimaal, maar we staan toch al ver. In ons land bestaat de functie van liaisonverpleegkundige al sedert een twintigtal jaren. Na twintig jaar hebben wij het nut hiervan kunnen aantonen en besparen wij op het niveau van de publieke gezondheid en het RIZIV.
In ons land zijn de teamstructuren van de palliatieve zorg voor volwassenen te goed ontwikkeld. Onze groep van ernstig zieke kinderen is in de minderheid maar zou meer aandacht moeten krijgen, door middel van onze publieke overheden die een organisatie en financiering van onze teams op nationaal niveau zouden moeten bewerkstelligen.

Moet er een continuïteit gewaarborgd worden tussen het ziekenhuis en thuis ?
S.D.: We proberen altijd de continuïteit tussen het ziekenhuis en thuis te waarborgen. De behandeling in het ziekenhuis met eventueel specifiek materiaal  moet ook thuis met professionalisme toegediend worden. Wij leggen de link tussen het interne hospitalisatieteam en het team thuis. Wij zijn complementair en respecteren de plaats van eenieder.

Sinds wanneer bestaat het beroep van liaisonverpleegkundige ?
S.D.: Deze functie bestaat reeds sedert 1989 en heeft zich ontwikkeld in de grote ziekenhuizen te Gent, te Leuven, vervolgens te Brussel en uiteindelijk te Luik en te Antwerpen. Deze diensten zijn altijd ontstaan vanuit de diensten die zich bezighielden met kankerbehandeling. Het ziekenhuis voor Sick Children te Londen is volgens mij op het idee gekomen om de functie van liaisonverpleegkundige binnen de dienst hematologie en pediatrische oncologie te introduceren, en in Canada bestaat de functie al sedert een twintigtal jaren.

Bestaan er opleidingen voor liaisonverpleegkundigen ?
S.D.: Neen, er bestaan nog geen pediatrische palliatieve zorgopleidingen in België. Er worden slechts lessen in bepaalde verpleegscholen bij ons, in Frankrijk en Engeland voorzien. Maar dit leidt niet tot een diploma zoals bij de palliatieve volwassenzorg.

Hoe lang is de duur van een bezoek aan huis ?
S.D.: In principe is er geen tijdslimiet, maar wij moeten grenzen stellen, wat soms moeilijk is wanneer ons hart spreekt. We proberen desalniettemin de tijd te beperken tot drie à vier uur. Maar het gebeurt weleens, dat wanneer het kind aan het sterven is, wij meerdere uren bij de ouders en het kind verblijven. Dit wanneer het kind van de ene wereld naar het andere gaat !

Sonja, wij danken u voor dit interview dat ons de mogelijkheid heeft gegeven om alle aspecten van het beroep van liaisonverpleegkundige te ontdekken en te overlopen.

Sportproef Triamed

Sportproef: 8e editie van TRIAMED

Op zondag 27 april, zal de 8e editie van de TRIAMED in Durbuy plaatsvinden. Deze niet- concurrerende sportproef voor kind en familie, wordt elk jaar, dit al gedurende 7 jaar,  in de Belgische Ardennen ten voordele van ADEMAR vzw (de Vrienden van de  Zieke Kinderen met een nierziekte) georganiseerd.

Met teams bestaande uit telkens 2 deelnemers, zullen zij 5 à 18km (dit naar keuze) met een VTT afleggen, gevolgd door een afdaling van de rivier in een tweepersoonskajak om vervolgens te eindigen met een traject te voet (wandeltocht of loopwedstrijd) van ongeveer 4 km. De vereisten, tussen 7 tot 77 jaar oud zijn en in een goede gezondheid verkeren zonder meteen een sportman te zijn.
Er bestaan nog andere activiteiten (schat zoeken, u kunt hiervoor 
www.durbuyadventure.com raadplegen)  maar deze worden niet door ADEMAR georganiseerd.
Deze sportballade zal gevolgd worden door een barbecue en een prijsuitreiking voor de meest verdienstelijke. Het eind van de festiviteiten isrond 16:00 voorzien. 
Een auto zal ter beschikking worden gesteld en zal vanuit Brussel Noord vertrekken (parkeerterrein Koning Boudewijn stadium, Houba de Strooperlaan, 1020 Brussel) van 8:00 tot 17:30 terugkeren. Bevestiging van het traject per bus (maximum 50 plaatsen, schrijft u zich zo spoedig mogelijk in): thierry.schurmans@huderf.be

Inschrijvingen zijn mogelijk via de website www.triamed.org.
Bijdrage kosten: gelieve het bedrag van minimum 25€ op de rekening ADEMAR 210-0329650-96 van de vzw te storten zodra u bent ingeschreven met de mededeling " GIFT TRIAMED NAAM VOORNA(A)M(EN)". Het totale bedrag van de participatie aan deze proef is minimum 50€ per persoon, de auto inbegrepen, VTT, de kajak, voedselvoorraad, de barbecue.

Denk eraan om u door uw familie of vrienden te laten sponseren!
Voor de kinderen met een nierziekte, is het gratis.
De gift is fiscaal aftrekbaar.
www.ademar.be

Medische projecten

Van de Voorde (Fonds Jeanne en Alice Van de Voorde)-©Artur Gabrysiak
Steunt medische onderzoeksprojecten van de ULB en VUB rond schoolgaande kinderen

Inhoud
Het Fonds Jeanne en Alice Van de Voorde wil steun bieden aan medisch onderzoek aan de VUB en/of de ULB. Het onderzoek moet betrekking hebben op kinderen in de schoolgaande leeftijd (tussen 2,5 en 18 jaar) en moet een rechtstreekse (curatieve of preventieve) invloed hebben op hun gezondheid. Het kan gaan om medisch-sociaal of medisch onderzoek.

De steun bedraagt 150.000 euro voor drie jaar (50.000 euro per faculteit per jaar) voor een individueel project. Er wordt een bedrag van 360.000 euro voor drie jaar toegekend wanneer het gaat om een ‘gezamenlijk’ project, dat wil zeggen een onderzoeksproject waarbij zowel de faculteit geneeskunde van de VUB als die van de ULB betrokken zijn.

Doelpubliek
De projectoproep is gericht aan alle artsen en onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en de Université Libre de Bruxelles die bij dit onderwerp betrokken zijn.

Timing
Datum lancering oproep: 22/02/2010
Uiterste datum indiening dossiers: 24/06/2010

Selectiecriteria
De wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoeksproject, inclusief haalbaarheid, multiplicatoreffect en originaliteit
De rechtstreekse impact op de gezondheid van de kinderen
De samenwerking tussen de twee faculteiten

Financiële steun
van €150.000 tot €360.000

Documenten
Oproepfolder 2010 (pdf, 413 KB)

Hoe een kandidaatsdossier indienen?
U kunt hier online een kandidaatsdossier downloaden (doc, 743 KB)
Stuur ons uw ingevuld kandidaatsdossier terug per e-mail: gmt@kbs-frb.be
Indien dit niet mogelijk is voor u, kunt u een kandidaatsdossier opvragen via ons contactcentrum (bel 070-233065 of mail proj@kbs-frb.be). In dat geval, kunt u ons uw ingevuld kandidaatsdossier per post terugsturen: Koning Boudewijnstichting, GMT, Brederodestraat 21, 1000 Brussel

Contact
Voor algemene informatie:
Contactcentrum - 070-233 065
Voor specifieke vragen:
Annemie T'Seyen - 02-549 03 03

Verwante informatie
Verwante Fondsen
Van de Voorde (Fonds Jeanne en Alice Van de Voorde)

Voot meer informatie kunt u deze link raadplegen:  www.kbs-frb.be

Expo: 'Mijn zachtste huid'

Ook een ongeluk zit in een kleine hoek

In de inkomhal van UZ Gasthuisberg loopt momenteel de fototentoonstelling " Mijn zachtste huid. Over leven met brandwonden" van Lieve Blancquaert. De uitvergrote portretten tonen tien mensen met brandwonden.  Ze komen uit het gelijknamige boek dat de fotografe maakte op vraag van de Belgische Brandwonden Stichting en dat in september uitkwam. De expo er rond maakt nu een toer door Vlaanderen.

Het zijn mooie portretten, sereen maar natuurlijk ook confronterend. Naast de foto's hangen panelen met tekst en uitleg van de Belgische Brandwonden Stichting over het aantal patiënten met brandwonden en over de oorzaken. Zo is het aantal ongevallen met heet water in de badkamer gedaald is, omdat er nu meer thermostatische kranen geïnstalleerd zijn. ongevallen in de keuken daarentegen zijn gestegen, door de trend van open keukens.

Een ongeluk is altijd stom en zeker niet altijd te vermijden. Maar toch is de lectuur op de website van www.brandwonden.be aan iedereen ten stelligste aan te raden. Het zit boordevol preventietips, onder meer voor ouders met jonge kinderen in huis.

"Mijn zachtste huid. Over leven met brandwonden." van Lieve Blancquaert, uitgegeven door Lannoo.

Bron: Knack Weekend, 10 februari 2010

Informatie: Patiënten

Informatie voor patiënten in ziekenhuizen.

Voor beter geïnformeerde patiënten in de ziekenhuizen.
 
Inhoud:
Met deze oproep wilde de Koning Boudewijnstichting steun bieden aan projecten die patiënten kwaliteitsvol, helder en toegankelijk informeren. Het was en is de bedoeling om de voorlichtings- en overlegprocessen met de patiënten in Belgische zorginstellingen te verbeteren.
      
Het moest gaan om projecten die verder gaan dan de wettelijke en reglementaire verplichtingen van de instelling of de zorgverleners. Het kon gaan om nieuwe of om lopende initiatieven.

Gesteunde projecten moesten verwezenlijkt worden binnen een periode van maximum 12 maanden, te rekenen vanaf de beslissing door de jury.

Vijftien projecten werden ondersteund voor een totaal bedrag van 233.600 €.
     
Bij de uitvoering van de projecten werd op regelmatige basis persoonlijke begeleiding en intervisie met projectverantwoordelijken voorzien. Dit werd mogelijk gemaakt door steun van de FOD Volksgezondheid.

Documenten:
Informatie voor patiënten in ziekenhuizen - Synthese van 15 ondersteunde projecten (pdf, 899 KB)
    
Contact:
-Voor algemene informatie:
Contactcentrum - 070-233 065
-Voor specifieke vragen:
Hervé Lisoir - 02-549 02 23
Els Heyde - 02-549 02 28
   
Ondersteund(e) project(en):
-15 ondersteunde projecten in 2008

Verwante informatie:

Verwante oproepen
-Ziekenhuisombudsdiensten.

Verwante publicaties
-Klachtenbehandeling en ombudsfunctie in de gezondheidszorg. Een korte stand van zaken in België.
-Verkennende studie van ziekenhuisombudsdiensten. Canada (Québec), Duitsland, Finland, Frankrijk, Nederland, Noorwegen, Verenigd Koninkrijk
Verwante evenementen
De bijzonderheden van de bemiddeling ‘Rechten van de patiënt’ en hun implicaties voor de praktijk van de ombudspersonen 

Andere activiteiten
-Informatie voor patiënten en ombudsfunctie 'Rechten van de patiënt'

Indien u meer informatie wenst, gelieve de volgende website te raadplegen: www.kbs-frb.be

Studie: Kinderoverlijdens

Twee derde van Belgische chronische zieke kinderen sterft niet thuis.

Nog steeds krijgen te weinig chronisch zieke kinderen de kans om rustig thuis te sterven. Dat blijkt uit een studie van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent. Het is de eerste keer dat een internationale vergelijking wordt gemaakt. Uit de studie blijkt dat Belgische en Nederlandse kinderen die overlijden aan een chronische ziekte vaker in hun thuisomgeving sterven dan lotgenootjes uit heel wat andere West-Europese landen. Toch geven de grote verschillen aan dat er nog heel wat gedaan kan worden om kinderen vaker de kans te bieden rustig thuis te sterven.

Chronisch zieke kinderen hebben er alle baat bij om aan het eind van hun leven verzorgd te worden in hun eigen thuisomgeving. Dat is niet alleen aangenamer voor het kind zelf, het vergroot ook de kans dat hun ouders en broers of zusjes het overlijden goed kunnen verwerken. Tot nu toe was er echter weinig geweten over hoe vaak kinderen in werkelijkheid thuis kunnen overlijden. Daarom maakten onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en de Universiteit Gent en een grootschalige populatiestudie over kinderoverlijdens. Ze vergeleken 3328 sterfgevallen uit zes Europese landen: België, Nederland, Noorwegen, Engeland, Italië en Wales. Door de gegevens uit verschillende landen te vergelijken, hoopten ze factoren te kunnen onderscheiden die het thuis sterven kunnen bevorderen.

Uit de studie blijkt dat het aandeel kinderen dat thuis stierf beduidend varieert tussen landen, van 20% in Italië en 24% in België tot 29% in Nederland. In de groep kinderen die overleed door een chronische ziekte, ligt het aantal thuisoverlijdens in de meeste landen een stuk hoger, van 22% in Italië en 36% in België tot zelfs de helft in Nederland. In de meeste landen, waaronder België en Nederland, was de kans op thuissterfte gevoelig hoger voor kinderen die aan kanker overleden. Dit zou erop kunnen wijzen dat de voorzieningen voor thuiszorg voor kankerpatiëntjes doorgaans beter ontwikkeld zijn dan voor andere patiëntjes. Het ziekteverloop van kanker is dan ook beter voorspelbaar, waardoor de plaats van overlijden beter gepland kan worden.

Toch tonen de grote verschillen tussen de landen aan dat er in verschillende landen, waaronder België, nog heel wat ruimte is voor verbetering, vooral voor kinderen die niet aan kanker overlijden.

Referentie

Pousset G, Bilsen J, Cohen J, Addington-Hall J, Miccinesi G, Onwuteaka-Philipsen B, Kaasa S, Mortier F, Deliens L. Deaths of children occurring at home in six European countries. Child Care Health Dev (2009). Epub ahead of print.
Meer informatie

Geert Pousset
Tel: 02-477 47 54

Dr. Joachim Cohen
Tel: 02-477 47 14
joachim.cohen@vub.ac.be

www.endoflifecare.be/ZrL/

Kind ziek?

Kind ziek ? Luister naar de ouders !

Als een dokter nagaat of een kind ziek is, moet hij beter luisteren naar wat de ouders over het kind vertellen. Hij moet meer vertrouwen op het instinct van de ouders, die beter weten hoe hun kind op een ziekte reageert, zo blijkt uit een studie van universiteit van Oxford.

'Een kind op visite is niet de makkelijkste doktersopdracht', zegt de Vlaamse dokter Ann Van den Bruel, die meewerkte aan de studie van de universiteit van Oxford.
Vooreerst: zijn heel veel kinderen erg vaak ziek of een beetje ziekjes. Slechts zelden is het ernstig: ongeveer een op de honderd keer. Het is dus vaak zoeken naar een speld in een hooiberg.
Ten tweede: wanneer een kind pas besmet is, zijn er maar weinig symptomen. Bepaalde kinderen ontwikkelen sommige symptomen zelfs helemaal niet. Ik geef een voorbeeld: een stijve nek is een symptoom van hersenvliesontsteking. Maar veel kinderen krijgen geen stijve nek bij hersenvliesontsteking.' Ouders weten meer !

Niet alleen hersenvliesontsteking, ook longontsteking en bloedvergiftiging zijn zeldzame kinderziekten in ontwikkelde landen. Ze worden nog zeldzamer door de vaccinaties en bovendien is hun diagnose moeilijk te stellen. Toch kunnen die ziektes wel doden of blijvende letsels veroorzaken.

Om er de ernstige gevallen toch uit te halen, moeten dokters meer luisteren naar wat ouders zeggen. Ze moeten het instinct van de ouders vertrouwen, want ouders hebben hun kind al gedurende meerdere ziektes verzorgd. Zij weten hoe hun kind op een ziekte reageert. Zij zien het dus wanneer hun kind abnormaal ziek is.

'Wanneer dokters de ongerustheid van ouders als een punt op hun checklist hebben staan, daalt de kans op een ernstig ziek kind van een op de honderd naar een op de zes. Wat dus nog altijd betekent dat ouders in vijf op de zes gevallen ten onrechte doodongerust waren over de toestand van hun kind.'

Al dertig jaar houdt de geneeskunde cijfers bij van de impact van wat ouders vertellen wanneer ze met hun ziek kind bij de dokter langsgaan. 'Op basis daarvan hebben wij nu onze conclusies gepubliceerd in het gezaghebbende medische tijdschrift The Lancet', zegt Ann van den Bruel. Tot eind vorig jaar was ze verbonden aan de universiteit van Leuven. Nu geeft ze parttime les aan de universiteit van Oxford, waar ze meewerkte aan de studie over het ouderinstinct. Daarnaast heeft Van den Bruel nog een dokterspraktijk in Ranst.

'Deze studie wil zeker niet de indruk wekken dat dokters niet bevoegd zijn om ernstig zieke kinderen te traceren', zegt Van den Bruel. 'Dokters hebben nu al een serieuze checklist van symptomen die op een ernstige ziekte kunnen wijzen: versnelde ademhaling, slechte doorbloeding van de huid en lichaamsuiteinden, kleine purperrode vlekjes, koorts boven de veertig graden.'

In de studie schrijft dokter Van den Bruel dat huisartsen niet altijd de lichaamstemperatuur nemen van kinderen. 'Daar sla ik een mea culpa. Als arts laat ook ik soms na dat te doen, omdat het in een dokterspraktijk moet vooruitgaan. En ook omdat het soms zo omslachtig is. Dan vertrouw je maar op hoe warm een kind voelt bij aanraking. Eigenlijk is er nood aan een toestel dat in een keer een aantal lichaamsmetingen - ademhalingsfrequentie, stijfheid - bij een kind kan doen. Wanneer veel artsen daarom blijven vragen, zal de industrie dat apparaat uiteindelijk wel maken.'

Bron: Nieuwsblad 04/02/2010

Vzw 'n Witte Roos

Nieuwe vereniging helpt kinderen verlies verwerken

Lagere schoolkinderen die een verlies of een ernstige ziekte in hun naaste omgeving te verwerken krijgen, weten vaak geen weg met deze gevoelens. Een team van drie professionele begeleiders start belangeloos met het aanbieden van creatieve ondersteuning. De vzw ’n Witte Roos te Genk geeft deze kids de mogelijkheid om maandelijks en volledig kosteloos een namiddagje met creatieve activiteiten, massage en beweging waarin ze hun emoties kwijt kunnen.

Het nieuwe initiatief krijgt vorm in de schoot van de vzw ‘n Witte Roos. Die werkt momenteel trouwens ook hard aan een psycho-sociaal centrum voor kankerpatiënten en hun naasten. Het project kan gezien worden als een kleinschalige voorloper, dat zich richt naar lagere schoolkinderen in Limburg.

Massagedeskundige en bezielster van de vzw Rina Gubanski (54) vormt hiervoor een team met ergotherapeute Liesbeth Lemmens (31) en creatief begeleidster Veerle Janssen (43). “Kinderen die iets ernstig meemaken, willen we gedurende een namiddag de kans geven om op een spontane manier hun gevoelens los te laten”, vertelt Gubanski. “Dat kan bijvoorbeeld via tekenen, knutselen, massage of beweging. Wanneer een familielid aan een ernstige ziekte lijdt, is daarvoor binnen het gezin vanzelfsprekend niet altijd ruimte. De aandacht gaat immers vooral naar de zieke zelf. Bij ons krijgen ze wel aandacht. Ook voor kinderen die zelf ernstig ziek zijn, staat onze deur open.”

Kleuren
Liesbeth Lemmens die de kinderen ondermeer muzikaal gaat vermaken, stelt dat ze niet het werk van psychologen willen doen. “Dat zijn we ook niet. Als kinderen niet over hun verdriet willen praten, dwingen we hen ook niet. Belangrijk is dat ze een uitlaatklep vinden door samen te zingen of te dansen.” De namiddagen vinden plaats in het atelier “De Witte Veer” van Veerle Janssen, in haar huis aan de Baan naar Bree in Peer. Als creatief begeleidster zorgt zij ervoor dat de kinderen zich uitleven met kleuren.

“Terwijl ze tekenen, schilderen of kleien, uiten ze zich hiermee. Niets wordt achteraf geanalyseerd, wel krijgen ze hun creaties als aandenken mee naar huis.”

Meer info via Rina Gubanski op 0473/54.34.08 of website: www.een-witte-roos.be

Symposium: Levensmoed

"Levensmoed: de groet aan ons overleden kind"

Op onze 27ste landdag (OVOK) proberen we er opnieuw een zeer bijzondere dag voor ouders van een overleden kind, hun familie, hun vrienden en de broers en zussen, van te maken.
Het thema van deze dag is "Levensmoed: de groet aan ons overleden kind".

Het woord 'levensmoed' krijgt na de dood van ons kind een diepere betekenis. Het is na lang zoeken het mogelijke antwoord op het grote verlies en verdriet om ons kind. Ons kind dat steeds aanwezig blijft en ons weer de kracht geeft om te kunnen, mogen en durven leven.
Na het beluisteren van 2 getuigenissen houdt Marinus van den Berg een lezing over het thema.

Wanneer:
Zaterdag 20 maart 2010 !

Deelnemers:
Zij kunnen zich inschrijven voor een halve dag of een hele dag.
- 10 uur - 13 uur : halve dag zonder maaltijd, officiële afsluiting om 13 uur.
- 10 uur - 16 uur : ganse dag, lunch wordt aangeboden tussen 13 uur en 14 uur.

Dit jaar gaan er in de namiddag geen workshops door. Wel wordt een geleide wandeling voorzien over een rustig parcours in de omgeving van het Cultureel Centrum. Hierbij is er gelegenheid om onder elkaar te praten op een meer informele manier en tegelijk te genieten van de rustige omgeving en hopelijk van het prille lentezonnetje. Na de namiddagactiviteit wordt er geen officiële afsluiting meer voorzien, deze zal reeds gebeurd zijn om 13 uur na het voormiddagprogramma. 
 
Waar:
CULTUREEL CENTRUM TER DILFT
St.-Amandsesteenweg 41- 43
2880 Bornem
Tel: 03/8897563. 
 
Indien u nog vragen heeft, dant kunt onderstaande website raadplegen:
www.ovok.be/index.php?id=92&t
O.V.O.K. vzw
p/a Rosa Van Parys, Varenslaan 1, 8200 Brugge
Tel. en fax: 050 / 38 77 24
E-mail : rosavanparys@skynet.be

Congres: Kindergeneeskunde

Het kind in de samenleving : bedreiging en bescherming.

Het 38e Jaarlijkse Congres van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde zal plaatsvinden op 19 en 20 maart 2010. Het kinderziekenhuis van het Universitair Ziekenhuis Brussel is hiervan de organisator. Het communicatiebureau New Way zal de logistieke organisatie verzorgen.

Het gekozen thema is: « Het kind in de samenleving: bedreiging en bescherming ». Hoe beleeft het kind de bedreigingen van de huidige wereld op lichamelijk, sociaal, medisch of psychologisch vlak... Wat is de plaats van kinderen met zwaarlijvigheid, astma, een handicap, … en welke middelen worden ingeschakeld om ze te genezen, te verzorgen of te verlichten. Hoe moeten we omgaan met geweld, multimedia, agressies, verkrachtingen…
Onderwerpen in verband met infectiologie, pneumologie, voeding, kinderpsychiatrie, gastro-enterologie, neurologie, chirurgie, … zullen dit jaar op het programma staan.

Een algemene sessie zal vrijdagmorgen het congres openen. Deze sessie zal gevolgd worden door vergaderingen van de deelspecialiteiten, mondelinge presentaties van posters en mededelingen van de kinderartsen en de assistenten in opleiding.
Ook zullen verscheidene voordrachten in verband met de toekomst van de kindergeneeskunde, nieuwe onderzoeken, relaties tussen de kinderartsen en de wereld van het kind worden georganiseerd.

Alle informatie over het congres zijn beschikbaar op de website: http://www.bvksbp.be/congres/bvk/index.html

EHBO-cursus

Eerste hulp bij ongevallen.

Een ongeluk is snel gebeurd, zeker bij kinderen. Ze zijn nieuwsgierig, enthousiast, kennen geen risico's en zien geen gevaren. Bovendien zijn ze motorisch nog niet in staat om een ongeluk te voorkomen. Als je kind plotseling ernstig ziek is of een ongeluk had, moet je prioriteiten stellen. Dien zelf de eerste zorgen toe, bel dan een arts of ambulance en vervolgens iemand om je te helpen.

Ernstige bloeding: Druk stevig op de wond. Hou het verwonde lichaamsdeel omhoog. Bedek de wond met steriele gaas en wikkel er verband om.
Oogletsel: Was het oog zo snel mogelijk uit en voorkom dat je kind in zijn oog wrijft. Hou het hoofd achterover en schenk water in zijn ooghoek. Als er een voorwerp vastzit, leg het bovenooglid over het onderooglid.
Beten: Was of zuig insectenbeten goed uit en bedek met een pleister. Een dierenbeet behandel je zoals een bloeding (zie boven) en haal een tetanusinjectie.
Brandwonden: Koel de brandplek af door er minstens 15 tot 30 minuten lauw stromend water overheen te laten lopen.
Onderkoeling: Warm je kind geleidelijk op. Ga naar een warme kamer, wikkel hem in dekens, zet een muts op en houd hem dicht tegen jou aan zodat hij jouw warmte overneemt.
Verslikken: Als je kind zich verslikt, leg hem dan met zijn gezicht naar beneden op je onderarm en geef hem met je vlakke hand vijf korte, snelle klappen tussen de schouderbladen.
bewusteloosheid. Als je kind bewusteloos is, bestaat het gevaar dat hij stikt in zijn tong of braaksel. Leg hem daarom met zijn hoofd lager dan zijn borst, zodat zijn luchtwegen vrij blijven.
Gifongeval: Bel het Antigifcentrum (070 245 245) of uw huisarts. Wacht bij een ongeval niet op ziekteverschijnselen alvorens te bellen. Geen melk toedienen, melk is geen tegengif.   Niet laten braken ! Meestal is braken niet aangewezen : vraag eerst advies aan het Antigifcentrum. Spoel overvloedig met water na spatten van een schadelijke stof in de ogen of op de huid. Verlucht de ruimte goed als er irriterend of giftig gas is vrijgekomen.

Het Rode Kruis biedt regelmatig EHBO-cursussen aan voor leken. Je kan kiezen uit uitgebreide cursussen en kortere (in amper 3 uur leer je de basisbeginselen van mond-op-mond beademing en hartmassage). Meer info op www.rodekruis.be
 

Boek: 'Het kleine sterven'

Boek: 'Het kleine sterven'.

Lut Celie werd geboren in 1958, het jaar van de wereldtentoonstelling. Op 33 jarige leeftijd startte zij mee het Koesterproject op in het UZ te Gent, een thuisbegeleidingsproject voor kinderen en jongeren met kanker.

Over deze intensieve periode van werken met ernstig zieke kinderen schreef zij samen met Annemie Struyf het boek ‘Het kleine sterven’ (uitgegeven bij Van Halewijck).Gaandeweg groeide haar aandacht voor een diepmenselijke innerlijke emotionele zorg. Zij volgde een opleiding tot psychotherapeut, een counselor opleiding en een specialisatie (symboolcommunicatie) in het begeleiden van kinderen en jongeren na verlieservaringen en traumaherstel. Haar tweede boek ‘Luister nu eens naar mij! ondergesneeuwde gevoelens van kinderen en jongeren’ kwam uit in het voorjaar 2008 bij uitgeverij Van Halewijck.

Deze lezing zal weldra plaatsvinden :
Wanneer:
Dinsdag 9 maart 2010 om 20 uur
Waar:
Zaal Extra Time, Louisalei 24, 2660 Hoboken
Prijs:
2,50 euro voor leden van de Gezinsbond, 5 euro voor nietleden.
Organisatie:
Gezinsbond Wilrijk i.s.m. met de afdeling Hoboken
Info en inschrijven:
Maria Brosens
Tel: 03 440 63 41,
maria_brosens@hotmail.com

Focus Conectar

Focus- Interview met Dokter Jean-Pierre Ermans, Psychiater, Voorzitter van de vzw Conectar, GDT, acroniem voor „Geïntegreerde Diensten voor Thuisverzorging “, Brusselse bicommunautaire instantie.

Dokter Ermans wil met behulp van zijn klinische ervaring, binnen de dienst Geestelijke Gezondheidszorg „Rivage-den Zaet“ waarvan hij leidinggevende is, met de vzw Conectar verschillende projecten aan elkaar koppelen en tegelijkertijd laten plaatsvinden. Het betreft nieuwe zorgalternatieven, een koepelorgaan voor de actoren van de sector „Thuiszorg“ en vernieuwende projecten voor de teams in eerste linie. Coördinatie, steun, opleiding… Opdat iedereen het wiel niet opnieuw moet uitvinden. Dr. Ermans benadrukt dat de taken van zijn projecten veelvuldig zijn en telkens de patiënt centraal stelt, bijvoorbeeld het verlangen om zijn of haar leven in een familiaal- en sociaal milieu voort te zetten.

Hoe komt u van de dienst Geestelijke Gezondheidszorg „Rivage - Den Zaet“  bij de vzw „Conectar“ terecht?
Dokter Jean-Pierre Ermans: Er bestaan in Brussel Hoofdstad een veertigtal diensten Geestelijke Gezondheidszorg die ofwel door de Cocof, GGC, waarvan „Rivage-den Zaet“, ofwel door De Cocon worden gesubsidiëerd. De taken zijn veelvuldig en houden het ontvangst, de diagnose, de behandeling, de zorg voor de patiënten, de coördinatie en de opleiding voor de prestatieplichtigen in. Deze twee laatste missies zetten ons ertoe aan om dagelijks met een netwerk te werken. Onze teams zijn multidisciplinair: volwassen psychiater, pedopsychiater, psycholoog, maatschappelijk werker, logopedist, psychomotorische specialist en het personeel zijn het gewend om „op maat“ de voortzetting van specifieke situaties te beheren en voor eigen rekening te nemen.

In 2006 vooraleer Conectar bestond, heeft „Rivage-den Zaet“ een oproep tot projecten beantwoord, opgesteld door minister Rudy Demotte om initiatieven in verband met therapeutische projecten binnen de Geestelijke Gezondheidszorg te creëren. Dat heeft ons toegelaten om het project Dionysos I te ontwikkelen, op basis van een overeenkomst die met RIZIV en 7 partners, ambulanten, geneeskundigen, niet-ambulanten en ziekenverplegers is gesloten. Het idee was reeds om ervoor te zorgen dat de vijfenzestigplusser die thuis leeft en eventueel depressief is wordt geholpen, gesteund en aldus zo een ziekenhuisopname vermeden kan worden. Dit project heeft goed plaatsgevonden en heeft ons de gelegenheid geboden om, in één jaar tijd, een zestigtal instellingen te ontmoeten in verband met de problematiek van de vijfenzestigplusser. De sector heeft ons keer op keer goed ontvangen en dit werk heeft geleid  tot vruchtbare en constructieve partnerships. Dankzij deze netwerk- ervaring, een betere kennis van de sector „vijfenzestigplusser“ en  van de zorg-instanties, heeft men mij gevraagd om deel te nemen aan het avontuur „Conectar“, samen met andere belangrijke partners die de nodige kennis hebben“ inzake de zorgen voor de vijfenzestigplusser in Brussel”: de verzekeringen, de coördinatiecentra, OCMWs, rust - en zorgoorden, enz

Wat is het verband tussen de wereld van de thuiszorg, uw psychiatrische en uw klinische ervaring?
Dr. J-P. Ermans: Ik sta erop om het volgende toe te lichten, in Brussel bestaan er verschillende instellingen, zoals bijvoorbeeld „coördinatiecentra“ waarvan de taak is de experts te coördineren en te ondersteunen die bij de patiënten thuis werken. Toen ik bij mijn komst bij Conectar over mijn projecten sprak, werd mij het volgende gezegd: U gaat toch niet alles op een psychiatrische wijze benaderen?.“ Het is pas zeer geleidelijk aan dat de partners van de vzw Conectar hebben kunnen begrijpen wat de meerwaarde is van een professioneel op het vlak van de geestelijke gezondheid. Allereerst wat de medische hulpverlener binnen de  thuiszorg betreft, door de ontmoeting met de patiënt in zijn globaliteit, elk met hun eigen verhaal, in relatie met hun familie, deel uitmakend van een sociaal netwerk en vooral ook het luisteren naar deze persoon die spreekt en vaak ook lijdt te vergemakkelijken. Vervolgens wat de patiënt betreft, door bepaalde situaties te dedramatiseren die in geen geval een psychiatrische opname vereisen of integendeel een diagnose te stellen die van vitaal belang kan zijn en moeilijk gegeven kan worden door iemand die niet gevormd is in de geestelijke gezondheid. Deze benadering wordt eveneens gevaloriseerd door de opleiding die wij aan de  hulpverleners geven die thuiszorg leveren aan vijfenzestigplussers.

Heeft u, uitgaande van uw pshychiatrische ervaring, een project inzake integratie van de thuiszorg voor de vijfenzestigplusser ontwikkeld?
Dr. J-P. Ermans: Na onze eerste ervaring in 2006 met de therapeutische projecten die ik reeds hierboven  heb besproken, heeft de dienst van geestelijke gezondheid „Rivage-den Zaet“ een andere subsidie van de RIZIV in het kader van het bekende „ protocol 3“ ontvangen. Het gaat om een federale overeenkomst die het invoeren van nieuwe zorgalternatieven organiseert teneinde de vijfenzestigplusser de mogelijkheid te geven om in zijn woonplaats te leven in plaats van  in een rustoord geplaatst te worden. In Brussel, werden acht projecten door de RIZIV in verband met dit protocol 3 aangenomen: projecten inzake verplegers, crisishulp, communautair leven en zorgcoördinatie. Conectar is het administratieve centrum van elk van deze 8 projecten en zal met name de aspecten beheren betreffende de financiële stromen met de RIZIV.
Het project „Dyonisos II“ van  Rivage-den Zaet, is een project inzake zorgcoördinatie, dat ontstaan is vanuit de ervaring van het eerste project „Dyonisos 1“. Dit project is een echt voorbeeld  inzake de organisatie van het zorgnetwerk. Het gaat erom een hulpmiddel onder de vorm van een beweeglijke cel aan te bieden daar waar er behoefte aan is, bijvoorbeeld familiehulp voor de patiënt, een kind voor een ouder, de patiënt zelf, problemen inzake onderdak, mobiliteit, gezondheid, psychische aandoeningen… Men voldoet dus aan alle eisen en niet alleen op het vlak van de geestelijke gezondheid. Wij grijpen in, niet door de plaats van de actor uit de eerste lijn over te nemen maar door deze actor in zijn professionele functie te mobiliseren.

Conectar staat open voor alle publiek, welk zijn de vooruitzichten van Conectar inzake de sector Kind?
Dr. J-P. Ermans: Eind 2008 hebben wij de GDT opgesteld en „het protocol 3“ is een goede drijfveer geweest om Conectar te doen starten. Vandaag de dag willen wij de praktijk van de GDT Conectar uitbreiden naar andere klinische velden dan die van de vijfenzestigplusser, en dus eveneens die van het kind. Het is trouwens een methode die in de taken van een GDT worden ingeschreven.
De praktijk van het netwerk in de kindersector heeft zijn bijzonderheden, met name wat de situaties betreft waar men probeert de band tussen het kind te handhaven, zijn familie, zijn school- en sociaal verband, dit vanaf zijn woonplaats. Ik geloof dat men zou moeten nadenken om het geheel van de situaties die deze bijzondere situatie creëren op een lijst te zetten. Bepaalde methodologische benaderingen zouden hetzelfde voor de kinderen kunnen zijn dan voor de vijfenzestigplusser. Ik ben bereid om samen met het netwerk Hospichild na te denken hoe een netwerk rond en met het kind tot stand kan komen en hoe men kan evolueren met het kind en zijn familiale milieu.
 
Wij danken u voor dit interview. Niemand bewijfelt het feit dat dit verzoek door de leden van het netwerk Hospichild gehoord zal worden! Wij wensen Conectar een goede voortzetting en veel succes met de nieuwe initiatieven.

Indien u contact wilt opnemen met Conectar:
Conectar vzw
De voorzitter: Dokter Jean-Pierre Ermans
Josse Goffinlaan 180
1082 Sint-Agatha-Berchem
02/482 41 50
info@conectar.be
www.conectar.be

Voor een volledig overzicht van de taken en de opleidingen van Conectar, gelieve het artikel van de Bico-info te raadplegen.

Test Aankoop

Test Aankoop

Test Aankoop en CM testen kindvriendelijkheid Ziekenhuizen

Belgische ziekenhuizen met een kinderafdeling worden steeds kindvriendelijker. Toch zijn er grote verschillen naargelang het ziekenhuis. Dat blijkt uit een enquête van Test Aankoop in samenwerking met CM.
 
Test Aankoop en CM hielden een tevredenheidsenquête over de kindvriendelijkheid van ziekenhuizen met kinderafdelingen. Ook de Brusselse ziekenhuizen komen in dit onderzoek aan bod. U kunt het volledige verslag hier downloaden:
 

http://www.test-aankoop.be/site_images/pdf/childhospital_nl.pdf

Huis voor Gezondheid

Huis voor Gezondheid

'Huis voor Gezondheid' gaat van start
 
Op 1 januari 2010 start het “Huis voor Gezondheid”, een samenwerkingsstructuur van Nederlandstalige gezondheidsorganisaties in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest.
 
 
Opening Huis voor Gezondheid
 
Het Huis voor Gezondheid zal ondersteuning bieden aan zorgverleners en hun organisaties, die in de context van een interculturele hoofdstad toegankelijke en kwalitatieve zorg willen bieden. Het Huis voor Gezondheid zal vanaf 1 januari gevestigd zijn in de Hovenierstraat 82, 1081 Koekelberg.

Huilbaby's

Hoe kan ik mijn huilbaby helpen?
 

• Laat je baby onderzoeken  

Meestal is er niets mis met je baby. Bij een medisch onderzoek komt men vaak tot de vaststelling dat er niets ernstigs aan de hand is. Natuurlijk blijft een grondig medisch onderzoek altijd raadzaam, want af en toe vindt men wel iets. En als ouder ben je misschien enigszins gerustgesteld als er geen medische oorzaak gevonden wordt.
 

• Breng het huilen in kaart  

Als ouder lijkt het soms alsof je baby dag en nacht huilt. Met een juister beeld van zijn huilgedrag krijg je een betere kijk en kan je de zaken makkelijker relativeren. Noteer daarom nauwkeurig in het huildagboek hoeveel en op welke momenten je baby huilt. Op die manier wordt het voor je partner, je vrienden of je familie ook duidelijk met welke situatie je te maken hebt, maar ook voor jezelf kan het verhelderend werken. Misschien kom je tot de conclusie dat het uiteindelijk nog meevalt. Je kan per dag nagaan of het stilaan lijkt te beteren. Misschien ontdek je een regelmaat in de huilbuien en kan je erop inpikken door bijvoorbeeld tijd voor je baby vrij te maken wanneer hij niet huilt.
 

• Een goed gesprek met je baby  

Als je baby dan eens kalmer is, heb je waarschijnlijk zin om hem met rust te laten en van de stilte te genieten. Toch kan je beter van die momenten profiteren om op een aangename manier contact te hebben met je kind. Probeer uit te zoeken wat het leuk vindt: stemwisselingen, het maken van grimassen, bepaalde gebaren. Misschien vindt je baby het prettig dat hij gedragen wordt en dat er tegen hem wordt gepraat. Op zulke ogenblikken kan je immers je problemen vergeten en echt genieten van je kind.
 

• Een verzorgende voedingstechniek  

Een van de oorzaken van het huilen kan de voeding of de voedingstechniek zijn.

Bij borstvoeding reageert een kleine minderheid van baby’s allergisch op de koemelk die de moeder dronk. Maar de baby kan ook reageren op andere voedingsmiddelen die de moeder enkele uren eerder at. Die voedingsmiddelen uit het menu schrappen kan al beterschap brengen. Als moeder alles noteren wat je eet en dit vergelijken met de huilkaart kan je helpen om de boosdoener te ontdekken.

Als je je baby met een flesje voedt, kan hij ook last hebben. Je kan nagaan of hij de melk niet te snel of te traag drinkt. Misschien moet je de speen aanpassen of de fles minder vast dichtschroeven. Je baby vaker laten boeren kan ook helpen. Je kind na de voeding rechtop laten zitten en de luier niet te hard aanspannen zijn ook tips die kunnen helpen. Tot slot kan je ook het best meerdere kleine maaltijden geven dan slechts enkele grote. Het is raadzaam om niet te snel over te schakelen op minder maaltijden, want dan worden de hoeveelheden per fles te groot, wat ongemakken kan veroorzaken.
 

• Reageren of afwachten  

Je kan je baby tijdens de eerste levensweken en -maanden niet genoeg koesteren. Reageer dus gerust op elke huilbui en probeer je kind te sussen. Het is namelijk een fabeltje dat je je baby kan verwennen door hem te troosten. Bijna alle kinderen worden rustig als je hen aanraakt, opneemt, dicht tegen je aan houdt (eventueel huid tegen huid), hen wiegt, toespreekt of een liedje zingt. Baby's zuigen graag. Als je kind rustiger wordt door op een fopspeen te zuigen, mag je het dit gerust laten doen.

Soms is het niet nodig je huilende kind onmiddellijk te troosten. Sommige baby’s huilen als ze moe zijn, om in slaap te vallen. Je kan dat merken aan de speciale toon van huilen. Zulke kinderen worden dan het best in hun bedje gelegd en met rust gelaten, zodat ze in slaap kunnen vallen.
 

• ’s Nachts  

Het is extra vermoeiend als je baby ook ’s nachts huilt. Hij houdt je uit je slaap en je dreigt oververmoeid te raken. Toch is het niet veilig om je baby in een andere kamer te laten slapen, zo ver dat je hem niet meer kan horen.

Als je zijn bedje zo dicht mogelijk bij je eigen bed plaatst, hoef je niet telkens uit bed. Laat hem niet wennen aan het slapen bij jou in bed of aan het op de arm in slaap vallen.

Het kan ook een nuttige tip zijn om met je partner af te spreken om beurtelings ’s nachts op te staan voor de baby. Als je niet elke nacht moet opstaan, heb je toch allebei iets meer rust. Als je dan een nacht niet moet opstaan (en je partner wel), slaap je het best ergens waar je je kind niet kan horen huilen, zodat je niet wordt gewekt.
 

• Medicatie biedt geen oplossing  

Er bestaat geen afdoend en veilig medicament voor huilbaby’s. Er worden allerlei middeltjes aangeprezen om huilende baby’s kalm te krijgen, maar beterschap mag niet zomaar aan deze middelen worden toegeschreven. Huilbuien en darmkrampen kunnen immers ook spontaan verminderen. Kalmerende middelen moeten vermeden worden wegens het gevaar voor wiegendood.
 

• Babymassage  

Babymassage is bij ons minder gebruikelijk dan in andere culturen. Dat is jammer, want de meeste baby’s  – en ouders – genieten van lichamelijke aanrakingen. Een zachte massage met warme handen en wat babyolie maakt veel baby’s rustiger. Ze voelen zich lekkerder in hun vel. Een warm badje kan ook helpen.
 

• Rust en regelmaat bij oververmoeidheid

Rust en regelmaat zijn voor elke baby van groot belang. Rust betekent dat er een rustige omgeving is: niet te veel lawaai, geen te fel licht, ... Met regelmaat wordt een vaste opvolging van activiteiten bedoeld: slapen – wakker worden –  voeden – spelen met de ouder (op de schoot zitten, ‘praten’  tegen elkaar, enz.) en alleen spelen. Tenslotte leg je je kindje bij de eerste signalen van vermoeidheid wakker in bed. In bed wordt de baby best strak ingestopt, met het laken tot onder de kin en de voetjes begrensd door het voeteneind of de slaapzak. Door strak ingestopt te zijn, zal de baby geen hevige bewegingen kunnen maken, en zichzelf niet wakker houden of maken. Rust en regelmaat invoeren helpt je baby om beter en langer te slapen en beter te eten. Hierdoor zal hij tijdens zijn wakkere momenten blijer en meer ontspannen zijn. ?
 

(Bron: website Kind en Gezin)

Boeken over kanker

Boeken over kanker

Kinder- en jeugdboeken over kanker

Op zoek naar het juiste boek over kanker voor kinderen? De Vlaamse Liga tegen Kanker publiceert op haar website een lijst met titels over dit delicate onderwerp, geschreven in de taal van het kind of de jongere.
 
De Vlaamse Liga tegen Kanker publiceert op haar website een lijst met kinder- en jeugdboeken over kanker. Naast titel en auteur geeft een korte inhoud en leeftijdsaanduiding duidelijk aan voor wie het boek geschikt is en waarover het handelt.
 
 U kunt de lijst hier bekijken:

www.tegenkanker.be/boeken_voor_kinderen_en_jeugd

Brussen

Brussen

Een brus is een broer of een zus. Als je de brus bent van een kind met kanker heb je het niet gemakkelijk.
Kanker bij een kind verandert het gezinsleven drastisch. Van de ene dag op de andere gaat de meeste aandacht naar de zieke broer of zus. Brussen hebben vaak het gevoel in de kou te staan.

Wij willen hier iets aan veranderen. Broers en zussen zijn altijd al welkom geweest op de afdeling maar iedere maand organiseren we nu een speciale activiteit voor hen in de Grote Bonte Specht (de speelzaal van de afdeling). De brussen worden opgevangen door professionele hulpverleners (pedagogisch medewerker en psycholoog), die waar nodig individuele begeleiding kunnen geven.

Daarnaast organiseert de VLK jaarlijks een brussendag voor de brussen tussen 6 en 12 jaar en een brussenweekend voor de brussen tussen 12 en 18 jaar. Deze brussendagen zijn in de eerste plaats echte fun-dagen exclusief voor brussen. Ze zijn zo opgesteld dat  er uitgebreid mogelijkheid is om in contact te komen met andere brussen. Ook hier gaat één van de psychologen van de afdeling mee.

De brussendag, het brussenweekend en het brussenproject op de afdeling worden mogelijk gemaakt door de financiële steun van Kom op tegen Kanker en het Kinderkankerfonds Leuven.


Voor de agenda van de brussenactiviteiten, klik op de volgende link:

www.uzleuven.be

Kiwanispopjes

Mediclowns en Ellen Dufour troosten zieke kinderen met Kiwanispopjes

De Medi Clowns en serviceclub Kiwanis verdelen samen Kiwanispopjes aan kinderen in de Vlaamse ziekenhuizen. Gisteren brachten ze samen met meter Ellen Dufour een bezoek aan het Hasseltse Salvator Ziekenhuis. Sinds kort brengen de Medi Clowns een Kiwanispopje mee als ze op ziekenhuisbezoek gaan bij kinderen.

Het popje moet troost bieden en maakt het de dokters gemakkelijker om uit te leggen welke ingreep de kinderen moeten ondergaan. "Op die manier worden heel wat vragen en angsten weggenomen waardoor het ziekenhuisverblijf een stuk aangenamer wordt", klinkt het. Het initiatief bestaat al een tijdje en komt overgewaaid uit Australië.

“De Medi Clowns bezoeken gemiddeld 40 keer per maand, telkens 15 kinderen in het ziekenhuis. Dat zijn ongeveer 6.000 popjes per jaar die we verdelen. Voordien waren er enkel de witte popjes. Maar nu de Medi Clowns ze ronddragen, hebben ze oogjes en een rode neus gekregen. De kinderen kunnen ze zelf inkleuren”, verklaart Peter Schouterden, secretaris en penningmeester van de Medi Clowns.

Ook ambassadrice Ellen Dufour is tevreden met het initiatief. “Kinderen die in het ziekenhuis belanden, hebben vaak schrik van wat er hen te wachten staat. Het Kiwanispopje biedt troost en is een leuk speelkameraadje. Ik doe niets liever dan een glimlach toveren op het gezicht van zieke kinderen. Maar zodra de clowns binnenkomen, zijn ze mij al lang vergeten (glimlacht).”

U kunt de foto's hier raadplegen: Kiwanispopjes

Bron: De Streekkrant Hasselt  26/11/2009

Geef me veerkracht !

Geef me veerkracht

Dit boek verschijnt in februari 2010 en heeft als thema: Onderwijs aan langdurige zieke kinderen.

Het boek staat boordevol nuttige info voor ouders en hulpverleners met onroerende gedichten en prachtige tekeningen van langdurige zieke kinderen. Het biedt een overzicht van mogelijkheden, initiatieven en organisaties en bundelt inzichten en tips van vooraanstaande experts en ervaringsdeskundigen. 

Geef me veerkracht is een opsteker voor al wie betrokken is bij de schoolcarrière van zieke kinderen. Het is geschreven vanuit de overtuiging dat ziek zijn geen belemmering hoeft te zijn voor de ontwikkeling van een kind. Vol inspiratie voor hulpverleners en beleidsverantwoordelijken om de kwaliteit van de zorg te optimaliseren met getuigenissen van leerlingen, leerkrachten en ouders.

Voor verdere informatie omtrent dit boek, gelieve de volgende link te raadplegen: www.kuleuven.be

Kindvriendelijke ziekenhuizen

Kindvriendelijke ziekenhuizen

Samen met CM hield Test Gezondheid en de socialistische mutualiteiten een enquête over de kindvriendelijkheid bij hospitalisatie.

Uit deze enquête blijkt dat meer en meer ziekenhuizen aandacht en zorg besteden aan de noden van de kinderen. Zowel bij de daghospitalisatie als op de spoeddienst hebben vele ziekenhuizen kindvriendelijke voorzieningen, zoals prettig ingerichte kamertjes.

Als je aan kinderen zou vragen wat zij zouden willen vragen wat zij willen, zullen ze wellicht antwoorden dat mama en/of papa mee mogen naar het ziekenhuis. Meer en meer krijgen ouders de mogelijkheid om bij hun kind te blijven overnachten. 77 procent van de ziekenhuizen bieden de ouders dit spontaan aan. Zowat 82 procent van de ouders blijven minstens een nacht in het ziekenhuis. CM staat achter deze mogelijkheid van 'rooming in' en voorziet daarvoor een tegemoetkoming vanuit het CM-kapitaalplan en de CM-diensten en-voordelen. Test gezondheid vond het opvallend dat lager geschoolde ouders minder vaak blijven overnachten. Financiële redenen of een gebrek aan informatie zijn daarvan mogelijk de oorzaak.
In vele ziekenhuizen, maar niet in alle, mogen de ouders bij hun kind aanwezig zijn vlak voor en vlak na een operatie. Het onderzoek geeft aan dat nog te weinig ouders deze mogelijkheden gebruiken. De tevredenheid van de ouders over artsen en verpleegkundigen is over het algemeen hoog. Klachten zijn er vooral op het vlak van opvang, wachttijden en informatieverstrekking.

Het opvallendste gegeven bij de publicatie van deze studie is de tevredenheidsscore voor de ziekenhuizen die Test Gezondheid maakte. Dat gebeurde op basis van vele gegevens . Zowel op de kinderafdeling, het dagziekenhuis als de spoedafdeling werden onder de loep genomen. Vele ziekenhuizen scoren goed tot zeer goed, maar helaas niet allemaal. Er is dus nog ruimte voor verbetering.

Een link naar de tevredenheidscore van alle ziekenhuizen vindt u op de CM-website www.cm.be (Nieuwsflash)

Alle informatie over CM-voordeel 'rooming in' en over CM-Hospitaalplan ontvangt u in het CM-kantoor en is te vinden op www.cm.be.

Bron: CM Nieuws 27-11-2009

Obesitas en jeugddiabetes

Goedkope suiker oorzaak van obesitas en jeugddiabetes

Het gebruik van goedkope suiker in allerhande voeding is een uitlokkende factor voor diabetes type 1, suikerziekte bij kinderen dus”.  

Men verwijst naar een onderzoek bij zestien volwassen mensen. Zij kregen gedurende 10 weken een streng dieet dat rijk was aan fructose. Na deze periode hadden ze een veel hoger vetpercentage rond de organen dan de controlegroep. Hun eindgewicht was vergelijkbaar met de controlegroep. Men stelde ook ‘abnormaliteiten’ vast die in verband worden gebracht met diabetes en hartziekten.

Type 1 diabetes: is een auto-immuun ziekte, dit wil zeggen dat de bètacellen van de pancreas aangevallen worden door het eigen afweersysteem. Het lichaam maakt daardoor geen of zeer weinig insuline aan. Het ontstaan is ten dele erfelijk bepaald, anderzijds zullen andere factoren de aanmaak van antistoffen in gang zetten, zoals virale infecties en stoornissen in het immuunsysteem. De antistoffen die zich normaal gezien enkel richten tot indringers, zoals bacteriën en virussen, zullen nu de eigen bètacellen vernietigen.  

Type 2 diabetes: hier weet men dat er een manifeste erfelijke factor is, die zelfs belangrijker is dan bij mensen met type 1 diabetes. Doch blijkt er bij velen een duidelijk verband te bestaan met zwaarlijvigheid en een tekort aan lichaamsbeweging. Door de toename van overgewicht en onze veranderde levensstijl met vooral een tekort aan lichaamsbeweging, zien we de laatste jaren steeds vaker type 2 diabetes ontstaan op jongere leeftijd, uitzonderlijk zelfs bij adolescenten. Maar de eigenlijke oorzaak van deze aandoening is in feite nog niet gekend en het is dus al te makkelijk deze gewoon te herleiden tot het teveel gebruiken van goedkope suiker.

Conclusie:
Hieruit concluderen onderzoekers dat er een verband bestaat tussen fructose en toenemende zwaarlijvigheid bij jonge kinderen.  


Bron: Belang van Limburg (14-12- 2009)

vzw Jour après jour

Geuren en smaken van Marokko

Zohra en vrienden nodigen u en uw familie op 21 februari 2010 vanaf twee uur ‘s middags uit, om ten voordele van de vzw Jour après jour, de smaken van Marokko te ontdekken

Op het programma staat: gebak proeven, traditionele jurken stoet, henna make-up, stadsdansen en verschillende animaties en kraampjes. De toegangskaarten zijn reeds voor 5 EUR in voorverkoop beschikbaar en kunnen bij Zohra gereserveerd worden (Tel.: 0473/656.701) of van Nathalie (Tel.: 0473/945.223).

Het adres:
Zaal Oosterse Dar Salam
Nijverheidskaai 121
1080 Brussel
(gratis parkeerterrein ter beschikking)

Wij verwachten u talrijk teneinde samen een enthousiast en aangenaam moment te beleven in het tempo van de oosterse muziek. Aarzelt u niet om dit nieuws te verspreiden!

Voor verdere informatie gelieve de website van de vzw Jour après jour te raadplegen:
www.jourapresjour.be/v2/content/view/2/3/

Parking +

Lancering van Parking +

Op donderdag 17 december, hebben de Ministers Jean-Luc Vanraes en Benoît Cerexhe de ontwikkeling van het project "Parking +" aangekondigd.  In het Brussels Hoofdstedelijk Gewest bestaat er voortaan een adequate oplossing voor de zorgverstrekkers, die parkeerplaatsen zoeken om hun patienten aan huis te verzorgen.

Een burgerproject gebaseerd op interpersoonlijke solidariteit.
De zorgverstrekkers kunnen moeilijk parkeerplaatsen vinden wanneer zij zich voor kleine interventies moeten verplaatsen. Ze krijgen boetes of moeten nog retributies betalen. Rondjes rijden om een plaats te vinden, betekent in dit geval veel tijdverlies, vervuiling en minder tijd voor de patient… Allemaal problemen die dankzij dit gezamenlijke project verholpen kunnen worden. Het is een samenwerking tussen de gemeentes, de politici, de zorgverleners en de burgers, gebaseerd op onderlinge solidariteit.

Als bicommunautaire Geïntegreerde Dienst voor Thuisverpleging (GDT) werd de vzw Conectar in augustus 2008 ingevoerd op initiatief van het Verenigd College van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. De vzw zorgt voornamelijk voor de toepassing van het Protocolakkoord 3 dat afgesloten werd door de federale overheid en de Regeringen van de Gemeenschappen en de Gewesten. Dit akkoord heeft als doelstelling zorgalternatieven aan te moedigen waardoor senioren zo lang mogelijk in hun eigen woning kunnen blijven wonen.

Op 25 januari 2008, wisselden zorgverstrekkers op het forum van Hospichild, die elkaar de avond ervoor tijdens een informatiesessie rond Hospichild ontmoet hadden, ervaringen uit. De moeilijkheid om parkeerplaatsen te vinden, bleek één van de grootste bekommernissen van het verplegend personeel van de 'Thuiszorg Brussel' te zijn.
Naar aanleiding van een aantal bekommernissen die werden overgemaakt door de leden van het netwerk, van een mobiliteitsenquete die in 2007 bij de zorgverstrekkers werd gehouden en op basis van die lessen die getrokken werden uit een project in Etterbeek en Jette werd de vzw Conectar door de Gewestregering belast met de lancering van Parking +, een burgerproject gebaseerd op interpersoonlijke solidariteit.

Parking + hoe werkt dit ?
Het is de bedoeling de zorgverstrekkers die hun patienten aan huis verzorgen de mogelijkheid te geven te parkeren voor de garage van een privé-persoon of een gebouw gedurende de tijd nodig voor de thuisverzorging. Deze periode is vaak korter dan 30 minuten waarvan 15 minuten die nodig zijn om een parkeerplaats te zoeken.

Een website licht het initiatief toe en stelt de Brusselaars die beschikken over een garage en de zorgverstrekkers voor, zich voor dit project in te schrijven.
Het principe houdt in dat er een speciale sticker op de garagepoort moet worden gekleefd en een P+ kaart die zichtbaar achter de voorruit van de geparkeerde voertuigen moet worden geplaatst.

Dus meer parkeerplaatsen voor de zorgverstrekkers enerzijds en een persoonlijk initiatief van de persoon die vrijwillig zijn plaats ter beschikking stelt anderzijds. Dit zal zorgverstrekkers de mogelijkheid geven om hun bezoeken te plannen en om op termijn deze gegevens te registreren in hun GPS.
Een communicatiecampagne, met geschreven en audiovisuele pers zal het publiek hier verder over inlichten.

De website wordt door het bedrijf Piezoworks ontwikkeld, met aan het hoofd Marcos Peebles.

Brochure Rouw

Brochure kinderen en rouw

Om ouders die een kind hebben verloren bij een verkeersongeval te steunen, schreef ZEBRA samen met lotgenotenorganisaties de brochure ‘Voor altijd mijn zus, mijn broer’. Het boekje wil ouders helpen om de andere kinderen uit het gezin op te vangen en geeft advies daartoe. Het verwijst ook naar organisaties waar ouders en hun kinderen terecht kunnen en reiken boekentips aan.


De brochure kunt u downloaden op www.zebra.be

Dexia Foundation

Dexia ondersteunt palliatieve zorg


De Dexia Foundation Belgium biedt financiële steun aan centra voor palliatieve zorg voor de verzorging van personen die lijden aan een ongeneeslijke ziekte en in een terminale fase verkeren. Het doel is een optimale zorgkwaliteit en een zo groot mogelijke autonomie te bieden aan de terminaal zieken en hun gezin.

De Dexia Foundation werkt onafhankelijk van de commerciële activiteiten van de bank en steunt onder andere diverse projecten in de palliatieve eenheden. Zo kon de palliatieve zorgeenheid van het ziekenhuis Sint-Jan dankzij de Dexia Foundation een ergonomische badkuip en een liftbadwagen aankopen, kreeg een Brussels ziekenhuis een tuin, opdat de patiënten en zorgverleners even kunnen ontsnappen aan de ziekenhuissfeer, het ziekenhuis Sint-Trudo nam een palliatieve kamer in gebruik, een comfortabele en huiselijke kamer waarin een palliatieve patiënt in de laatste fase van zijn leven in volle privacy en intimiteit samen kan zijn met zijn familie, de palliatieve eenheid Ten Oever kreeg 25 000 euro van de Dexia Foundation en kocht hiermee comfortabele zetels, dvd-spelers en goede stoelen, bestemd voor de patiënten en de familie.

België telt momenteel 54 palliatieve zorgeenheden. Sinds 2005 hebben reeds een dertigtal palliatieve zorgeenheden een beroep gedaan op de steun van Dexia Foundation voor een totaalbedrag van 4000 000 euro.

Bron: Arco Nieuws, 22/11/2009 - Katrien Vandeveegaete

Besluit Pedopsychiatrie

Besluit pedopsychiatrie

Besluit betreffende de rechten van het kind die in het ziekenhuis op de afdeling van de pedopsychiatrie zijn opgenomen.

De kinderen en de adolescenten die in de psychiatrische ziekenhuizen verblijven vormen een kwetsbare groep. Ter plaatse, zouden de rechten van deze groep niet altijd, noch overal, voldoende eerbiedigd worden. Afgevaardigden Muriel Gerkens (Ecolo) en Tinne Van Der Straeten (Groen) hebben een ontwerp ingediend, dat onlangs na verschillende hoorzittingen (waarvan Hospichild) en verschillende amendementen, met eenstemmigheid goedgekeurd is.

UNICEF België diende in 2008 een verzoek in, op basis van een ingesteld onderzoek binnen de diensten van de kindergeneeskunde en de pedopsychiatrie, bestaande uit 10 punten, voor meer respect en ten behoeve van de kinderen die in de psychiatrische diensten verblijven’. Op basis van de meest recente cijfers, daterend uit 2004, verblijven er ongeveer 4600 kinderen en jongeren tussen 0 en 18 jaar in de diensten "K”, bestemd voor jongeren die door belangrijke psychiatrische problemen zijn getroffen.

Dit besluit vraagt aan de federale regering om de overeenkomst van de Verenigde Naties betreffende de rechten van het kind toe te blijven passen, daterend van 20 november 1989. Deze overeenkomst kwam veelvuldig in het nieuws alsook de actoren op het terrein van de jeugd, dit ter gelegenheid van haar 20-jarig bestaan.

Wat vindt men, met name, in dit besluit?
- eventueel zouden de pedopsychiatrische diensten zo georganiseerd moeten worden teneinde de kinderen of adolescenten van dezelfde leeftijdsgroep samen te brengen;
- de omgeving zou zo goed mogelijk aan de kinderen en de adolescenten aangepast moeten worden;
- maatregelen zouden moeten worden genomen om de contacten en de betrekkingen tussen de kinderen en de adolescenten in het ziekenhuis en in hun omgeving te vergemakkelijken.
(Hieromtrent hebben wij de nodigeoutreaching feedback ontvangen; een afdelingschef van de eenheid van de pedopsychiatrie zegt, dat men de oorzaak van de ziekenhuisopname moet eerbiedigen. Inderdaad, een aantal van de kinderen worden soms omwille van moeilijkheden met hun ouders in het ziekenhuis opgenomen. Dit kan gaan van heftige feiten of handelingen tot misbruik. Het lijkt er dus op dat de gemediatiseerde bezoeken een betere oplossing zouden zijn, alsook globaal werk met betrekking tot de relatie kind-ouder.)
- zo goed mogelijk toezien op het eerbiedigen van het recht op onderwijs door middel van verschillende maatregelen: dat de Gemeenschappen gedurende het jaar de schoolinschrijving toestaan, de voortzetting van de hulp garanderen en verbeteren (alternatieve hulp in de dagcentra, in ambulante diensten, enz).
- versterking tussen de verschillende sectoren (psychische gezondheid in de ruime zin, jeugdhulp, hulpdiensten inzake de jongeren met een handicap)

Zij die dit ontwerp hebben ingediend, willen eveneens een specifiek programma voor de psychische gezondheid voor kinderen en adolescenten uitwerken. Dit programma zou een reeks ontwikkelingen binnen de pedopsychiatrie moeten omvatten  (raadpleging buiten het ziekenhuis, post-gastvrije opvolging, outreaching…) De afgevaardigden pleiten eveneens voor een evaluatie van de overname in de beddendiensten „for K“  (zorg voor jongeren die een gekwalificeerd feit van overtreding hebben begaan) met het oog op eventuele aanpassingen of versterkingen van deze diensten. De afgevaardigden wensen ook nog een opleiding voor de gezondheidspecialisten: pedopsychiaters zouden een specifieke opleiding moeten krijgen en de huisartsen en andere specialisten van de gezondheid, zouden van specifieke elementen tijdens hun studieprogramma moeten kunnen genieten, om de psychische gezondheid van de kinderen en de adolescenten nog beter te behandelen. De stageplaatsen voor pedopsychiatrie zouden eveneens uitgebreid moeten worden naar de centra van de psychische gezondheid en de andere plaatsen van institutionele psychotherapie. Een inventaris van de bestaande praktijken ter plaatse is eveneens absoluut noodzakelijk. Bepaalde punten van het besluit vragen om een begroting van de federale staat, andere punten hebben volgens Muriel Gerkens echter geen grote budgettaire weerslag. Op federaal niveau moeten zij een budget voorzien, dit is een prioriteit inzake de zorgen van de gezondheidszorg voor de meer kwetsbare kinderen en families."

Bron: Journal du Médecin, n°2045, p. 4-5, vrijdag 11/12/2009 - Vincent Claes

Interview Cliniclowns

Focus: Cliniclowns

De Cliniclowns blazen 15 kaarsjes uit

Ze zijn ondertussen zo’n vertrouwde verschijning geworden op de afdelingen kindergeneeskunde en oncologie, dat het lijkt alsof ze er altijd al waren. Toch werd de vereniging Cliniclowns pas 15 jaar geleden opgericht. Een aanleiding voor Hospinews om even terug te blikken met algemeen coördinator Valerie Van Gastel.

15 jaar Cliniclowns

In 1994 stapten de eerste Cliniclowns een kamer op de dienst Kindergeneeskunde van een Antwerps ziekenhuis binnen. Een beetje onwennig en onder de wantrouwige blik van het medisch personeel. Vandaag zijn de ziekenhuizen zelf vragende partij om clowns op bezoek te krijgen. Valerie Van Gastel (algemeen coördinator Cliniclowns) schetst de geschiedenis van dit succesverhaal.


• Hoe zijn de Cliniclowns eigenlijk ontstaan?
 

Het fenomeen is ontstaan in de VS en Canada. Daar werd een documentaire gedraaid over hun activiteiten en die kwam op een dag ook bij ons op de buis. Onze huidige voorzitter zag het programma, vond het een schitterend idee en zo ging de bal aan het rollen.
 

• Hoe waren de eerste ervaringen?
 

We zijn begonnen met één koppel clowns in twee Antwerpse ziekenhuizen. Het medisch personeel stond aanvankelijk bijzonder sceptisch tegenover het initiatief. Daarom kwamen we met hen overeen dat we na een jaar alles zouden evalueren. Na zes maanden waren de reacties al dermate enthousiast, dat er sindsdien alleen maar aan uitbreiding werd gedacht.
 

• Hoe zijn jullie georganiseerd?
 

Momenteel bezoeken onze clowns 26 afdelingen in Vlaanderen en 4 in Wallonië. Het gaat doorgaans om koppels van twee clowns, die wekelijks een halve dag op bezoek komen. De zieke kinderen weten dus wanneer ze de cliniclowns mogen verwachten en hebben iets om naar uit te kijken. Het zijn ook steeds dezelfde clowns, zodat er een band met de patiëntjes kan ontstaan.
 

• Waarom werken de Cliniclowns bijna altijd per twee?
 

Onze clowns worden geconfronteerd met ziekte, pijn en zelfs overlijden bij kinderen. Dat is niet altijd makkelijk te dragen. Daarom is het goed dat ze bij een vaste partner terecht kunnen met hun gevoelens. Indien het hen echt teveel wordt, kunnen ze bovendien een beroep doen op de ziekenhuispsycholoog. De emotionele impact van het werk is echt niet te onderschatten. Om die reden lopen kandidaat Cliniclowns eerst een tijdje mee met meer ervaren collega’s, om voor zichzelf uit te maken of ze het wel aankunnen.
 

• Worden de Cliniclowns gesubsidieerd?
 

Neen, wij moeten ons werkingsbudget van 500.000 €/jaar halen uit giften van bedrijven en particulieren. Daarmee kunnen we een 16-tal clowns de baan opsturen. Voor alle duidelijkheid: de Cliniclowns doen geen vrijwilligerswerk. Ze werken minimum 12 uur per week voor ons en ontvangen daarvoor een vergoeding.
 

• Wat moet een goede Cliniclown kennen en kunnen?
 

Hij moet voldoende technische bagage hebben om op de lange termijn te improviseren, over goede voelsprieten beschikken om bij elk patiëntje (en niet te vergeten zijn ouders en familie) aan te voelen wat kan en wat niet, en over voldoende aanpassingsvermogen beschikken. Een Cliniclown moet zichzelf tevens kunnen wegcijferen: niet hij maar het zieke kind staat in de kijker. En hij moet open staan voor de reacties en suggesties van het medisch team van de afdeling. Onze medewerkers hebben de meest uiteenlopende achtergronden, maar velen hebben toch ervaring met improvisatie, theater, clownerie of werken met kinderen.
 

• Zitten er nog nieuwe initiatieven in de pijplijn?
 

Vorig jaar zijn we begonnen met een webcamproject. Kinderen kunnen inloggen vanuit hun ziekenhuiskamer via een paswoord en online communiceren met een Cliniclown. Op die manier bereiken we natuurlijk veel meer kinderen. Het pilootproject loopt momenteel in twee ziekenhuizen, maar wordt binnenkort uitgebreid naar Gasthuisberg. Dit is ongetwijfeld onze belangrijkste optie voor de toekomst.
 

• Hebt u nog een boodschap voor onze lezers?
 

Cliniclowns is voortdurend op zoek naar donateurs om de werking te financieren. Voor de som van 30 euro per jaar (met fiscaal attest) helpt u ons al een heel stuk op weg. We gaan onze website trouwens volledig vernieuwen om het gemakkelijker en veiliger te maken voor particulieren om ons te steunen. En heel belangrijk: Cliniclowns werft uitsluitend op deze manier fondsen. We weten dat onze naam soms wordt misbruikt om zogezegde steunpakketten te verkopen, via de telefoon, huis-aan-huis of op parkeerplaatsen. Weet dat dit bedrieglijke praktijken zijn, waar de Cliniclowns niets mee te maken hebben.
 

Bedankt voor dit gesprek en veel succes!

Clown Dodo:
 “We strooien zaadjes van plezier rond”
 
Dodo (echte naam Geert Pardon) werkt reeds tien jaar als Cliniclown: “Vanuit mijn interesse voor het theater volgde ik op een dag een cursus clownerie. De interesse groeide uit tot een ware passie, een onstuitbare microbe. De initiatiecursus kreeg een vervolg in vervolmakingscursussen en ten slotte een masterclass. Daar ontmoette ik iemand uit het semi-professionele en die zag wel een geschikte Cliniclown in mij. Ik deed een auditie, vergezelde ervaren clowns om te zien wat het vak allemaal inhield en ging aan de slag met een proefcontract. Wat de eigenschappen zijn van een goede Cliniclown? Je moet streven naar een goed evenwicht tussen het artistieke en het sociale. En het allerbelangrijkste is natuurlijk improvisatietalent. Wij spelen namelijk voor alle leeftijden, van 1 tot 18 jaar, en met een kleuter ga je nu eenmaal anders om dan met een adolescent. Maar ook buiten de kamer zitten we al volop in onze rol. We strooien als het ware zaadjes van plezier rond en toveren een glimlach op het gezicht van alle mensen in het ziekenhuis. Die sfeer heeft ook een positieve impact op de kinderen die er verblijven. Weet je, Cliniclown is een vak op zich. Een vak dat je kan leren en waarin je jezelf moet bijscholen. De organisatie ondersteunt ons dan ook om onze technieken voortdurend bij te schaven.”


Cliniclowns

Ten Eekhovelei 319

2100 Deurne

T 03 458 79 00

F 03 326 04 36

info@cliniclowns.be

www.cliniclowns.be

Familieplan Zelfstandigen

Maatregelen van Familieplan voor Zelfstandigen goedgekeurd

De ministerraad heeft vrijdag, nadat de regering het vertrouwen had gekregen, vijf maatregelen goedgekeurd van het Familieplan voor Zelfstandigen. Zelfstandigen moeten hiermee hun gezins- en beroepsleven beter kunnen verzoenen als ze ernstige familiale problemen hebben, kondigt minister van KMO's en Zelfstandigen, Sabine Laruelle, aan. De maatregelen worden op 1 januari 2010 van kracht.

Zelfstandigen met een ernstig ziek kind krijgen een vrijstelling van betaling van sociale bijdragen en een gelijkstelling (behoud van pensioenrechten) voor het kwartaal dat op de onderbreking van de beroepsactiviteit volgt.

Er komt ook een kader om het levenseinde van het kind of de partner van een zelfstandige te begeleiden.

De moederschapsuitkeringen worden sneller betaald. De drie weken verplichte rust en de facultatieve weken rust worden ten laatste een maand na de laatste week moederschapsrust betaald. Indien de facultatieve moederschapsrust per week wordt genomen, wordt de uitkering ten laatste een maand na de laatste week van elke rustperiode betaald.

Net zoals in het stelsel van werknemers kan een zelfstandige moeder gedurende maximaal 24 weken haar moederschapsverlof verlengen als in de eerste dagen na de geboorte wordt beslist dat het kind voor langere tijd in het ziekenhuis moet blijven.

Als de moeder voor het einde van het moederschapsverlof overlijdt, kan de zelfstandige natuurlijke persoon, die zich over het kind ontfermt, verlof nemen om voor het kind te zorgen. Die persoon kan ook het bedrag krijgen van het deel van de moederschapsuitkering dat nog niet werd betaald.

Bron: www.ondernementoday.be

Symposium Kindergeneeskunde

Medische experimenten met en voor kinderen

Wanneer :
01-03-2010 - 01-05-2010

Symposium :
In de loop van het voorjaar organiseert het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht een mini-symposium en debat over de ethische kwesties i.v.m. kindergeneeskunde.

Meer info :
prof. Dierickx, kris.dierickx@med.kuleuven.be .

Plaats :
Leuven, Gasthuisberg O&N

U kunt eveneens de volgende link raadplegen:
Wetenschap en ethiek (KUL)

Themadag BWR

Themadag BWR

Introductiedagen Welzijns- en Gezondheidssector. Toegankelijkheid in de jeugdhulpverlening - Wat na de brede instap?

3 december 09u30
Kinderteam De Vest
Papenvest 78
1000 Brussel

Tijdens deze themadag maken de deelnemers kennis met een aantal mogelijke trajecten eens een kind, jongere en zijn of haar ouders de poort van de jeugdhulpverlening zijn ingestapt.

         
PROGRAMMA

* Voormiddag
 - Toelichting algemeen kader door Hendrik Van den Bussche, Regioteam Integrale Jeugdhulp jeugdhulp.                                                                                                        
- Kinderen kunnen binnen de Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg in Brussel o.a. terecht bij Kinderteam De Vest. Een blik op werken met kinderen in de geestelijke gezondheidszorg.
- Toelichting werking Centrum voor Kinderzorg en Gezinsondersteuning (CKG). Het centrum organiseert crisis- en residentiële (dag- en nacht)opvang van kinderen tussen 0 en 12 jaar. Er wordt ook ambulante begeleiding aangeboden.ok het Centrum voor het Jonge Kind krijhgt de nodige aandacht
- In het Vertrouwenscentrum Kindermishandeling (VK) kunnen mishandelde, misbruikte en verwaarloosde kinderen en hun gezin hulp krijgen van een multidisciplinair team. U kunt er ook terecht voor advies en ondersteuning inzake kindermishandeling. Een toelichting
Middagmaal in het huis van het Nederlands.

*Namiddag
- Het Comité voor Bijzondere Jeugdzorg en de Jeugdrechtbank zijn belangrijke spelers voor al wie met jeugdhulpverlening bezig is. Staf Wouters (CBJ) en Mieke Houthuys (JRB) schetsen de werking van beide instanties.
- De Kinderdienst, dienst voor gezinsondersteunende pleegzorg. Deze dienst biedt hulp aan ouders die tijdelijk de zorg voor hun kind niet kunnen opnemen. Een toelichting bij hun werking.
- Thuisbegeleidingsdienst ‘De Pont’, centrum voor Integrale gezinsbegeleiding over de begeleiding van kinderen en jongeren binnen de gezinscontext.

CMDC-CDCS vzw

CMDC-CDCS vzw
Een nieuwe website en nieuwsbrief voor de CMDC vzw

Het Centrum voor Maatschappelijke Documentatie en Coördinatie vzw (CMDC) heeft onlangs in oktober 2009 een nieuwe website en nieuwsbrief gelanceerd, geheel gewijd aan de Brusselse bicommunautaire sector: Bico-Info.

De CMDC is een dienst die sociale informatie verspreidt, erkend en gesubsidieerd door de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie (GGC) van Brussel-Hoofdstad. Dit jaar viert het zijn 30-jarig bestaan, met aan het hoofd, Solveig Pahud, reeds directrice, vanaf het begin van de vereniging.
De vereniging is in 30 jaar tijd sterk geëvolueerd, niet alleen door de digitalisering van de activiteiten inzake documentatie, maar ook door het aantal taken die aan de dienst achtereenvolgend werden toevertrouwd. Vandaag de dag, bezetten de verschillende departementen van het centrum 17 personen. De bezoekers zijn ten alle tijden welkom, liefst op afspraak, om de documentatie in te zien die deel uitmaakt van de Sociale website Brussel, bestaande uit ongeveer 20.000 verwijzingen en een interne database met 4000 adressen.
De CMDC bestaat eveneens uit de websites www.sociaalbrussel.be en www.hospichild.be. De eerste website inventariseert ongeveer 2000 actieve organisaties en diensten in diverse sectoren zoals de algemene openbare welzijnszorg, de huisvesting, de hulp aan daklozen, de personen met een handicap en senioren.
Gedurende het jaar 2010, zal de inhoud van Sociaal Brussel uitgebreid worden tot alle sectoren van de sociale gezondheid, dit zijn bijna 4000 openbare en particuliere diensten. De tweede website, Hospichild, is reeds bij onze lezers bekend. De website zal begin 2010, echter een grafische en technologische metamorfose ondergaan en ook zullen de Franse, Nederlandse en de Engelse versies op elkaar afgestemd worden.
De CMDC beschikt ook over verschillende publicaties op het gebied van de sociale gezondheid, die geraadpleegd en gedownload kunnen worden op de website www.cdcs-cmdc.be.

BICO-Info
Deze nieuwe elektronische publicatie, tot nu toe nog te weinig gekend, fungeert als spreekbuis voor de Brusselse bicommunautaire sector en brengt maandelijks actoren, projecten en hulppersonen onder de aandacht die onder de bevoegdheden van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie vallen: de gezondheid en de hulp aan personen. Het eerste nummer, van oktober laatstleden, bevat een interview van Alain Joris, hoofdambtenaar van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie, en een presentatie van de vzw Conectar, de Geïntegreerde Dienst voor Thuisverzorging (GDT) van de GGC. Naast hoofdartikels en interviews, stelt de BICO-Info elke maand een korte reeks voor in de Varia- en Lex- rubriek, een overzicht van de wetgevende activiteiten van de GGC. Wilt u zich abonneren en het eerste nummer raadplegen, dan kunt u terecht op de website www.cdcs-cmdc.be.

Infosessie Diabetes

De diabeteswerkgroep van SIT Zennevallei samenwerkingsinitiatief thuiszorg, organiseert een infosessie met huisartsen en een diabetoloog (referentie-) verpleegkundigen en diabeteseducatoren, podologen, diëtisten, kinesitherapeuten, apothekers en coördinatoren. Deze infosessie is erop gericht om de diabetespatiënt en zijn omgeving te informeren over diabetes! De infosessie is gratis en voor iedereen toegankelijk.

Wanneer:
Zaterdag 12 december 10-12u

Inschrijven:
Via uw huisarts

Plaats:
Medisch Huis
Alsembergsesteenweg 89
1501 Buizingen

Telefoon: 02/306.80.44

E-mail:  sit-zennevallei@telenet.be

Raadpleeg www.zorgzoeker.be voor meer info!

Brochure: overgewicht!

Brochure: Overgewicht bij kinderen

De dienst Gezondheidspromotie van de Onafhankelijke Ziekenfondsen publiceert een nieuwe brochure: ‘Overgewicht bij kinderen: actief aanpakken!’

Brochure:
Overgewicht bij kinderen: actief aanpakken!
Overgewicht bij kinderen wint steeds meer terrein. Een gevaarlijke evolutie, want enkele kilo’s te veel zijn niet alleen een gevaar voor de gezondheid. Ook op emotioneel en sociaal vlak kan overgewicht een echte hinderpaal zijn. Daarom vindt u in deze brochure een karrenvracht informatie over:
• de gevolgen van obesitas
• het actief aanpakken van obesitas
• gezonde voedingsgewoontes
• lichaamsbeweging
• professionele hulp

Meer info:
U kunt ‘Overgewicht bij kinderen: actief aanpakken!’ verkrijgen bij:
Partena - dienst Gezondheidspromotie
Sint-Huibrechtsstraat 19
1150 Brussel
Tel.: 02 778 92 11
Fax: 02 778 94 04
E-mail: gezondheidspromotie@mloz.be

Of hier downloaden:
www.partena-partners.be

Preventie brandwonden!

Preventie brandwonden bij kinderen

Jaarlijks worden in de 6 Belgische brandwondencentra 300 kinderen opgenomen met ernstige brandwonden. Meer dan 200 kinderen zijn jonger dan 5 jaar. De meeste kinderen verbranden zich aan een hete vloeistof (warm water, thee, soep, koffie, ...). 1 op 5 van deze brandwonden wordt veroorzaakt door heet badwater.

De Belgische Brandwondenstichting somt tien vuistregels op voor het voorkomen van brandwonden bij kinderen.

10 vuistregels om brandwonden bij kinderen te voorkomen

•    Kleine kinderen horen niet thuis in de keuken. Monteer een veiligheidshekje.
•    Zet nooit hete voorwerpen of vloeistoffen op de rand van de tafel.
•    Leg geen tafelkleed maar wel aparte onderleggers op tafel.
•    Vul friteuse en fonduestel maar voor een derde. Zet ze nooit op de grond.
•    Stel de temperatuur van de warmwaterinstallatie af op maximum 50° C.
•    Controleer vooraf altijd de temperatuur van het badwater. 37° C is voor kinderen de enige juiste temperatuur.
•    Laat een kind nooit alleen als het in bad zit, ook niet als er gebeld wordt of als de telefoon rinkelt.
•    Koop uitsluitend elektrische apparaten waarvan de wanden en handvatten niet warm worden.
•    Gebruik nooit methanol voor barbecue of fondue, maar wel aanmaakblokjes (barbecue) of alcohol in pastavorm (fondue).


Bekijk de video ‘Brandwonden bij kinderen voorkomen? Kinderspel!
www.brulures.be

Studiedag Autisme

Studiedag Autisme Centraal

Nieuwe inzichten en recente ontwikkelingen in autisme
De jaarlijkse studiedag van Autisme Centraal ‘Nieuwe ontwikkelingen en recente inzichten in autisme’ is één van de grootste studiedagen rond autisme in Europa. Vooral het feit dat men complexe informatie op een ludieke, visuele manier overbrengt, wordt door het publiek geapprecieerd.

Studiedag Autisme Centraal
11 december
Koningin Elisabethzaal, Antwerpen

Programma
•    Cognitieve modellen van het autismespectrum: een alternatief Dr. Lawson, Autism Research Centre, University of Cambridge en Oxford Brookes University
•    Geheugen in autisme: bijkomstige psychologische bezienswaardigheid of sleutel tot een dieper begrip? Prof. Dr. Dermot Bowler, Autism Research Group Department of Psychology, City University, London
•    Samenwerking tussen school en psychiatrie: grenzen en mogelijkheden Annemie Mertens, Autisme Centraal Dr. Hans Hellemans, Universiteit Antwerpen, AKA Antwerpen
•    Het autistisch Brein: waar zijn de genen gebleven? Dr. Jean Steyaert, Katholieke Universiteit Leuven
•    Ouderschap en autisme. Welke impact van autisme ervaren ouders met autisme? Dr. Peter Vermeulen, Autisme Centraal.

Uitgebreide folder raadplegen: www.autismecentraal.com

De lezingen in de voormiddag zijn Engelstalig. Er is simultaanvertaling naar het Nederlands. Wie inschrijft voor 15 juli ontvangt een boekenbon.

Inschrijven
www.autismecentraal.com

Kostprijs
€75 voor dienstverleners, €60 voor Plus!Abonnees van Autisme Centraal, voor studenten (tot 25 jaar) en voor personen met autisme en hun gezinsleden. (De inschrijving wordt pas definitief als de inschrijving en uw betaling door de organisatie werd ontvangen)

Autisme Centraal
Groot Begijnhof 85
9040 Gent
Tel 09 238 18 18
Fax 09 229 37 03
info@autismecentraal.com
www.autismecentraal.com

Interview Ministers Gezondheid

Focus – Legislatuur 2009-2014: Benoît Cerexhe en Jean-Luc Vanraes zijn de twee ministers, lid van het Verenigd College van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie, die bevoegd zijn voor het gezondheidsbeleid binnen het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Hospichild sprak met hen over hun belangrijkste uitdagingen, hun projecten en hun visie op het gebied van de moeder en kindzorg en het zieke kind. 

De voorbije jaren stellen wij een sterke stijging vast van het aantal geboorten in Brussel. Alle betrokkenen bij de 'moeder en kindzorg' uit de sociale en medische wereld, staan dus voor nieuwe uitdagingen en niet in het minst de ziekenhuisdiensten zoals Materniteit en Neonatalogie. Hierbij mag men ook de specifieke context, eigen aan het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, niet vergeten.  
 
Brussel is immers rijk aan culturen en de rapporten van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn wijzen erop dat een aanzienlijk en bovendien toenemend aantal Brusselse pasgeborenen in een moeilijke sociale situatie leeft en de sociale ongelijkheden voor deze groep sterker uitgesproken zijn.

Dat houdt onder meer in dat er grote inspanningen moeten geleverd worden om sociale, culturele en taalbarrières te slopen, om de patiënt te informeren, gerust te stellen, te verzorgen en te vormen, om ervoor te zorgen dat dit kan gebeuren binnen een sfeer van wederzijds begrip tussen de patiënten en de verzorgenden. De sociale diensten van de ziekenhuizen zijn overbevraagd en de meeste ziekenhuizen kampen tevens met een tekort aan verplegend personeel.
Organisaties zoals ONE of Kind en Gezin noteren een explosieve toename van het aantal raadplegingen voor pasgeborenen en zoeken naar oplossingen om tegemoet te komen aan de stijgende vraag. De pediatrische spoeddiensten worden eveneens overstelpt. Heel wat ouders met baby’s jonger dan 15 dagen, komen langs voor kolieken, oprispingen, huilen ’s nachts, enz. Deze ouders zijn verontrust door het vroegtijdig verlaten van de materniteit en overspoelen de spoeddiensten, terwijl ze perfect kunnen geholpen worden door hun vertrouwde huisarts of via een wachtdienst van huisartsen.  

Het ontbreekt het Brussels Hoofdstedelijk Gewest duidelijk niet aan uitdagingen op het gebied van de moeder en kindzorg. De regeerakkoorden van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie leggen de nadruk op een globaal gezondheidsbeleid, waarin de actoren van de eerstelijnszorg worden geïntegreerd: gezondheidscentra, huisartsen, de paramedische sector, algemene ziekenhuizen, de posthospitalisatiestructuren en de universitaire ziekenhuizen. 
Het is een boeiende uitdaging, die te maken heeft met een essentiële voorwaarde om de sociale en economische groei van Brussel te verzekeren: het welzijn van de jongste inwoners.

Hospichild: Bij het lezen van deze regeerakkoorden – en vanuit de zorg om de bestaande acties verder te zetten – onthouden we woorden als: transversaliteit, overlegplatform, coördinatie... Het zijn de krachtlijnen van het gezondheidsbeleid. Hoe ziet u de concrete uitwerking van dit programma vanaf het aanvangen van de legislatuur?

De ministers Benoît Cerexhe en Jean-Luc Vanraes:
“We zullen inderdaad werken volgens de drie krachtlijnen die voortvloeien uit de vaststellingen en de aanbevelingen vanuit het werkveld, namelijk:
-    De strijd tegen de sociale ongelijkheid met betrekking tot de gezondheid. Dat vergt actiemiddelen op maatschappelijk niveau, maar ook op het gebied van de huisvesting en de tewerkstelling. Dit houdt een transversaal werk in tussen de verschillende Brusselse beleidsniveaus om onze actie efficiënt te coördineren.
-    Het verblijven in de thuisomgeving, of beter: in een gekozen leefomgeving. Om het even of het nu om ouderen of kinderen gaat die thuis en omringd door hun naasten kunnen verzorgd worden. Daarvoor moeten middelen voorzien worden zoals overlegvergaderingen rond de patiënt, een opvolging van het hulp- en zorgplan, de begeleiding van de patiënt en zijn omgeving en ook andere acties in samenwerking met de zorgverstrekkers, onder wie de huisartsen. Conectar, de geïntegreerde diensten voor de thuiszorg in Brussel, werd opgericht om deze acties te ontwikkelen ten gunste van de patiënt en om de zorgverstrekkers te ondersteunen.
-    Ten slotte willen we voor de jongerensector aan de hand van raadplegingen en bezoeken aan het werkveld een staat opmaken van de situatie en de nodige maatregelen nemen.”

Hospichild: Wat is de situatie inzake de moeder en kindzorg en het zieke kind?

M.M.B. Cerexhe en J.L.Vanraes :
“Het Brussels Hoofdstedelijk Gewest kent een sterke stijging van het aantal geboorten, een groot aandeel daarvan bij moeders in een precaire culturele en sociale situatie. De helft van de vrouwen die een kind krijgen, heeft niet de Belgische nationaliteit. De verzorgende krijgen dus te maken met culturele barrières om de patiënt te informeren en te vormen. Maar er zijn ook positieve tendensen, zoals de toenemende populariteit van borstvoeding bij populaties van niet-Europese origine.

In 2006 bedraagt het geboortecijfer 16/1000 in Brussel tegenover 11,6/1000 in Wallonië en 10,8/1000 in Vlaanderen. De materniteiten kunnen kwalitatieve zorg aanbieden, maar worden geconfronteerd met zoveel meer geboorten dat men zich kan afvragen of ze dit niveau kunnen aanhouden in een context van personeelstekort, van de grote noden van sommige patiënten – soms met een ontoereikende hygiëne, enz. Drie op de tien kinderen worden geboren in een gezin zonder beroepsinkomen, 15% van de gezinnen zijn éénoudergezinnen. We stellen ook een duidelijke toename vast van baby’s met een geboortegewicht van minder dan 1500 gr. Deze situaties vragen een sociaal-sanitair, opvoedkundig en transversaal werk, maar ook een actie rond de determinanten van de gezondheid. 
 
Wat de gespecialiseerde kindergeneeskundige zorg betreft, is er een tekort aan pediatrische en neonatale verpleegkundigen en kinderartsen.” 

Hospichild: Hoe gaat u gebruik maken van de tools waarop de transversale politiek blijkbaar moet steunen; het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn, Conectar en het CMDC (waarvan Hospichild een afdeling is)?

M.M.B. Cerexhe en J.L.Vanraes :
“De verschillende rapporten van het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn, maar ook de rapporten en memoranda uit het werkveld (zoals de enquête van Hospichild bij de leden van zijn netwerk) leverden parameters op, waarmee de ministerkabinetten hun gezondheidsbeleid konden bepalen, bijsturen en inschrijven in de regeerakkoorden. Naast de bicommunautaire structuren zijn er ook gewestelijke en gemeenschapsdiensten, zoals het Observatoire de l’enfant, Kind en Gezin, ONE, enz. Ook zij spelen een rol in het transversale werk. Wij besteden ook veel aandacht aan initiatieven voor gezinnen en kinderen, zoals de buurthuizen of de ‘écoles des devoirs’ die overal in Brussel hun deuren openen. Wij moeten gebruik maken van alle beschikbare hulpmiddelen binnen één of beide gemeenschappen en gewesten. De ziekenhuizen doen bijvoorbeeld vaak een beroep op de diensten van vroedvrouwen aan huis. Die kunnen moeders van alle nationaliteiten de sanitaire zorg bijbrengen, voor zichzelf en voor hun kind – terwijl dit vroeger in het ziekenhuis moest gebeuren. Dat biedt deze moeders meteen de kans om inlichtingen in te winnen over contraceptie. 

De centra voor gezinsplanning (organisaties van één gemeenschap) werken ook rond preventie en vorming inzake seksuele gezondheid. Anderzijds beschikken de kansengroepen niet altijd over een huisarts. We moeten de gezinsleden dus aanspreken wanneer ze een zorgcentrum bezoeken. Naar aanleiding van een geboorte kan de intergenerationele band bijvoorbeeld de kans bieden om een boodschap over te brengen – denk maar aan het opsporen van borstkanker, want de jonge moeder komt naar de materniteit. 

Het beleid moet dus ingrijpen wanneer aan sommige behoeften niet voldaan wordt door de beide Gemeenschappen of door het Federale niveau, want het Brussels Hoofdstedelijk Gewest is op twee manieren apart: het is een tweetalig stedelijk gewest en een grote agglomeratie die elk een specifiek beleid vergen.”  

Hospichild: Sommige leden van het Hospichild netwerk, specialisten binnen hun vakgebied, willen hun steentje bijdragen – bijvoorbeeld door deel uit te maken van werkgroepen. Welke boodschap hebt u voor hen?

M.M.B. Cerexhe en J.L.Vanraes :
“Zonder hen staan we nergens! We kunnen de vraag omdraaien: wij en onze medewerkers staan tot hun dienst. We hebben de boodschap die resulteerde uit de enquête van Hospichild goed begrepen en verwerkt in het regeerakkoord.
Het is trouwens onze doelstelling om tijdens deze legislatuur, zoals we ook al vermeldden onder de prioriteiten, een reeks raadplegingen en bezoeken aan het werkveld in te lassen. Op die manier kunnen we de concrete situatie goed inschatten en de nodige maatregelen nemen. Desgevallend willen we hen ook via de Brusselse Interministeriële Conferentie Sociale Zaken en Volksgezondheid of via de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid in contact brengen met het federale niveau en de gemeenschappen.” 

Bedankt voor dit onderhoud en veel succes ! 

Zorgverlof 2009

Zorgverlof voor zwaar zieke kinderen voor eind 2009 rond.

Minister van Werk Joëlle Milquet wil nog voor het einde van het jaar rond zijn met de invoering van een zorgverlof voor ouders die instaan voor de opvoeding van een zwaar ziek kind.

Dit kondigde ze onlangs aan in de Kamercommissie Sociale Zaken na een vraag van Stefaan Vercamer (CD&V). Concreet zullen personen die samenwonen met een zwaar ziek kind en instaan voor de opvoeding ervan, de mogelijkheid tot volledige schorsing van de arbeidsovereenkomst kunnen krijgen. De schorsing loopt minstens een week en kan met een week worden verlengd voor een zwaar ziek kind dat minstens zeven dagen op rij in het ziekenhuis is opgenomen.

Bron: De Standaard

Sterrenparade

Vlaamse artiesten maken kinderdromen waar

Op 26 en 27 december 2009 wil Stefan Vinke, de drijvende kracht achter de jaarlijkse Sterrenparade in Oosteeklo, kinderdromen waarmaken. Hiervoor doet hij beroep op 15 artiesten die hun schouders onder het project zetten.

"Eind dit jaar willen wij een extra editie brengen van onze Sterrenparade. Samen met heel wat artiesten willen wij kinderdromen waarmaken. Daarom gaan we nu op zoek naar kinderen met een handicap of die heel ernstig ziek zijn of een levensbedreigende ziekte hebben. Speciaal voor hen gaan wij deze tweedaagse organiseren".

Om zijn doel te kunnen realiseren gaat Stefan Vinke, samen met Wendy Van Wanten en een hele reeks andere artiesten op zoek naar kinderen . "Kinderen met een handicap of die ernstig ziek zijn of een levensbedreigende ziekte hebben, kunnen contact met ons opnemen. Wij brengen ze dan een bezoekje ter kennismaking. De bedoeling is ook dat we de realisatie van hun droom of wens in de pers en via de media kunnen volgen. Zo weten de bezoekers van de Sterrenparade waar hun centjes effectief naartoe gaan. We mikken vooral op kinderen uit het Meetjesland. Zo wordt de band een heel stuk hechter.

Kinderen die hun droom of wens werkelijkheid willen zien worden, kunnen hun verhaal kwijt via een briefje aan de Sterrenparade, Stationsstraat 27 te 9961 Boekhoute . Mailen kan ook naar info@sterrenparade.be .
Een korte voorstelling van het kind en hun specifieke droom of wens is reeds voldoende.
Alle verdere informatie op www.sterrenparade.be of op de fanpagina 'Sterrenparade Oosteeklo' via facebook. Genummerde kaarten voor de show op 27 december en kaartjes voor de kinderparade kunnen nu reeds besteld worden op de Sterrenparade website of telefonisch via 0477 45 23 57.

Knuffelrobot Probo

Op woensdag 4 november 2009 bracht Hospichild een bezoek aan Dr.ir. Dirk Lefeber (Hoofd van het robotica-lab van de VUB, mech.vub.ac.be) en Ivan Hermans (oprichter van de Anty Foundation ,www.anty.org ), dit om het imaginaire dier Probo genaamd te bewonderen.

Probo is afgeleid van het woord proboscidea en dit staat voor een orde van zoogdieren waartoe de mastodonten, mammoeten en olifanten behoren (slurfdieren of olifantachtigen), maar de meeste vertegenwoordigers zijn echter uitgestorven tijdens de laatste ijstijd. Maar Probo is in dit geval veeleer een zachte, elastische, non-verbale en knuffelbare groenkleurige olifant.

Maar deze knuffel heeft een snufje meer en bestaat uit 20 motoren, sensoren, elektronica en een touchscreen! De 20 motoren sturen de beweging van de oren, de wenkbrauwen, de oogleden, de ogen, de slurf, de mond en de nek aan en op deze manier toont de knuffel verschillende gelaatsuitdrukkingen (blijdschap, verdriet, boosheid,…). Hiermee kan het verschillende emoties tonen en zijn omgeving waarnemen.

Probo is een van de eerste robotplatformen ter wereld dat zich specifiek toespitst op interactiestudies met emotionele communicatie tussen kind en robot. Deze emotionele communicatie tussen kind en robot staat centraal en de knuffel heeft als doel het leed van kinderen in het ziekenhuis te verzachten. De vorm van de knuffel werd op basis van testen met kinderen zorgvuldig bepaald, de pels is zacht en de kleur ‘groen’ werd bewust gekozen om positieve emoties op te wekken zoals ontspanning, natuur en comfort.

Probo is vooral een schattig diertje waarmee de kinderen in het ziekenhuis plezier kunnen hebben!

Indien u meer wilt weten over het ontstaan, de oprichters, de technologie, de evolutie en de toekomstige plannen van Probo, raadpleeg dan snel de volgende link:
Persmap Probo

Militair Hospitaal

Focus – Het Brandwondencentrum van het Militair Hospitaal te Neder-Over-Heembeek

Het Brandwondencentrum van het Militair Hospitaal Koningin Astrid bestaat sinds 1981 en verzorgt volwassenen en kinderen met brandwonden, burgers en militairen, Belgen en buitenlanders. Eén van de prioriteiten van het team is de behandeling van pijn en angst bij de slachtoffers. Ook ongevallenpreventie en regelmatig wijzen op goede praktijken behoort tot het takenpakket.
Hospinews ontmoette de hoofdgeneesheer van de dienst Luitenant-Kolonel Serge Jennes, anesthesist-intensivist, en Truus Willems, maatschappelijk werkster.

« Het is belangrijk te wijzen op het belang van de juiste handelingen na een verbranding, maar ook op de preventieve maatregelen, die  – vooral bij kinderen – zo breed mogelijk moeten verspreid worden.   
De 3 x 20 regel is hierbij van doorslaggevend belang! Stromend water nodig voor de ‘cooling’ is cruciaal. Om de thermische energie af te voeren is dit de beste manier: gedurende 20 minuten onder stromend water houden van 20°C en dit op 20 cm afstand van de wonde. Het doel van de cooling is de diepte van de brandwonde te beperken, het is een fundamentele therapeutische en pijnstillende behandeling. Die bepaalt niet alleen de graad van verbranding of de behandeling, het gaat echt om een globale aanpak van de brandwonde. Het is het begin van alles en men kan dit doen tot 3 uur na het ongeval. Dus wanneer iemand zich verbrandt, zijn arts of buur inschakelt en 20 minuten later nog altijd geen cooling toepaste, dan moet men dit hoe dan ook nog doen... »


Dokter Jennes, u staat aan het hoofd van een ongewone dienst. Hoe werkt die precies? 

Dokter Serge Jennes: Het centrum bestaat uit 5 afdelingen: een afdeling intensieve zorgen met 7 bedden, een medium care met 12 bedden, een operatiekwartier (speciaal ingericht voor de behandeling van brandwonden) met twee operatiezalen, een consultatie met 4 zorgkamers en een secretariaat, een labo voor moleculaire en celtechnologie met twee weefselbanken, een huidbank (met huid van donoren) en een bank met keratinocyten (de belangrijkste huidcellen), en ook een labo voor bacterieel onderzoek – meer bepaald onderzoek naar cellen die verantwoordelijk zijn voor ziekenhuisinfecties. Maar de grootste kracht van het centrum zijn de medewerkers: tweetalig en zowel militairen als burgers. Het team bestaat uit 15 artsen: 5 chirurgen, 6 anesthesisten (waarvan 4 intensivist), 1 kinderarts-intensivist, 1 algemene arts, 1 infectioloog en 1 internist-intensivist. Daarnaast zijn er 3 biologen, 4 biotechnici, 63 verpleegkundigen, 12 kinesisten, 1 ergotherapeute, 2 psychologen, 1 maatschappelijk werker en 5 brancardiers. De verpleegkundigen vormen de grootste groep, namelijk 3 per patiënt. Onze medewerkers hebben dus tijd om te luisteren naar de patiënt, om eten te geven... Dat hoort ook zo, want er moeten veel zorgen toegediend worden.  Het vervangen van een groot verband neemt 2 uren in beslag, de patiënt moet ondergedompeld worden, opnieuw verbonden worden... 


Wat zijn de meest voorkomende ongevallen, waarbij kinderen betrokken zijn? 

Dr. S.J.: Vooral ongelukken thuis: in de keuken of de badkamer, bijvoorbeeld wanneer men een beetje warm water wil toevoegen aan een bad. Het water wordt kokend heet en dan houdt het kind een arm onder de waterstraal om de temperatuur te voelen... Sommige soorten ongevallen komen meer voor bij kansengroepen. Vandaar het belang om te blijven hameren op de preventie van ongelukken thuis in het algemeen – en van brandwonden in het bijzonder. Dat moet gebeuren op school en op alle plaatsen waar ouders en kinderen regelmatig komen, zoals bij de huisarts, in openbare gebouwen...

Veel ongevallen gebeuren met hete vloeistoffen: koffie, thee, kookvocht, soep, enz. Oliën veroorzaken diepere brandwonden. Heet water veroorzaakt doorgaans een brandwonde in de tweede graad met goede vooruitzichten op een spontane genezing, maar bij olie is dat de derde graad en komt er chirurgie en huidimplantatie bij kijken. 70 tot 80% van de brandwonden bij kinderen worden veroorzaakt door vloeistoffen en 20 tot 30% door vuur. Bij volwassenen ligt de verhouding net andersom. Kinderen worden ook wel eens het slachtoffer van een ongeval tijdens een kamp met een jeugdbeweging. 

Brandwonden door elektriciteit komen vaak voor bij kinderen van 1 tot 4 jaar, zij bijten op stroomkabels en verbranden de tong of stoppen hun vingers in het stopcontact en raken ernstig verbrand. Wees dus alert voor de toestand van de bedradingen. Laat een kind nooit alleen in een kamer waar stopcontacten of bedradingen zichtbaar zijn.

We moeten ook waakzaam zijn voor jonge kinderen. In sommige – zeldzame – gevallen kan het om mishandeling of verwaarlozing gaan. Dat merken we bijvoorbeeld wanneer de gesprekken met artsen en de maatschappelijk werkster gaandeweg aangepast worden.

Truus Willems: Men moet zich ervoor hoeden om al te snel besluiten te trekken op basis van die gesprekken, maar bij ernstige twijfel nemen we contact op met de juridische diensten. We hebben zo twee of drie gevallen per jaar. We zouden onze taak niet naar behoren vervullen indien we niet alert blijven voor dergelijke signalen, vooral ook omdat het kind zelf er zelden iets over zal zeggen. Ik heb het nog maar eenmaal meegemaakt dat een klein meisje spontaan vertelde wat er gebeurd was. 

Dr. S.J.: Dat klopt. Alle handboeken voor artsen in brandwondencentra wijzen op het belang van aandacht te hebben voor verdachte brandwonden. Denk maar aan een driehoekige wonde van een strijkijzer of herhaalde wonden door sigaretten. 

Sommige kinderen worden door andere ziekenhuizen naar ons doorverwezen, omdat ze aandoeningen hebben die lijken op brandwonden. Staphylokokkeninfecties kunnen bijvoorbeeld een loskomende huid veroorzaken, er zijn patiënten met blaren, nawerkingen van meningococcemia, uitgebreide cutane necrosis, sommige zeldzame ziekten, allergische reacties op geneesmiddelen (bijv. tegen epilepsie, antibiotica, ontstekingremmers) die eveneens een loskomende huid tot gevolg hebben. Deze kinderen zijn vanzelfsprekend welkom bij ons, want wij hebben de nodige infrastructuur (baden) om hen te behandelen.

Is pijnbestrijding de eerste stap bij brandwonden?  

Dr. S.J.: Ja, en zeker als het om een kind gaat. De chirurg zorgt voor het verbinden, de heelkundige ingrepen en brengt zalf met antibiotica aan, terwijl de anesthesist al het andere voor zijn rekening neemt – tot de verkoudheid van het kind toe. Wij volgen de anti-pijnscores OPS (voor de allerkleinsten) en CHEOPS (voor de grotere kinderen). De verpleegkundigen nemen driemaal per dag de score op en vervolgens wordt de medicatie aangepast aan de resultaten.  
De pijnlijkste brandwonden zijn die van de tweede graad. Oppervlakkige brandwonden tasten de zenuwuiteinden niet aan. De zenuwen in de huid staan bloot aan de lucht en worden overgevoelig. De brandwonde afdekken, al was het maar met een film, kan de pijn al sterk stillen. Verder is er tijd, geduld en luisterbereidheid nodig om te genezen.

Wat moet je doen bij brandwonden?

Dr. S.J.: Voor elk type van brandwonde (vloeistoffen, chemische producten, elektriciteit) is de 3 x 20 regel cruciaal. Stromend water is nodig voor de ‘cooling’ . Om de thermische energie af te voeren is de beste manier: gedurende 20 minuten onder stromend water houden van 20°C en dit op 20 cm afstand van de wonde. Het doel van de cooling is de diepte van de brandwonde te beperken, het is een fundamentele therapeutische en pijnstillende behandeling. Die bepaalt niet alleen de graad van verbranding of de behandeling, het gaat echt om een globale aanpak van de brandwonde. Het is het begin van alles en men kan dit doen tot 3 uur na het ongeval. Dus wanneer iemand zich verbrandt, zijn arts of buur inschakelt en 20 minuten later nog altijd geen cooling toepaste, dan moet men dit hoe dan ook nog doen... Verschillende vergelijkende studies werden uitgevoerd bij groepen kinderen met gelijkaardige ongevallen. De overgrote meerderheid van de kinderen die een cooling kregen waren minder diep verbrand en hadden minder naweeën.  Men kan water van de kraan gebruiken, maar ook van de tuinslang... Bij ernstige brandwonden moet men voorzichtig zijn en de 20 minuten niet overschrijden, bijvoorbeeld wanneer de cooling gebeurd in een bad, om onderkoeling te voorkomen. Het risico bestaat ook dat de schade juist erger wordt, wanneer het water te koud is of wanneer men ijsblokjes gebruikt. Dan veroorzaakt men een soort extra brandwonde door de koude. Zorg er tevens voor dat de waterstraal niet al te krachtig is. Cooling is eveneens aangewezen bij chemische brandwonden, bijvoorbeeld door giftige reinigingsproducten, die ernstige brandwonden kunnen veroorzaken. De cooling zorgt dan voor het reinigen van de wonde en het verwijderen van de schadelijke stoffen. Het moet sneller en gedurende langere tijd gebeuren dan bij andere brandwonden – zo mogelijk een uur lang. Hoe sneller, hoe beter! 
Bij kinderen willen we nog benadrukken dat het water dat de brandwonde reinigt zeker niet mag terechtkomen op een andere plaats van het lichaam, want ook daar kan het brandwonden veroorzaken.

Bij verbranding door elektriciteit moet men eerst het stopcontact uittrekken of de stroomtoevoer afsluiten. Pas dan kan men in alle veiligheid het slachtoffer aanraken. Wisselstroom zorgt voor een samentrekking van de spier, waardoor men de greep niet kan lossen. Voorzie een centrale schakelaar op plaatsen met verschillende stopcontacten voor verlichting en elektrische apparatuur.  

Worden kinderen op een specifieke manier opgevangen? 

Dr. S.J.: Hun behoeften zijn specifiek, hun behandeling is dat dus ook. De reanimatie en de voeding van ernstig verbrande kinderen vergt een grote expertise. Zij horen dan ook thuis in een brandwondencentrum. Bij minder ernstige brandwonden ligt de nadruk op de pijnbestrijding. Wij nemen vaak onze toevlucht tot morfine of afgeleide producten. Wij dienen de kinderen ook paracetamol en ontstekingremmende middelen toe. In de ernstigste gevallen wordt overgegaan tot homotransplantatie. Deze specifieke behandeling wordt meestal bij kinderen toegepast. Huidweefsel van een donor wordt getest en bewaard in stikstof bij min 140°. Vaak wordt het weefsel onder verdoving aangebracht. Goed bewaard weefsel gaat lang mee en wordt als het ware ‘gekleefd’ op de wonde. We passen dit procédé toe omdat sommige verbrande cellen dood zijn en geen groeifactoren meer produceren. De donorhuid helpt het genezingsproces en wordt na 10 dagen afgestoten. Ons centrum is gespecialiseerd in deze techniek. Elders gebruikt men meer klassieke behandelingen. 

Veel kinderen worden ambulant verzorgd. Ze komen ’s morgens nuchter binnen, worden verdoofd om de verbanden te wisselen en daarna kunnen ze terug naar huis. Over enkele maanden is onze nieuwe dienst klaar en dan beschikken we over een « One day clinic », waar 90% van de patiënten zal bestaan uit kinderen. De mogelijkheden daar: balneotherapie, anesthesie, verbanden, enz. Het is belangrijk dat het kind elke avond door hetzelfde team gevolgd wordt, want het kind en zijn ouders zijn vaak heel angstig. Daarom worden de meeste kinderen bij ons ondergebracht, want de zorgen nemen zeer veel tijd in beslag en het is moeilijk haalbaar om dit thuis te doen.

Welke aandacht wordt er besteed aan het sociale aspect?

T.W : De Cliniclowns komen elke dinsdag langs. De kinderen kunnen ook strips lezen en films bekijken. Maar het allerbelangrijkste is de aanwezigheid van de ouders in het ziekenhuis. Wij dringen echt aan op de maximale aanwezigheid van een ouder of een vertrouwenspersoon (grootouder, meter of peter...). Waar dit niet mogelijk is kunnen we een beroep doen op de vrijwilligers van de vzw  Pinocchio.

Dr. S.J.: Daar zijn twee redenen voor. Ouders met een schuldgevoel worden geholpen omdat ze kunnen bijdragen tot de verzorging. En een kind laat zich veel gemakkelijker behandelen in aanwezigheid van de ouders. Wanneer meer dan 10% van de huidoppervlakte verbrand is, kan het kind nood hebben aan tweemaal zoveel calorieën, onder meer eiwitrijke voeding. Dan is een beetje aanmoediging door de ouders altijd handig.

Hartelijk dank voor deze informatie en veel succes met uw werk.

Obesitas bij kinderen!

Overgewicht bij kinderen


Light-voeding bij kinderen? Geen goed idee!

Wanneer ouders geconfronteerd worden met het overgewicht van hun kind, grijpen ze maar al te vaak naar ‘light’ producten. Zelfs wanneer deze producten volwassenen kunnen bekoren, zijn ze nog niet aan te raden voor kinderen.

Om hun kind te sensibiliseren, vermijden ouders beter de zogenaamde ‘light’ wondermiddelen. En passen ze best het motto “regelmatig bewegen, evenwichtig eten” toe. Deze boodschap is terug te vinden in de nieuwe brochure van de Onafhankelijke Ziekenfondsen rond de oorzaken en gevolgen van obesitas bij kinderen.

Ongeveer 40% van de kinderen die lijden aan obesitas, blijven obees als ze volwassen zijn. Ze lopen ook een groter risico op sommige vormen van kanker. Het overgewicht is niet alleen een esthetisch probleem. De kilootjes ‘teveel’ kunnen leiden tot grote risico’s voor de gezondheid van het kind en ook diens sociale en emotionele ontwikkeling.

Jong geleerd is oud gedaan. Dit geldt zeker ook voor de voedingsgewoonten van de kinderen. Gezond leren eten en meer bewegen van kleins af, kan een gewichtstoename vermijden.

De brochure ‘Overgewicht bij kinderen. Actief aanpakken’ van de Onafhankelijke Ziekenfondsen biedt praktische informatie en antwoorden op vragen over overgewicht en obesitas. Ouders kunnen hierin ook praktische raad vinden om samen met hun kind een gezonde levensstijl aan te nemen.

Download de brochure (PDF):

www.mloz.be

Workshop Kinderartsen

Workshop voor Kinderartsen

CEBAM Workshop voor Kinderartsen
25 november 2009

CEBAM organiseert de workshop ‘CEBAM Digital Library for Health’ voor kinderartsen. Tijdens die workshop zal praktisch geoefend worden met het zoeken naar informatie in de verschillende bronnen die op de CDLH te vinden zijn

Wanneer:    Woensdag 25 november 2009, van 19u00 tot 21u00
Waar:           Informaticalokaal (gelegen boven de Medische Bibliotheek), VUB Campus Jette (Laarbeeklaan 103, 1090 Brussel).
Prijs:             25 euro
Door wie:     Dr. Siegfried Geens, coördinator van de CDLH.
 
Indien u zich wenst in te schrijven volstaat het uw naam op te geven aan Ester Vanachter (ester.vanachter@med.kuleuven.be). Nadien ontvangt u de betalingsmodaliteiten.

Rapport "Zorg"

Rapport ‘Toegang tot zorg’

Twee jaar na het verschijnen van de resultaten van haar eerste Europese onderzoek, publiceert Dokters van de Wereld het tweede rapport van het Europees waarnemingscentrum voor de toegang tot zorg.

Dit nieuw onderzoek, gebaseerd op 1218 interviews in 11 landen, is een onuitgegeven getuigenis over de levensomstandigheden, de gezondheidstoestand en de toegang tot zorg van zij die behoren tot de armsten en meest gediscrimineerden: de mensen zonder papieren. En, onder hen, van de meest kwetsbaren: zwangere vrouwen en kinderen.

Dokters van de Wereld publiceert tegelijk een eerste vergelijkend overzicht van de wetgeving in 10 Europese landen m.b.t. de toegang tot zorg voor mensen zonder papieren en asielzoekers, dat zal worden voltooid in 2010. Dit onderzoek bevestigt dat het recht op gezondheid niet gegarandeerd is in de EU. In geen enkel land genieten mensen zonder papieren van “de hoogst te bereiken fysieke en mentale gezondheidstoestand” zoals dit wordt gevorderd door de internationale teksten over de bescherming van de rechten van de mens.

Lees het volledige rapport:

www.doktersvandewereld.be

Lees het vergelijkend onderzoek (Engels):
Raadpleeg deze link!



(Bron: Medische Nieuwsbrief Medimmigrant)

Huisbezoek goedkoper !

Huisbezoek goedkoper


Huisbezoeken aan kinderen jonger dan 10 jaar goedkoper

Sinds 1 oktober moet u minder remgeld betalen voor een huisbezoek van de huisarts bij kinderen jonger dan 10 jaar. 


Minder remgeld

Sinds 1 oktober is het remgeld beperkt tot het dubbel van het remgeld bij een raadpleging in het kabinet van een erkende huisarts in het kader van het Globaal Medisch Dossier.

•    Voortaan bedraagt de tegemoetkoming voor een huisbezoek door een erkende huisarts aan een kind jonger dan tien 25,68 euro. Hierdoor verlaagt het bedrag ten laste van de patiënt (remgeld) van 11,80 euro naar 8,04 euro.
•    Voor kinderen die recht hebben op de verhoogde tegemoetkoming, bedraagt het remgeld 2,06 euro.

Voor huisbezoeken die ’s nachts, in het weekend of op feestdagen plaatsvinden, liggen de kosten iets hoger omdat er een bijkomend honorarium voor dringendheid wordt aangerekend.

(Bron: Partena e-nieuwsbrief & CM-zine)

ADHD-dag

ADHD-dag

20 november 2009
Ouders Ontmoeten Ouders?

Tijdens de ADHD-dag wil het Centrum ZitStil ouders van kinderen met ADHD de gelegenheid geven elkaar te ontmoeten, ervaringen en tips uit te wisselen, hen het gevoel geven dat ze niet alleen staan.

Na de diagnose ADHD van je kind, blijf je als ouder vaak met heel wat vragen achter. Welke hulp heeft mijn kind nodig? Waar kan ik hiervoor terecht? Hoe en wat communiceer ik met de school? Hoe breng ik meer structuur in ons gezinsleven?

Naast het ontmoeten van andere ouders van kinderen met ADHD, worden er workshops en lezingen georganiseerd, waarin verschillende thema’s worden uitgediept.

Als hulpmiddel om de ondersteuning van het kind na de diagnose optimaal op te volgen, bieden we graag aan elk gezin de nieuwe zorgmap (t.w.v. 30 €) aan. Deze map bestaat uit een informatiebrochure en een zorgboek. Het zorgboek geeft de ouders een persoonlijk dossier in handen dat hen in staat stelt om het zorgtraject op een systematische manier, vanaf het moment van diagnose tot aan de volwassenheid, te registreren én te coördineren.

Programma:
Hier te raadplegen!

Inschrijven:
www.zitstil.be

Praktisch:
•    Datum: vrijdag 20 november 2009?
•    Plaats: Congrescentrum Ter Elst, Terelststraat 310, 2650 Edegem?
•    Prijs: 40 € (1 pers) – 60 € (2 pers uit hetzelfde gezin) inclusief lunch en zorgmap ?
•    Voor meer informatie: tel. 03/830 30 25

Sponsors Cliniclowns !

Cliniclowns op zoek naar sponsors

De Cliniclowns brengen iedere maandagnamiddag van één tot vijf uur een bezoek aan het UZA, om ernstig zieke of gehandicapte kinderen tot 16 jaar afleiding en plezier te geven. Opvallend is dat dit bezoek niet meer dan tien minuten duurt maar het effect is desalniettemin grandioos. De kinderen fleuren er van op en worden weer wat meer kind en minder patiënt. De Cliniclowns proberen zo veel mogelijk in te pikken op een activiteit, gebruik te maken van de aanwezige spelletjes of knuffels of gaan samen met het zieke kind boetseren of tekenen. Een goede clown voelt de emoties van het zieke kind aan en probeert deze door middel van humor uit te vergroten.

Elke clown krijgt op voorhand een briefing, een uur voor het optreden legt een verpleegkundige hen uit welke kinderen ernstig ziek zijn, wie lang in het UZA blijft en wie slechts kort wordt behandeld of het kind uit bed mag of het een besmettelijke ziekte heeft en of het Nederlands spreekt. Dit is van groot belang want op deze manier kunnen de Cliniclowns hun activiteiten beter afstemmen en rekening houden met de desbetreffende factoren. Aan het einde van elke werkdag worden de activiteiten telkens beoordeeld.


Cliniclowns steunen ?

Om continuïteit te kunnen bieden, werkt de vzw Cliniclowns met vaste medewerkers en niet met vrijwilligers en is ze voortdurend op zoek naar sponsors.
Info op www.cliniclowns.be

Info
Cliniclowns België vzw
03 458 79 00
Fax: 03 326 04 36
info@cliniclowns.be

Oppas 's nachts !

Een rondreizende ziekenoppas die ’s nachts bij het zieke kind aanwezig is.


De families geconfronteerd met de ziekte van hun kind of met de terugkeer van hun ziekenhuisopname, worden soms serieus op de proef gesteld.

“Zorg aan huis” stelt een nieuwe hulpdienst voor: de rondreizende ziekenoppas gekwalificeerd en houder van een BEPS-certificaat (Europees Octrooi van Eerste Hulp) die ’s nachts van dienst is voor kinderen en volwassenen. In het geval van de kinderen, heeft het als taak de ouders te steunen door ’s nachts niet-geneeskundige hulp aan te bieden, en vervangt aldus zo de diensten (verpleegsters, familietoelagen en ziekenoppassers) die overdag worden gegeven.

Men denkt inderdaad zelden aan wat een “nacht” zoal kan inhouden. Voor sommige ouders is het hebben van een rustige slaap niet eens mogelijk. Of de ziekte nu van voorbijgaande aard of langdurig is, een goede organisatie is van groot belang opdat iedereen van een goede en herstellende slaap kan genieten zonder voortdurend in een stand-by modus te vertoeven .

De gevallen van tussenkomst zijn talrijk. Het kan gaan om een terugkeer naar het huis ten gevolge van een ziekenhuisopname, een periode van herstel ten gevolge van een geneeskundige behandeling, een goedaardige ziekte die van korte duur is ofwel om een chronische ziekte die hulp aan huis op lange termijn vereist. In dit laatste geval, nemen de ouders reeds een belangrijk deel van de vereiste zorgen op zich. Anderzijds moet men ook hun inzet op cognitief, gevoelsmatig en organisatorisch vlak in aanmerking nemen. De ziekte mobiliseert de ouders al gedurende de hele dag en als laatstgenoemden ook nog als nachthulp moeten fungeren, dreigt de uitputting zeer snel. De ziekenoppas van nacht is  aldus „een begeleider“ zonder voortdurend in de woonplaats aanwezig te zijn. Door de vereiste steunmaatregelen uit te voeren, wordt aldus de last van de ouders verlicht: eventueel het doen innemen van de maaltijd, het kind wassen, het van positie te veranderen, het voldoende water te geven, zijn inzet aan het bed te waarborgen, het te begeleiden tot aan de toiletten of de luier te veranderen, het doen innemen van een geneesmiddel, de pyjama te doen aantrekken of zich aan te kleden, enz

Hoe kan men deze hulp bekomen? Het voldoet om telefonisch contact op te nemen met de zorgcoördinatie “Zorg aan huis“ en vervolgens zal de verantwoordelijke voor het project een bezoek aan de woonplaats brengen vooraleer de programmering van de dienst wordt opgesteld. Dit binnen een zo snel mogelijke termijn en afhankelijk van de hulp die vereist is. De kosten van deze toelagen zijn afhankelijk van de gevraagde dienst.

Voor eender welke inlichting ?
Zorg aan huis: 02.420 54 57

Brochures vzw Pinocchio

vzw Pinocchio

De vzw Pinocchio heeft verschillende brochures met nuttige informatie rond  preventie inzake het voorkomen van brandwonden bij zowel ouders als kinderen, en het toedienen van de juiste hulp bij ongelukken.

Hospichild heeft onlangs een bezoek gebracht aan Dr. Serge Jennes en zijn team, in het brandwondencentrum in Neder-Over-Heembeek. Bij deze gelegenheid ontvingen wij de verschillende brochures en aanplakbiljetten die door de vzw Pinocchio, aan de zijde van de leden van het geneeskundige, paramedische en sociale team van het Brandwondencentrum werkt worden uitgegeven (zie Brandpunt Brandwondencentrum die in november zal verschijnen) .

Vzw Pinocchio, de vereniging ten voordele van verbrande kinderen, is opgericht met als doel om steun te bieden aan verbrande kinderen en adolescenten, gedurende en na het genezingsproces.

Naast de steun aan de patiënt en zijn of haar familie, is de vereniging met name actief op het gebied van de uitgave van zeer goed ontworpen brochures die zich tot de kinderen en/of de ouders richten om hun het verschijnsel van de brandwonde uit te leggen, hoe deze te vermijden in de verschillende delen van het huis, welke de handelingen zijn die in geval van ongeval uitgevoerd moeten worden, enz. Informatief, verklarend, maar ook op speelse wijze zodat het kind zelf de voornaamste gevaren in zijn vertrouwde milieu kan leren herkennen en begrijpen. Immers vindt het merendeel van de ongevallen thuis plaats !

De voornaamste oorzaken van brandwonden bij kinderen en adolescenten zijn brandbare vloeistoffen, contact met vuur en gloeiende voorwerpen. Op de website van de vereniging, zult u de classificaties inzake de brandwonden, de preventie, de eerste zorgen, de nuttige adressen alsmede alle tewerkstellingen die door de vereniging aan de brandwondenslachtoffers worden aangeboden en die in het Brandwondencentrum in Neder-Over-Heembeek zijn opgenomen, gemakkelijk kunnen terugvinden.

Deze verschillende brochures zijn te downloaden op de website van de vereniging:

- De avonturen van Julie en Pinocchio: Hoe in het geval van ongeval te reageren? Volg de goede adviezen van Pinocchio. 20 minuten onder het water houden om je huid te redden.
- Brandwonden: Een mooie dag in de zomer… de kinderen spelen in de tuin. Mama heeft merguez en brochettes klaargemaakt. Papa houdt de barbecue in het oog. En nochtans…
- Stop de brandwonden bij kinderen!: U gelooft dat het slechts anderen overkomt? Dit is niet het geval! Meer dan 200.000 ongevallen vinden elk jaar in de Belgische huishoudens plaats… Wat is een brandwond? Hoe jonger het kind, hoe problematischer. Opgelet, zeer warme vloeistof… Hoe kunt u vermijden dat uw kind zich verbrandt? De gevaren in elk deel van uw huis. Is het erg dokter? Eerste hulp.
-Brandwonden voorkomen, een kinderspel!: Dagelijkse en in uw ogen onbelangrijke handelingen kunnen soms levenslang een stempel drukken! Voornaamste risico's van brandwonden bij kinderen en eenvoudige remedies voor de ouders.
- Eerst water om mijn huid te redden: Preventie thuis inzake brandwonden bij kinderen. Brandwonden bij kinderen. Is de brandwond ernstig? Wat te doen in geval van een brandwond?
- De BA van de brandpreventie: 70% van de branden komen ‘s nacht voor. 40% van de branden ontstaan in de keuken . Praktische raad om goed te reageren!

U kunt ook contact opnemen met de vereniging om deze brochures te verkrijgen.

Info
vzw Pinocchio
Vereniging voor verbrande kinderen
Militair ziekenhuis Koningin Astrid
Bruynstraat 1
1120 Neder- over-Heembeek
02/264 43 36
pinocchio1@skynet.be
www.vzw-pinocchio-asbl.be
website in FR, NL, ENG

Dokter, hoeveel ?

Dokter, hoeveel ?

Hoe haalt u meer uit uw basisverzekering (MIC MAC, MAF, OMNIO, VOS, RVV, SIS-kaart,…)
Specialisten van Euromut zullen u praktische tips geven om uw medische kosten beperkt te houden, hun uiteenzetting zal worden voorafgegaan door een toneelstuk. Enkele acteurs zullen u op een ludieke wijze enkele praktische tips geven.

donderdag
26 november 2009
van 13 u 30 tot 16 u 30


Waar:
Gemeenschapscentrum DE ZEYP
Van Overbekelaan 164
1083 GANSHOREN (Brussel)


Programma:
13u30 Onthaal
14u00 Toneel
15u00 Koffiepauze
15u20 Uiteenzetting

U krijgt de gelegenheid om vragen te stellen.

Een organisatie van Euromut en Lokaal Dienstencentrum De Zeyp. In samenwerking met Steunpunt Welzijn, UPV, Seniorencentrum Brussel en Federatie Onafhankelijke Senioren – FedOS.

Hopi Clown!

Vrijwilligers Hopi Clown

Hopi-Clown werft vrijwilligers aan om binnen het team van gastvrije clowns op te nemen. Deze rekrutering staat alsmede open voor de verpleegsters van de pediatrische diensten.

De rekrutering betreft: Franse Gemeenschap-Wallonië-Brussel.

De vereniging Hopi-Child werd in 1995 opgericht. Ze heeft verschillende doelstellingen:
* de kinderen opvrolijken en hun lichaams-en geestelijke gesteldheid in acht nemen
* het leven van de zieke kinderen zo aangenaam mogelijk maken
* het verblijf in het ziekenhuis de-dramatiseren
* morele steun bieden door middel van spel- en clowneske activiteiten
 
Wlt u hierover meer weten, er vinden weldra twee informatiesessies plaats:

Op 17 oktober bij l'Espace de Cultures
Chemin de Vieusart 162  1300 Wavre
om 10h00

Op 31 oktober bij Ateliers de la Fucam
Rue du Grand Trou Oudart 7000 Mons
om 10h00

U kan via de website het inschrijvingsformulier invullen en zo kennismaken met de inschrijvingsvoorwaarden:
www.hopiclown.be

De basisopleiding: animatietechniek in een ziekenhuisomgeving telt 40 uur,en ook 5 halve stagedagen geschiktheid.
Het aantal plaatsen per opleiding is beperkt.
De data van de vorming zullen tijdens het eerste halfjaar 2010 bepaald worden.

Deelname in de kosten
De toegang tot de volledige vorming: 30 €

Ondernemers gezocht!

Gezocht: beginnende ondernemers in de gezondheidssector

Roch Doliveux, de topman van UCB, heeft een fonds opgericht om jonge ondernemers in de gezondheidssector te steunen.

Doelstelling van het fonds is om de oprichting van ondernemingen op het gebied van gezondheid en welzijn te stimuleren. De middelen van het fonds zijn afkomstig van Doliveux zelf maar het fonds wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting. De projecten moeten tot het domein van de gezondheidszorg en wellness behoren, het belangrijkste criterium om op lange termijn werkgelegenheid te kunnen creëren.
Een voorbeeld hiervan is een Waals bedrijfje dat gehandicapten en hun familie helpt om hun leef- en werkomgeving aan te passen aan die handicap. De steun van het fonds kan allerlei vormen aannemen. Financiele middelen voor de creatie van een website, bijvoorbeeld. Maar ook steun van iemand die verlof zonder wedde neemt om zijn bedrijf op te richten. De omvang van de steun kan sterk variëren: de acht projecten, die dit jaar werden goedgekeurd, ontvingen van een paar duizend tot 50.000 euro.

Bron: De Standaard.

Nieuw jongerencentrum !

Psychiatrisch centrum voor jongeren te Ukkel

Brussel krijgt een huis Area + voor de opvang van adolescenten met psychische moeilijkheden naar het voorbeeld van het Maison de Solenn in Parijs. Dit centrum is het eerste centrum dat zich specialiseert in de specifieke problemen waarmee jongeren kampen.

“Adolescenten die in de knoop liggen met zichzelf, moeten eigenlijk binnen het halfuur geholpen worden. Maar vaak moeten ze een afspraak maken om hun hart te kunnen luchten, en dan haken ze af,” zegt dokter André Passelecq. “In dit nieuwe centrum kunnen jongeren op elk moment aankloppen en meteen geholpen worden.”

Het nieuwe adolescentencentrum zal uit drie delen bestaan: een nachtverblijf, een school en een sportzaal. Voorts zou ook het bestaande clubhuis van Le Roseau gedeeltelijk gerenoveerd worden.

Het centrum zal over 24 bedden beschikken, waarvan twaalf voor jonge meisjes. Om niet afgezonderd te geraken zullen de jongeren les kunnen volgen aan de therapeutische school en gebruikmaken van de al aanwezige sportinfrastructuur. Het project krijgt subsidies van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie. Area+ wordt dus een bicommunautair initiatief.

Raadpleeg: www.brusselnieuws.be

Pr. Mario Govaerts

Focus – Van kinderanesthesie tot algologie
Professor Mario Govaerts wijdde zijn loopbaan aan de kinderanesthesie en de algologie. Bijna 40 jaar ten dienste van een vakgebied dat sterk evolueerde, met als orgelpunt het opstarten van een nationaal project: ‘Hevige pijn bij kinderen’.

Vandaag beseffen de specialisten dat de pijn en de angst van een kind tijdens en na een heelkundige ingreep de nodige aandacht verdienen. Er is wat tijd overheen gegaan om inzicht te verwerven in de gevoeligheid van kinderen voor pijn. Men dacht lange tijd dat het onderontwikkelde zenuwstelsel van kinderen geen pijnsignalen herkende. Ondertussen toonde de psychopathologische studie van pijn in vergelijking van de ontwikkeling van het zenuwstelsel bij kinderen het tegendeel aan. Professor Govaerts is met pensioen, maar nog steeds bijzonder druk bezet. Hij pleit voor een gestructureerde en structurele behandeling van pijn bij kinderen aan de hand van een pertinent project, dat in 2003-2004 tot stand kwam op initiatief van minister Rudy Demotte: Het Nationaal Project Hevige Pijn bij Kinderen.

Welke weg hebt u afgelegd van de anesthesie tot de algologie? 

Pr. M. Govaerts: ik was tegelijk de beste en de slechtste kinderanesthesist! In België heb ik mij namelijk als eerste gespecialiseerd in dit vakgebied.

Ik leg me dus al geruime tijd toe op pijn bij kinderen. Wat is eigenlijk de rol van de anesthesist? Hij is de arts die ervoor zorgt dat de patiënt een heelkundige ingreep kan ondergaan zonder trauma – of toch zo beperkt mogelijk. De allereerste stap is het wegnemen van de pijn en vaak ook het bewustzijn om stress te voorkomen. Lange tijd was er trouwens maar één mogelijkheid, en dat was een totale verdoving.

Maar we moeten vooral de pijn na de ingreep verminderen: wanneer onze taak erop zit, moet het nog allemaal beginnen voor het kind. Kinderartsen moeten nu eenmaal kinderen behandelen. Aan hun reactie op pakweg een inspuiting kan je zien dat ze pijn ervaren. Als je de perceptiestructuren van pijn en hun werking bij de mens analyseert en dit naast de ontwikkeling van het zenuwstelsel legt (van onderontwikkeld bij een vroeggeboren baby tot ontwikkeld bij de adolescent en aftakelend bij een oudere), is het duidelijk dat jongere patiënten pijn sterker aanvoelen. Dat geldt voor een vroeggeboren tegenover een voldragen baby, voor een pasgeboren baby tegenover een zuigeling, voor een kleuter tegenover een adolescent enzovoort. Immaturiteit verhoogt de pijnprikkels en verhindert de natuurlijke pijnstillende reacties en niet omgekeerd – zoals men vroeger dacht. Dat blijkt ook uit studies naar de fysiologie van geopereerde kinderen. 

Nadat ik mij hiervan bewust geworden was en een degelijk aantal collega’s kon overtuigen om zich toe te leggen op de kinderanesthesie, leek het mij logisch om mij volledig te wijden aan de algologie.

Bestaan specifieke pijnstillers voor kinderen al lang en hoe gaat men tewerk bij kinderanesthesie? Door kleinere dosissen te gebruiken?

Pr. M. Govaerts: nieuw is het voorschrijven van echt pijnstillende middelen. 

De eerste kinderanesthesisten in Engeland, Frankrijk en de V.S. (deze landen beschikten als eerste over kinderziekenhuizen en hun anesthesisten waren dus de eersten om zich te specialiseren) gebruikten slechts vluchtige verdovende middelen, die wel de globale hersenactiviteit afremmen, maar geen specifieke impact hebben op de overdracht van pijnprikkels. Het ontbrak hen aan een goede kennis van de fysiologie van het kind. Dus ging men maar empirisch tewerk, op basis van wat men geleerd had bij volwassenen. Aan het begin van de jaren 70 specialiseerden verschillende artsen van Brussel en de UCL zich in de kindergeneeskunde. De opening van het UKZKF zorgde voor een nieuw elan, en de voorbije dertig jaar kende de kinderanesthesie een sterke ontwikkeling.

Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola telt vandaag vijf kinderanesthesisten, die stagiaires opleiden in dit vakgebeid.

U bent één van de drijvende krachten achter een project rond pijnbestrijding bij kinderen. Wat houdt dit project zoal in?

Pr. M. Govaerts: het Nationaal Project Hevige Pijn bij Kinderen werd opgestart vanaf 2003 op initiatief van minister Rudy Demotte en trad in werking in 2006.

Het eerste – wetenschappelijke – luik bestond uit een algemeen overzicht van de literatuur rond hevige pijn bij kinderen en een enquête bij de Belgische ziekenhuizen die over « kinderbedden » beschikken over de pijnbestrijding bij kinderen. Het ging om een analyse van de mening van de zorgverleners. Van de 114 aangeschreven ziekenhuizen hebber er 78 geantwoord. Een prima resultaat, dat aantoont dat de materie de zorgverleners aanspreekt.

Op basis van deze enquête werd het klinische luik opgestart, dat verloopt in drie fasen:

• 1ste fase : een enquête in 13 deelnemende ziekenhuizen, waarvan 7 academische. In elk van hen vond een enquête van het type « structuur, proces, resultaat » plaats.

Het aspect ‘proces’ bestond uit de analyse van ten minste 50 dossiers per ziekenhuis.
Het aspect ‘resultaat’ vloeit voort uit een bevraging van de ouders (en de kinderen vanaf 7 jaar), waarvan de dossiers werden bestudeerd. 
Voor het aspect ‘structuur’ werd een dag na de beide vorige delen een vragenlijst overhandigd aan alle zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, kinesisten, enz), die binnen het ziekenhuis beroepshalve bezig zijn met kinderen. Dit gebeurde na de twee andere aspecten, om te vermijden dat het lezen ervan het gedrag van de zorgverleners zou beïnvloeden in de ondervragingsfase (proces en resultaat).

• 2de fase : aanstellen van een verpleegkundige (gespecialiseerd in pijn bij kinderen) als halftijdse projectcoördinator en van een coördinerende arts. Hun taak: het sensibiliseren van de medewerkers voor de pijn van het kind, het uitwerken van protocollen, attitudes en werkmethodes, conform aan de gegevens uit de literatuur. 
• We gaan nu fase 3 in. Die is identiek aan fase 1, maar dan na het opstarten van een reeks structurele en functionele acties in de deelnemende ziekenhuizen. 

Fase twee duurde dus bijna twee jaar om - hopelijk – te kunnen aantonen welke structuren de preventieve en curatieve behandeling van hevige pijn bij kinderen verbeteren in een ziekenhuisomgeving.  

Ondertussen aanvaardden 3 ziekenhuizen om de aspecten ‘proces’ en ‘structuur’ van de fasen 1 en 3 te ondergaan, zonder bevraging van de ouders. Zij krijgen geen hulp bij om de situatie te verbeteren tussen fase 1 en 3. Zo kunnen we de gegevens van deze ziekenhuizen vergelijken met diegene die de 3 fasen doorliepen. 

Bij dit ambitieuze project zijn ruim 990 kinderen betrokken en werden bijna 1.200 vragenlijsten «structuur» doorlopen met de ziekenhuismedewerkers in fase 1. 

Het onderliggende idee is natuurlijk om gedragslijnen uit te tekenen, die verplicht worden en gefinancierd in alle Belgische ziekenhuizen die kinderen opvangen. Want het zou zinloos zijn om enkel kinderen in de 13 betrokken ziekenhuizen te laten genieten van de verbeteringen, en de anderen aan hun lot over te laten.

Bent u tevreden over het verloop van het project?

Pr. M. Govaerts: de klinische fase loopt af op 30 november 2009. Dat betekent dat 13 verpleegkundigen het risico lopen hun job te verliezen in deze functie, die nochtans heel efficiënt is gebleken. Tenzij de ziekenhuisbesturen het geld elders kunnen vinden. In dat geval kunnen deze mensen hun de essentiële werk verder zetten om de voorziene acties uit te werken met het oog op een betere pijnbestrijding bij kinderen. Zo niet worden de maatregelen om de zorgkwaliteit te bevorderen onderbroken en staan we terug bij het begin.  
 
Het eindrapport wordt op 30 april 2010 aangeboden aan de Minister en het Verzekeringscomité van het RIZIV. Op basis van de besluiten van het rapport moeten wijzigingen in de opvang doorgevoerd worden en gefinancierd in het hele land. Dat wordt dus een werk van lange adem.  

Daarom benaderde ik het RIZIV en de FOD Gezondheid om een voortzetting van de financiering te verkrijgen van deze 13 verpleegkundigen en een klein coördinatiecomité, tot de autoriteiten hun besluiten kunnen trekken uit het rapport en maatregelen op lange termijn nemen inzake de pijnbestrijding bij kinderen in ziekenhuisomgevingen. Ik hoop dat de Minister begrijpt dat we twee jaar werk en vooruitgang niet op de helling mogen zetten, om nog te zwijgen van de bestede middelen.
Bovendien hopen de initiatiefnemers achter het project dat het een vervolg zal krijgen in de vorm van regelmatige opleidingen rond pijn bij kinderen voor zorgverleners in het hele land (wellicht een organisatie per taalgroep), in de vorm van een tweetalige website en door het aanhouden van een nationale coördinatiestructuur om het verrichte werk te evalueren. Ik zal hier niet langer actief bij betrokken zijn, maar zal het volgen van op afstand. 

En hoe zit het met de chronisch zieke kinderen die thuis verblijven?

Pr. M. Govaerts : de ervaring van de verbindingsverpleegkundigen toont aan dat  veel chronisch zieke kinderen lijden door hun ziekte, maar ook door het feit dat de dagelijkse zorgen (wassen, voeding, ontlasting...) pijnlijk worden door neurologische afwijkingen. Om deze pijn te behandelen is het van doorslaggevend belang  om – net zoals bij het Nationaal Project – de toestand in kaart te brengen om de omvang van het probleem in te schatten. Een vzw (ABELDI) met als roeping de pijn bij kinderen in België en het buitenland te verlichten, diende een dergelijk project in bij Minister Onkelincx. Dit project zal duidelijk minder ambitieus zijn, omdat we vermoeden dat deze kinderen met dezelfde problemen kampen. Zo kan men gemakkelijk resultaten extrapoleren. Men wil zich richten tot de patiënten van de verbindingsverpleegkundigen van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Een gespecialiseerde verpleegkundige in pijn bij kinderen zal de thuissituatie evalueren. Vanzelfsprekend moeten we ook strikt ethisch gezien deze kinderen enig soelaas brengen. Het doel voor de kinderen thuis is hetzelfde als dat van het Nationaal Plan.

Bedankt voor uw toelichtingen en veel succes. 

Tandzorg

Tandzorg bij kinderen kan beter!

Bijna de helft van de zesjarigen gaat niet naar de tandarts. Dat blijkt uit een steekproef van het ziekenfonds Bond Moyson West-Vlaanderen.

Het onderzoek spitste zich toe op kinderen van vijf en zes jaar. Algemeen bezocht 35% van de kinderen op vijfjarige leeftijd een tandarts. Nog geen enkel tandartsbezoek werd vastgesteld bij ongeveer de helft van de vijfjarigen. 

Bij de zesjarigen ligt het tandartsbezoek iets hoger. Bijna de helft van de zesjarigen (48,5%) gaat niet naar de tandarts. Nog steeds 33% blijkt op die leeftijd nog nooit een tandarts gezien te hebben. 

Alarmerend is ook dat een op de vijf acht- tot negenjarigen nog nooit bij een tandarts op bezoek is geweest.

Conclusies:
De onderzoekers komen tot volgende besluiten:een eerder gevoerde campagne om zesjarigen via folder en geschenkje aan te moedigen tot een tandartsbezoek, had weinig effect.
Het gratis maken van de tandzorgen voor kinderen (inmiddels uitgebreid tot en met de 18-jarigen) biedt onvoldoende garantie voor een hoger tandartsbezoek. 

Lees het volledige rapport.

Infonummer

Gratis nummer voor mensen met handicap

De Stad Brussel heeft een nieuw infonummer voor personen met een handicap. Het gratis nummer is 0800 18 811. Het is de bedoeling dat het gratis telefoonnummer 0800 18 811 een belangrijke informatiebron en een eerste aanspreekpunt wordt voor personen met een handicap.

Mensen met een handicap kunnen allerlei informatie vragen op het nummer. Ze kunnen er ook problemen met de toegankelijkheid in de openbare ruimte melden. Alle telefonische oproepen worden behandeld door de cel Gelijke Kansen (tijdens de kantooruren). Het nummer moet bijdragen tot een meer comfortabel leven voor al wie met een handicap leeft.

Praktische informatie

Gelijke Kansen
Infonummer Handicap
Telefoon : 0800 18 811
Telefoon open : tijdens kantooruren
Informatie voor mensen met een handicap en melden van problemen met de toegankelijkheid op openbare plaatsen

Bron: Zorgzoeker

Vergoeding ouders

Vergoeding ouders ziek kind

Ouders met zwaar ziek kind in ziekenhuis krijgen vergoeding

Vanaf het najaar kunnen ouders van een gehospitaliseerd kind een vergoeding krijgen. Dat antwoordde minister van Werk Joëlle Milquet op een vraag van sp.a-senatrice Myriam Vanlerberghe. De minister heeft haar administratie de opdracht gegeven om het koninklijk besluit over het zorgverlof aan te passen.

Niet langer onbetaald verlof

Vanlerberghe diende in maart een wetsvoorstel in waardoor werkende ouders niet langer onbetaald verlof moeten nemen om bij hun kind te blijven als dat in het ziekenhuis is opgenomen. Maximaal tien dagen zou het Riziv 75 procent van het loon betalen.

KB uitgebreid

De Nationale Arbeidsraad (NAR) stelde voor om het kb van 1998 over het recht op loopbaanonderbreking voor bijstand of verzorging van een zwaar ziek gezins- of familielid uit te breiden, zodat het ook van toepassing zou zijn op het verlof voor bijstand aan of verzorging van een zwaar ziek kind dat in een ziekenhuis is opgenomen.

Nog adviezen inwinnen

Na groen licht van de NAR heeft minister Milquet haar diensten de opdracht gegeven over het kb over zorgverlof aan te passen. Wel moeten nog adviezen ingewonnen worden bij verschillende instanties, waaronder andermaal de NAR. Ze hoopt dat de wijziging in de loop van september of oktober vorm krijgt.

Bron: De Morgen

Mexicaanse griep

Website Mexicaanse griep

Alle recente informatie over influenza wordt gebundeld op de website van het Interministerieel Commissariaat Influenza.

Professionals uit de gezondheidszorg, maar ook burgers en werkgevers vinden alle relevante en een actuele stand van zaken over de griep op de website van het Interministerieel Commissariaat Influenza:

Je vindt er onder meer vaak gestelde vragen, interessante links, nuttige publicaties en toelichtingen bij het fenomeen.

Wie regelmatig wenst geïnformeerd te worden, kan zich via dezelfde website inschrijven op de Newsletter A/H1N1.

Wie vragen heeft kan bellen naar het call center influenza via het gratis nummer 0800 99 777, van maandag tot en met vrijdag tussen 8u en 17u en tijdens het weekend tussen 9u en 17u.

Vragen kunnen ook gesteld worden via e-mail naar info@influenza.be.

VFG-Infobox

VFG-Infobox over handicap

De Vereniging voor Personen met een handicap bundelde al haar infobrochures van de voorbije jaren in een handige infobox.

De VFG-infobox is een aanrader voor personen met een handicap of hun familieleden, studenten of professionelen die werken met personen met een handicap. Je vindt er een antwoord op al je vragen rond tegemoetkomingen, rolstoelen, fiscale en sociale voordelen, kinderbijslag, adviesraden...

De box is te koop voor de prijs van 10 euro (VFG-leden) of 50 euro (niet-leden) + verzendingskosten.

Bestellen kan via e-mail naar info@vfg.be, telefonisch op het nummer 02 515 02 62 of via de website www.vfg.be.

Je ontvangt deze brochure na overschrijving van het bedrag met vermelding van FFBX op rekeningnummer 877-7976901-22. Gelieve deze vermelding ongewijzigd over te nemen (dus ook geen spaties).

Infoavond speelgoed

Infoavond Gezin en Handicap

‘Spelen en speelgoed voor kinderen met een handicap’
Een kind met een handicap heeft aangepast speelgoed nodig. Zo kan een kind van tien jaar dat functioneert op een verstandelijke leeftijd van vier jaar op het eerste gezicht kleuterspeelgoed nodig hebben. Niet alle kleuterspeelgoed is echter opgewassen tegen de sterke handen van een tienjarige...
Hoe beperkter de mogelijkheden van het kind, hoe groter de rol van de ouders en de begeleiders zal worden in de keuze en het aanbod van speelgoed. Daarom richt Gezin en Handicap een infoavond in rond 'spelen en speelgoed voor kinderen met een handicap'.

Programma:
• inleiding door Clem De Bolle van MPC St-Franciscus
• Marijke Schoefs (KVG - Limburg): degelijk snoezelmateriaal zelf maken of vinden
• Viviane Cipers (Speel-o-theek Dilbeek): hoe werkt een speel-o-theek?
• praatcafé (ouders wisselen ervaringen en tips uit)

Wanneer:
woensdag 21 oktober 2009 om 19.30 u.
Waar: Lokaal Joachim Weverstraat 119, Roosdaal

Kostprijs:
- 3 euro voor personen met een handicap en hun familie die lid zijn van Gezin en Handicap/KVG
- 7 euro voor personen met een handicap en hun familie die geen lid zijn
- 20 euro voor professionelen (tenzij zij vergezeld zijn door een persoon met een handicap of zijn ouders; dan betalen zij 15 euro)

Inschrijven is verplicht. Dit kan telefonisch op tel.: 03/216.29.90 of per e-mail op gezinenhandicap@kvg.be

Neonatale aandoening

Symposium: 'Neonatale opsporing van aangeboren metabole aandoeningen’

Op 20 oktober 2009 organiseert het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid,
in samenwerking met de Vlaamse werkgroep aangeboren metabole aandoeningen,
een lanceerdag voor het draaiboek 2009 'neonatale opsporing van aangeboren
metabole aandoeningen’.

Inschrijven kan tot uiterlijk 19 oktober.

20 oktober 2009
Ellipsgebouw
Koning Albert II-laan 35
1030 Brussel

Programma

De lanceerdag vindt plaats in het auditorium van het Ellipsgebouw,
Konin Albert II-laan 35 bus 33, 1030 Brussel.
Accreditering werd aangevraagd (punten economie en ethiek).
Het is ook mogelijk een aanwezigheidsattest te krijgen.

Voor meer inhoudelijk informatie over metabole aandoeningen of uitleg
over de lanceerdag kunt u terecht bij Karen Colaert:
02 553 35 95
karen.colaert@wvg.vlaanderen.be

Workshop 'gezond eten'.

Workshop voor ouders

Interactieve workshop voor ouders:

Het VCOK (Vormingscentrum Opvoeding en Kinderopvang) organiseert een interactieve workshop rond gezond, lekker én gezellig eten met kinderen.

Dinsdag 5 oktober
Toekomststraat 17, Vilvoorde
Workshop: Opvoeden is ook voeden

Tijdens de workshop ‘Opvoeden is ook voeden’ wordt ingegaan op gezond,lekker én gezellig eten met kinderen. Daarbij komt de voedingsdriehoek uitgebreid aan bod - niet alleen voor kinderen, maar ook voor volwassenen. Ook de sociale aspecten van tafelen worden besproken. We bekijken wat je kunt doen als je kind niet wil eten of zelfs niet wil proeven. En natuurlijk is er ruimte voor interactie en vragen rond de eetervaringen thuis.
Voor wie: de vorming is bedoeld voor ouders, grootouders, opvoeders van kinderen tot 6 jaar en wordt gegeven door Marleen Genetello, diëtiste verbonden aan UZ Gent en KAHO Sint-Lieven in Gent.
Meer info en inschrijvingen via VCOKT.
09 235 28 45 of via info@vcok.be.

Bron: E-nieuwsbrief Partena

Clown Argo

Clown Argo Vriendenkring strijkt neer in Aviflora

De Clown Argo Vriendenkring heeft in familiepark Aviflora een gedenkteken aan de hand van de Ingelmunsterse keramist Berten onthuld voor alle overleden kinderen waarvoor de stichting de voorbije jaren een wens in vervulling liet gaan.

Clown Argo, alias Argo Puelinckx uit Scherpenheuvel, richtte jaren geleden met steun van Eddy Wally een stichting op om dromen van zieke kinderen te vervullen. Later ging de Vriendenkring alleen nog in op wensen van terminaal zieke kinderen.

'Veel van die meer dan 500 kinderen aan wie een onvergetelijke dag werd bezorgd, zijn inmiddels overleden. Vandaar het idee om een gedenkteken voor hen te onthullen', aldus Puelinckx, die de voorbije zomer elke dag een show verzorgde in het familiepark Aviflora in Ingelmunster.

Het gedenkteken werd onlangs onthuld door Jason Vermeersch (13) uit Lendelede, het allereerste droomwenskind van de stichting. Hij had bij de geboorte een zware mentale handicap. Jason is verzot op muziek en droomde ervan om de leden van Spring te ontmoeten. Via clown Argo ging die droom in vervulling.

Bron: www.argolive.be/droomwens

Pijnpaspoort

Een paspoort om de pijn te verlichten

Het pijnpaspoort ontwikkeld door de Pedagogische Zorg in het Erasmus MC-Sophia, in samenwerking met de Pijnwerkgroep Erasmus MC is na 2,5 jaar eindelijk klaar. 
Hiermee kunnen chronisch zieke en / of langdurig opgenomen kinderen vanaf vier jaar aangeven hoe zij het liefst hun medische en /of verpleegkundige behandeling willen ondergaan. De kinderen kunnen hiermee hun wensen kenbaar maken, bijvoorbeeld in welke arm ze geprikt willen worden of dat ze tijdens het aanprikken iemands hand willen vasthouden. Het leuk vormgegeven boekwerkje helpt de kinderen om hun ziekenhuisopname minder pijnlijk en angstig te maken.

De patiëntjes kunnen het boekje zelf overhandigen aan de verpleegkundige en arts; die weten dan hoe ze het kind het beste kunnen benaderen, en de kinderen op hun beurt hoeven niet steeds opnieuw hun verhaal te doen. Het pijnpaspoort wordt uitgereikt door de pedagogisch medewerker of een andere daartoe bevoegde medewerker.

Bron: www.medicalfacts.nl/2009/09/09/een-paspoort-om-de-pijn-te-verlichten

Thuisonderwijs kleuters

Zieke kleuters krijgen thuisonderwijs

Vanaf 1 september 2009 kunnen ook kleuters vanaf 5 jaar beroep doen op tijdelijk onderwijs aan huis, voor kinderen die wegens een ziekte, handicap of ongeval langdurig van school afwezig zijn. Voor deze kinderen is het belangrijk dat zij van bij het begin dezelfde kansen krijgen om het lager onderwijs aan te vatten als gezonde kinderen. Op 30 april 2009 werd de uitbreiding van het tijdelijk onderwijs aan huis voor kleuters van 5 jaar goedgekeurd. Vanaf 1 september 2009 zullen ook zij dus recht hebben op tijdelijk onderwijs aan huis wanneer zij veelvuldig afwezig zijn van school.

Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) is blij met deze uitbreiding en hoopt de nieuwe minister van onderwijs eveneens te kunnen overtuigen van de noodzaak van de verdere uitbreiding (uren en kilometers) van het tijdelijk onderwijs aan huis om zo kinderen met een chronische of langdurige ziekte te ondersteunen.

Zieke kinderen gezocht

Langdurige of chronisch zieke kinderen gezocht

Vanaf september 2009 start Bednet weer met afstandsonderwijs voor langdurig en chronisch zieke kinderen. Bednet is een virtuele schoolomgeving op het Internet waar de chronisch zieke kinderen tussen 6 en 18 jaar op afstand, thuis of in het ziekenhuis live en online lessen kunnen volgen, contact kunnen onderhouden met hun klasgenoten en hun leerachterstand kunnen inperken. Bednet zorgt voor aanvulling op het tijdelijk onderwijs aan huis, ziekenhuisonderwijs en vrijwilligers aan huis.

Meer weten?
info@bednet.be of bel 016 20 40 45.
Bron: www.lerarendirect.be

www.huisvoorrespijtzorg.be

De werken aan het Huis voor Respijtzorg zijn aangevangen!

De bouw van het toekomstige Huis voor Respijtzorg ging eind mei van start en schiet goed op. Het bevindt zich te Evere aan de rand van een openbaar park en beschikt over een mooie tuin, waar de zieke kinderen en hun gezin kunnen verpozen.

Het Huis zal zich uitstrekken over ongeveer 1.000 m² en bestaan uit een gemeenschappelijke leefruimte en meer individuele ruimten. Alle ruimten zijn toegankelijk voor personen met een beperkte mobiliteit.

Zowel de kleinsten als de jongeren krijgen een eigen vleugel toegewezen, elk met 5 kamers waarvan 9 met terras, douche en toilet.
 
Beide vleugels beschikken over gemeenschappelijke ruimten: onthaal- en vergaderruimte,  grote keuken - eetzaal, bibliotheek, woonkamer met tv, ruimte voor psychomotorische en kinesitherapie, snoezelruimte, sanitaire met douches en wintertuin.

Op de eerste verdieping bevinden zich 2 appartementen met kitchenette.
De technische lokalen en de bergruimten worden ondergebracht in de kelderverdieping.

Dit innoverende project kwam tot stand om tegemoet te komen aan de schrijnende behoefte van gezinnen, die tijdelijk uitgeput zijn door de veeleisende opvang van hun zieke kind. Professionals en vrijwilligers zullen tijdelijk in staan voor de globale opvang van het zieke kind, terwijl zijn naasten – of mensen uit het werkveld – even op adem komen, of zelf zorgen of bijstand genieten. 

Momenteel verblijven tal van kinderen voltijds in het ziekenhuis bij gebrek aan structuren, die zich ergens tussen het ziekenhuis en thuis situeren. Het Huis voor Respijtzorg krijgt geen ziekenhuisstructuur, maar wordt een plaats waarin geleefd, gespeeld, gegeten en gepraat wordt op het tempo van het kind, zijn ziekte en zijn gezondheidstoestand en waar zijn naasten tegelijk even kunnen herademen.

De website van het Huis voor Respijtzorg

Samen met de aanvang van de werken, ging de website www.huisvoorrespijtzorg.be van start.

De website is overzichtelijk en gebruiksvriendelijk. Het volledige project wordt er beschreven. Men kan er ook een geschenk kiezen uit een lijst en voor een bedrag naar keuze. 

De realisatie van de website werd toevertrouwd aan het Hospichild team: Marcos Peebles en zijn team (Piezoworks) voor het uitwerken van de site en het logo, Emmanuelle Vanbesien (coördinatrice Hospichild) voor de content en Jan Jacobs (NL correspondent Hospichild) voor de vertaling naar het Nederlands.

Mexicaanse griep AH1N1

Focus september : De Mexicaanse griep

Komt er een pandemie op ons af? Is de Mexicaanse griep echt zo gevaarlijk? Kunnen we preventieve maatregelen treffen? Wie zijn de grootste risicogroepen? Hospinews vroeg het aan Prof. Jean Plum.

De Mexicaanse griep: geen reden tot paniek.

Dokter - klinisch bioloog Jean Plum is gewoon hoogleraar klinische biologie, immunologie en microbiologie aan de Universiteit Gent en diensthoofd van het Laboratorium Bacteriologie & Virologie van het Gentse UZ. Hospichild vroeg hem of we bang moeten zijn voor de Mexicaanse griep.

• Er is elk jaar wel een griepvirus dat in onze contreien circuleert. Wat maakt de Mexicaanse griep zo anders?

Prof. Plum: Het is een virus dat sterk verschilt met de vorige jaarlijkse griepvirussen. Dat maakt dat iedereen in de wereld vatbaar is. En waar andere griepvirussen in onze regio meestal pas vanaf december opduiken, circuleert de Mexicaanse griep nu al op epidemisch niveau.

• Zijn dat zorgwekkende kenmerken?

Prof. Plum: Een vorig virus waar niemand tegen beschermd was, was de fameuze Spaanse griep van 1918. Die maakte 50 tot 100 miljoen dodelijke slachtoffers op een totale wereldbevolking van anderhalf miljard mensen. We zouden die cijfers kunnen extrapoleren naar de huidige bevolking...

• Er is dus wel degelijk reden tot ongerustheid.

Prof. Plum: De Mexicaanse griep is nu reeds zeer actief in een aantal landen, zoals in de Verenigde Staten en in Engeland, en daar blijken de symptomen niet erger te zijn dan een gewone wintergriep. We moeten evenwel waakzaam blijven, want de Spaanse griep is ook pas na een zekere tijd geëvolueerd tot een gevaarlijke variant. Waakzaam, maar zonder angst, want zoals gezegd zijn de symptomen op zich niet zo ernstig.

• Welke zijn die symptomen?

Prof. Plum: Dezelfde als bij elke griep: een infectie van de bovenste luchtwegen, koorts en spierpijn. De incubatietijd bedraagt twee dagen, twee cruciale dagen omdat men zich nog niet ziek voelt en toch al anderen kan aansteken. Over het algemeen is alles voorbij na een weekje uitzieken.

• Wie zijn de grootste risicogroepen?

Prof. Plum: Alweer zoals bij elke griep: hartlijders, mensen met long- of andere aandoeningen, zwangere vrouwen en bejaarden. In de Verenigde Staten treft de Mexicaanse griep in vergelijking met de klassieke seizoensgriep ook opvallend veel meer jongeren, adolescenten en volwassenen jonger dan 49 jaar dan ouderen. Wanneer de scholen vanaf september de deuren openen, mogen we wellicht een opstoot verwachten.

• Wat kunnen we preventief doen?

Prof. Plum: Handhygiëne is zeer belangrijk. Vaak de handen wassen dus - zeker voor het bereiden van voedsel - en vermijden van handcontact. In sommige culturen draagt men mondmaskers, maar bij ons zie ik dat niet zo snel gebeuren. Verder zijn papieren wegwerpzakdoekjes aan te bevelen en hoesten of niezen doe je beter in de elleboog dan in de handpalm. Maar het meest efficiënte blijft natuurlijk vaccinatie.

• Moeten we met z’n allen naar de dokter om een spuitje?

Prof. Plum: Het vaccin zal hoe dan ook slechts in de loop van oktober-november beschikbaar zijn. Op dat moment zal het afhangen van de productiecapaciteit en de evolutie van de epidemie wie wanneer zal gevaccineerd worden. Men zal in elk geval beginnen met de risicogroepen en de professionals uit de gezondheidssector te vaccineren.

• Welke maatregelen nemen de ziekenhuizen?

Prof. Plum: Eerst en vooral wil ik duidelijk stellen dat iemand die besmet raakt met de Mexicaanse griep, niet moet opgenomen worden in het ziekenhuis. Zoals gezegd zijn de symptomen niet ernstig en kan men gewoon thuis uitzieken. Alleen bij ernstige complicaties is een opname aangewezen. In het ziekenhuis volgen we de situatie natuurlijk van dag tot dag op. Patiënten die mogelijk besmet zijn, brengen we samen in dezelfde zaal. Zij krijgen antivirale middelen toegediend wanneer het ziektebeeld ernstig is of wanneer de patiënt gekende een verzwakte immuniteit heeft.

• Is het zinvol om die antivirale middelen preventief in te nemen?

Prof. Plum: Alleen voor wie in contact komt met personen van wie we zeker zijn dat ze besmet zijn met de Mexicaanse griep en indien ze behoren tot een risicogroep. Indien we deze middelen op te brede schaal gaan toedienen, lopen we het risico dat het virus resistentie ontwikkelt. Met alle gevolgen vandien.

• Kunnen we nog gerust op reis vertrekken?

Prof. Plum: Vanzelfsprekend. Wees waakzaam in het buitenland, maar paniek is zeker niet nodig. Nogmaals, voorlopig is de Mexicaanse griep niet erger dan een doorsnee wintergriep.

• Bedankt voor uw advies.

Dokter, Hoeveel ?

Toneel & Informatiesessie

Haal meer uit de basisverzekering van uw ziekenfonds

Van MIC MAC (MAF, OMNIO, VOS, RVV, SIS-kaart ...wat betekent dat allemaal ?) via Mc MUT (hebt u nog niet de aanvullende verzekering die het best bij u past ?) tot MAXI MUT: hoe haalt u meer uit de basisverzekering ?
Het wordt u allemaal duidelijk tijdens een infosessie met ludieke toneelopvoering

Dokter,  Hoeveel ?

Haal meer uit de basisverzekering van uw ziekenfonds

donderdag
26 november 2009
van 13 u 30 tot 16 u 30

Gemeenschapscentrum De Zeyp
Van Overbekelaan 164
1083 Ganshoren (Brussel)

Moet of wil u meer voordeel halen uit de basisverzekering van het ziekenfonds? Specialisten van Euromut geven praktische tips om uw medische kosten beperkt te houden. Hun uiteenzetting wordt voorafgegaan door een toneelstuk. Enkele acteurs brengen op een zeer leuke manier enkele praktische tips aan.
 
Praktisch

Inschrijven is verplicht en kan bij Mevrouw Véronique Glorieux
E-Mail: veronique.glorieux@euromut.be, tel 02-44 44 303,  Fax 02- 44 44 318
of bij Mevrouw Maria NICOLAS
E-Mail: Maria.Nicolas@dezeyp.be, tel 02-422 00 10, Fax 02-422 00 12

De toegang is gratis en iedereen is welkom.

Moslims Gezondheidszorg

Moslims in de Westerse Gezondheidszorg

Een beter inzicht in de opvattingen en de gebruiken van de moslimcultuur kan de zorgverlener stimuleren om in de gezondheidszorg de moslims op een passende manier te benaderen, zonder met hen in conflictsituaties verzeild te geraken. Het kan integratie, dialoog en wederzijds respect bevorderen.

Onlangs verscheen de studie van Marie-Jeanne Guillaume 'Zorgverleners en moslims: duel of duo?', 'Moslimcultuur van de patiënten: een uitdaging voor het pluralisme van de zorgverleners', uitgegeven door El Kalima, Zuidstraat 69, 1000 Brussel; 60 p., 6,00 € (eventuele verzendkosten niet inbegrepen).

Dit werk is de Nederlandse vertaling van de hoofdstukken met praktische informatie uit een uitgebreider werk van M.-J. Guillaume: Soignants et musulmans: duel ou duo? Cultures musulmanes des soignés et pluralisme des soignants: un défi pour les équipes soignantes, El Kalima, Brussel, 2005, 119 p. 8,00 € (eventuele verzendkosten niet inbegrepen).

El Kalima

M.-J. Guillaume is als vrijwilliger verbonden aan El Kalima, het Christelijk Centrum voor de Relaties met de Islam, te Brussel. Als sociaal verpleegkundige heeft zij een jarenlange ervaring met moslimgelovigen in de westerse gezondheidszorg. Vanuit deze ervaring wil zij de zorgverlener inlichten over de islamitische cultuur inzake gezondheidszorg en sociale verhoudingen.

De studie handelt over waarden en gevoeligheden zoals bijvoorbeeld het rituele gebed, de zorg bij stervenden en overledenen, magische praktijken, voedselvoorschriften en vasten of de verhouding man/vrouw in de Marokkaanse cultuur die eventueel een rol kunnen spelen bij bepaalde gesprekken of  tijdens de verzorging,

Een beter inzicht in de opvattingen en gebruiken van de moslimcultuur kan de zorgverlener stimuleren om in de gezondheidszorg de moslims op een passende manier te benaderen, zonder met hen in conflictsituaties verzeild te geraken. Het kan integratie, dialoog en wederzijds respect bevorderen.

Voor bestellingen of meer informatie:
elkalima@busmail.net
www.elkalima.be

Symposium minderjarigen

Op 10 september organiseert de Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde een symposium over de positie van de minderjarige in de gezondheidszorg te Brussel.

Symposium:
De onzekere positie van de minderjarige in de gezondheidszorg:
een poging tot opheldering en een aanzet tot emancipatie en empowerment

Donderdag 10 september 2009
11u00 tot 15u00

Auditorium Kiekens
Laarbeeklaan 101
1090 Brussel

Programma: resultaten van Vlaamse studie bij kinderartsen, voorstelling pilootproject UZB Kinderen, Ataxia telangiectasia, Microarrays...

Er worden broodjes voorzien.

Inlichtingen:
Tel: 02/477 57 81
Fax: 02/477 57 83
ilse.vanlier@uzbrussel.be
inge.sienaert@uzbrussel.be

Publicatie

In 2007 heeft het Fonds Gert Noël een project van het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola bekroond: aandacht voor de psychologische ondersteuning van het kind, zijn familie en zijn verzorgers tijdens een opname op de intensieve pediatrische zorgeenheid.

Aandacht voor de psychologische ondersteuning van het kind, zijn familie en zijn verzorgers tijdens een opname op de intensieve pediatrische zorgeenheid

Deze publicatie stelt het project van de dienst intensieve zorgen en spoedgevallen van het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola voor, de prijswinnaar van de Gert Noël Prijs 2008.

De Gert Noël Prijs bekroont elk jaar een Belgisch ziekenhuis dat lovenswaardige inspanningen levert op het vlak van het luisteren naar, het informeren en het begeleiden van patiënten en hun familie.

Dit bekroonde project benadrukt en besteedt vooral aandacht aan de psychologische ondersteuning van het kind, zijn familie en zijn verzorgers tijdens een opname op de intensieve pediatrische verpleging en werd gerealiseerd door Dr. D. Biarent en een team van psychologen (C. Van Pevenage, C. Magisson, A. Callens en M. Soncarrieu).

U kunt deze studie gratis downloaden

Lucas

Lucas organiseert op 17 september een dag naar aanleiding van zijn 20-jarig bestaan.

Visie op zorg, zorg met visie

17 september 2009
Provinciehuis Vlaams-Brabant
Provincieplein 1
3000 Leuven

LUCAS werd in 1988 opgericht als een samenwerkingsverband tussen de K.U.Leuven en Caritas Catholica Vlaanderen. De opdracht van dit centrum bestaat uit onderzoek, vorming en dienstverlening in de zorg en in de internationale solidariteit.
LUCAS behandelt een grote diversiteit aan onderzoeksthema's, speelt in op de actualiteit en op het beleid in de sectoren waartoe het zich richt. Er is ook een specialisatie aanwezig in enkele onderzoekslijnen: de zorg voor (dementerende) ouderen, de geestelijke gezondheidszorg, de kwaliteitszorg, de jeugdzorg, de gehandicaptenzorg en mobbing. In deze domeinen worden min of meer langdurige of opeenvolgende onderzoeksprojecten gerealiseerd.

20 jaar Lucas

Het 20-jarige bestaan van Lucas laten we niet onopgemerkt voorbijgaan. We willen dit vieren met een groot congres waarin we alle partners uit de welzijns- en de geestelijke gezondheidszorg betrekken. Het congres richt zich tot de zorgorganisaties en hun koepels, de onderzoekers, het beleid en het werkveld van de zorg en de dienstverlening.
Op het programma staan sprekers met een boeiende visie op de zorg en op de wijze waarop onderzoek, praktijk en beleid hierin samengaan.

Het volledige programma raadplegen en inschrijven kan op:
http://www.kuleuven.be/lucas/

Kwaliteit Kankerzorg

Kwaliteit van de kankerzorg

De Vlaamse Liga tegen Kanker voert elk jaar een onderzoek uit over het kankerbeleid in ons land. De resultaten worden gepubliceerd in een onderzoeksrapport, dat een grondige analyse verschaft met betrekking tot enkele knelpunten in de kankerbehandeling en de kankerpreventie.

Een kritische kijk op het kankerbeleid

Het jaarlijkse onderzoeksrapport van de VLK verschaft een grondige analyse met betrekking tot enkele knelpunten in de kankerbehandeling en de kankerpreventie. Het rapport reikt eveneens specifieke oplossingen aan. Dit jaarlijkse rapport is voor de VLK een aanleiding voor politiek lobbywerk. In de hoop dat dit een aanzet zou kunnen zijn voor de overheid en andere betrokkenen (zorgverstrekkers, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, mutualiteiten ofwel apothekers) om initiatieven te nemen die het psychosociaal welzijn van de kankerpatiënt verbeteren.

Naast een evaluatie van het Nationaal Kankerplan bevat het Onderzoeksrapport 2008 ook een onderzoek naar Hepatitis C in België, een verkennend onderzoek naar de zorgpaden van mensen met kanker en een studie over de prijs van nieuwe kankerbehandelingen.

U kunt het rapport hier raadplegen:
http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Onderzoeksrapport2008.pdf

België ratificeert verdrag

België ratificeert het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap

België heeft het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van de personen met een handicap en het bijhorende facultatieve protocol geratificeerd.

De neerlegging en de bekrachtiging  van de akte vond op 2 juli 2009, op de Zetel van de VN plaats. Wat België betreft, is het Verdrag op 1 augustus 2009 na publicatie in het Belgisch Staatsblad van kracht gegaan.
 
Concreet is de volgende stap het invoeren van een opvolgingsstructuur, want zonder opvolging is de tekst van het Verdrag immers een dode letter. Het opvolgingsorgaan zal het eerste verslag met betrekking tot de situatie van personen met een handicap opstellen, dit ten aanzien van de inhoud van het Verdrag en vervolgens zal België dit aan de VN overhandigen. Dit verslag moet twee jaar na de inwerkingtreding van het Verdrag voor België op 1 augustus 2011, afgeleverd worden.
 
In april 2008 bracht de NHRPH reeds (de Nationale Hoge Raad van personen met een handicap) - in overeenstemming met artikel 33 van het Verdrag - een advies uit  binnen dit opvolgingsorgaan ten voordele van een grote en onafhankelijke vertegenwoordiging van personen met een handicap.
 
De NHRPH verlangt van de bevoegde politieke autoriteiten dat zij rekening houden met hun advies met als doel het opvolgingsorgaan voor het Verdrag in te voeren.

(BRON: VFG nieuwsbrief 28 juli)

Congres Foliumzuur

De Internationale Federatie Spina Bifida en de Vlaamse Vereniging voor Spina Bifida organiseren op 19 september een seminarie rond foliumzuur te Brugge.

De Internationale Federatie Spina Bifida en de Vlaamse Vereniging voor Spina Bifida organiseren een seminarie rond foliumzuur: wetenschappelijke inleiding, drie voorbeelden van de preventie van misvormingen van het ruggenmergkanaal, kosten/batenvergelijking van voedselverrijking + ethisch denkwerk rond preventie.
Er wordt kinderopvang voorzien met aangepast programma voor kinderen van 3 tot 14 jaar gedurende de volledige infodag.

Congresdag rond Foliumzuur en Voedselverrijking
19 september 2009
Provinciezaal Boeverbos
Koning Leopold III-laan 41
8200 Brugge (Sint-Andries)

NIDCAP UMC Sint-Pieter

Professor Dominique Haumont leidt ons (NL, FR en EN) rond achter de schermen van de dienst neonatalogie van het UMC Sint-Pieter te Brussel. Een bezoek aan dit hoogtechnologische, maar ook menselijke centrum voor pasgeborenen die een behoefte hebben aan bijzondere zorg.

De dienst neonatalogie van het UMC Sint-Pieter heeft een internationaal erkende bekwaamheid op het gebied van neonatale zorg ontwikkeld.  
Sinds meerdere jaren maakt de dienst gebruik van de NIDCAP-methode (Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program) waarvoor het UMC Sint-Pieter het eerste erkende centrum in België is (Brussels NIDCAP Training Center).

Wat is NIDCAP?

Het NIDCAP-programma is in de VS ontstaan en wil de ontwikkeling en het welzijn van de pasgeborene ondersteunen en de relatie tussen ouders en kind bevorderen om zo het gedrag van de pasgeborene beter te begrijpen. 

Want hoewel de technologie op de intensieve neonatalogische diensten het aantal sterfgevallen bij pasgeborene terugdrijft, blijft het risico bestaan dat de ontwikkeling van het kind belemmerd wordt door fysische of mentale naweeën. De zorgprofessionals en de familie van het kind moeten dus niet alleen het 'overleven' van het kind verzekeren, maar ook toezien op zijn harmonieuze ontwikkeling. 
 
Dankzij een grondige observatie van de baby door hoog opgeleide medewerkers, verkrijgt men meer inzicht in zijn taal en zijn evolutie, zodat de zorgen hieraan aangepast kunnen worden.

Op het gebied van pijnbehandeling zorgt dit programma voor een beduidende beperking van de aangewende pijnstillers en analgetica bij zwaar zieke pasgeborenen. Men stelt een daling van de pijnscores tijdens routinezorgen vast en minder periodes van apnoe en bradycardie.

De Internationale NIDCAP Federatie (NFI) groepeert professionals met een opleiding in deze methode en waarborgt de kwaliteit ervan.

Film in het Nederlands
http://www.stpierre-bru.be/nl/service/neonat/neonat.html

Film en français
http://www.stpierre-bru.be/fr/service/neonat/neonat.html

Film in english
http://www.youtube.com/watch?v=jQR1iKSFdjs

Nachtdienst ziekenoppassers

Gloednieuwe service voor alle Brusselaars: nachtdienst van rondtrekkende ziekenoppassers
 
Sinds 15 juni biedt de vzw Soins chez soi een nieuwe service aan. Voortaan kunnen Brusselaars ’s nachts (van 19 u tot 7 u) een beroep doen op ziekenoppassers. 

Bejaarden, mensen met een handicap, zwaar zieke kinderen... deze dienst is er voor iedereen die kampt met een gedeeltelijk of volledig verlies van autonomie – definitief of tijdelijk.
De niet-medische prestaties kunnen 1 tot 2 bezoeken aan de patiënt per nacht omvatten: van maaltijd op bed tot het veranderen van houding (bij doorligwonden), met inbegrip van contact en dialoog. Deze service betekent een aanvulling van de bestaande dienstverlening met het oog op thuisverzorging.

Tarief: € 150 voor een abonnement van 1 maand met dagelijkse bezoeken. Er zijn ook andere formules mogelijk in functie van het aantal nachtelijke bezoeken, de duur van de hulp en het statuut van de patiënt. 

Voor meer info: 02/420.54.57, maandag tot zaterdag van 8u30 tot 16u30.
http://www.soinschezsoi.be/jsp/

Focus Juli - Augustus

FOCUS - Ontmoeting met Professor Christophe Chantrain, ziekenhuishoofd verbonden aan de Dienst Pediatrische Hemato-Oncologie van de Universitaire Ziekenhuizen Saint-Luc.
Leukemie is de meest voorkomende kanker bij kinderen. Dankzij de wetenschappelijke vooruitgang en de hedendaagse behandelingstechnieken, zullen de meeste kinderen met leukemie kunnen genezen worden. Het gaat om langdurige behandelingen en het is belangrijk het zieke kind en zijn familiale en sociale omgeving goed te informeren, zodat er een gezamenlijke dynamiek wordt op gang gebracht.

Hospichild sprak met Professor Christophe Chantrain over de website www.kidscancer.be en de cd-rom « Dis-moi Globule, c’est quoi ce bidule ? »

U bent de drijvende kracht achter deze beide informatietools, waarvan zowel de ouders als diverse professionals gebruik maken. Hoe kwamen ze tot stand?  

Christophe Chantrain: Ze zijn het resultaat van een groepswerk uit 2005 door mijn collega’s, de vereniging De Kinderen van Salus Sanguinis, de Stichting Saint-Luc en de Camps Valentine Devos.
De vraag kwam eigenlijk vanuit de gezinnen, die meer inzicht wensten in het verloop van de ziekte, de behandeling, de bijkomende onderzoeken, de opvang, enz. Wanneer de diagnose bevestigd wordt, komt er een enorme hoeveelheid informatie op hen af, terwijl ze emotioneel niet klaar zijn om die te verwerken. Het is niet onze bedoeling de dialoog tussen arts en patiënt te vervangen. Wanneer we de mensen ontmoeten geven we hen een cd-rom, waarbij we per hoofdstuk onmiddellijk naar de informatie kunnen gaan die ons op dat moment interesseert.
De cd-rom bevat uiteenlopende informatie voor verschillende doelgroepen met verschillende mogelijkheden om informatie op te zoeken en te begrijpen. Het gaat niet alleen over de ziekte en haar behandeling, maar ook over de regels voor hygiëne, voeding, enz. We stelden vast dat veel patiënten met vragen hun toevlucht namen tot het internet, maar daar kan je zowel kwalitatieve als ronduit onjuiste informatie terugvinden.  
Dankzij de website en de cd-rom beschikken we over een raamwerk van alles wat we willen vertellen om de gezinnen gerust te stellen. Wanneer we die punten overlopen, merkt het gezin dat het niet alleen staat met zijn vragen, ze voelen zich minder geïsoleerd.

Hoe werden de tools ontworpen en uitgevoerd? 

C.C.: Het ontwerp van de website en de cd-rom is het resultaat van gezamenlijk denkwerk door mezelf en mijn collega’s, met de hulp van mijn echtgenote (een psychologe) die het verhaal van de familie Globule bedacht en de personages voor de cd-rom tekende. Het scenario werd meermaals gelezen door het zorgteam en door de ouders. Na elke leesbeurt werd de lat telkens iets hoger gelegd. De grafische vorming werd dan weer beoordeeld door de kinderen. Vervolgens kwam de cd-rom tot stand met de vrijwillige hulp van kunstenaars, muzikanten en acteurs. Elke professional gaf het beste van zichzelf en het enthousiasme was bijzonder groot!
De cd-rom licht leukemie en de behandeling toe aan de hand van een gezin van bloedcellen:
- Globule, de centrale figuur, stelt 6 andere personages voor, die samen zijn gezin vormen.
- Opa globule legt uit wat een bloedcel, bloed, beenmerg, leukemie... is. 
- Oma heeft het over de beginfase van de ziekte, de diagnose, de onderzoeken, de puncties, het hoe en waarom van de onderzoeken.
- Papa globule verduidelijkt de verschillende behandelingen (zoals de chemotherapie), de toediening ervan, de neveneffecten, de ambulante behandelingen, de haaruitval, de radiotherapie, de beenmergtransplantatie...
- Mama globule stelt zich vragen over het leven thuis, de hygiëne, de voeding, wat er zoal verandert, de vrienden van het zieke kind, de school, de praktische details: mag je een ijsje eten, gaan zwemmen? 
- Gudule, de zus van Globule, vertegenwoordigt de band met de buitenwereld via interessante links of zoektermen. 
- Met kleine broertje Réticule kan er ten slotte gespeeld worden.

De website geeft algemene informatie over leukemie en de behandeling ervan, gericht op de kinderen, de ouders en de zorgverleners. Er is ook een voorstelling van de Dienst Pediatrische Hemato-Oncologie van de Universitaire Ziekenhuizen Saint-Luc, een overzicht van verschillende animaties en vakanties voor zieke kinderen en weblinks.  
Op onze afdeling heeft elke kamer een laptop waarmee de kinderen en hun gezin kunnen surfen op het internet en naar de website www.kidscancer.be en waarmee ze de cd-rom kunnen bekijken.

De cd-rom « Dis-moi Globule c’est quoi ce bidule ? » is verkrijgbaar in drie exemplaren voor elk opgenomen kind op uw afdeling? 

C.C.: Elk ziek kind ontvangt inderdaad drie cd’s: voor het kind, voor de broers en zussen en voor de thuisschool (via de ziekenhuisschool L’Escale). De eerste wordt overhandigd door de psycholoog tijdens een onderhoud met het gezin. Nogmaals, de cd-rom en de website komen niet in de plaats van de dialoog tussen de arts of het zorgteam met de patiënt en zijn gezin.
De onderwijzers van de ziekenhuisschool nemen contact op met de thuisschool op het onderwijsprogramma van het zieke kind op te volgen. Bij die gelegenheid overhandigen ze een cd-rom als ondersteuning voor de leerkrachten om de klas in te lichten. Want ook de klasgenootjes stellen zich veel vragen over de afwezigheid van hun vriend.
Vaak zijn er ook professionals uit de gezondheidszorg, scholen of leerkrachten met uiteenlopende achtergronden, die de cd-rom willen gebruiken.  

Heeft het werken aan deze informatietools uw kijk op de impact van de ziekte op de gezinnen veranderd? 

C.C.: Door het werk konden we dieper ingaan op bepaalde details. Wij weten hoe de familie reageert op de ziekte en de behandeling, maar we zijn ons er beter van bewust geworden dat ook de ‘kleine’ vragen over de te nemen matregelen thuis belangrijk zijn. We verkregen tevens een duidelijke kijk op het lijden van broertjes en zusjes, van de klasgenoten, van wie aan de kant blijft staan en slechts met mondjesmaat informatie krijgen via tussenpersonen. Het is belangrijk dat het zieke kind zijn contact met de buitenwereld niet verliest: de school informeren, de jeugdbeweging, de sportclub... En verduidelijken wat leukemie is, dat het niet besmettelijk is, waarom het kind afwezig is, enz. Dit komt de jonge patiënt allemaal ten goede.  

U wilt deze initiatieven verder uitbouwen. Op welke manier kunnen de website en de cd-rom volgens u optimaal evolueren? 

C.C.: De avonturen van de familie Globule zouden op de website « Kidscancer » moeten verschijnen, om de boodschap over leukemie nog toegankelijker te maken. We willen het initiatief ook uitbreiden naar andere vormen van kanker bij kinderen. De website heeft het voordeel dat je hem makkelijk kan updaten om meer dynamiek en interactiviteit te verkrijgen, bijvoorbeeld via wedstrijden of nieuwe games. Maar het moet vooral een kindvriendelijke site blijven, een basis voor communicatie. Als je de kinderen goed aanspreekt, bereik je ook de ouders. Met de cd en de website willen we vooral alle kinderen bereiken, die van ver of van dichtbij te maken hebben met kanker: het zieke kind, maar ook de broers, zussen en schoolkameraden. 
Een tweede denkpiste is de vertaling van de cd en het uitwerken van een meertalig platform. Momenteel bestaat de cd enkel in het Frans en het Luxemburgs. We moeten deze initiatieven kunnen verder uitbouwen en ontwikkelen. 

Door  de oprichting van de website « globule » en de integratie ervan in de derde – meertalige - versie van Kidscancer.be, gewijd aan alle vormen van kinderkanker, zouden we tegemoet komen aan de vraag van talloze ouders in binnen- en buitenland. De bestellingen door buitenlandse ziekenhuisinstellingen (CHU Toulouse in Frankrijk en CHU Sainte-Justine in Canada) tonen aan dat professionals geïnteresseerd zijn in deze tools. Dit is dus een warme oproep aan alle goede zielen om mee te werken aan een grootschaliger en meertalig project: vertalers naar het Nederlands, Engels en Spaans, stemacteurs... 

Hoe kan men de cd-rom « Dis-moi Globule c’est quoi ce bidule ? » verkrijgen?

C.C.: De cd wordt gratis overhandigd in drie exemplaren aan elk ziek kind in Saint-Luc.
Men kan zich de cd ook aanschaffen door te surfen naar www.kidscancer.be. Buiten de afdeling wordt hij verkocht voor de prijs van € 12. Op die manier kunnen we de productie financieren. 

Contact en info:
Prof. Christophe Chantrain
Dienst Pediatrische Hemato-Oncologie
Universitaire Ziekenhuizen Saint-Luc
Hippocrateslaan 10
1200 Brussel
Tel: 02/764 23 50
www.kidscancer.be

Cd-rom : « Dis-moi Globule c’est quoi ce bidule ? », met medewerking van Natacha Régnier, Marion Quoilin, Jacques Mercier, Jean-Luc Fonck, Armelle Gysen, Johanne Samek en Renaud Lhoest.

Scholendag op BRXLBRAVO

Scholendag op BRXLBRAVO

Op 2, 3 en 4 oktober 2009 vindt opnieuw BRXLBRAVO plaats. Gedurende drie dagen en één nacht wordt Brussel ondergedompeld in een kunstenfeest waarbij samengewerkt wordt met Nuit Blanche.

Vrijdag 2 oktober 2009 is staat in het teken van de scholen. Basis- en secundaire scholen krijgen volledige dagprogramma’s voorgeschoteld. Op één dag kunnen klassen proeven van diverse kunstzinnige activiteiten. Het volledige programma wordt bekendgemaakt na de zomer, maar een voorsmaakje krijg je hier:

http://www.lasso.be/files/Scholen%20Brief_recto1.pdf
http://www.lasso.be/files/Scholen%20Brief_verso1.pdf

Meerjarenplan BWR

Het Meerjarenplan van de Brusselse Welzijns- en Gezondheidsraad (BWR)

In dit plan is een hoofdstuk gewijd aan Kinderen, Jongeren en Gezinnen.

http://www.bwr.be/upload/meerjarenplan2009.pdf

Vlaamse Liga Tegen kanker

Het jaarverslag van de Vlaamse Liga tegen Kanker 2008

Het 'Jaarverslag 2008' van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter Kom op tegen Kanker, is uit. U kunt het online bekijken of een gedrukt exemplaar bestellen op de webstek van de Liga:

http://www.tegenkanker.be/publications#link1294

No Limits vzw

Oprichting No Limits vzw

Kinderkanker is zo’n ziekte die het leven van ouders en kind eensklaps verandert. Net om deze kinderen een straaltje zon te brengen, werd de vzw No Limits in het leven geroepen.

No Limits vzw tracht de levenskwaliteit en levensvreugde optimaal te houden, zowel voor de kinderen met kanker zelf als voor hun nabije omgeving... Alle kinderen hebben wensen of dromen, maar veel van de kinderen met kanker beseffen dat hun wensen of dromen niet te realiseren zijn wegens hun ziekte. Daar waar andere organisaties afhaken, begint de taak van vzw No Limits. Want voor No Limits is niets onmogelijk... of toch bijna niets..

Tijdens de hospitalisatie tracht de vzw de eentonigheid te doorbreken door bezoeken te voorzien van Bekende Vlamingen, Sinterklaas, de kerstman of de paashaas. Dit zowel in ziekenhuizen als in gespecialiseerde scholen en instituten. No Limits geeft ook financiële en materiële steun aan ziekenhuizen, scholen en instituten. 

No Limits vzw
Lange Violettestraat 118
9000 Gent
Tel:  09 233 18 50
Fax: 09 225 64 45
E-mail: info@kinderkanker.be
www.kinderkanker.be

Tutti Frutti

Schoolfruitproject Tutti Frutti krijgt extra steun van de Vlaamse overheid

De Vlaamse overheid, de Europese Commissie en de fruitdistributie maken vanaf volgend schooljaar extra geld vrij om de consumptie van fruit en groenten op school te stimuleren. Vlaamse scholen die voor 30 weken een abonnement met een handelaar afsluiten, kunnen genieten van een korting van 4 euro per deelnemende leerling.

Het schoolfruitproject Tutti Frutti wil door een vaste fruitdag op school de consumptie van fruit en groenten bij kinderen en jongeren doen toenemen. Dankzij 'Tutti Frutti' eten deelnemende kinderen niet alleen één keer per week fruit (en groenten), ze leren zo ook verschillende soorten fruit en groenten ontdekken.

Dankzij de Vlaamse Overheid, de fruitproducenten en de fruithandelaars kunnen de Vlaamse scholen beroep doen op een Europese subsidie. En ook de Vlaamse ministers van volksgezondheid en landbouw voorzien 300.000 euro voor dit project. Zo krijgen basisscholen die voor 30 weken een abonnement met een handelaar afsluiten, vanaf volgend schooljaar een korting van 4 euro per deelnemende leerling.

Meer info
www.fruit-op-school.be

Bron: Vlaams Agentschap zorg en gezondheid

Vervoer per ziekenwagen

 Vervoer per ziekenwagen

Sinds 1 januari 2009 komt de verplichte ziekteverzekering tussen in de vervoerskosten per ziekenwagen naar een ziekenhuis, in het kader van dringende medische hulp. 

De tegemoetkoming voor dit medisch vervoer is vastgelegd op 33% van geldende de tarieven voor vervoer per ziekenwagen in het kader van dringende medische hulp.
De tarieven zijn de volgende:
• 56,32 euro voor de eerste 10 kilometer
• 5,63 euro vanaf de elfde kilometer
• 4,30 euro vanaf de 21ste kilometer

Indien er gebruik wordt gemaakt van een externe automatische defibrilator: Bedrag per paar gebruikte elektroden:  53,46 euro

Definitie dringend vervoer
Medisch vervoer dat gebeurt na een telefonische oproep op het 100-nummer (of 112 met een gsm) valt onder dringend vervoer. Dit heeft een paar gevolgen:
De patiënt mag zelf niet kiezen naar welk ziekenhuis hij wordt overgebracht. Hij zal namelijk altijd worden overgebracht naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis dat deel uitmaakt van het 100-circuit.

Om te kunnen genieten van deze tussenkomst, moet de begunstigde het aanvraagformulier voor tussenkomst in de vervoerskosten laten invullen, dateren en ondertekenen door de ziekenwagendienst. Dit formulier moet bezorgd worden aan het ziekenfonds.

Wetteksten
Art 1 van de wet van 8 juli 1964 betreffende dringende medische hulp
Koninklijk Besluit van 7 april 1995
Art 34, 28° van de gecoördineerde wet van 14 juli 1994
Koninklijk Besluit van 26 april 2009 – Belgisch Staatsblad 8 mei 2009, Uitg.2
Van kracht vanaf 1 januari 2009

Bron : nieuwsbrief www.onafhankelijkziekenfonds.be

Memorandum CMDC-CDCS

Voor een sociale stedelijke informatiepolitiek ten dienste van alle Brusselaars 

Het Centrum voor Sociale Documentatie en Coördinatie vzw werd opgericht in 1979: dertig jaar geleden, een heel ander tijdperk...

Sinds 1990 wordt het door de Brusselse autoriteiten erkend als een bicommunautair sociaal informatiecentrum. De vzw voorziet in uiteenlopende informatietools voor iedereen, professionals en particulieren, in samenwerking met het Observatorium voor Gezondheid en Welzijn, de BWR, het CBCS en het CIRB-CIBG.

Het gaat bijvoorbeeld om de websites www.sociaalbrussel.be en www.hospichild.be, maar ook om een omvangrijk gedigitaliseerd documentatiefonds, toegespitst op maatschappelijke en gezondheidsthema’s en met vandaag meer dan 20 000 publicaties, studies, artikels en rapporten. 

Het CDCS-CMDC publiceert ook tweetalige tijdschriften op papier (zoals Brussel onder de loep) en in elektronische vorm (zoals Hospinews). Binnenkort zullen ook andere elektronische nieuwsbrieven beschikbaar zijn. 

Consultancy door het CDCS-CMDC

De vereniging stelt haar expertise ten dienste bij het opstarten van nieuwe internetprojecten voor andere spelers uit de gezondheidszorg (www.centredesoinsdejour.be, www.huisvoorespijtzorg.be)

Tijdens de legislatuur 2009-2014 zou het CDCS-CMDC zijn methodes voor informatieoverdracht moeten kunnen aanpassen door optimaal gebruik te maken van de mogelijkheden van Web 2.0. Zo vormt de virtuele wereld het fundament voor meer solidariteit, het uitwisselen van goede praktijken en de gezamenlijke uitwerking van oplossingen in de reële wereld. 
De gebuiker-consument maakt plaats voor de speler!

In zijn memorandum formuleert het CDCS-CMDC de aanbeveling om de bestaande tools te consolideren, maar ook om nieuwe webtools te creëren rond specifieke thema’s, naar het voorbeeld van de Hospichild website.

In deze crisistijden, waar informatie en communicatie grote politieke uitdagingen vormen en de culturele samenleving doorslaggevend is voor de derde mondialisering, pleit het CDCS-CMDC ervoor om te investeren in een interactief Brussels Agentschap voor sociale informatie.

Diabete type 1

Een Eurodiab studie, gesteund door verschillende Europese vorsers, toont aan dat het aantal kinderen met diabetes type 1 tegen 2020 aanzienlijk zou kunnen stijgen. Dit fenomeen betekent een nieuwe uitdaging voor de kindergeneeskunde. Ten gevolge van obesitas is het aantal kinderen en jongeren met diabetes type 2 gestegen. Tegelijk komt ook diabetes type 1 steeds meer voor bij kinderen, jonger dan 16 jaar. Indien we de prevalentie van deze aandoening in de toekomst beter kunnen inschatten, kan men de budgetten voor gezondheidszorg gerichter besteden.

De Eurodiab studie werd uitgevoerd tussen 1989 en 2003 in 20 centra, gespreid over 17 Europese landen, waaronder België. Daarbij werden 29.311 nieuwe gevallen van diabetes type 1 geregistreerd bij kinderen voor hun 15de verjaardag. Onder leiding van Christoffer Patterson (Belfast) maakten de vorsers projecties voor de jaren 2005, 2010, 2015 en 2020. Op die manier voorzien ze een sterke opkomst van diabetes bij kinderen. Op twee na wijzen alle registers op een significatieve jaarlijkse stijging van 0,6 tot 9,3%. Men stelt een gemiddelde jaarlijkse stijging vast met 3,9%, afhankelijk van de leeftijdscategorie : 5,4% bij de min 5-jarigen, 4,3% bij de 5 tot 9-jarigen en 2,9% bij de 10 tot 14-jarigen. Het aantal nieuwe gevallen in Europa in 2005 wordt geschat op 15.000, voor 2020 wordt dat 24.400. De allerjongsten (- 5 jaar) worden het meest getroffen met een verdubbeling van het aantal diabetici in deze leeftijdscategorie. Tussen 2005 en 2020 vertoont de spreiding van het aantal nieuwe gevallen per leeftijdscategorie een gelijkaardige trend: in 2005, 24% bij de 0 tot 4-jarigen, 35% bij de 5 tot 9-jarigen en 41% bij de 10 tot 14-jarigen en respectievelijk voor 2020: 29%, 37% en 34%. De prevalentie voor de min 15-jarigen stijgt dus van 94.000 in 2005 tot 160.000 in 2020.

Indien deze tendens zich doorzet, zal Europa volgens de vorsers een verdubbeling van het aantal gevallen van diabetes type 1 kennen tussen 2005 en 2020, terwijl de prevalentie bij min 15-jarigen zal stijgen met 70%. Men tast nog in het duister over de oorzaken van deze stijging, maar stelt toch enkele parameters voorop: de grotere en zwaardere lichaamsbouw van de jongere generaties, de hedendaagse levenswijze, de daling van het aantal kinderziekten en het aantal geboorten met keizersnede. 

In afwachting van het achterhalen van de ware oorzaken van de toename van diabetes type 1, moet de kindergeneeskunde zich voorbereiden op een forse stijging van de vraag naar gezondheidszorg. 

Bron : Artsenkrant, Martine Versome – nr 2005 09/06/09 - Lancet 28/05/09

Sociaalbrussel.be

De verenigingen uit de gehandicaptensector op Sociaalbrussel.be
 
Bent u op zoek naar aangepaste dagopvang voor uw baby, een dagcentrum voor uw tiener, een geïntegreerde sportclub, ondersteuning voor zelfstandig wonen...? Op Sociaalbrussel.be vindt u in vijf muisklikken de naam en het adres van de vereniging die u kan tegemoet komen.

De sector van de hulpverlening aan personen met een handicap (goed voor ruim 391 organisaties) werd toegevoegd aan de tweetalige website Sociaalbrussel.be. Tegelijk kreeg deze website het ‘Anysurfer’ label, dat de toegankelijkheid voor iedereen – ook mensen met een beperking – waarborgt. Deze derde versie biedt een duidelijk verbeterde ergonomie, krachtiger zoekfuncties en een bijkomend navigatiecomfort.
 
Meer weten? Om optimaal gebruik te maken van dit digitale bestand, organiseert het CMDC-CDCS op eenvoudig verzoek een demonstratie in uw lokalen. Aarzel niet contact op te nemen via mail of de telefoon.
 
info@sociaalbrussel.be
www.sociaalbrussel.be

Ziekenhuisschool UZ Gent

Ingrid Van den Branden: “De ziekenhuisschool vormt een raakpunt met de buitenwereld voor de gehospitaliseerde kinderen”
 

Na ons bezoek aan de Leuvense ziekenhuisschool in een vorige editie, trekken we deze keer naar die van het Gentse UZ. Directrice Ingrid Van den Branden verstrekt tekst en uitleg bij de werking en de doelstellingen van haar school.  

Ingrid Van den Branden: De geschiedenis van het onderwijs aan gehospitaliseerde kinderen te Gent gaat terug tot een grootschalige naoorlogse polio-epidemie. Het Bijloke ziekenhuis riep toen de hulp in van een leerkracht om de jonge patiënten te begeleiden. In het jaar 1956 werd de ziekenhuisschool ondergebracht op de site van het Gentse Universitair Ziekenhuis. We vierden dus nog niet zo lang geleden ons vijftigjarig bestaan. Oorspronkelijk werd alleen basisonderwijs aangeboden, maar vanaf 1987 konden de jonge patiënten ook secundair onderwijs volgen. Ondertussen organiseert de Stad Gent ook thuisonderwijs voor zieke kleuters over heel Oost-Vlaanderen en opnieuw ziekenhuisonderwijs in het Sint-Lucasziekenhuis.  

In hoeverre verschilt het ziekenhuisonderwijs van het gewone onderwijs voor de leerkracht?

Samenwerking en flexibiliteit zijn bij ons sleutelbegrippen. Samenwerking onderling, maar ook en vooral met de thuisschool. Het is de bedoeling het leertraject zo weinig mogelijk te onderbreken en dit vergt nauwe contacten met de leerkrachten van de thuisschool, tijdens en zelfs na de opname. Anderzijds moet er ook een goede samenwerking zijn met de medische en paramedische staf van de dienst, waar het kind of de jongere behandeld wordt. Het opzet bestaat erin dat alle betrokken partijen informatie inwinnen van elkaar, om samen de optimale begeleiding te kunnen geven.  

En in het ziekenhuis heb je vanzelfsprekend niet te maken met klassieke ‘klassen’.

Klopt. Ziekenhuisonderwijs is onderwijs op maat van het kind. Wij werken sterk geïndividualiseerd, maar waar mogelijk ook zoveel mogelijk in groep. Dit sociale aspect is van belang om de isolatie van het ziekenhuisverblijf een beetje te doorbreken. Onze klassen zijn altijd geïntegreerd binnen de verschillende diensten, alweer om de onderlinge contacten te bevorderen en om snel te kunnen ingrijpen in noodsituaties. Bovendien is de site van het UZ dermate groot, dat het veel eenvoudiger is voor de leerkrachten om zich – per fiets! - naar de verschillende diensten te begeven, dan om verschillende leerlingen naar een centrale locatie te brengen.  

Vinden er ook contacten met de ouders plaats?

Absoluut, op de meeste afdelingen vrijwel dagelijks zelfs. Om het onderwijstraject zo optimaal mogelijk te laten verlopen wordt er ook met de ouders gepraat over de lesinhouden, maar net zo goed over de gemoedstoestand van het kind. Zowel het kind als de ouders hebben af en toe nood aan een informeel contact, waarin ze even hun hart kunnen luchten. Wij willen hen daarvoor de nodige ruimte geven.  

Welke patiëntjes komen er bij jullie terecht?

Het gaat zowel om kleuters, als om kinderen uit het lager en het secundair onderwijs. Sommigen onder hen hebben een oncologische problematiek, anderen verblijven op de diensten revalidatie (bijv. verkeersslachtoffers met hersenletsels), de kinder- en jeugdpsychiatrie en de pediatrie. Onze aanpak verschilt naargelang het ziektebeeld, de duurtijd van het ziekenhuisverblijf en de specifieke mogelijkheden van het kind. Er wordt dus telkens een individueel handelingsplan opgesteld. Gemiddeld begeleidt ons team van 25 mensen 55 jonge patiënten.  

Bestaat er in een ziekenhuisschool ook zoiets als buitenschoolse activiteiten?

Jazeker. Maandelijks organiseren we een globale activiteit, waarbij kinderen en jongeren van andere scholen uit het normaal of buitengewoon onderwijs als vorm van peer-tutoring zorgen voor de invulling: kantklossen, marsepein bereiden... Dit initiatief is boeiend voor alle betrokkenen en kent enorm veel bijval. Daarnaast vinden er regelmatig uitstappen plaats, bijvoorbeeld een daguitstap, een toneelvoorstelling of een bezoek aan een museum. Zo brengen we de buitenwereld naar binnen en vice versa: de ziekenhuisschool vormt een raakpunt met de buitenwereld voor de gehospitaliseerde kinderen.

Het belang van ICT neemt toe in alle onderwijsvormen.

En dus zeker ook bij ons. Niet alleen om leerlingen te laten communiceren en op te volgen, maar ook als didactisch materiaal. Je kan bijvoorbeeld geen natuurkundige proeven uitvoeren aan een ziekenhuisbed. Op dergelijke momenten kan een software-simulatie soelaas bieden. Verder is het een quasi oneindige bron van informatie voor die kinderen en jongeren die, veel meer dan hun gezonde leeftijdsgenootjes, aangewezen zijn op het zelfstandig studeren, omwille van het beperktere onderwijsaanbod. Kinderen zijn enorm geïnteresseerd in informatica, dus werken met de computer werkt stimulerend. Elke klas beschikt dan ook over een PC met internetverbinding. Maar eigenlijk is alles wat het onderwijsaanbod kan verrijken welkom. Zo hebben wij ook een goede samenwerking uitgebouwd met Bednet.

De infrastructuur van de Gentse ziekenhuisschool oogt een beetje gedateerd...

Dat kan ik niet ontkennen, maar er is hoop: er komt binnen afzienbare tijd een nieuwe kinderkliniek en een nieuwe revalidatieafdeling. De eerste plannen zien er alvast heel veelbelovend uit voor wat het kinderziekenhuis betreft. Ik nodig Hospichild graag uit om nog eens langs te komen zodra de nieuwe infrastructuur in gebruik wordt genomen.   

Dat is dan afgesproken! Veel succes nog met de werking.

Hospichild rouwt

Hospichild rouwt
 
Het Hospichild team vernam met grote droefenis het overlijden van Michèle Grégoire. Het Hospichild project is haar veel verschuldigd.

Michèle Grégoire was ambtenaar bij de administratie van de Gemeenschappelijke Gemeenschapscommissie en sinds twee legislaturen afgevaardigd bij de Brusselse Ministers voor Volksgezondheid. Ze was kabinetsmedewerkster van Minister Didier Gosuin (legislatuur 1999-2004) en van Minister Benoît Cerexhe (legislatuur 2004-2009). In die hoedanigheid was ze één van de mensen die het Centrum voor Maatschappelijke Documentatie en Coördinatie de kans gaven om nieuwe manieren te zoeken voor het aanwenden van zijn documentatie. 
Hospichild vormde het pilootproject van deze nieuwe benadering. Michèle zag dan ook nauw toe op elke stap van het project en begeleidde het in zijn duurzame en stabiele ontwikkeling.

Het besef dat we haar nooit meer zullen zien in onze kantoren, tijdens de bijeenkomsten van het begeleidingscomité of tijdens werkvergaderingen is bijna ondraaglijk. We kunnen ons nauwelijks voorstellen dat haar naam niet meer zal voorkomen in de mailboxen Hospichild of CDCS-CMDC, dat er geen antwoord meer zal komen wanneer we haar nummer bellen. 

Bedankt voor alles, Michèle!

Solveig Pahud, Marcos Peebles, Renaud Germain, Jan Jacobs, Emmanuelle Vanbesien

Hospichild in het Parlement

Voorstellen van resoluties om vooruitgang te boeken in de dossiers van gehospitaliseerde kinderen in de pediatrie, de kinderpsychiatrie en de thuiszorg.

Op dinsdag 5 mei jl. vond er in de kamer van Volksvertegenwoordigers een bijeenkomst plaats van de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing. Hospichild werd door de leden van deze Commisie onder voorzitterschap van Muriel Gerkens (Ecolo) uitgenodigd om een brede kijk te bieden op de situatie van het gehospitaliseerde kind.

Ter voorbereiding ontvingen we die wetsvoorstellen, waarover de Kamer momenteel debatteert: 

• Voorstel van Resolutie betreffende een actieplan voor het kind in het ziekenhuis
(Ingediend door de dames Yolande Avontroodt, Maggie De Block, Katia Della Faille en de heer Geert Versnick)
http://www.lachambre.be/FLWB/PDF/52/0482/52K0482001.pdf
• Voorstel van Resolutie over de rechten van de in een kinderpsychiatrische ziekenhuisafdeling opgenomen kinderen
(ingediend door de dames Muriel Gerkens en Tinne Van der Straeten)
http://www.lachambre.be/FLWB/PDF/52/1477/52K1477001.pdf
• Voorstel van Resolutie over de kinderthuiszorg
(ingediend door mevrouw Florence Reuter c.s.)
http://www.lachambre.be/FLWB/PDF/52/1845/52K1845001.pdf

Mevrouw de Vice-Premier, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx begon met de commissieleden de vele maatregelen op te sommen, die de Federale Regering nam in et kader van het A/H1N1 griepvirus. Sommige ziekenhuizen worden ingezet om mogelijke gevallen van besmettingen op te vangen. Voor Brussel is dat het UMC St-Pieter, dat gespecialiseerd is in infectieziekten. Er worden ook mondmaskers en anti-virale middelen voorzien in grote hoeveelheden om de situatie tijdig in te dijken. Ondertussen blijkt het virus minder virulent dan oorspronkelijk gedacht. Alle bevoegde Europese ministeries onderhouden dagelijkse contacten om de toestand te evalueren en gecoördineerde maatregelen te nemen.

Het eerste deel van de uiteenzetting door Hospichild was een voorstelling van het project: de website en het netwerk van actoren. Dit kon op veel bijval rekenen, vooral omdat sommige parlementariërs het initiatief niet kenden en zo kennismaakten met de Brusselse en landelijke impact ervan. We gaven ook een overzicht van de vragen die ons via de website bereiken en duidelijk aantonen hoe uiteenlopend de noden van ouders en professionals zijn. 

Vervolgens gaven we commentaar en bedenkingen bij de verschillende wetsvoorstellen op basis van onze praktijkervaring en die van de professionals, die we dagelijks ontmoeten tijdens colloquia of pro-actieve afspraken. Zo gaven de colloquia van de vereniging ‘Humanisation en Pédiatrie’ bijvoorbeeld aanleiding tot resoluties over kindergeneeskunde aan huis. 

Bepaalde resoluties werden ook getoetst aan de getuigenissen van ouders of professionals. Om tot een gedegen resolutie te komen, moet men namelijk eerst alle betrokken partijen raadplegen. 

De parlementariërs zullen nog andere vertegenwoordigers uit de burgermaatschappij horen over de verschillende resoluties, voor ze gestemd worden. Wij houden u op de hoogte.

Reportage van de tv Artsenkrant
http://www.medisurf.be/open/WebTV/FR/vanbesien/20090511.html

Verhoogde Kinderbijslag

Verhoogde kinderbijslag: toekenning van 66% ongeschiktheid vanaf de geboorte voor kinderen met erfelijke of chromosomale afwijkingen met een belangrijke psychomotorische achterstand als gevolg.

Kinderen getroffen door erfelijke of chromosomale afwijkingen met een belangrijke psychomotorische achterstand als gevolg, kunnen vanaf de geboorte 66% ongeschiktheid toegekend krijgen.

Het koninklijk besluit van 12 februari 2009¹ voert een belangrijke wijziging in.

Kinderen geboren met bepaalde erfelijke of chromosomale afwijkingen met een belangrijke psychomotorische achterstand als gevolg, kunnen onder bepaalde voorwaarden vanaf de geboorte 66% toegekend krijgen.

De psychomotorische achterstand moet vastgesteld worden binnen de twee eerste levensjaren van het kind aan de hand van een gestandaardiseerde test. De ontwikkelingsleeftijd van het kind wordt vergeleken met de reële leeftijd van het kind. Bij kinderen met een normale ontwikkeling komen die leeftijden overeen. Als het ontwikkelingsquotiënt minder is dan 60 dan wordt dat als een belangrijke psychomotorische achterstand beschouwd.

Die test wordt niet uitgevoerd door de artsen van de FOD Personen met een Handicap. Het resultaat van die test mag opgestuurd worden na het medisch onderzoek.

Afwijkingen die eventueel in aanmerking kunnen komen:
• syndroom van Down (trisomie 21)
• trisomie 13, 22,…
• bepaalde stofwisselingsziekten
• syndroom van Prader-Willi
• fragiel X syndroom
• velo-cardio-faciaal syndroom
• Shprintzen syndroom
• …

De maatregel treedt in werking vanaf 16/03/09, datum van publicatie van het koninklijk besluit in het Belgisch staatsblad.

¹ koninklijk besluit van 12 februari 2009 tot wijziging van het koninklijk besluit van 28 maart 2003 tot uitvoering van de artikelen 47, 56septies en 63 van de samengeordende wetten betreffende de kinderbijslag voor loonarbeiders en van artikel 88 van de programmawet (I) van 24 december 2002.

Bron : website van de FOD Personen met een Handicap
www.handicap.fgov.be/fr/index.htm

“Van hieraf kan je gaan”

“Van hieraf kan je gaan”

7de Vlaams Congres
Kinder- en Jeugdpsychiatrie en – Psychotherapie

10 en 11 september 2009
UGent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

Op 10 en 11 september 2009 vindt het 7de Vlaams Congres Kinder- en Jeugdpsychiatrie en -Psychotherapie plaats in Gent. Naar tweejaarlijkse traditie organiseert één van de Vlaamse universiteiten deze belangrijke wetenschappelijke samenkomst, waar alle professionelen uit de geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren elkaar ontmoeten om hun kennis te delen.

“Van hieraf kan je gaan...” vormt het hoofdthema voor deze 7de editie. Het wordt een zoektocht naar middelen en methodieken waarvan kinderen en hun gezinnen kunnen gebruikmaken om meer autonomie te ontwikkelen in hun aanpak van moeilijkheden of beperkingen die voortvloeien uit hun psychiatrische stoornissen of psychische problemen.

Het volledige programma raadplegen en inschrijven kan via de website www.vckjpp.be
De inschrijvingen worden afgesloten op 28 augustus 2009.

Thuisverpleegkundigenkring

Opstart : thuisverpleegkundigenkring Brussel'Bzorgt'

Er was een nooit geziene opkomst van thuisverpleegkundigen actief in het Brusselse, in De Markten op woensdagavond 22 april 2009 voor de oprichting van een Brusselse Kring.

Onder het impuls van Pro Medicis worden al een 2-tal jaren avonden ingericht waarop de nood tot kennismaking, uitwisseling en vorming aangetoond werd. Een kern getrouwen van deze avonden schreven de statuten en vertrokken hierbij vanuit een brede visie op de thuisverpleegkunde en thuiszorg.

De kring staat open voor alle Nederlandskundige zorgverleners in de thuiszorg, voornamelijk thuisverpleegkundigen, al dan niet zelfstandig actief in het Brussels hoofdstedelijke gewest.

Lid worden van Bzorgt? Stuur je naam, contactgegevens en RIZIV-nummer door naar Bzorgt@zorgzoeker.be 

Voor meer info kan je steeds terecht bij

Willy Smet - 0477 60 70 73 of willy.de.smet@skynet.be de nieuwe voorzitter van Bzorgt. Dieter De Court - 0473.539.590 of dieter@promedicis.be Directeur Pro Medicis Brussel

Palliatieve thuiszorg kinderen

Palliatieve thuiszorg voor kinderen

Voortaan zal de verplichte ziekteverzekering instaan voor de palliatieve zorgen aan huis toegediend door pediatrisch-palliatieve zorgteams. Om erkend te worden als palliatief kinderzorgteam aan huis moet men voldoen aan volgende voorwarden:

1 deel uitmaken van of samenwerken met de samenwerkingsverbanden inzake palliatieve zorg die werkzaam zijn in de geografische zone die de equipe

2 minimum vijf jaar hebben gewerkt als pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipe en een essentiële bijdrage hebben geleverd aan de palliatieve thuisverzorging van ten minste 100 pediatrische patiënten;

3 samenwerken en overleg plegen met de verleners van eerstelijnszorg, hen raad geven over alle aspecten van de palliatieve zorg en voor informatie en opleiding zorgen;

4 zorgen voor een goede organisatie en coördinatie van de palliatieve thuiszorg;

5 psychologische en morele steun bieden aan de patiënt, zijn familie en de verleners van eerstelijnszorg;

6 in overleg met en met de instemming van de huisarts, het eerstelijnsteam en eventueel van de mobiele ziekenhuisteams, ervoor zorgen dat de hulp en de zorg niet worden onderbroken wanneer de patiënt zijn woning verlaat om te worden opgenomen in een ziekenhuis, een residentiële eenheid voor palliatieve zorg of een andere erkende verblijfdienst of wanneer hij het ziekenhuis, de residentiële eenheid voor palliatieve zorg of een andere erkende verblijfsdienst verlaat om naar huis terug te keren;

7 de praktische opleiding en de begeleiding op zich nemen van de vrijwilligers die bepaalde palliatieve zorgtaken uitvoeren;

8 zo georganiseerd zijn dat ze dag en nacht permanent bereikbaar zijn;

9 passen binnen de door de Koning vastgestelde programmatie;

10 ervoor zorgen dat de verstrekte zorg geregeld geëvalueerd wordt in samenspraak met de verleners van eerstelijnszorg, door middel van de registratie van de medische, medisch-technische en verpleegkundige handelingen die worden verricht; uit deze registratie moet blijken hoelang de behandeling duurt en dat de verrichte technische handelingen gerechtvaardigd zijn;

11 vóór 30 juni van het volgende jaar ten behoeve van het Verzekeringscomité van de Dienst voor geneeskundige verzorging van de Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering een jaarrapport opstellen dat de elementen bevat die worden genoemd in de overeenkomsten, bedoeld in de artikelen 22, 6°ter en 23, § 3bis, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.

Wettekst : Wet van 5 maart 2009 als wijziging bij de gecoördineerde wet van 14 juli 1994 inzake de erkenning en financiering van pediatrisch-palliatieve thuiszorgequipes. Staatsblad van 15 april 2009, uitgave 2 – De wet treedt in voege door een Koninklijk Besluit ten laatste op 31 december 2009. 
Bron : Info S@nté n°85 april 2009 - Carine Vandevelde

OMNIO

Omnio

Het verzekeringscomité van de dienst gezondheidszorg van het RIZIV heeft zich akkoord verklaard met twee voorstellen om het beheer van Omnio-dossiers te vereenvoudigen.

Bij wijzigingen in de samenstelling van het gezin, wordt er voorgesteld dat het recht op het Omnio-statuut wordt afgesloten op 31 december van het jaar van de wijziging. Momenteel geeft een wijziging in de samenstelling van een gezin met Omnio-statuut aanleiding tot een nieuw onderzoek van de situatie, dat kan leiden tot een uitbreiding van het recht tot nieuwe personen op 1 januari van het volgende jaar, wat heel wat moeilijkheden met zich meebracht. 

De tweede wijziging voorziet het toekennen van het recht op het Omnio-statuut op de eerste dag van het kwartaal van aanvraag – momenteel wordt het recht toegekend op de eerste dag van het volgende kwartaal. 

Bron : Info S@nté nr 85 april 2009 - Carine Vandevelde

www.snbru.be

Terugbetaling tandzorg

Betere terugbetaling tandzorg bij kinderen

Sinds 1 mei zijn verschillende nieuwe maatregelen van kracht die tandzorg voor alle leeftijdsgroepen toegankelijker maakt. Vooral voor jongeren tot 18 jaar verandert er veel.

Gewone tandzorg volledig terugbetaald ?

Tot hun achttiende verjaardag krijgen jongeren de gewone tandzorg volledig terugbetaald (bv. laten trekken van tanden en verzegelen van groefjes en putjes). Tot nu toe lag de grens op de vijftiende verjaardag. Voorwaarde is dat de tandarts de tarieven van het akkoord met de ziekenfondsen aanrekent. De maatregel geldt evenwel niet voor orthodontie.
 
Regeling betalende derde ?

Als de tandarts ermee instemt, kunnen jongeren onder de achttien de regeling betalende derde laten toepassen. Voor gewone tandzorg hoeven ze dan niets aan de tandarts te betalen indien deze de tarieven van het akkoord met de ziekenfondsen aanrekent.

Op maat gemaakte kroon?

Tot de achttiende verjaardag is er een tegemoetkoming voor een op maat gemaakte kroon op een melkmaaltand of een eerste blijvende maaltand.

Tegemoetkoming handicap

Maximum zes maanden voor aanvraag tegemoetkoming

Vandaag wordt 65% van de aanvragen voor tegemoetkomingen aan personen met een handicap binnen 8 maanden behandeld. Vanaf 1 januari 2010 wordt die termijn teruggebracht tot 6 maanden.
 
Onlangs keurde het Parlement een wetsontwerp goed dat de wettelijke termijn voor de behandeling van aanvragen voor tegemoetkoming aan personen met een handicap terugbrengt tot zes maanden. Bij overschrijding van deze termijn zullen er verwijlintresten moeten betaald worden.
 
De maatregel is van toepassing vanaf 1 januari 2010. De hervorming zal begeleid worden met concrete en specifieke maatregelen die aan de administratie de middelen moet geven om het streefdoel te bereiken. Zo komt er een progressieve informatisering van de administratieve en medische procedures, worden er meer personeelsleden aangeworven en wordt de leesbaarheid van de documenten verbeterd.

Week van de kraamzorg

Naar aanleiding van de week van de kraamzorg, nodigt het Expertisecentrum Kraamzorg Volle Maan (toekomstige) ouders en professionelen uit voor verschillende workshops en lezingen.

DAG 1
Natuurlijke geneeswijzen voor baby en kind:
Lezing door Tine Devliegher, herborist en auteur van het boek “Kindje gezond”.
“Kindje gezond” is een helder geschreven gids, met praktische tips om de meeste kinderkwalen met succes te behandelen op een natuurlijke wijze. Want voor jonge kinderen is het niet altijd nodig om bij ieder kwaaltje naar antibiotica te grijpen.
Maandag 11 mei: 19u30-21u

DAG 2
Postpartum depressie:
Voordracht door Greet De Ceulenaar, hoofdverpleegster Moeder-Kindéénheid Bethaniënhuis te Zoersel - Marijs Lenaerts, psychologe Bethaniënhuis en toelichting door: Dominique Franquet, vroedvrouw - Hanan Ben Abdeslam vroedvrouw, acupuncturist - Heidi Augustijns en Ann Peeters, medewerkers bij het centrum voor geestelijke gezondheidszorg te Brussel
De postnatale periode is niet voor iedereen een periode van geluk en  genieten van de baby. Het is ook een periode van vermoeidheid, stress en onzekerheid. In sommige situaties kan dit leiden tot een postpartum depressie. Ondersteuning van moeder en baby is dan heel belangrijk voor het hechtingsproces.
Na de uiteenzetting volgt er een panelgesprek met interactie vanuit het publiek
Woensdag 13 mei: 9u30 – 12u

DAG 3
EHBO voor baby’s en jonge kinderen:
Workshop door Sarah Mortier,
Lector en Stagecoördinator Vroedkunde Erasmushogeschool Brussel.
Een ongeval is snel gebeurd. Hoe kan ik best reageren als ik plots in een acute situatie beland.
We leggen kort uit wat je kan doen bij brandwonden, bewusteloosheid, verstikking en wiegendood. Ook de basisprincipes van reanimatie worden aangehaald, waaronder mond op mond beademing en hartmassage.
Donderdag 14 mei: 10u-12u

Waar
De activiteiten vinden plaats in het gebouw van Familiehulp, Koningsstraat 294, 1210 Brussel.

Het is gemakkelijk bereikbaar met het openbaar vervoer (noord station –  of metro Botanique, wegbeschrijving op aanvraag).

Inschrijven: voor 5 mei 2009

- telefonisch: 0478.88.11.86
- via é-mail: info@expertisecentrum-vollemaan.be
- per post: Expertisecentrum Kraamzorg Volle Maan, Koningsstraat 294, 1210 Brussel.

5 euro per workshop

www.expertisecentrum-vollemaan.be

Palliatieve thuispatiënten

Verhoging forfait voor palliatieve thuispatiënten

Patiënten die lijden aan een ongeneeslijke ziekte, kunnen er voor kiezen om hun leven thuis te beeïndigen. Dergelijke palliatieve thuispatiënten hebben recht op een tegemoetkoming voor de kosten van de genees- en verzorgingsmiddelen. Dit forfait wordt nu verhoogd tot 589,31 euro.

De kosten voor palliatieve thuispatiënten kunnen hoog oplopen. Denk maar aan de geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen, medische hulpmiddelen (speciale matrassen, toiletstoelen...). Om deze kosten te dekken hebben palliatieve thuispatiënten recht op een forfait. 

Wat moet u doen?

De huisarts moet via een formulier aan de adviserend geneesheer van het ziekenfonds meedelen dat de patiënt aan de voorwaarden beantwoordt. Het forfait dekt 30 verzorgingsdagen en kan een tweede maal uitbetaald worden indien de patiënt nog steeds aan de voorwaarden beantwoordt.

Samen sterk

Samen sterk. Een pluridisciplinaire begeleiding van kankerpatiëntjes en hun omgeving

Deze publicatie stelt het project voor van het Universitair Ziekenhuis Gent, de laureaat van de Gert Noël Prijs 2004.

De Gert Noël Prijs bekroont elk jaar een Belgisch ziekenhuis dat lovenswaardige inspanningen levert op het vlak van het luisteren naar, het informeren en het begeleiden van patiënten en hun familie.

Dit project van de dienst Pediatrische Hemato-Oncologie begeleidt op een unieke manier gezinnen met een kind dat aan kanker lijdt, tijdens de eerste weken op de kinderoncologische afdeling.

U kunt deze studie gratis downloaden

Verbindingspsycholoog

De functie van verbindingspsycholoog in de kindergeneeskunde

Binnen een ziekenhuis worden er tal van functies vervuld door zorgverleners, kaderleden, paramedici, psychologen, interculturele bemiddelaars, verpleegkundigen voor spelbegeleiding, artiesten, enz....
In deze editie maken we nader kennis met de taak van verbindingspsycholoog. Claire Van Pevenage is doctor in de psychologie en werkt op de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van het Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Wij vroegen haar om haar werk als verbindingspsychologe in de kindergeneeskunde toe te lichten. 

Wat kunnen we verstaan onder verbindingspsychologie of –psychiatrie in de kindergeneeskunde?

Claire Van Pevenage: De verbindingspsycholoog kan tussenkomen op verschillende niveaus en op verschillende tijdstippen, maar hij werkt vooral op andere afdelingen  dan de psychiatrie: algemene kindergeneeskunde, oncologie, intensieve zorgen, enz.

Wanneer wordt er op hem een beroep gedaan?

C.V.P.: Hij komt tussen bij noodsituaties: wanneer de ziekte een kritisch punt bereikt, wanneer de medische pathologie zou kunnen gepaard gaan met psychologische problemen of bij een specifieke psychologische of psychiatrische pathologie (bijv. zelfmoordpoging). 

Hij heeft vaak te maken met dramatische situaties. Bij aanhoudend lijden, bij het aankondigen van een handicap, bij het levenseinde, bij een terugval, bij een zware chirurgische ingreep... biedt de verbindingspsycholoog een ander tijdskader. Hij werkt samen met alle zorgverleners binnen een globale benadering van het kind, dat een biologisch psycho-sociaal wezen is. Men moet daarbij rekening houden met de psychologische en culturele factoren van de ziekte, met het individuele en familiale psychisch lijden, met de somatische affectie en haar impact op de psyche, met de narcistische gekwetstheid, het rouwen om een functie, de handicap...

Kunnen dergelijke psychologische tussenkomsten ook preventief gebeuren? 

C.V.P.: De verbindingspsycholoog kan soms werken vanuit een preventieve optiek. Hij begeleidt dan kinderen en hun gezinnen zonder dat er sprake is van ernstige psychologische problemen, maar die met het oog op de ziekte of de chirurgische ingreep zouden kunnen kampen met persoonlijkheidsstoornissen of problemen binnen het gezin.

Een deel van het werk heeft te maken met psychologische problemen die de ziekte opwekken, onderhouden of verergeren. Denk maar aan patiënten die hun behandeling niet volgen. 

De verbindingspsycholoog kan ook tussenkomen in de eerste lijn bij situaties van verwaarlozing of mishandeling. Hij werkt dan samen met de wereld van de jeugdzorg, of zelfs de juridische wereld.

In bepaalde situaties doet men een beroep op de verbindingspsycholoog wanneer symptomen geen medische verklaring hebben en de kinderartsen een psychosomatisch ziektebeeld vermoeden. 

Welke plaats heeft de verbindingspsycholoog binnen het zorgteam? 

C.V.P.: De verbindingspsycholoog kan zich ook meer richten naar het zorgteam. Hij focust dan op de opleiding en sensibilisering van de pediatrische teams voor de psychologische, psychiatrische en psychopathologische aspecten. Hij kan de schakel vormen tussen het kind, het gezin en de zorgverleners, met name in gevallen met «moeilijke patiënten» of «moeilijke gezinnen».

Claire, bedankt voor dit gesprek en veel succes nog!

Infoavond ADHD

Infoavond 'Over leven met ADHD'

Wat doe je als ouder of leerkracht als je met een kind met ADHD geconfronteerd wordt? Hoe ga je als ouder, leerkracht, opvoeder of betrokkene om met kinderen die onaandachtig en impulsief zijn? Een antwoord op deze en vele andere vragen krijgt u op de infoavonden van centrum ZitStil.

13/05/2009 - Infoavond: Over leven met ADHD (Brussel)

ADHD is al lang geen onbekende meer. Maar wat is ADHD nu echt? Zijn kinderen met ADHD niet gewoon stout? En wat doe je als ouder of leerkracht als je met een kind met ADHD geconfronteerd wordt?

Op deze avond krijgt u degelijke informatie over ADHD, informatie over de oorzaken, de prevalentie en bijkomende problemen. We gaan dieper in op de mogelijke gevolgen van ADHD en ‘kijken naar gedrag’ in een ADHD context. Na de uiteenzetting over ADHD, geven we u graag nog de gelegenheid om vragen te stellen.

Plaats: 't Fonteintje, Brusselsesteenweg 184, Asse
Spreker: An De Weerdt
Prijs: € 3,00 abonnees - € 5,00 niet-abonnees
Aanvang: 20.00u

Chemotherapie

Infobrochure voor kankerpatiënten en hun familie

Brochure over chemotherapie: werking, verloop van de behandeling, cytostatica en over hoe verschillende nevenwerkingen op te vangen (o.a. misselijkheid en braken, mond- en keelproblemen...).

Deze brochure is bedoeld voor kankerpatiënten die chemotherapie krijgen en hun familie.
U leest hierin wat chemotherapie is, hoe de medicijnen werken en wat mogelijke bijwerkingen zijn. U kan zich op die manier bijvoorbeeld voorbereiden op een gesprek met de behandelende medisch oncoloog of de orgaanspecialisten de andere mensen van de
afdeling oncologie in uw ziekenhuis.

Deze brochure is gerealiseerd door de Vlaamse Liga tegen Kanker in samenwerking
met de Belgische Vereniging voor Medische Oncologie.

Downloaden

Revalidatiecentrum

Persoonlijk aandeel bij verblijf in een revalidatiecentrum

Sinds 1 januari 2009 zijn er nieuwe persoonlijke aandelen van kracht voor de patiënt voor een verblijf in een revalidatiecentrum. Dat meldt het RIZIV via een omzendbrief.

Verblijf in een revalidatiecentrum
De bedragen van de persoonlijke aandelen zijn de volgende:

Projectoproep

Projectoproep in kader van verkeersveiligheid

Verenigingen spelen een belangrijke rol in het sensibiliseren en mobiliseren van mensen rond verkeersveiligheid. Wil je met jouw vereniging werken aan verkeersveiligheid. De Verenigde Verenigingen willen verkeersveiligheidprojecten van verenigingen in Vlaanderen stimuleren.

De Verenigde Verenigingen willen verkeersveiligheidprojecten van verenigingen in Vlaanderen stimuleren. Zowel kleinere acties, grotere projecten als processen komen in aanmerking voor financiële steun. Wil je met jouw vereniging werken aan verkeersveiligheid? Aarzel dan niet om te reageren. Veiligheid in het verkeer is en blijft een uitdaging voor ons allen!
 
Deze oproep kadert binnen het project ‘Verenigingen Voor Verkeersveiligheid’, dat ondersteund wordt door de Vlaamse Overheid. Hiermee wil ‘de Verenigde Verenigingen’ bijdragen tot een bredere en efficiënte maatschappelijke sensibilisering over verkeersveiligheid. Ze wil dit doen door met verenigingen via een traject van een jaar (oktober 2008 - oktober 2009) bestaande projecten rond verkeersveiligheid te bundelen, af te stemmen, te verbreden en te bestendigen naar het middenveld en het brede publiek.
 
Projecten kunnen ingediend worden door voor 10 maart 2009 een kandidaatsformulier (terug te vinden op de website) in te vullen. Een week later maken de juryleden de geselecteerde projecten bekend aan de kandidaten.
 
Meer informatie vind je via
www.deverenigdeverenigingen.be

Ziekteverzekering

Ziekteverzekering voor kinderen zonder inschrijving in het Rijksregister ten laste van een verzekerde pleegouder, stiefouder,…

Kinderen zonder inschrijving in het Rijksregister kunnen nu ook bij het ziekenfonds ingeschreven worden als persoon ten laste van hun pleegouder, stiefouder,...

Het Koninklijk Besluit van 12 november 2008 biedt de mogelijkheid om kinderen zonder inschrijving in het Rijksregister nu ook bij het ziekenfonds in te schrijven als persoon ten laste van hun pleegouder, stiefouder,... op voorwaarde dat ze dezelfde hoofdverblijfplaats hebben als hun pleegouder, stiefouder,… en dat deze instaat voor hun onderhoud.

Dit moet bewezen worden. Mogelijke bewijsmiddelen zijn:
- een gerechtelijke beslissing in het kader van pleegouderschap;
- het feit dat de voogd kinderbijslag ontvangt;
- aankomstverklaring of bijlage 38;
- brief / attest van de gemeente waaruit dit onderhoud blijkt;
- een bewijs van aangetekend schrijven in het kader van een regularisatieaanvraag.

Het KB treedt met terugwerkende kracht in werking op 1 januari 2008.

Vlaamse zorgverzekering

Vlaamse zorgverzekering neemt kosten minderjarige vreemdelingen sneller ten laste

De wachttijd van 5 jaar voor de Zorgverzekering de kosten ten laste neemt, werd voor minderjarigen geschrapt.

De aansluiting bij een zorgkas is verplicht voor al wie in een gemeente in het Vlaams gewest ingeschreven is in het bevolkings- of vreemdelingenregister. Wie ingeschreven is in het Brussels gewest kan zich vrijwillig aansluiten.

Voor de tenlasteneming van kosten vereist het Zorgverzekeringsdecreet dat: - de aanvrager ten minste 5 jaar voorafgaand en ononderbroken in het Vlaams of Brussels gewest woont (inschrijving in het bevolkings- of vreemdelingenregister); - of dat de aanvrager ten minste 5 jaar ononderbroken sociaal verzekerd is in de EU of EER.

Deze wachttijd van 5 jaar is echter, voor minderjarigen, in strijd met het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind en valt nu door een aanpassing van het Zorgverzekeringsdecreet weg.

Meer info:
Vlaams Zorgfonds: tel. 02/553 46 90
www.vlaamsezorgverzekering.be

Sociale Infopunten Brussel

Sociale Infopunten in Brussel
Voor informatie en advies rond sociale kwesties

Een Sociaal infopunt (SIP) is een waar iedereen welkom is en vrijblijvend zijn sociale vraag kan stellen. De onthaalmedewerkers van het SIP geven informatie en advies over heel uiteenlopende thema’s en sociale vragen. Zij gaan samen met de hulpvrager op zoek naar de diensten die het meest geschikt zijn om de vraag eventueel verder op te volgen.

Je bent op zoek naar kinderopvang - Je wil hulp aan huis voor je ouders - je maakt je zorgen over het gedrag van je dochter - je hebt vragen bij je relatie - je kan de huur van je flat niet meer betalen - je bent werkloos en op zoek naar opleidingsmogelijkheden - je hebt ruzie met je leerkracht... ?

Iedereen kan met dergelijke vragen te maken krijgen. Soms weten we niet waar beginnen om een antwoord te vinden, worden we niet gehoord of kloppen we bij verkeerde diensten aan. Dit is voor niemand een prettige ervaring.

In een Sociaal Infopunt kan je met dergelijke vragen terecht. Het SIP fungeert niet alleen oriëntatiepunt voor bewoners maar ook als ondersteuningspunt voor hulpverleners en als coördinatiepunt voor netwerking.

SIP’s in Brussel:

SIP Etterbeek - Elsene
Chambérystraat 24, 1040 Etterbeek (In de lokalen van Buurtwerking Chambery) Permanentie: maandag van 16.00 – 18.00 uur, woensdag van 13.00 – 16.00 uur en donderdag van 9.00 – 13.00 uur
02/649.24.05
chambery@sociaalinfopunt.be

SIP Brussel Noordwest in Ganshoren
Van Overbekelaan 164, 1083 Ganshoren (In dienstencentrum De Zeyp)
Permanentie: vrijdag van 09.00 – 12.00 uur
02/422.00.50
dezeyp@sociaalinfopunt.be 

SIP Schaarbeek - Sint-Joost-ten-Node - Evere
Gallaitstraat 86, 1040 Etterbeek (In gemeenschapscentrum De Kriekelaar)
Permanentie: dinsdag van 14.00 – 17.00 uur, woensdag van 14.00 – 17.00 uur
02/241 48 68
dekriekelaar@sociaalinfopunt.be

Gezondheidsmeeting 2009

Gezondheidsmeeting 2009
Een succes!

Het thema ‘Toegankelijkheid tot de gezondheidszorg’ bracht 124 welzijns- en gezondheidswerkers naar Gezondheidsmeeting op 19 februari 2009.

Ter gelegenheid van de Gezondheidsmeeting 2009 werden drie infosessies georganiseerd rond volgende relevante thema’s:

• Toegang tot de gezondheidszorg voor andere culturen: Interculturele begeleiding
• Financiële toegankelijkheid tot de gezondheidszorg
• Toegang tot de gezondheidszorg via het web

Wie niet aanwezig kon zijn, kan de presentaties van de verschillende sprekers radplegen op:
http://www.zorgzoeker.be/Cms.aspx?id=185&bp=1

Training psycho-educatie

Training Psycho-educatie voor jongeren van 13 tot 16 jaar
01/04, 22/04, 29/04, 06/05, 13/05, 20/05, 27/05, 03/06/09

De term Psycho-educatie betekent zoveel als bijleren. In dit geval iets bijleren over ADHD (of ADD, dat hoort er ook bij). Hoe meer de jongere over zijn stoornis weet, hoe beter hij ermee kan omgaan. Centrum ZitStilorganiseert een training voor jongeren van 13 tot 16 jaar om meer vat te krijgen op hun ADHD.

Je bent niet jonger dan 13 en niet ouder dan 16 én je hebt ADHD. Dan is psycho-educatie misschien iets voor jou. Door psycho-educatie leer je je stoornis kennen: wat is ADHD, vanwaar komt die stoornis, wat kan je er zelf aan doen, waar kan je in de toekomst op letten enz. zodat je als het ware meer vat krijgt op je eigen ADHD en die leert aanvaarden.

Deze training is gebaseerd op het boek ADHD. Laat je niets wijsmaken! van Hermien De Backer, klinisch psycholoog. Op hetzelfde moment en op dezelfde locatie als deze trainingen "psycho-educatie voor jongeren" worden ook de "praatgroepen voor ouders van pubers" georganiseerd.

Praktisch:
Centrum ZitStil, Boomsesteenweg 508, 2020 Antwerpen-Kiel
Trainer: Greet Meyten
Prijs: € 160,00
Uren: van 19.00u. tot 21.00u.

Inschrijven

Themadag kinderen

Themadag Kinderen en Jongeren
donderdag 22 oktober
In het voorjaar 2009 organiseert de Brusselse Welzijns-en gezondheidsRaad (BWR) een reeks introductiedagen de Brusselse welzijns- en gezondheidssector. Op 22 oktober staan kinderen en jongeren centraal.

In het voorjaar 2009 start de Brusselse Welzijns-en gezondheidsRaad (BWR) opnieuw met een reeks introductiedagen voor (nieuwe) werknemers uit de Brusselse welzijns- en gezondheidssector met als doel hen vertrouwd te maken met de Brusselse politieke instellingen, de bewoners en de vele Nederlandstalige organisaties die er actief zijn. 

De themadag ‘Kinderen en Jongeren’ draait om de toegankelijkheid van de Brusselse Jeugdhulpverlening. We vernemen de beleidsontwikkelingen zoals uitgewerkt i.k.v. integrale Jeugdhulp en  maken kennis met belangrijke spelers op het vlak van preventie en opvoedingsondersteuning evenals de belangrijke inrijpoorten naar de jeugdhulpverlening.

Aansluitend op deze introductiedag worden door de BWR i.s.m. Regioteam Integrale Jeugdhulp Brussel drie bijkomende dagen georganiseerd.

Programma 
• Toelichting over Integrale Jeugdhulp, het beleidsproces dat de Brusselse jeugdhulp wil optimaliseren en toegankelijker maken
• Het onthaalteam van CAW Mozaïek als laagdrempelige ingangspoort naar de jeugdhulp
• Rol van CLB in preventie en toeleiding naar de jeugdhulpverlening
• Middagmaal bij Elan
• Bezoek aan het Sociaal Infopunt De Kriekelaar
• Kind en Gezin: preventiewerk en derde inrijpoort naar de jeugdhulpverlening
• Bezoek aan de Opvoedingswinkel
 
Uiterste inschrijvingsdatum: 14 oktober 2009 via
www.bwr.be/introd2009inschrijven.php
Deelnameprijs: 20 euro per persoon
Mozaïek, Grétrystraat 1 te 1000 Brussel

5 jaar Bednet

Bednet is vijf jaar jong

Bednet werd in 2003 opgericht op initiatief van de toenmalige Antwerpse schepen van onderwijs Kathy Lindekens. Het oorspronkelijke opzet was om de leerachterstand van kankerpatiëntjes te beperken en het contact met hun klasgenootjes te bestendigen. Ondertussen richt Bednet zich tot langdurig en chronisch zieke kinderen in het algemeen. Hospinews had een gesprek met coördinator Els Janssens.

Els Janssens, coördinator Bednet:

“Op termijn willen we tot 500 kinderen per schooljaar helpen om het contact met hun thuisschool te onderhouden.”

Jaarlijks moeten meer dan 2000 kinderen tussen 6 en 18 jaar langer dan een maand herstellen van een operatie, een ziekte of een ongeval. Zij moeten soms lange periodes thuis revalideren of voortdurend het ziekenhuis in- en uitgaan voor zware therapieën. In 2003 ontstond bij Kathy Lindekens het idee om deze kinderen via het internet aan hun klas te koppelen, en er kwam een kortlopend proefproject in de stad Antwerpen. Een jaar later werd de Vlaamse vzw Bednet opgericht.

• Vandaag viert Bednet zijn vijfjarig bestaan. Hoe is het project ondertussen verder geëvolueerd?

Els Janssens: Bednet werkte de voorbije jaren binnen het ASCIT-project van het IBBT (Interdisciplinair Instituut voor Breedband Technologie) samen met enkele andere organisaties, onderzoekers en bedrijven aan een innovatief systeem. Zo zijn we erin geslaagd een kindvriendelijke omgeving te creëren, waarin een langdurig zieke leerling van thuis of in het ziekenhuis de draad weer kan opnemen in zijn klas.

• Hoe zit het systeem precies in elkaar?

EJ: Via het internet wordt het kind verbonden met zijn klas. Een Bednet set bestaat uit 2 laptops (1 bij het kind, 1 in de klas), twee webcams, twee apparaten met scanner en printer en een fototoestel dat op het bord gericht is. Legt de leerkracht een document op de scanner in de klas, dan komt dat na enkele ogenblikken bij het kind thuis uit de printer, en vice versa. De klank en het beeld van de webcam laten het kind toe de les rechtstreeks te volgen. Als het iets wil vragen of antwoorden kan het kind in de klas een geluids- of lichtsignaal geven. Op deze wijze kan de zieke leerling de les opnieuw live volgen. Na schooltijd kan het systeem gebruikt worden om taken en boodschappen door te geven of te beantwoorden. Het kind kan onder toezicht van de leerkracht thuis toetsen en examens afleggen, op hetzelfde of een ander moment als de andere leerlingen. Al deze mogelijkheden verhogen zijn slaagkansen enorm. Maar ook de psychologische impact is groot, omdat het kind via Bednet opnieuw zichtbaar is in de klas en deelneemt aan het sociale leven.

• Welke kinderen kunnen een beroep doen op Bednet?

EJ: Aangezien het om een project van de Vlaamse overheid gaat, moeten de kinderen school lopen in een Vlaams onderwijsnet. Ze moeten tussen 6 en 18 jaar oud zijn, al maken we een uitzondering voor iets oudere kinderen, die hun secundair onderwijs nog niet voltooiden. Andere criteria zijn vanzelfsprekend de toestemming van ouders en thuisschool, de duur van de ziekte en de mate waarin het kind nog op school de lessen kan volgen.

• Hoeveel kinderen worden vandaag reeds geholpen?

EJ: Tijdens het schooljaar 2006-2007 werd een eerste reeks proeftrajecten uitgewerkt met een klein aantal langdurig zieke leerlingen. Zo werd het Bednet systeem verder op punt gesteld. In het schooljaar 2007-2008 kon al een 40-tal proeftrajecten worden gerealiseerd, verspreid over alle Vlaamse provincies. Tijdens de begeleiding van de leerlingen werden de gehanteerde werkwijze en procedures getoetst, geëvalueerd en bijgestuurd om schaalvergroting mogelijk te maken. In het huidige schooljaar 2008-2009 staat de teller voorlopig op 75 kinderen.

• Om wat voor kinderen gaat het?

EJ: Bednet heeft er bewust voor gekozen zowel kinderen uit het lager als het secundair onderwijs verder te helpen. De kinderen die met Bednet werken zijn verspreid over alle schoolnetten en zitten in zowel ASO, technisch als beroepsonderwijs. De Bednet kinderen zijn verspreid over de vijf Vlaamse provincies. In Brussel zijn er tot op heden weinig aanvragen, maar hopelijk komt daar weldra verandering in.

• Hoe is Bednet vandaag georganiseerd?

EJ: Vandaag beschikt Bednet over een coördinator, een pedagogisch verantwoordelijke (gedetacheerde leerkracht), ICT-support en zes deeltijdse regionale medewerkers. Het team wordt nog voor de zomer uitgebreid naar 10 mensen.

• Wat is de taak van de regionale medewerkers?

EJ: Wanneer een langdurig of chronisch ziek kind bij Bednet wordt aangemeld, bereidt de regionale Bednet medewerker het traject van de leerling voor met de thuisschool, de ziekenhuisschool, de ouders en eventuele vrijwilligersorganisaties. Via overleg wordt nagegaan hoe het project kan starten in de klas en in het gezin. Belgacom installeert bij het kind thuis en in zijn klas een gratis breedbandverbinding voor de duur van het traject. De Bednet medewerker begeleidt de opstart van het Bednet systeem, zodat deze technologie op beide plaatsen met een veilig gevoel gebruikt kan worden. Hij blijft het traject opvolgen en met alle betrokkenen evalueren.

• Wat zijn jullie plannen voor de toekomst?

EJ: Schaalvergroting is nu de uitdaging. Op middellange termijn (volgend schooljaar) wil de vzw groeien naar 100 tot 150 kinderen. Dit betekent dat in elk van de 5 regionale antennes (1 per provincie) een fulltime medewerker aan de slag kan. Het is de bedoeling om vanaf schooljaar 2010-2011 gedurende enkele jaren het aantal kinderen gestaag op te drijven tot 500 kinderen. Het is onze droom dat in de toekomst alle kinderen die langdurig of chronisch ziek zijn van Bednet gebruik kunnen maken, zodat ze tijdens hun ziekte niet langer geïsoleerd raken en meer kansen hebben op school.

• Bedankt voor dit gesprek en veel succes!

Bednet vzw
Bondgenotenlaan 134 bus 4
3000 Leuven
016/20 40 45
info@bednet.be
www.bednet.be

Bio-éthiek

Mijn gezondheid in een digitale wereld

Er bestaat heden ten dage een groeiende tendens om gezondheidsgegevens te digitaliseren. Het papiervrije ziekenhuis is een realiteit. Heel veel medische gegevens – zowel klinische als administratieve - worden geïnformatiseerd.
De vraag stelt zich dan ook hoe deze gegevens kunnen of mogen worden aangewend.
Zal deze evolutie de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt grondig veranderen? Hoe worden deze gegevens beveiligd? Wie heeft er toegang toe?

Ook andere evoluties roepen vele vragen op. Wat is bijvoorbeeld de rol van internet in de verspreiding van medische informatie? Bestaan er mechanismen om deze informatie te valideren? Is het enigszins mogelijk om op een medisch verantwoorde wijze het gebruik van deze gegevens onder controle te houden?

Gehoorproblemen bij baby's

Brochure over doofheid en slechthorendheid: Tingeling. Help je baby beter horen.

De brochure is in de eerste plaats bedoeld voor ouders van dove of slechthorende baby’s (tot twee jaar) die pas te horen hebben gekregen dat hun kind een gehoorverlies heeft. Ook grootouders, kindbegeleidsters en andere therapeuten zullen er interessante tips in vinden.

In deze brochure wordt basisinformatie gegeven over doofheid en slechthorendheid. Wat betekent het doof/slechthorend te zijn? Wat kan de oorzaak zijn? Hoe wordt het gehoor onderzocht? Wat moet je weten over hoorapparaten en cochleaire inplant? Hoe gaan we op weg naar beter horen? Hoe kom je via beter horen tot een goede taal en spraak? Wat kunnen thuisbegeleiding en revalidatie bewerkstelligen? Welke voorzieningen zijn er voor dove of slechthorende kinderen?

Meer informatie over deze en andere publicaties van Sig, vindt u op hun webpagina’s. 

Oudertraining drukke kleuters

Alle kleuters zijn wel eens druk, bijvoorbeeld als ze opgewonden zijn voor hun verjaardag of hun energie kwijt moeten na een lange schooldag. Druk gedrag hoort bij de kleutertijd. Sommige kinderen zijn in vergelijking met hun leeftijdsgenootjes wel heel érg druk. Het lijkt wel of ze geen rustig moment kennen. Deze kinderen zijn vaak heel beweeglijk, altijd in de weer, zitten overal op en aan, zijn snel afgeleid en luisteren slecht. Voor deze kleuters is het leven niet zo gemakkelijk. Ze raken vaak in conflicten verzeild, zowel thuis als op school en krijgen al gauw het etiket 'lastig kind' opgeplakt.

Waarom een oudertraining?

Een kind opvoeden met druk, hyperactief gedrag is geen eenvoudige opgave. Ouders hebben dikwijls te maken met onbegrip vanuit de omgeving en denken soms dat zij de enige zijn met dit probleem. In zo'n situatie hebben ouders behoefte aan extra informatie en concrete adviezen voor de opvoeding, maar ook een steuntje in de rug door ervaring uit te wisselen met andere ouders die de situatie herkennen.

Voor wie?

De training is bedoeld voor ouders met een drukke kleuter die problemen ervaren met de opvoeding. Bij de opvoeding van drukke kinderen is het belangrijk dat ouders het samen eens zijn over de aanpak en elkaar steunen. Vanzelfsprekend zijn ouders die alleen hun kind opvoeden ook van harte welkom.

Opzet oudertraining

De training is bedoeld om ouders met een druk kind een steuntje in de rug te bieden bij de dagelijkse opvoeding. Er zijn vijf bijeenkomsten gepland, waarin volgende thema's aan bod komen: oorzaken van druk gedrag, hoe leren kinderen gedrag, grenzen stellen en structureren, bevorderen van gewenst gedrag, hanteren van lastig gedrag.
In de training zal gerichte informatie worden gegeven. Praktische oefeningen en thuisopdrachten vormen een belangrijk deel van het programma. Daarnaast is er veel gelegenheid om met elkaar ervaringen uit te wisselen over de dagelijkse opvoedingsperikelen met een drukke kleuter.

Data: 17/03, 31/03, 28/04, 12/05, 26/05/09
Plaats: Centrum ZitStil, Boomsesteenweg 508, 2020 Antwerpen-Kiel
Trainer: Marijke Vermeulen
Prijs: € 100,00 (De deelnameprijs is geldig per persoon. Om tot de beste resultaten te komen, raden wij sterk aan dat beide ouders de cursus samen volgen. Gebruik van opleidingscheques mogelijk voor werknemers)
Uren: van 19.00 u. tot 21.00 u.
Inschrijven verplicht

I.s.m. opvoedingswinkel Antwerpen

(bron: zitstil.be)

Het aanbod van activiteiten van centrum Zitstil vindt u hier.

Handen wassen voor kleuters

Kleuters wassen hun handen te weinig. Als ze hun handjes wassen, is het vaak op de verkeerde manier. Maar nu is er Handige Hans die hen hierbij kan helpen. Zowel thuis als op school.

Wetenschappelijk onderzoek toont het belang van een goede handhygiëne voor de gezondheid en het effect van handwaspromotie aan. Kleuters steken vaak de handjes in de mond en eten ook graag met hun handjes. Daarom worden zowel leerkrachten als ouders materiaal en tips aangeboden om de kindjes te leren wanneer ze hun handjes moeten wassen en hoe ze dit moeten doen.

Kinderen wassen hun handjes liever in gezelschap. Ze moeten dit voortaan nooit meer alleen doen, Handige Hans helpt hen hierbij. Handige Hans leert de kinderen wanneer ze hun handjes moeten wassen: vóór het eten, na het toilet, na het hoesten, snuiten en niezen en als ze vieze handjes hebben. Hij leert hen ook hoe ze dit moeten doen: handjes nat maken, goed inzepen, goed wrijven, grondig afspoelen en afdrogen.

Omdat een goede handhygiëne zo belangrijk is roept Handige Hans alle ouders en leerkrachten op om tijdens de actieweek van 2 tot 6 maart mee te doen. Op de website www.handigehans.be staan ook nog stappenkaartjes, muurkaartjes, een memoryspel, inkleurtekeningen, een beloningskaart, een badge voor de handjesoppasser van de dag, en uiteraard tips om al dit materiaal te gebruiken. Voor leerkrachten is er daarnaast een overzicht met extra aanbevelingen.

(Bron: Weliswaar.be)

Kinderopvang gewijzigd

De Vlaamse regering heeft twee wijzigingen doorgevoerd die belangrijk zijn voor ouders die opvang zoeken voor hun baby of peuter: sommige zelfstandige opvangvoorzieningen hanteren nu een prijs volgens gezinsinkomen, en bij deze en erkende opvang gelden nu ook voorrangsregels.

Prijs volgens gezinsinkomen

In erkende kinderopvang betaal je als ouders een prijs die wettelijk geregeld is en die afhangt van je gezinsinkomen. Vanaf 16 februari 2009 is er ook zelfstandige opvang die dezelfde tarieven zal hanteren. Deze opvang omvat zelfstandige onthaalouders, mini-crèches en zelfstandige kinderdagverblijven. Er blijft daarnaast zelfstandige opvang bestaan die zelf de prijs bepaalt.

Wanneer het kind naar school gaat, zijn er geen wettelijke regels voor de tarieven voor voor- en naschoolse opvang in een zelfstandige opvangvoorziening.

Voorrangsregels

Erkende opvang en zelfstandige opvang die een prijs vraagt die afhangt van je inkomen moeten voor een deel van de plaatsen voorrang verlenen aan bepaalde kinderen.

Ze moeten voorrang geven aan:

    * kinderen van alleenstaande ouders;

    * kinderen van ouders met een laag inkomen;

    * kinderen die om pedagogische of sociale redenen opvang nodig hebben;

    * kinderen van wie het broertje of zusje al in de opvang komt.

Zelfstandige opvang die zelf de opvangprijs bepaalt, moet geen wettelijke voorrangsregels naleven.

Meer informatie over de adressen van deze opvang en de gehanteerde prijzen vindt u op deze pagina van Kind en Gezin.

(bron: Kind en Gezin)

Tiener en zwanger?

Wil je meer weten over zwangerschap, bevallen en leven met een baby?
Wil je graag in contact komen met andere zwangere tieners?

Tussen februari en 24 april 2009 worden verschillende infosessies georganiseerd in het Expertisecentrum Kraamzorg in Gent rond o.a. zwangerschap, bevalling, voeding, administratieve aspecten, seksualiteit, enz.

De folder vind je in pdf hieronder. Meer informatie vind je via:

    * Infolijn : 09 265 09 44 op maandag en woensdag van 13 tot 17 uur
    * e-mail: vzw.kraamzorg@skynet.be
    * http://www.vzwkraamzorg.be/ 

(bron: Kind en Gezin)

Onderzoek kindermedicijnen

Op vraag van de Europese Unie komt er een nieuw netwerk in Belgische ziekenhuizen. Dat zal het onderzoek naar de effecten van geneesmiddelengebruik bij kinderen bundelen. Het zal ook bemiddelen bij de rekrutering van proefpersoontjes en zorgen voor kennisuitwisseling en de begeleiding van onderzoekers.

Beter onderzoek is hard nodig. De meeste medicijnen zijn namelijk alleen goedgekeurd voor toediening aan volwassenen. Vaak kan het geneesmiddel ook een ziek kind helpen maar de kinderartsen weten niet wat de genezende dosis is en welke nevenverschijnselen ze kunnen verwachten.

Een kinderlichaam verschilt van het lichaam van een volwassene. Artsen weten niet precies hoe een kinderlichaam op medicijnen reageert. Het bepalen van de juiste hoeveelheid op basis van lichaamsgewicht is geen optie. De kans bestaat namelijk dat het kind of een te hoge of een te lage dosering krijgt.

De farmaceutische industrie heeft lange tijd weinig interesse getoond voor geneesmiddelenonderzoek bij kinderen. Het ging om een doelgroep waarvan weinig winst viel te verwachten. De Europese Unie heeft het voor de farmabedrijven echter aantrekkelijker gemaakt om onderzoek te voeren naar kindergeneesmiddelen. Wie investeert in klinisch onderzoek naar kindermedicijnen, mag rekenen op een verlengd recht op alleenverkoop.

Het Belgische netwerk zal ingebed worden in een Europees netwerk. Het omvat de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde, het federaal geneesmiddelenagentschap en de farmaceutische industrie.

(bron: De Standaard)

Athéna Wachtdienst

De openingsuren van Athéna wachtdienst zijn veranderd sinds 5 januari.

De wachtdienst is open op weekdagen van 9 tot 13 u. en van 18 tot 23 u.
In het weekend en op feestdagen is de wachtdienst open van 9 tot 23 u.

Athéna Wachtdienst
Cellebroersstraat 11
1000 Brussel
tel : 02 506 70 37
fax : 02 506 70 27
e-mail : info@athenapg.be
www.athenapg.be

'Ik wil het alleen doen'

FOCUS - Project voor de opvang van een kind met hersenverlamming in Afrika volgens de methode van de Conductieve Opvoeding – Gesprek met dokter Solange Béatrice Kouo Epa, Kinderarts, verantwoordelijke ambtenaar voor de ontwikkeling van de gezondheidspolitiek bij de WGO en moeder van een meisje met een handicap. 

Solange studeerde in Frankrijk en ging in 1989 terug naar haar moederland Kameroen. Ze begon er een praktijk als kinderarts in Douala. Maar ze wou vooral op grotere schaal aan de slag gaan, bijvoorbeeld binnen de Wereld GezondheidsOrganisatie. Vandaag 19 jaar geleden wordt ze aangeworven door de organisatie.

Tijdens haar missies doorkruist Solange tal van landen op het Afrikaanse continent. Ze werkt onder meer in Equatoriaal Guinea, Centraal Afrika, Benin, Mozambique, Malawi, Zuid-Afrika, Zimbabwe… en verwerft een enorme ervaring inzake de gezondheidszorg in Afrika.
Jaar na jaar draagt ze bij tot de taken van de WGO, namelijk internationale normen opstellen en de ontwikkeling van de gezondheidspolitiek consolideren op continentaal en globaal niveau. Solange beseft evenwel dat er een praktisch aspect bestaat - de individuele begeleiding van mensen in de praktijk - waar ze nauwelijks aan toe komt. De activiteiten van multilaterale organisaties spitsen zich altijd toe op hele bevolkingsgroepen.

In 2000 adopteert Solange een meisje van 6 maanden in Benin. Ze neemt haar mee naar haar nieuwe missie in Mozambique. Daar stelt men vast dat het meisje aan hersenverlamming lijdt. 

Solange, u verneemt dat uw dochter Kimi hersenverlamming heeft. Toch gaat u door met de adoptie, die uw missies ongetwijfeld zal bemoeilijken. Waarom?  

Solange Kouo Epa: Ik koos niet bewust voor een kind met een handicap, maar wou Kimi toch adopteren. Zo kwam ik in dezelfde situatie terecht als miljoenen moeders op aarde, ze was mijn dochter. In Mozambique bestaat er geen opvangstructuur voor kinderen met een handicap, zoals in de meeste Afrikaanse landen trouwens. Ik wist niet goed waar ik met haar terecht kon. Het was een catastrofe: alleenstaande moeder met een veeleisende job, niet in staat om een stap terug te zetten om tegemoet te komen aan alle specifieke zorgen die haar dochter nodig had voor haar ontwikkeling. Ik moest mijn leven dus opnieuw inrichten en alles trachten te verzoenen.
Mijn zus woonde in Abidjan (Ivoorkust) en wist dat een lokale vrouwelijke arts en een moeder van een kind met een handicap ter plaatse een opvangcentrum openden.  Het centrum «La page Blanche» zorgde voor de opvang van een kleine groep kinderen met een lichte handicap, met heel weinig middelen, maar met veel warmte en liefde. Mijn zus nam Kimi in huis, zodat ze kon opgevangen worden in het centrum.
Zes maanden later nam ik haar opnieuw mee en bracht haar naar de kleuterschool van de Franse school in Maputo. De directrice was een fantastische vrouw: de toegankelijkheid werd aangepast en Kimi had volop contacten met de andere kinderen.  
Enkele maanden later vertrok ik op missie naar Brussel. Geen al te beste zet voor mijn loopbaan, maar een buitenkans voor Kimi: we konden uitkijken naar geschikte opvangplaatsen. In Brussel ontdekte ik de school «La Famille», één van de beste ter wereld voor de opvang van kinderen met hersenverlamming, waar men gebruik maakt van de Pétö*-methode, genoemd naar een Hongaarse arts.
Ik reisde naar Hongarije, Engeland en Frankrijk om deze methode te bestuderen en ze later te kunnen toepassen in Afrika. Sindsdien werd ik aan een project voor de globale opvang van kinderen met hersenverlamming, die vrijwel onbestaande is in Afrika.

De «conductieve opvoeding» of Pétö-methode, zodat het kind zijn “taak” kan vervullen: kind zijn!

Solange, kunt u ons deze methode even toelichten en duiden waarin ze verschilt van andere therapieën?

SKE: De begeleiding van kinderen met een motorische hersenhandicap spitst zich meestal toe op uiteenlopende revalidaties, die allemaal te maken hebben met het lichaam. Logisch: men wil het kind zijn mobiliteit en handigheid teruggeven. Zijn leven wordt dus helemaal overhoop gehaald door het revalidatieprogramma, waardoor het geen kind kan zijn. Het moet zoveel dingen aanleren, dat het een lijdend voorwerp wordt in plaats van een onderwerp: het moet de projecten ondergaan van de begeleiders, de ouders, de onderwijzers... Elk van hen denkt over onweerlegbare argumenten te beschikken om de uiteenlopende revalidaties te rechtvaardigen. Maar wat met het kind? Hoe zit het met zijn zelfstandigheid, zijn verbeelding, zijn mogelijkheid te dromen, maar ook zijn leertijd? Hoe kan het opgroeien als elke dag een opeenvolging is van revalidatiesessies, school, het aanleren van zaken die andere kinderen onbewust aanleren? Het kind plooit zich terug in passiviteit en dat wordt hem niet in dank afgenomen! 

De conductieve opvoeding van Andréas Pétö heeft als verdienste dat ze rekening houdt met het helse ritme dat men het kind oplegt en dat ze het kind terug een actieve plaats geeft in zijn eigen leven. Deze globale methode wordt gegeven in kleine klassen onder begeleiding van een « conducteur » en met de hulp van een kinesitherapeut, een onderwijzer, een logopedist en een specialist psychomotoriek. Het zijn series van spellen die het kind de hele dag door vooruithelpen. Er ontstaat een dynamiek, waarbinnen het kind een eigen plaats heeft. Het kind wordt benaderd als een geheel, het leerproces als een geïntegreerd proces dat rekening houdt met alle aspecten (cognitief, affectief, school, motoriek, enz.)

Waaruit bestaat de taak van de zogenaamde «conducteur» ?

SKE: Hij beheert de globale benadering. Hij verzekert een coherente continuïteit van de opvang. Hij is de schakel tussen alle betrokkenen. Hij zorgt ervoor dat alle ontwikkelingsaspecten van het kind op een samenhangende en motiverende manier aanwezig zijn. Zijn taak is per definitie multidisciplinair, de verschillende leerprocessen zijn geïntegreerd in de dynamiek en de complexiteit van de ontwikkeling van het kind zodat het er een betekenis aan kan geven, er zelf echt iets mee kan doen. Daarom moet hij voor iedereen een sfeer van vertrouwen en erkenning creëren. Hij moet specifieke en verschillende verwachtingen hebben voor elk kind, verschillende paden uitstippelen via gemeenschappelijke activiteiten. Conductieve opvoeding is een transdisciplinair werk. De conducteur is niet alleen verantwoordelijk voor de motoriek of de taal, hij is verantwoordelijk voor het gehele kind. 

Worden de ouders, de overheid en de school hierbij betrokken? 

SKE: De samenwerking met de ouders is zeer belangrijk en wordt voortdurend bijgestuurd. Sommige ouders hebben de neiging overbeschermend te zijn, ze weten niet wat ze van hun kind mogen vragen in functie van zijn handicap. Te veel eisen kan dan weer zorgen voor een negatieve reactie van het kind. Het gedrag van de ouders bepaalt duidelijk het verantwoordelijkheidsniveau van de jongeren.
Om een kind met hersenverlamming te begeleiden tot een dergelijke dagelijkse zelfstandigheid, moet men knowhow en vaardigheien verwerven die gebruikelijk verspreid zijn over verschillende specialisten. Dat houdt dus in: werken in teamverband met de onderwijzer, de psycholoog, de pedagoog, de logopedist en natuurlijk de artsen.  
Zo voelt het kind zich verantwoordelijk, begint het zijn bewegingen te analyseren, werkt het op een meer analytische manier, neemt het beslissingen zoals « ik wil geen tijd meer besteden aan revalidatie, daarom ga ik nu wat studeren », enz. Zo kunnen jongeren met hersenverlamming dankzij de conductieve opvoeding hun problemen oplossen in drie stappen – wat gaan we doen, kan ik dit probleem oplossen – ze analyseren en evalueren de situatie en kunnen vervolgens het resultaat van hun reactie inschatten. Men werkt actief en van heel jonge leeftijd aan de taal via aftelrijmpjes, spelletjes, liedjes... stuk voor stuk speelse en interactieve poorten naar de taal. Ook de groep die het leren bevordert is belangrijk, zijn het geen verplichte factor. De kinderen voeren individuele taken uit binnen de groep, wat de interactie en de communicatie bevordert. Het kind wordt erkend door zijn gelijken en door volwassenen. Het leert door vergelijking, decentratie, contingentie.

Wilt u klassen voor conductieve opvoeding  creëren binnen de gewone schoolstructuren in Afrika? 

SKE: Ja! Ik heb veel ervaring met het beheer van de gezondheidszorg in Afrika via mijn werk, en via mijn dochter maakte ik kennis met de Pétö-methode. De problemen met de opvang van Kimi in Afrika heeft mijn vastberadenheid alleen maar aangezwengeld om de conductieve opvoeding in te voeren in Afrika. Mahatma Gandhi zei: « Wees de verandering die je wenst in de wereld ». 
Tijdens mijn vele reizen stelde ik vast dat de last van een kind met een handicap vrijwel altijd en overal op de schouders van de moeder terechtkomt. In veel landen zijn er zoveel prioriteiten inzake gezondheidszorg, dat de politiek weinig of geen oog heeft voor handicaps. Om nog te zwijgen van de sociale stigmatisering, wat het debat alleen maar moeilijker maakt.   

U moet weten dat 80% van de mensen met een handicap, vooral kinderen, leven in ontwikkelingslanden en armoede is een beperkende factor voor de toegang tot algemene en preventieve gezondheidszorg in het algemeen en de opname en revalidatie in het bijzonder. De WGO schat dat 10% van de wereldbevolking leeft met een handicap. Onze ontwikkelingslanden staan voor tal van uitdagingen en tot vandaag ging er onvoldoende aandacht uit naar de opvang van mensen met een handicap. Er bestaan ook veel vormen van handicap, die moeten erkend en geclassificeerd worden omdat de opvangmethodes verschillend zijn. In onze landen bestaan er doorgaans wel opvangcentra voor slechtzienden en –horenden. Sommige landen beschikken over revalidatiecentra, vooral toegespitst op het lichamelijke (prothesen), vooral in landen met een recent oorlogsverleden en slachtoffers van landmijnen. 
De algemene doelstelling van mijn project is een bijdrage leveren om kinderen met hersenverlamming zelfstandig te maken, want dat is mogelijk. Die kinderen ontwikkelden een lichamelijk gebrek in het prilste levensfase (tijdens de zwangerschap, de geboorte of de eerste levensdagen), maar in de meeste gevallen is hun intelligentie onaangetast. We kunnen hen dus helpen zo zelfstandig mogelijk te zijn en hun waardigheid te behouden, in plaats van gestigmatiseerd te zijn als  gehandicapte, ten laste van de familie en de maatschappij. Ze kunnen perfect school lopen in een aangepaste instelling.

Hoe wil je concreet tewerk gaan om dergelijke «ik wil het alleen doen» klassen in te voeren?

SKE: Ik stel voor om teams samen te stellen, die de kinderen kunnen opvangen in klassen binnen gewone schoolstructuren van de landen. 
Het idee is om de ouders erbij te betrekken en hen te helpen om zich te groeperen (NGO’s, Comités, enz…) binnen hun gemeenten, beheersorganen op te richten die overeenkomsten tekenen met de scholen om speciale klassen op te richten voor kinderen met hersenverlamming. Ze kunnen ook elkaar helpen en samen de vooruitgang van de kinderen opvolgen. Dat veronderstelt samenwerkingsovereenkomsten met de bestaande scholen om plaats vrij te maken en te voorzien voor kinderen met hersenverlamming en hun begeleiders. 
Om de opstart van een essentieel nationaal plan te bevorderen, moet het verzamelen van middelen op regionaal, nationaal en internationaal vlak uitmonden in de oprichting van een Regionale Eenheid voor de Financiering, Coördinatie en Ondersteuning  die het Regionale Programma kan uitvoeren. Volgens mij moet er een soort van groep of raad komen, die pleit voor het inzamelen van internationale middelen, en een internationaal financieringsfonds dat wordt beheerd door een ervaren internationale bankstructuur.

De nodige activiteiten voor de opstart van het programma zullen gebeuren met de steun van landen, waar de methode reeds wordt toegepast, zoals Hongarije, Groot-Brittannië en België. Ik onderhoud regelmatige contacten met al deze teams en heb met hen gepraat over de haalbaarheid. Ze reageren allemaal enthousiast en willen graag steunen, op voorwaarde dat er een financiering gevonden wordt, want het zijn natuurlijk geen vrijwilligers.

Deze methode benadert het kind in zijn geheel. Er worden klassen gevormd van 7 tot 10 kinderen, om elk kind individueel te kunnen begeleiden en maximale kansen te bieden voor zijn ontwikkeling. Voor een dergelijke klas moet men rekenen op 5 tot 7 volwassen begeleiders. We willen vooral vermijden dat er bijzondere onderwijsstructuren worden opgericht, uitsluitend voor kinderen met een motorische handicap. De ontwikkelde landen hebben dit gedaan en er lessen uit getrokken, waarvan Afrika de vruchten kan plukken: zoiets is heel kostelijk voor de overheid en zorgt voor « gettovorming ». Dit moeten we absoluut vermijden als we willen dat de Afrikaanse maatschappij een andere visie krijgt op de aanvaarding van een handicap.
We beginnen in elk land met 1 school, waarna er andere kunnen volgen  in functie van de vooruitgang, de behoeften, de lokale bereidwilligheid en de beschikbare middelen. 
 
Hoe kunt u garanderen dat dergelijke programma’s een lang leven beschoren zijn, gezien het tekort aan specialisten in Afrika?  

SKE: Dat is natuurlijk de hamvraag. Onze strategie is: een netwerk oprichten voor de overdracht van technologie enerzijds, en academische opleiding anderzijds. 
Het eerste luik is voor rekening van onze vrienden in de eerder vermelde landen. Zij kunnen de opstart ter plaatse in goede banen leiden en de eerste ervaringen evalueren. Voor het tweede luik moet een opleidingsstructuur in nuttige vakgebieden opgericht worden voor Afrikanen, in samenwerking met landen die reeds een lange ervaring hebben. Zo kunnen er conducteurs komen: logopedisten, ergotherapeuten, gespecialiseerde onderwijzers... En dan zijn er ook de post-universitaire opleidingen voor de orthopedische, en neuro-pediatrische opvang naargelang de behoeften. 

Solange, bedankt voor dit gesprek en veel succes met uw project!

Andréas Pétö (1893-1961)

Pétö, een Hongaarse arts van Joodse origine, bedacht zijn opvoedingssysteem aan het einde van de tweede wereldoorlog. Er heerste chaos en veel kinderen met hersenverlamming werden aan hun lot overgelaten in weeshuizen. De nood aan efficiëntie, gepaard aan een zeer open en humanistische filosofie, verleent de conductieve opvoeding een hoge graad van originaliteit. De man onderging ook tal van invloeden tijdens zijn studies geneeskunde in Wenen, waar hij tevens enkele jaren werkte in de psychiatrie en de fysische geneeskunde. Hij ontmoette er mensen als Freud, Jacobson, Moréno… en moest uiteindelijk vluchten voor de Anschluss.
Pétö bleef vechten voor het beroep van «conducteur» .Vandaag is het erkend en bestaat er een opleiding van 4 jaar (evenwaardig aan een licentie). Ouders en professionals uit andere landen zagen al snel heil in de methode. De conductieve opvoeding kende tijdens de jaren 60 een groeiende belangstelling in tal van landen, zoals Engeland, Oostenrijk, Japan, Israël, Hong-Kong, Australië, Nieuw-Zeeland... Dit leidde in 1993 tot de oprichting van de » International Association for Conductive Education », die onafhankelijk is van het Pétö-center in Boedapest.

In België introduceerde neuropediater Kulakowskiw de methode aan het begin van de jaren 80 in «La Famille» te Brussel.

'Aujourd'hui c'est demain'

De voorbije 50 jaar is er enorme vooruitgang geboekt in de behandeling van kanker bij kinderen en adolescenten. In 2010 zal naar schatting 1 op 250 volwassenen een of andere vorm van kanker hebben overleefd in zijn kinder- of jeugdjaren.

In hun fotoboek Aujourd’hui c’est demain schetsen fotograaf Gaël Turine en arts Eric Sariban 25 portretten van mensen die dé ziekte van onze tijd aan den lijve hebben ondervonden. Het boek en toekomstige tentoonstellingen zijn een knipoog naar de genezen kinderen die volwassen werden en de hedendaagse samenleving verrijken door die ervaring.

Het boek wordt voorgesteld op donderdag 5 februari van 18.30 tot 20 uur in Kunstlaan 39-40, 1040 Brussel. In februari loopt er een tentoonstelling in Parijs. In mei en juni zijn de foto's te bezichtigen in het Brusselse Warandepark.

Het boek wordt uitgegeven bij Delpire, Parijs en kost 29 euro

website: www.cestdemain.eu

Vacatures bij Familiehulp

Familiehulp is een thuiszorgdienst met een waaier aan diensten. Het werft op regelmatige basis nieuwe werknemers aan.

Familiehulp is een autonome vzw en is actief in alle gemeenten van Vlaanderen en het Brussels Gewest.

Familiehulp leidt ook zelf mensen op zodat zij in de thuiszorgsector aan de slag kunnen gaan.

Meer informatie vindt u op de site van Familiehulp.

Vaccinatie hepatitis A

Het verdient aanbeveling alle kinderen (1 tot 12 jaar) die naar gebieden reizen waar hepatitis A nog vaak voorkomt, te vaccineren; en dat vaccin terug te betalen. Een algemene vaccinatie van volwassenen en zuigelingen is niet kosteneffectief. Dat besluit het KCE uit een studie naar het nut en de kosteneffectiviteit van een algemene en een doelgroepgerichte vaccinatie tegen hepatitis A.

Hepatitis A is een leverontsteking veroorzaakt door het hepatitis A-virus. Dankzij een verbeterde hygiëne komt hepatitis A in België niet vaak meer voor.

U kan het volledige persbericht van het KCE hier vinden.

(bron: socmut.be)

Kunstenfestival Doen!

In Leuven op 3 en 4 maart 2009, in en rond het cultureel centrum 30CC.  

Naar jaarlijkse traditie organiseert de Vereniging personen met een handicap een kunstige tweedaagse voor en door personen met een beperking. Workshops, muziek, toneel, stadswandelingen, tentoonstellingen… alles wat vaagweg ruikt naar kunst en cultuur kan u terugvinden in het uitgebreide programma.

Het heet dan wel 'een festival voor en door mensen met een beperking', iedereen die geïnteresseerd is in het programma is van harte welkom. Een breed publiek is welkom om te komen meegenieten en boeiende ontmoetingen mee te maken.

Hoogtepunten in het programma zijn o.a. Nicole & Hugo en Johan Verminnen. Ook Theater Stap is van de partij, een Turnhouts theatergezelschap met uitsluitend acteurs met een verstandelijke beperking met heel wat jaren professionele podiumervaring. En dat is nog maar het topje van de ijsberg.

Er zijn ook tentoonstellingen die al van start gaan voor de tweedaagse.

Meer informatie vindt u op deze webpagina van Vereniging personen met een handicap.

DG Personen met een handicap verhuisd

Het nieuwe adres:

Directie-generaal Personen met een handicap
Administratief Centrum Kruidtuin
Finance Tower
Kruidtuinlaan 50, bus 1
1000 Brussel

tel.: 02/507.87.99 (niet gewijzigd), bereikbaar elke werkdag van 8.30 tot 16.30 u.

e-mail: HandiN@minsoc.fed.be (niet gewijzigd)

U kan de sociaal assistenten bereiken op hun sociale permanentie elke werkdag van 9.00 tot 11.30 u. Neem de ingang aan de Kruidtuinlaan 50.

Meer informatie vindt u op de website: www.handicap.fgov.be

(bron : Handi flash Special 13)

Niet Aangeboren Hersenletsel

Studiedag
Het Open Therapeuticum Leuven organiseert een studiedag over NAH.

Voor wie?
- Voor al wie wil bijleren over de omgang met mensen die een hersenletsel hebben opgelopen door een ongeval of door een ander trauma.
- Voor al wie werkt in het onderwijs, in welzijn en in de gezondheidssector.
- Voor mensen in het beleid of op de werkvloer.

Wanneer?
Vrijdag 13 februari 2009 van 9.15 u. tot 17 u.

Waar?
Provinciehuis Leuven
Provincieplein 1, 3010 Leuven, Belgium
Op 5 minuten wandelafstand van NMBS-station Leuven.

Hoeveel kost het?
De toegang bedraagt 25 euro. Daarin is begrepen: bijwonen studiedag, map met gegevens en abstracts, onthaal- en namiddagkoffie, alle dranken, lunch en receptie.

Link
Informatie over het programma, het Open Therapeuticum Leuven en mogelijkheid tot inschrijven vindt u op deze pagina van het OTL.

Vacature bij CMDC-CDCS

Vacature voltijdse Nederlandstalige medewerker bij CMDC-CDCS 

Hospichild maakt deel uit van het Centrum voor Maatschappelijke Documentatie en Coördinatie, en werkt op technisch en informatieverwerkend vlak met hen samen. Het centrum is op zoek naar een voltijdse Nederlandstalige medewerker (m/v). Meer informatie over de vacature vindt u op de site van het CMDC-CDCS.

Ziekenhuisschool UZ Leuven

“Ieder kind heeft recht op kwalitatieve schoolse hulp”

Interview met directeur Ludo Govaerts

De ziekenhuisschool UZ Leuven is een pionier en trendsetter. Met een ongekende vastberadenheid en hardnekkigheid onderhandelt het team sinds jaar en dag met het Ministerie van Onderwijs om het lot van chronisch en langdurig zieke kinderen te verbeteren wat de schoolse opvang betreft. “Het kan niet dat die kinderen tweemaal gestraft worden”, zegt directeur Ludo Govaerts, “een eerste keer door hun ziekte en een tweede keer door achterstand op te lopen tegenover hun klasgenoten.”

De Leuvense ziekenhuisschool beschikt over een eigen gebouw, aanpalend aan UZ Gasthuisberg. De directeur leidt ons rond. Dit voelt niet aan als een ziekenhuisomgeving, alles ademt de typische schoolse sfeer: gezellige en functionele klaslokalen, een schoolbibliotheek, een polyvalente zaal... Alleen de grootte van de groepen verschilt. Per klas worden één tot maximum een vijftal leerlingen (niet in pyjama, maar in gewone kledij) begeleid door een leerkracht.

Maar laat ons beginnen bij het begin, met een jonge onderwijzer die halfweg de jaren 70 uitkijkt naar een nieuwe uitdaging...

Het prille begin

Ludo Govaerts: Het kinderziekenhuis dateert hier van 1975. Zelf had ik er enkele opdrachten als studiemeester opzitten, toen de mensen van de afdeling Kinderpsychiatrie in 1976 aanklopten. Ze zochten een onderwijzer voor hun jonge patiënten. Kort daarop toonde ook de afdeling Pediatrie zich geïnteresseerd. Er was dus duidelijk nood aan een meer gestructureerde aanpak. Jammer genoeg gold er op dat moment een scholenstop voor het buitengewoon onderwijs in Vlaanderen. Daarom werden er vijf mensen aangeworven met een BTK-statuut. We werkten toen vooral in functie van de concrete behoeften.

• Hoe is de school er dan toch gekomen?

LG: In 1983 was er een BLO-school in Ieper, die de deuren sloot. Zo ontstond er ruimte voor ons om een lagere school type 5 op te richten. Drie jaar later kwam er een kleuterafdeling bij en voorzagen we eveneens secundair onderwijs vanuit de basisschool.

• Dit is echt een school, het ziekenhuis lijkt ver weg...

LG: Dat was een bewuste keuze. Enerzijds zijn de ziekenhuisafdelingen kindvriendelijk opgevat: ouders kunnen overnachten bij hun kind en hebben 24/24 u. bezoekrecht, er zijn speelzalen onder begeleiding van een kleuterleidst